Protección a los enfermos de fibromialgia

Tema: Protección a los enfermos de fibromialgia Mar Feb 23, 2010 1:09 am

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Me llamo Pilar, tengo 44 años y estoy enferma de fibromialgia, dolor constante en todo mi cuerpo, síndrome de la fatiga crónica, me agoto al más mínimo esfuerzo, y de sensibilidad química múltiple y ambiental (sqm). La sqm es una enfermedad medioambiental grave, muy grave. Nos volvemos sensibles, no alérgicos, a todo tipo de químicos, no podemos respirar químicos, no podemos comer alimentación con aditivos químicos o tratados con pesticidas y fungicidas y no nos puedemos medicar ni ser atendidas en hospitales. Todos los tóxicos que nos rodean, humos (tabaco, coches, fábricas, chimeneas, etc..), perfumes (en ambientadores, colonias, detergentes, suavizantes, jabones, desodorantes, cremas, xampús, etc...), pinturas, disolventes, siliconas, cauchos, pieles, tintas, pesticidas, fungicidas, productos derivados del petróleo: gasolina, gasoil, plásticos, etc... y un sinfín de productos químicos que no podemos evitar nos dañan hasta el punto de enfermar gravemente. La sqm es una enfermedad no reconocida por la OMS, no interesa reconocerla, sólo países como Alemania, Japón, Austria las tienen reconocidas como una enfermedad gravemente invalidante. No hay tratamiento, ni cura, sólo la evitación a los químicos, el control medioambiental de todo lo que nos rodea nos permite no caer en fuertes crisis con síntomas que atacan a todos los sistemas y órganos del cuerpo (ansiedad, desconcentración, desorientación, náuseas, vómitos, mareos, dolor, fatiga, taquicárdias, desmayos, etc.....) la sqm nos altera las funciones orgánicas del hígado, sistema nervioso (cerebro, incluido el límbico, periférico y autónomo), sistema inmune, tiroides, riñones, un largo, muy largo etc........ nos vemos obligadas a vivir encerradas en casa, con un constante control medioambiental, pero hay ocasiones, como obligaciones familiares con los niños (colegios, compras, visitas médicas, reuniones, etc), visitas médicas, visitas a abogados y la verdad poco más nos vemos obligadas a salir de nuestro refugio exponiéndonos a un continuo riesgo para la salud. Por ello utilizamos mascarillas, con filtros de carbono, para evitar lo máximo posible respirar químicos, aunque también son absorbidos por la piel, por los ojos, por todas las mucosas de nuestro cuerpo.

Ayer, por ignorancia, en el aeropuerto del Prat acompañando a una compañera de fatigas, enferma como yo, de Valencia que había venido a visitarse al hospital clínico, fuimos Isabel, Loli, Raquel, Nicole y yo, todas con mascarillas y la gorda tipo mosca, el hazme reir del aeropuerto, hasta azafatas y pilotos. Se creían que íbamos de carnaval, o que estabamos locas, como creen muchos médicos y jueces, que las llevabamos por la gripe A, y dejar ir la imaginación.. ..pues no, nos estábamos protegiendo de todo y de todos, nos protegiamos del alta contaminación ambiental que hay en un aeropuerto a nivel de combustión de aviones, nos protegiamos de los olores de las personas, perfumadas o sudadas, nos protegiamos de las ambientadores, de los productos de limpieza, nos protegiamos de la olor a café de las cafeterias, en definitiva nos protegíamos de todo. Aunque nuestras máscaras no fueron suficientes, hoy todas nos encontramos mal, y recuperarnos nos supondrá unos días.

Todas nosotras perdemos nuestros trabajos, después de una baja larga, de hasta un año y medio y haber perdido el trabajo, el ICAM nos da el alta y nos obligan a ponernos en el paro, quien puede. Yo estoy pendiente de un juicio judicial, ya que el ICAM me han denegado dos veces mi incapacidad absoluta, no puedo trabajar, no puedo salir de casa, tengo probemas cognitivos provocados por las enfermedades. He trabajado 23 años, he pagado todos mis impuestos pero ahora todo lo que tengo me la juego en un juicio, tengo la sensación de ser una delincuente por haber caído enferma, porqué hay personas que piensan que llevo mascarilla por llevarla, o por loca, sin darse cuenta que llevar esa mascarilla es muy duro psicológicamente, que la presión de la mascarilla nos provoca dolor en la cara, que su peso nos provoca dolor en las cervicales, que llevar esa mascarilla es lo único que nos salva de a una fuerte crisis de sqm.

Todos los afectados de sqm sólo deseamos la comprensión de la gente, que la enfermedad sea reconocida al menos en España, que el alto coste económico que nos supone esta enfermedad sea recompensado, necesitamos hospitales preparados con salas blancas, necesitamos buenos especialistas por todo España, necesitamos ser escuchados. La sqm es una enfermedad medioambiental como muchas que se debe a toda la contaminación que se está creando en todo el mundo y nadie, absolutamente nadie está libre de adquirirla. A lo mejor la azafata que ayer se rió de nosotras y no nos quiso escuchar, mañana cae un una fuerte crisis de sqm y se ve obligada a vivir con su máscara toda su vida. Por cierto, son muchos los niños que pueden sufrirla en grado menor, estos niños hay que diagnosticarlos a tiempo para que en un futuro no sean enfermos graves de sqm, nosotras no tuvimos la oportunidad de ser avisadas, sólo con un buen control medioambiental y la evitación a químicos mucha gente no caería enferma, empezando por ese control medioambiental en los colegios, hospitales y lugares públicos.

