Noticias sobre fibromialgia.

Invitado

Coincidiendo con la entrega del Premio Fibromialgia a un equipo del Hospital Clínic de Barcelona:
El banco de ADN en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica se consolida con la puesta en marcha de dos proyectos y la ampliación a 4.000 muestras
La iniciativa, impulsada por la Fundación FF, con la colaboración de 5 Hospitales con Unidades especializadas en Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Crónica y coordinados por el Dr. Antonio Collado desde el centro barcelonés, estará ubicado en el Banco Nacional de ADN de la Universidad de Salamanca, y pondrá a disposición de los investigadores muestras genéticas de pacientes para llevar a cabo el estudio de los posibles genes implicados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades
El objetivo principal del primer banco de ADN en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, que cuenta desde el principio con el apoyo de la Fundación Genoma España, es poner a disposición de los distintos equipos de investigación genética nacionales o internacionales las muestras genómicas necesarias de pacientes registrados y caracterizados con rigurosidad, para llevar a cabo el estudio de los posibles genes implicados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades. Cinco centros en toda España serán los encargados de proveer de muestras el banco.
Se trata de los hospitales del Mar, Vall d'Hebrón y Clínic en Barcelona (éste último es el centro coordinador), el Hospital General de Guadalajara y el Instituto General de Rehabilitación de Madrid. Dos razones estadísticas justifican y reafirman la oportunidad y necesidad del Banco. Es una evidencia que hay una predisposición genética a padecer los síntomas y que está ligado al género (el 95% de los pacientes son mujeres) y además también existe evidencia clara de que hay agregación familiar, ya que el riesgo de padecerla al tener un familiar de primer grado afecto es 8 veces mayor.
A pesar de ello aún no están identificados los genes claves para el desarrollo de la enfermedad. Además el análisis genético tiene que ayudar también a descubrir nuevas moléculas como dianas terapéuticas que ataquen la fisiopatología de la enfermedad.
Esta mañana se ha presentado el proyecto en el Hospital Clínic de Barcelona de la mano de Emília Altarriba , presidenta de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica; el Dr. Josep Blanch , presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER); el Dr. Antonio Collado , coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic; Albert Zamora , Strategic Marketing & Business Development Manager de la Fundació Clínic; Karen Ticozzi , Responsable de Marketing de Grünenthal; y, el Dr. Xavier Torres , psicólogo clínico también de la Unidad del Clínic e investigador principal del proyecto premiado por la Fundación Fibromialgia /SER.
Dicho banco, cuyo desarrollo se inicio hace tres años promovido por la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica, ha ido pasando por diversas fases de elaboración del proyecto, implicación de los responsables investigadores y colaboradores, elaboración de los criterios y de la información clínica necesaria que estará relacionada con las muestras obtenidas, solicitud de permisos legales y éticos, búsqueda de potenciales grupos investigadores interesados y búsqueda de financiación, en la actualidad se encuentra en la siguiente situación:
1. Características del Banco:
Cuando el Banco esté a pleno rendimiento, estará formado por 4.000 muestras de ADN, plasma y células separadas de la sangre, en lo que será una de las mayores bases de datos en toda Europa. También dispondrá de la información clínica definida en el Registro de Pacientes que ha sido elaborado por los investigadores Principales de las cinco Unidades Clínicas ya citadas e implicadas correspondiente a:
- 2.000 PACIENTES divididos en
- 500 PACIENTES CON FIBROMIALGIA
- 500 PACIENTES CON SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
-1.000 PACIENTES CON FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
- 1.000 FAMILIARES de Pacientes
Incluidos y divididos en:
- 500 FAMILIARES AFECTOS DE FIBROMIALGIA O SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
- 500 FAMILIARES LIBRES DE ENFERMEDAD
- 1.000 CONTROLES SANOS .
La información clínica, epidemiológica y las muestras de estos controles serán cedidas al banco por el Banco Nacional de ADN (Fundación Genoma España)
2. Localización del Banco:
El ADN, el plasma y las células separadas que se obtendrán de las muestras sanguíneas de los pacientes incluidos, se almacenaran en el Banco Nacional de ADN del Centro de Investigación contra el Cáncer del CSIC-Universidad de Salamanca.
La información clínica estará ubicada en formato papel y en formato electrónico (base de datos) en la sede de la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica. Los datos personales correspondiente a los donantes estará en poder de la Fundación FF y será declarada ante la Agencia Española de Protección de Datos.
3. Permisos Legales:
Ha sido obtenida la aprobación de los Comités Éticos e Investigación de los Centros donde se van a efectuar la selección, evaluación de los pacientes y familiares y la obtención de las muestras sanguíneas. También se disponen de los permisos legales para el transporte de las muestras, así como todos aquellos que van con la actividad inherente al Banco Nacional de ADN, donde se obtendrán y almacenaran las muestras.
4. Grupos investigación actuales En la actualidad ha sido solicitada la información clínica y muestras del banco para los siguientes proyectos:
1. “IDENTIFICACIÓN DE FACTORES GENÉTICOS DE SUSCEPTIBILIDAD PARA LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA”. Este proyecto, auspiciado por Esteve, se realizara en el Centro de Regulación Genómica, bajo la dirección del Dr. Xavier Estivill . Está siendo gestionado por la Fundación Genoma España a través de sus plataformas (Banco nacional de ADN y CeGen), con la colaboración de la Fundación FF.
2. BASES NEUROBIOLÓGICAS Y SUSCEPTIBILIDAD GENÉTICA DE LA FIBROMIALGIA. Este Proyecto se lleva a cabo por Departamento de Biología Molecular de la Universidad de Zaragoza, bajo la dirección del Dr. Manuel López Pérez y con la ayuda financiera de la Fundación Areces.

