Respuestas de la Dra Klimas Nancy sobre Fibromialgia, V.I.H. y Síndrome de Fatiga Crónica

Respuestas de la Dra. Klimas Nancy sobre Fibromialgia, V.I.H. y Síndrome de
Fatiga Crónica
20 enero 2.010
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Cuando el New York Times informó sobre un posible vínculo entre un virus llamado XMRV y el
SFC, muchos lectores tenían preguntas. A continuación, la Dra. Nancy G. Klimas, que está en la
Junta Directiva de la “International Association for Chronic Fatigue Syndrome”, responde a las
preguntas de los lectores sobre FM, V.I.H., cistitis y SFC. La Dra. Klimas es directora del
departamento de inmunología de la Universidad de Miami, Escuela de Medicina y directora de
investigaciones para el estudio clínico en SIDA/VIH en el Miami Veterans Affairs Medical
Center.

V.I.H. y SFC

P. Algo que no veo son comentarios de personas con tanto VIH, como SFC. Las personas con VIH
han vivido durante mucho tiempo con el miedo de no poder hablar libremente sobre sus
dificultades. Y los medicamentos son muy fuertes y no aseguran la cura. Las personas con VIH
han aprendido que, cuando crees que finalmente las comprenden y apoyan, que no se
engañen, porque no es así. Solamente te tienen miedo y desprecio.
Pero vivir con SFC y estar en agonía, perder todo lo demás en la vida que significaba algo para
ti – y tampoco ser capaz de conseguir ayuda médica o ser comprendido - esto realmente duele
aún más. Ambas juntas debe ser una pesadilla casi insoportable para seguir viviendo.
Kim

R. La Dra. Klimas responde:
Puntos interesantes. El VIH es una enfermedad dura; cuido a pacientes con VIH desde el 1983 y
he perdido más de 1.000 por el SIDA antes de que llegaran las terapias efectivas en el 1994.
Desde entonces, la salud de la mayoría de los pacientes con VIH/SIDA es mucho mejor,
aunque han sufrido durante esa curva de aprendizaje médico, cuando íbamos aprendiendo
sobre las toxicidades de medicamentos comunes y raros, y que la industria farmacéutica
desarrollaba tratamiento más fáciles con menos pastillas. En 1994, nuestra unidad para
pacientes internos de la Administración de Veteranos con VIH tenía un por medio de 38 camas
ocupadas; ahora mismo, solo tengo a un paciente en el hospital con problemas relacionados
con el VIH.
El VIH y el SFC pueden coexistir en una persona, pero la combinación no cumple la definición
de caso para el SFC, porque requiere la exclusión de enfermedades coexistentes que pueden
explicar la fatiga. Aún así, veo en mi consulta pacientes con VIH con fatiga profunda – son tan
raros que los médicos locales de VIH les derivan a mi clínica.
Casi siempre encuentro una causa para la fatiga profunda. La infección por reactivación del
citomegalovirus, o CMV, es una explicación común, incluso en las personas que tienen
excelentes recuentos de los CD4. Los síntomas de la fatiga en estos pacientes también pueden
estar relacionados con una hepatitis activa crónica.
Si – y es un gran si – el XMRV resulta tener un gran papel en el SFC, sería de esperar que 3 a 4
% de la población con VIH también tiene el virus, y esto les pondría en situación de riesgo de la
reactivación viral del XMRV. Pero, ya que muchos pacientes con VIH toman medicamentos
antirretrovirales y algunos de estos medicamentos también son activos contra el virus XMRV,
podría en realidad resultar que no es una enfermedad estilo SFC.
Antes hablé de las definiciones de caso. Recuerda que cuando los científicos definen una
enfermedad, lo hacen para encontrar el grupo que tiene la enfermedad, intentando excluir
cuantas más enfermedades similares sea posible.
Antes de tener un test de sangre para identificar a los pacientes infectados con VIH, por
ejemplo, se definía el SIDA como enfermedad que afectaba a hombres den 18 a 65 años con
infecciones oportunistas. Cuando se descubrió el VIH y se estableció un test de sangre fiable
para identificar al virus, la definición de caso cambió para incluir a mujeres y niños, y los
doctores podían definir una enfermedad VIH asintomáticas. Pero hizo falta este estrecho
círculo inicial para encontrar el bicho que causaba la enfermedad.
Así que, mientras la definición de caso para SFC actual claramente excluirá a algunas personas
con la enfermedad, incluyendo los que están afectados con otras enfermedades al mismo
tiempo, su función es una herramienta de investigación.
Un grupo de trabajo internacional patrocinado canadiense ha desarrollado otra definición de
caso clínico para el SFC para uso clínico. Esta definición de caso separa de manera útil los
síntomas en las categorías autonómica, inflamatoria e endocrina.
Hay también una definición de caso pediátrica para el SFC.

