FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Video realizado por el padre de un hijo con Síndrome de Fatiga Crónica
5 participantes
Autor
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chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Video realizado por el padre de un hijo con Síndrome de Fatiga Crónica Vie Mar 26, 2010 7:51 am
La Encefalopatía Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica), la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple son tres enfermedades con una elevada comorbilitat entre ellas. Las tres pueden presentar un nivel de afectación dimensional y, en sus manifestaciones severas, tienen un potencial invalidante elevadísimo, difícil a menudo de percibir y de comprender para las personas que rodean al enfermo, ya sea el entorno familiar, laboral o social.
Pero las personas que sufren estas enfermedades tienen, además, un plus de sufrimiento añadido. Un plus que, en muchas ocasiones, llega a convertirse en una inacabable pesadilla: tener que luchar ante la Administración a fin de que les sea reconocida su situación. De nada sirven los informes médicos, aunque provengan de la sanidad pública. Pero la manifestación más perversa se encuentra en el comportamiento de algunos estamentos de la Administración (ICAM, CAD...) donde se aplica sistemáticamente una etiqueta diagnóstica alternativa, que corresponde a un trastorno psicopatológico, a todas aquellas personas que sufren y acreditan las mencionadas enfermedades. A alguien que no esté muy al caso de todo eso, puede parecerle extraño este comportamiento y esta aparentemente inexplicable resistencia. El caso es que estas enfermedades crecen cada año y, también cada vez más, se presentan en jóvenes, y en niños. De la misma manera que, cada vez más -lo vemos cada día a nuestro alrededor- crecen las alergias y las intolerancias. Quizás, para la Administración, tratar estas enfermedades con la naturalidad y rigor que se tratan el cáncer o el sida, llevaría a cuestionarnos muchas cosas de nuestra sociedad... quizás demasiadas cosas. Resulta mucho más fácil -y mucho más económico- etiquetar a todos los enfermos de "depresivos" aunque se trate de personas que luchan cada día para vivir al máximo cada uno de los segundos que las energías les permiten.
Como psicólogo clínico y como padre de un joven afectado por las tres enfermedades me he negado siempre a someterme al salvaje e irresponsable diagnóstico aplicado a mi hijo en el CAD (Centro de Evaluación de Discapacidades) de Badal, el año 2008. La razón repetidamente esgrimida de que estas enfermedades no figuran en los baremos de valoración, no me sirve. No se sostiene por ningún lado que se utilicen unos baremos de hace un montón de años (quizás no interesa modificarlos) y no se sostiene por ningún lado que una persona tenga que verse oficialmente etiquetada con una enfermedad que no sufre.
Después de mucho tiempo de ver cerradas todas las puertas para argumentar y discutir la situación, pedí una entrevista con la honorable consellera Capdevila, de quien dependen los CAD. Pasado un año y habiéndome negado la entrevista, me dirigí el pasado diciembre a ella, a través de una "carta abierta multimedia". Era el 20 de diciembre de 2009 y ahora, tres meses después, el 20 de marzo de 2010, le dirijo otra comunicación para explicarle algunas de las cosas ocurridas en este trimestre. Os agradeceré que hagáis difusión de ella simplemente en la medida en que vuestro sentido común os lo diga. En cualquier caso, tenéis mi agradecimiento por vuestra atención.
Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
Tema: Re: Video realizado por el padre de un hijo con Síndrome de Fatiga Crónica Vie Mar 26, 2010 9:57 am
Este padre tambien tiene otros videos anteriores a este, creo recordar que son 5 o seis no estoy segura, son sobre la entrevista que nunca pudo tener con la Consejera de Sanidad de Cataluna y se la hace en video.
anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
Tema: Re: Video realizado por el padre de un hijo con Síndrome de Fatiga Crónica Vie Mar 26, 2010 12:12 pm
Invitado Invitado
Tema: Re: Video realizado por el padre de un hijo con Síndrome de Fatiga Crónica Vie Mar 26, 2010 4:43 pm
COMO DICE DORY NINGUN VIDEO DE ESTE SEÑOR JOSEP CAPDEVILA TIENE DESPERDICIO,SON 6 CON ESTE 7 Y ES VERGONZOSO LO QUE ESTAN HACIENDO Y ESTE HOMBRE LO DICE BIEN CLARO.
GRACIAS POR COMPARTIR Y A TI JOSEP
YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
Tema: Re: Video realizado por el padre de un hijo con Síndrome de Fatiga Crónica Dom Mar 28, 2010 7:11 am
anusi escribió:
celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
Tema: Re: Video realizado por el padre de un hijo con Síndrome de Fatiga Crónica Dom Mar 28, 2010 8:30 am
YOANA escribió:
anusi escribió:
Contenido patrocinado
Tema: Re: Video realizado por el padre de un hijo con Síndrome de Fatiga Crónica
Video realizado por el padre de un hijo con Síndrome de Fatiga Crónica