Premio a un trabajo del Hospital Clínic de Barcelona
La Fundación de afectados/das de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica (Fundación FF) y Fundación Grünenthal, y declarado de Interés Científico por la Sociedad Española de Reumatología (SER), organizan cada año el PREMIO FIBROMIALGIA 2007.
El premio recae en el mejor trabajo sobre FIBROMIALGIA , en cualquiera de sus aspectos, presentado y aceptado en el XXXIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, que tuvo lugar en Granada, los días 23 al 25 de mayo de 2007. La dotación del premio es de 6.000 € que serán cedidos por los investigadores premiados a la Fundación Clínic para la Investigación Biomédica.
Este año ha sido premiado el trabajo “Las atribuciones sobre el control del dolor predicen la reincorporación laboral en la fibromialgia”, presentado por la unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona.
Con el objetivo de evaluar la influencia de las atribuciones sobre el control del dolor en la probabilidad de reincorporación laboral tras el tratamiento de la fibromialgia, 98 pacientes con fibromialgia y en incapacidad laboral recibieron un programa intensivo de tratamiento multidisciplinar durante cuatro semanas y fueron seguidos durante doce meses.
Al finalizar el tratamiento, el 59.2% de los pacientes pudo recuperar su actividad laboral. Al cabo de 12 meses, el 53.2% seguía activo. Los resultados indican que los pacientes con fibromialgia en situación de incapacidad laboral transitoria con menores probabilidades de retomar su actividad laboral tras un programa de tratamiento multidisciplinar intensivo son aquellos que:
• tienen expectativas negativas sobre la evolución de la sintomatología dolorosa y tienden a considerar el dolor más allá del control propio o ajeno, y,
• refieren una elevada incapacidad funcional subjetiva previa al tratamiento.
Para más información contactar con: Hospital Clínic de Barcelona Área de Comunicación y Relaciones externas Marc de Semir
Tel.: 932275700 - [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
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Invitado