Fibromialgia y SFC

P. Me han diagnosticado FM y SFC hace casi 8 años. Mi pregunta es: ¿Es posible que la FM es
simplemente la fase primera de encefalomielitis miálgica/SFC? Parece que, cuanto más tiempo
hace que tienes FM, más empeora y tienes los síntomas que entonan más con el SFC a medida
que va progresando. Muchas gracias Stacey, Salt Lake City

R. La Dra. Klimas responde:
Es muy probable que bajo el piraguas del diagnostico del síndrome de fatiga crónica haya
varios subgrupos de la enfermedad. Los dos más grandes son el comienzo síndrome postviral
del SFC, y el comienzo más lento de la fibromialgia que evoluciona a la enfermedad de SFC.
Varios grupos de investigadores están estudiando la biología de estos dos tipos de comienzo.
Un grupo en España ha desarrollado un test diagnóstico basado en los patrones de la
activación de genes que parece distinguir entre estos dos grupos; presentaron su trabajo en
una conferencian internacional la primavera pasada. Es importante que los investigadores
busquen los subgrupos, porque es probable que los abordajes de los tratamientos sean
bastante diferentes para cada uno.
Incluso dentro de la fibromialgia, puede haber subgrupos de pacientes. El Dr. Andrew Holman
publicó un estudio hace varios años que sugiere que un subgrupo de pacientes con
fibromialgia tenían bastante artrosis cervical o anomalías óseas para, de hecho, contusionar la
espina dorsal en ciertas posiciones. El Dr. Holman sugirió que estos pacientes deberían ser
tratado más como pacientes con lesiones en la espina dorsal, con medicinas que calman las
fibras nerviosas demasiado activas y reducen la inflamación. Uno de los tres medicamentos
aprobados para la fibromialgia - pregabalina (Lyrica) – actúa de esta manera.
Tu propia visión de tu enfermedad es muy útil. No se comprenden bien las conexiones que
vinculan la fibromialgia y el SFC. Harán falta estudios que siguen a los pacientes durante
tiempo y que siguen los factores que median los cambios entre los días buenos y los malos
para entender realmente lo que pasa.
En la Universidad de Miami tenemos un estudio llamado el estudio “día bueno, día malo” que
busca los biomarcadores que predicen un día relativamente bueno o relativamente malo en
pacientes con SFC. Vemos las personas estudiadas 4 veces en 18 meses y medimos todo
(bueno, sobre todo mediciones inmunes e endocrinas). Para más información, contactar con
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo].

Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica y Síndrome de Fatiga
Crónica

P. Me gustaría saber si la Dra. Klimas cree que la EM es una combinación del SFC y la, y si cree
que cualquier tratamiento creado para EM/SFC también aliviaría el sufrimiento de la FM? O
cree que la fibro es una enfermedad totalmente diferente, incluso a pesar de que en la mayoría
de los casos inicialmente los pacientes de los EEUU son diagnosticados con ambos, o hay
diferencia en la expresión de una y otra como la enfermedad que se presenta. Nerdse

