FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| RECONOCIMIENTO EN EUROPA DE LA FIBROMIALGIA‏ | |
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+13Carmisva Antoñi Marchena anusi MARIA54 asun m.angels celia ilusión chary laruku mei Dori luisa safor 17 participantes | |
Autor | Mensaje |
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asun fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 615 Edad : 75 Localización : Badajoz Empleo /Ocios : Tecnico Educacion Infantil Fecha de inscripción : 31/01/2009
| Tema: Re: RECONOCIMIENTO EN EUROPA DE LA FIBROMIALGIA‏ Mar Ene 26, 2010 4:49 am | |
| - celia escribió:
- asun escribió:
- celia escribió:
- Acabo de firmar por mí con el numero de firma:33.039.-
Y por mi hija..con el numero:33.040.- Gracias por compartir la informacion y darme la oportunidad de participar... GRACIAS!!!!!!!!!!!! Ya hemos firmado mi hijo y yo, se me ha olvidado mandarselo a mis contactos para que firmen. Si no encuentro el correo, que lo he eliminado, que Mariangels me lo vuelva a mandar, POR FI !!!!!!! que despiste el mio.
Celia donde se puede ver el nº de firma que tienes?????
Gracias, estais en todo, me parece que el año pasado tambien firmamos esto mismo o algo pareciedo, no mi cabeza no lo recuerda. Besitos Asun cariño....cuando he firmado sale en la parte superior el numero de firmas que estan acumuladas...así cuando he firmado por mi hija y por mí se han sumado 2 numeros a los yá existentes... Mas facil : cuando he entrado habían 33.038 firmas (en la parte superior)y cuando he firmado había 33.040(osea las dos firmas mías) UUyyyy..espero haberte ayudado..puffff que tengo la mente que no sé si me he explicado bien....disculpa y besitos guapa!!! Celia, muchas gracias, yo no habia visto el nº. Mira que esta bien visible. He vuelto a firmar otra vez, no creo que pase nada, ahora va por el 33112, esta bien que hayan firmado todas esas personas aunque no creo que solo seamos los españoles, bueno no se como va esto. Besitos. | |
| | | m.angels INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 1513 Edad : 68 Localización : Mataro Empleo /Ocios : en paro Fecha de inscripción : 02/06/2009
| Tema: Re: RECONOCIMIENTO EN EUROPA DE LA FIBROMIALGIA‏ Miér Ene 27, 2010 2:54 am | |
| Sinceramente no lo entiendo, igual es que yo espero mucho de la gente o tal vez es porque yo me doy en cuerpo y alma cuando considero que una causa es justa.
De vez encuando entro en la pagina donde se firma esta carta y, como digo al principio no lo entiendo, en europa y segun la informacion que he leido, hay unas 14 milones de personas con nuestra enfermedad y, a dia de hoy, solo han firmado unas treinta y tres mil ciento y pico de personas, DONDE ESTAN EL RESTO DE ENFERMOS?, COMO VAMOS A CONSEGUIR ALGO?, no somos capaces de movilizarnos ni a traves de internet, no se puede poner la excusa de que al encontrarte mal no puedes desplazarte, una firma no cuesta nada, de verdad que no lo entiendo, NO QUEREMOS TODOS LO MISMO?, o es que a la gran mayoria ya les esta bien la situación actual o es que solo somos unos cuantos desgraciados los que no podemos vivir con esta situación.
Lo mismo digo de la carta en apoyo de Juna Vilas, a dia de hoy, solo 437 firmas, como puede ser la gente tan poco solidaria, esta carta caera en el olvido, pero estoy segura que muchas de esas personas que no firman, ni la una ni la otra, el dia que ellos lo necesiten pediran ayuda y seran los primeros extrañados al no recibirla como se merece esta enfermedad.
Como nos vamos a organizar para reclamar nuestros derechos si la mayoria va por libre es que no saben que LA UNION HACE LA FUERZA.
Bueno no quiero cansaros mas pero necesitaba sacar estos pensamientos fuera de mi cabeza, me siento mal por la respuesta a estas peticiones no dejo de pensar en ello.
Un beso para tod@s y a los pocos que si nos mojamos les doy las gracias por ello y espero que no decaigamos en esta lucha. | |
| | | asun fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 615 Edad : 75 Localización : Badajoz Empleo /Ocios : Tecnico Educacion Infantil Fecha de inscripción : 31/01/2009
| Tema: Re: RECONOCIMIENTO EN EUROPA DE LA FIBROMIALGIA‏ Miér Ene 27, 2010 4:43 am | |
| M.Angels, no te desanimes estas cosas son asi, la gente mucho quejarse pero a la hora de la verdad nadie hace nada, son muy poquitos los que colaboran. No se si tienen miedo o tienen el problema resuelto.
Este tipo de cosa pasa en todos los colectivos, algunos lo pasamos mal porque la gente no hece nada, pero no debemos desanimarnos sino todo lo contrario a seguir luchando aunque seamos poquitos.
Ayer me llamaron varias personas, amigas, para saber de que iba el tema y como se firmaba, unos lo hicieron por telefono otro por email, son personas que no saben nada del tema, solo lo que saben por mi. Estas personas estandispuestas a firmar, ya ves tu que ni les va ni les viene, pero por el echo de verme a mi con mis limitacioes estandispuestas a colaborar. Por eso te digo que no haya desanimo en ti que al final LO CONSEGUIREMOS.
