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| Comunicado de prensa de Holanda: El Secretario de Estado Bussemaker reconoce el SFC como enfermedad crónica | |
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+4Dori luisa safor Marifé chary 8 participantes | Autor | Mensaje |
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chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Comunicado de prensa de Holanda: El Secretario de Estado Bussemaker reconoce el SFC como enfermedad crónica Jue Ene 21, 2010 3:32 am | |
| Comunicado de prensa de Holanda: El Secretario de Estado Bussemaker reconoce el SFC como enfermedad crónica
Gran avance para las personas con EM / SFC
Fuente: ME / CFS Países Bajos Foundation (comunicado de prensa) **
Fecha: 18 de enero 2010 - url: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
Jet Bussemaker Secretario de Estado del Ministerio de Salud, Bienestar y Deportes (VWS) ha aceptado las recomendaciones del Grupo de Trabajo "Linschoten" de reconocer el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC, también conocido como EM) como una enfermedad crónica. Si el Parlamento neerlandés acepta su propuesta (moción), todos los pacientes con SFC en los Países Bajos finalmente serán elegibles para los reembolsos en el marco de la OMM y de la "Ley de Compensación para los enfermos y las personas de movilidad reducida" (WTCG - siglas neerlandesas). La "ME / CVS Fundación" en los Países Bajos está abogado desde hace muchos años por poner EM / SFC en la lista de VWS (la denominada lista Borst) para las enfermedades crónicas. En la actualidad, las personas con EM / SFC están aún excluidos de los servicios de ayuda para enfermos crónicos (asistencia para las personas con discapacidad). Después de muchos años de promoción, la fundación logró poner el tema en la agenda política neerlandesa. El secretario de Estado Bussemaker pidió a un Grupo de Trabajo independiente presidido por el ex Secretario Robin Linschoten de examinar qué trastornos deben ser considerados para asistencia por discapacidad. El grupo de trabajo Linschoten concluyó en su informe final que las personas con EM / SFC están injustamente excluidas de los beneficios de esta ley y recomendó al Secretario de incluir en la ley a los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica. El Secretario de Estado ha informado al presidente del parlamento neerlandés (Tweede Kamer) de este consejo. La propuesta se debatirá en el Parlamento en breve. La "ME / CFS Fundación" en los Países Bajos se complace de que los expertos y el Secretario de Estado reconocen ahora EM / SFC como enfermedad crónica e incapacitante y confía que este reconocimiento será muy pronto establecido por ley. Anotaciones por Diagnose Support a la nota de prensa: Este artículo establece el consejo de la Secretaría de Estado a los miembros del Parlamento de clasificar EM / SFC como enfermedad crónica. a los miembros del Parlamento Esto no significa que la legislación ha cambiado ya. El consejo de hacerlo es que se debata en el Parlamento 'pronto' como se indica en el comunicado de prensa. No obstante, cualquier paso hacia el reconocimiento de las discapacidades físicas de los pacientes con EM/ SFC es un gran hito. La declaración del "Grupo de Trabajo de Linschoten" que los pacientes con EM/ SFC están " injustamente excluidos "de los beneficios que vienen con la clasificación de EM / SFC como una enfermedad crónica" en sí es una primicia. Significa en concreto, que será más fácil para los pacientes con EM/SFC obtener ayudas como muletas, sillas de ruedas, permiso para estacionar en sitios para minusválidos, etc y, en algunos casos ayuda financiero adicional. En este momento nosotros no tenemos claro si esto también significa que los pacientes con EM/SFC tendrán más derecho a una pensión de invalidez como ingreso regular. También nos gustaría plantear la cuestión de qué tipo de diagnóstico médico será aceptado para ambos tipos de beneficios. Por último, pero no menos importante, dando un paso hacia adelante, tal vez ... sólo quizás haga que EM /SFC también tendrá más oportunidad para recibir fondos para la investigación. Página web de la OMM (Wet Maatschappelijke Ondersteuning (en neerlandés): [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] Esta ley tiene por objeto garantizar que las personas puedan vivir en sus propios hogares el mayor tiempo posible (con la atención prestada a sus hogares) Página web que explica la ley de ayudas a enfermos crónicos y minusválidos (“ Wet tegemoetkoming Chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) en neerlandés): [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] ** ME / CFS Países Bajos Foundation = Fundación para EM/SFC de los Países Bajosfuente: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Comunicado de prensa de Holanda: El Secretario de Estado Bussemaker reconoce el SFC como enfermedad crónica Jue Ene 21, 2010 3:50 am | |
| GRACIAS POR LA INFORMACION CHARY | |
| | | Invitado Invitado
| Tema: Re: Comunicado de prensa de Holanda: El Secretario de Estado Bussemaker reconoce el SFC como enfermedad crónica Jue Ene 21, 2010 5:11 am | |
| da igual que sea en holanda por lo menos un pais europeo empieza a moverse.esperemos haber que pasa cuando llegue al parlamento del pais.