R. Encefalomielitis Miálgica, o EM fue definida por investigadores británicos como el final
extremo del espectro del SFC. En unos cuantos países se utiliza este término en vez del
síndrome de fatiga crónica e implica inflamación del cerebro y dolor muscular. El dolor
muscular se presenta tanto en SFC, como en fibromialgia. Hay más controversia sobre si hay
también inflamación del cerebro.
Hay estudios con neuroimágenes que apoyan el concepto de anomalías neurológicas en
SFC/EM, particularmente los estudios que comprueban el flujo cerebral. Más recientemente,
los estudios por Dr. Shungu y colegas que comprobaban el nivel del lactato en el cerebro
sugieren que el flujo sanguíneo cortical resulta en una reducción de la capacidad para
limpiarse de la toxina lactato. Esto podría actuar directamente sobre el cerebro, explicando
pues los hallazgos del funcionamiento cognitivo, o puede resultar en inflamación local,
causando así los síntomas relacionados con la zona afectada del cerebro.
La FM parece ocurrir como resultado de una vía señaladora del dolor cerebral excitada. El 60%
de los pacientes con SFC/EM también tienen FM, así que ambas condiciones parecen estar
relacionadas.

¿Hay un vínculo entre cistitis y Fatiga Crónica?

P. Me pregunto si la cistitis intersticial también puede estar asociada con la infección por
XMRV. ¿Hay alguien estudiando esto? Stephanie Bergweiler
Tengo un historial de enfermedad de Crohn, síndrome de Sjögren, cistitis intersticial y luego
enfermé de SFC. Cuando conocí a otras personas con SFC, muchas tenían también Sjögren y
cistitis intersticial. Anoche hablé con una señora que tenía Artritis Reumatoide, cistitis
intersticial y SFC. ¿Ha visto constelaciones como esta, y en caso positivo, tiene alguna
explicación? Andy

R. La Dra. Klimas responde:
Tanto la cistitis intersticial, como la fibromialgia solapan con el SFC. Por el momento tenemos
que utilizar las definiciones de caso para cada una para hacer un diagnóstico, ya que ninguna
tiene un análisis sanguíneo diagnóstico bien aceptado. Es posible tener las tres condiciones a la
vez. La FM es más común que las otras dos, y más o menos el 60 % de los pacientes con SFC
también tienen FM.
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© 2010 The New York Times Company - Fuente: New York Times - Date: January 21, 2010
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gracias chary por todo

GRACIAS CHARY. Una pregunta: vosotras orinais muy a menudo? porque yo es algo anormal ya me despierto cada hora a orinar ufffff yo no se si será por esto o es que tengo algo mas...

nieves escribió:

GRACIAS CHARY. Una pregunta: vosotras orinais muy a menudo? porque yo es algo anormal ya me despierto cada hora a orinar ufffff yo no se si será por esto o es que tengo algo mas...

NIEVES CARIÑO, LO DE ORINAR A MENUDO Y SOBRE TODO AL COMIENZO DE LA NOCHE QUE NO TE DEJA DORMIR NI DESCANSAR, CREO QUE SE LLAMA VEJIGA IRRITABLE, ES COMO LO DEL INTESTINO IRRITABLE Y ES OTRO DE LOS SÍNTOMAS DE LA FIBRO...

AL IGUAL QUE LOS DEMÁS SÍNTOMAS SE ACENTÚA CON EL ESTRÉS...

POR CIERTO YO TAMBIÉN LO TENGO Y ES DESESPERANTE...

UN BESAZOOOOOO

CHARI ES MUY BUENO EL ARTICULO ,Y ESTA DOCTORA COMPARTEN MIS IDEAS QUE SE NECESITA INVESTIGACION Y ESO ES LO QUE DEBEMOS RECLAMAR LOS PACIENTE PUES ESTOS SE CREEN QUE QUEREMOS UNA PAGA Y ESTAN MUY EQUIBOCADOS PUES MIRA TU POR EJEMPLO ESTAS PENDIENTE DE TODO LO RELACIONADO A LO QUE SE HABLA DE LA ENFERMEDAD Y MIRAS EN LAS PAGINAS DE SALUD COMO CUANDO TRABAJABAS ,QUE ES LO QUE REALMENTE QUERIAS PUES TE GUSTA MAS DE LO QUE ELLOS PIENSAN Y LO QUE NO SE DAN CUENTA ES QUE NO PODEMOS TRABAJAR Y HASTA NOS TRAUMATIZAMOS POR ELLO ,QUE INVESTIGEN QUE ES LO QUE NOS PASA