Invitado

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LA GENTE IGNORA SOBRE ESTAS ENFERMEDADES Y CUANDO LAS OYEN DICEN QUE PENA Y ARREANDO ,SOLO SE PREOCUPAN CUANDO HAY ALGO QUE LES AFECTA ,Y SI VEN A ALGUIEN CON MASCARILLA PIENSA EN QUE ESTA ENFERMA Y MEJOR SEPARARSE O REIRSE.
A TODAS LAS PERSONAS QUE SUFRAN SQM UN FUERTE ABRAZO Y UN BESO MUY FUERTE. ANIMOS Y FUERZA

Tema: Re: Protección a los enfermos de fibromialgia Mar Feb 23, 2010 5:58 am

Yo tengo una compañera de trabajo que cada vez que hay en el ambiente algun quimico ( fufu para las moscas, ambientador para que los aseos huelan bien, desinfectante para limpiar las mesas...........y un largo etc.) se pone muy malita y termina en urgencias y a ponerle el parche.

Asi lleva muchos años, se tiene que ir de su casa cuando pintan. No tiene nada diagnosticado pero ya hemos hablado del tema y ella esta convencida que el asunto va por ahi.

Las compañeras no la entienden y siempre dicen "pero si lo que he usado para limpiar no huele". Es que no es el olor, es la sustancia que se queda en el ambiente que es como si se la tragara y le afecta a bronquios y aparato digestivo.

Es un grave problema porque estas personas lo tienen muy complicado con todos los productos quimicos que nos rodean.........

Tema: Re: Protección a los enfermos de fibromialgia Mar Feb 23, 2010 10:17 am

NOS REIMOS DEL MAL DE MUCHOS PUES DE LAS PERSONAS CON OBESIDAD MORDIDA NO SE RIEN DE ELLAS Y SI SUPIERAN EN EL MUNDO QUE VIVEN Y DEL ENANISMO QUE LO TENEMOS TRABAJANDO DE PAYASOS Y VAMOS A REIRNOS DE ELLOS DIGO VAMOS YO NO IRIA NUNCA ,Y SI NOS ENCONTRAMOS CON UN ENFERMO MUY DISCAPACITADO TODOS A MIRAR Y A CONMENTAR SIN SABER NADA DE SU VIDA QUE IGNORANTES SOMOS

Tema: Re: Protección a los enfermos de fibromialgia Mar Feb 23, 2010 10:27 am

pedro jorge escribió:: LA GENTE IGNORA SOBRE ESTAS ENFERMEDADES Y CUANDO LAS OYEN DICEN QUE PENA Y ARREANDO ,SOLO SE PREOCUPAN CUANDO HAY ALGO QUE LES AFECTA ,Y SI VEN A ALGUIEN CON MASCARILLA PIENSA EN QUE ESTA ENFERMA Y MEJOR SEPARARSE O REIRSE.
A TODAS LAS PERSONAS QUE SUFRAN SQM UN FUERTE ABRAZO Y UN BESO MUY FUERTE. ANIMOS Y FUERZA

Tema: Re: Protección a los enfermos de fibromialgia Mar Feb 23, 2010 10:39 am

pedro jorge escribió:: LA GENTE IGNORA SOBRE ESTAS ENFERMEDADES Y CUANDO LAS OYEN DICEN QUE PENA Y ARREANDO ,SOLO SE PREOCUPAN CUANDO HAY ALGO QUE LES AFECTA ,Y SI VEN A ALGUIEN CON MASCARILLA PIENSA EN QUE ESTA ENFERMA Y MEJOR SEPARARSE O REIRSE.
A TODAS LAS PERSONAS QUE SUFRAN SQM UN FUERTE ABRAZO Y UN BESO MUY FUERTE. ANIMOS Y FUERZA

Tema: Re: Protección a los enfermos de fibromialgia Mar Feb 23, 2010 12:17 pm

A mi no me hace gracia que se rian ni siquiera se cuestionen la enfermedades , rio lo que querais pero de una enfermedad no me da ganas ni en broma ... Evil or Very Mad

Tema: Re: Protección a los enfermos de fibromialgia Mar Feb 23, 2010 12:19 pm

Dori escribió:

pedro jorge escribió:: LA GENTE IGNORA SOBRE ESTAS ENFERMEDADES Y CUANDO LAS OYEN DICEN QUE PENA Y ARREANDO ,SOLO SE PREOCUPAN CUANDO HAY ALGO QUE LES AFECTA ,Y SI VEN A ALGUIEN CON MASCARILLA PIENSA EN QUE ESTA ENFERMA Y MEJOR SEPARARSE O REIRSE.
A TODAS LAS PERSONAS QUE SUFRAN SQM UN FUERTE ABRAZO Y UN BESO MUY FUERTE. ANIMOS Y FUERZA

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