Un abrazo. | |
| | | m.angels INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 1513 Edad : 68 Localización : Mataro Empleo /Ocios : en paro Fecha de inscripción : 02/06/2009
| Tema: Re: RECONOCIMIENTO EN EUROPA DE LA FIBROMIALGIA‏ Miér Ene 27, 2010 6:31 am | |
| Gracias Asun por tus palabras, yo no me desanimo, soy luchadora, pero si me entra una gran tristeza al ver que la mayoria de los interesados, que endefinitiva somos los enfermos, no hacen nada para mejorar nuestra situacion, ni tan siquiera dejar una firma que no representa ningun esfuerzo.
Yo envie la peticion a mi lista de contactos de correo y alguno, no todos, me han contestado que habian firmado, pero la verdad muy pocos, tal vez alguno de ellos ha firmado pero no me lo ha confirmado, aunque sinceramente cada dia confio menos en el genero humano, la gente, en geneal y por suerte no todos, solo se mueve por propio interes y el resto de la humanidad le importa bien poco, eso si, como digo en mi escrito, estos son los primeros que piden ayuda cuando les pasa algo.
Un besito guapa y te aseguro que yo seguire firmando y haciendo lo que haga falta para que dejemos de ser invisibles. | |
| | | MARIA54 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4518 Edad : 70 Localización : BARCELONA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: RECONOCIMIENTO EN EUROPA DE LA FIBROMIALGIA‏ Miér Ene 27, 2010 10:36 am | |
| - m.angels escribió:
- Maria54, para firmar, una vez has entrado en el enlace, con el cursor tiras para abajo, veras unos rectangulos en blanco, en el primero has de poner tu nombre y apellidos, en el segundo tu ciudad y en el tercero tu correo, bajas un poquito mas y veras otros tres rectagulos en linea, en cada uno veras una flechita, le das al intro y te apareceran, en el primero el pais, le das a spain, en el segundo la nacionalidad, le das a spanish, y en el tercero si eres paciente, familiar, etc, supongo que eres paciente por lo tanto le das intro a paciente y un poquito mas abajo, a la izquierda veras que pone submit, le das intro y ya esta.
Ufff, espero haberme explicado bien, si no puedes vuelves a decirnolos y tal vez alguien te lo sepa explicar mejor.
Un beso y espero que puedas hacerlo. MARIA ANGELES GRACIAS CREO A VERLO ENTENDIDO he puesto todo le he dado a intro pero no me dice que mi firma este enviada ni veo el numero de firma que tengo creo que halgo no he echo bien
Última edición por MARIA54 el Miér Ene 27, 2010 10:39 am, editado 1 vez | |
| | | MARIA54 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4518 Edad : 70 Localización : BARCELONA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: RECONOCIMIENTO EN EUROPA DE LA FIBROMIALGIA‏ Miér Ene 27, 2010 10:36 am | |
| - m.angels escribió:
- Maria54, para firmar, una vez has entrado en el enlace, con el cursor tiras para abajo, veras unos rectangulos en blanco, en el primero has de poner tu nombre y apellidos, en el segundo tu ciudad y en el tercero tu correo, bajas un poquito mas y veras otros tres rectagulos en linea, en cada uno veras una flechita, le das al intro y te apareceran, en el primero el pais, le das a spain, en el segundo la nacionalidad, le das a spanish, y en el tercero si eres paciente, familiar, etc, supongo que eres paciente por lo tanto le das intro a paciente y un poquito mas abajo, a la izquierda veras que pone submit, le das intro y ya esta.
Ufff, espero haberme explicado bien, si no puedes vuelves a decirnolos y tal vez alguien te lo sepa explicar mejor.
Un beso y espero que puedas hacerlo. MARIA ANGELES GRACIAS CREO A VERLO ENTENDIDO he puesto todo le he dado a intro pero no me dice que mi firma este enviada ni veo el numero de firma que tengo creo que halgo no he echo bien | |
| | | m.angels INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 1513 Edad : 68 Localización : Mataro Empleo /Ocios : en paro Fecha de inscripción : 02/06/2009
| Tema: Re: RECONOCIMIENTO EN EUROPA DE LA FIBROMIALGIA‏ Miér Ene 27, 2010 3:12 pm | |
| Maria54, creo que solo avisa si no lo haces bien, por lo tanto si no te dice nada es que has firmado y el numero no es que lo diga, arriba a la izquierda hay un numero, si lo miras antes de firmar veras el que hay en ese momento y si lo miras despues veras que habra aumentado en uno mas, si ya has firmado y no te has fijado en eso, ya no puedes saber que numero tienes, pero no creo que tenga demasiada importancia.
Seuro que tu firma ya consta, un besito guapa. | |
| | | carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
| Tema: Re: RECONOCIMIENTO EN EUROPA DE LA FIBROMIALGIA‏ Jue Ene 28, 2010 10:16 am | |
| ya lo he firmado por mi y mi marido ,crei que eso era lo que firmamos hace unas semamas y no habia echado cuenta perdonad pero echo | |
| | | MJRIOJA RELACIONES PUBLICAS DE FIBROAMIGOSUNIDOS
Cantidad de envíos : 308 Edad : 50 Localización : MADRID Empleo /Ocios : recepcionista hotel Fecha de inscripción : 23/06/2008
| Tema: Re: RECONOCIMIENTO EN EUROPA DE LA FIBROMIALGIA‏ Jue Ene 28, 2010 10:26 am | |
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| Tema: Re: RECONOCIMIENTO EN EUROPA DE LA FIBROMIALGIA‏ | |
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