El Banco Nacional de ADN recogerá muestras de pacientes con fibromialgia y fatiga crónica
Edición | Fibromialgia.nom.es 17-05-2008 - Fuente | SINC/ DICYT 22-01-2008
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El Banco Nacional de ADN, ubicado en el Centro de Investigación del Cáncer (CIC) de Salamanca, comienza a recibir esta semana las primeras muestras de pacientes con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, procedentes de cinco unidades clínicas españolas especializadas. El proyecto se convertirá en el primer banco español de ADN y en la mayor base de datos mundial de estas enfermedades.
El Banco Nacional de ADN, ubicado en el Centro de Investigación del Cáncer (CIC) de Salamanca, comienza a recibir esta semana las primeras muestras de pacientes con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Se calcula que el banco guardará un total de 4000 muestras (2000 de pacientes con fibromialgia, fatiga crónica o ambas patologías; 1000, de familiares de pacientes; y 1000 muestras de personas sanas). Estas cifras convertirán al proyecto en la mayor base de datos mundial de estas enfermedades.
Las muestras -compuestas por ADN, plasma y células separadas de la sangre- procederán de cinco unidades clínicas especializadas: el Hospital General de Guadalajara, el Instituto General de Rehabilitación de Madrid y tres hospitales de Barcelona (Vall d´Hebrón, Hospital del Mar y Clínic, que coordinará la iniciativa). La información clínica se guardará en papel y en una base de datos electrónica, ambas en la sede de la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, en Barcelona.
Hacia las bases neurobiológicas de la fibromialgia
La creación de este apartado dentro del Banco Nacional de ADN, que recoge material genético representativo de la población española y muestras de pacientes con las enfermedades de mayor prevalencia en España, se justifica por las evidencias de la existencia de una predisposición genética a padecer fibromialgia y fatiga crónica.
Los datos que manejan los investigadores indican que el riesgo de padecerla al tener un familiar de primer grado afectado es ocho veces mayor, pero aún no han logrado identificar a los genes claves para su desarrollo. Este nuevo banco permitirá a investigadores de todo el mundo estudiar los orígenes genéticos de estas patologías.
Por el momento, existen dos proyectos de investigación vinculados al nuevo banco de ADN. Por un lado, los Laboratorios Esteve, que están intentando identificar posibles dianas diagnósticas y terapéuticas. Por otro, un equipo de la Universidad de Zaragoza, que está analizando cerca de 500 casos en busca de las bases neurobiológicas de la fibromialgia.
El Banco Nacional de ADN se creó en Salamanca, en marzo de 2004, gracias a la Fundación Genoma España, la Junta de Castilla y León y la Universidad de Salamanca. En la actualidad, está dirigido por el científico Alberto Orfao, último responsable de las miles de muestras que son seleccionadas, tipificadas y almacenadas por técnicos e investigadores.
La fibromialgia es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que, en general, aparece por una infección, un traumatismo y algún proceso psíquico. Se traduce en dolores generalizados, tanto musculares como de huesos, y variables. El síndrome de fatiga crónico presenta síntomas similares, aunque se describe habitualmente como una fatiga profunda que no desaparece con el descanso.
Una de las características de estas patologías es que la sufren en mayor medida las mujeres, que protagonizan casi un 95% de los casos. Además, suele aparecer entre los 20 y los 50 años. En España, la enfermedad puede afectar a cerca de 200.000 personas.
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Se desarrollará en el Centro de Regulación Genómica de Barcelona
Se buscan las bases moleculares de la fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica
Edición | Fibromialgia.nom.es 17-05-2008 - Fuente | SINC 25-01-2008
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Apenas unos días después de la puesta en funcionamiento del banco de ADN para investigar el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia, el Centro de Regulación Genómica y la Fundación de Afectados/as de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica han firmado un convenio de colaboración para desarrollar un proyecto de investigación sobre estas enfermedades.
Cansancio prolongado e intenso, dolor generalizado y rigidez son las principales características del síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia. Ahora, un convenio de colaboración entre el Centro de Regulación Genómica (CRG) y la Fundación de Afectados/as de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF) pretende desarrollar un proyecto de investigación que analice el componente genético de ambos trastornos.
El proyecto lleva un largo nombre, Identificación de factores genéticos de susceptibilidad para la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, y se desarrollará en el Centro de Regulación Genómica de Barcelona, bajo la dirección de Xavier Estivill. Para el investigador, “esta iniciativa pretende estudiar e identificar las variantes del genoma asociadas a la fibromialgia para profundizar en la causa de la enfermedad e identificar potenciales dianas terapéuticas que permitan actuar sobre el dolor causado por dicha patología”.
El análisis de los genes, que incluye un estudio global de asociación en el que se analizarán un millón de variantes del genoma de cada individuo, se realizará con muestras del Banco de ADN de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica que la Fundación FF ha desarrollado para promocionar la investigación de estas enfermedades y que pondrá a disposición de este proyecto las muestras e información clínica de hasta un total de 4.000 personas, entre pacientes, familiares y controles sanos.
La fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica son enfermedades de alta prevalencia y un alto impacto sobre la población, y son todavía patologías desconocidas. Algunos estudios han apuntado al posible papel de variantes genéticas en los genes de las vías serotoninérgicas, dopaminérgicas o catecolaminérgicas.
La hipótesis más plausible es que la fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica hacen referencia a los procesos complejos, en cuya causa influyen factores genéticos y ambientales. Es por ello que la identificación de las bases biológicas de la fibromialgia precisa de un diseño de investigación que integre aproximaciones epidemiológicas y genómicas en un gran número de muestras muy bien caracterizadas clínicamente.
El trabajo, coordinado por la Fundación Genoma España por encargo de Esteve, uno de los laboratorios privados más grandes de la industria farmacológica, proporcionará nuevas pistas sobre los mecanismos del desarrollo de estas enfermedades y sus síntomas, a partir de las cuales se sustentarán las investigaciones que permitan avanzar en el tratamiento.

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ENLACES RELACIONADOS:
-Banco Nacional ADN - [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
-Hospital Clinic - [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
-Fundación FF - [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
Información procedente del Grupo "fibromialgia-noticias" de Grupos de Google.

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