SI YO ME LLEVO MAS EN EL CUARTO DE BAÑO QUE SENTADA ,NO LLEGO A SENTARME CUANDO YA TENGO GANAS

carmencita escribió:

SI YO ME LLEVO MAS EN EL CUARTO DE BAÑO QUE SENTADA ,NO LLEGO A SENTARME CUANDO YA TENGO GANAS

me pasa iguallllllllll que mal se pasa, jooooooooooooo¡¡¡

carmencita escribió:

CHARI ES MUY BUENO EL ARTICULO ,Y ESTA DOCTORA COMPARTEN MIS IDEAS QUE SE NECESITA INVESTIGACION Y ESO ES LO QUE DEBEMOS RECLAMAR LOS PACIENTE PUES ESTOS SE CREEN QUE QUEREMOS UNA PAGA Y ESTAN MUY EQUIBOCADOS PUES MIRA TU POR EJEMPLO ESTAS PENDIENTE DE TODO LO RELACIONADO A LO QUE SE HABLA DE LA ENFERMEDAD Y MIRAS EN LAS PAGINAS DE SALUD COMO CUANDO TRABAJABAS ,QUE ES LO QUE REALMENTE QUERIAS PUES TE GUSTA MAS DE LO QUE ELLOS PIENSAN Y LO QUE NO SE DAN CUENTA ES QUE NO PODEMOS TRABAJAR Y HASTA NOS TRAUMATIZAMOS POR ELLO ,QUE INVESTIGEN QUE ES LO QUE NOS PASA

GRACIAS CARMENCITA, ES CIERTO QUE ME ACUERDO MUCHO DE TODOS LOS AÑOS QUE HE PASADO TRABAJANDO Y SOBRE TODO DE LO QUE DISFRUTABA HACIÉNDOLO... NO ME IMPORTABA QUE FUERA FIESTA O POR LA NOCHE, SIEMPRE ESTABA DISPUESTA PARA IR AL HOSPITAL, ADEMÁS COMO VIVO CERCA LES DECÍA A LAS COMPAÑERAS QUE SI SE COMPLICABA LA GUARDIA ME LLAMARAN A CASA PARA IR A AYUDAR Y MÁS DE UNA VEZ LO HICE CUANDO ESTABA DE SUPERVISORA EN LABORATORIO Y FALLABA ALGUNA MÁQUINA O HABÍA GENTE CONTRATADA QUE SE LIABA CON EL TRABAJO...

IMAGINAROS LO BIEN QUE ESTARÍA YO AHORA EN EL SERVICIO DE PEDIATRÍA TRABAJANDO 14 HORAS UN DÍA Y LIBRANDO TRES DÍAS, Y LUEGO HACIENDO UNA NOCHE DE 10 HORAS Y LIBRANDO DOS DÍAS... Y AL FINAL DE MES COBRAR MUCHO MÁS QUE AHORA, CON MIS FESTIVOS Y MIS VACACIONES PAGADAS...

Y SIN EMBARGO ESTOY AQUÍ TODO EL DÍA EN EL SILLÓN O EN LA CAMA, SIN PODER HACER NADA DE LA CASA Y SIN GANAS DE SALIR A LA CALLE... APROVECHANDO TODA LA ENERGÍA QUE NO CONSUMO PARA UNA VEZ CADA MES O CADA SEIS MESES TENER SUFICIENTE FUERZA PARA PARTICIPAR EN ALGUNA REUNIÓN O ACTO REIVINDICATIVO... ¿HE SALIDO GANANDO?... NOOOOOOOOOOO!!! QUE NADIE SE CONFUNDA... OJALÁ PUDIERA VOLVER A TRABAJAR CON LAS GARANTÍAS DE HACE DIEZ O QUINCE AÑOS