gricas chary por este articulo. |
| | | luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
| Tema: Re: Comunicado de prensa de Holanda: El Secretario de Estado Bussemaker reconoce el SFC como enfermedad crónica Sáb Ene 23, 2010 11:53 am | |
| - pedro jorge escribió:
- da igual que sea en holanda por lo menos un pais europeo empieza a moverse.esperemos haber que pasa cuando llegue al parlamento del pais.
gricas chary por este articulo. | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: Comunicado de prensa de Holanda: El Secretario de Estado Bussemaker reconoce el SFC como enfermedad crónica Dom Ene 24, 2010 9:49 am | |
| - luisa safor escribió:
- pedro jorge escribió:
- da igual que sea en holanda por lo menos un pais europeo empieza a moverse.esperemos haber que pasa cuando llegue al parlamento del pais.
gricas chary por este articulo. | |
| | | mei fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 785 Edad : 72 Localización : Aragon Empleo /Ocios : ama de casa forzada, me gusta leer, conversar y las música. Fecha de inscripción : 17/08/2009
| Tema: Re: Comunicado de prensa de Holanda: El Secretario de Estado Bussemaker reconoce el SFC como enfermedad crónica Dom Ene 24, 2010 10:40 am | |
| Pues si, da igual el que empiece, el caso es que sean tosdos los que le sigan, y sobre todo el nuestro, al menos que no nos hagan sentir como lo hacen | |
| | | celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
| Tema: Re: Comunicado de prensa de Holanda: El Secretario de Estado Bussemaker reconoce el SFC como enfermedad crónica Lun Ene 25, 2010 1:09 am | |
| - Dori escribió:
- luisa safor escribió:
- pedro jorge escribió:
- da igual que sea en holanda por lo menos un pais europeo empieza a moverse.esperemos haber que pasa cuando llegue al parlamento del pais.
gricas chary por este articulo. | |
| | | Marissa FIBROMIALGIA CON HUMOR-EXPERIENCIAS EN CLAVE DE HUMOR
Cantidad de envíos : 1651 Edad : 46 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Sobrevivir... Después de esto, bailar danza del vientre (cuando me deja el cuerpo), escribir cuando me dejan mis manos y mi cabeza), leer cuando puedo, fotografiar el día que consigo salir, jugar con alguna consola (de higos a brevas) Fecha de inscripción : 18/10/2009
| Tema: Re: Comunicado de prensa de Holanda: El Secretario de Estado Bussemaker reconoce el SFC como enfermedad crónica Lun Ene 25, 2010 1:48 am | |
| - celia escribió:
- Dori escribió:
- luisa safor escribió:
- pedro jorge escribió:
- da igual que sea en holanda por lo menos un pais europeo empieza a moverse.esperemos haber que pasa cuando llegue al parlamento del pais.
gricas chary por este articulo. | |
| | | carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
| Tema: Re: Comunicado de prensa de Holanda: El Secretario de Estado Bussemaker reconoce el SFC como enfermedad crónica Lun Ene 25, 2010 4:38 am | |
| - Dori escribió:
- luisa safor escribió:
- pedro jorge escribió:
- da igual que sea en holanda por lo menos un pais europeo empieza a moverse.esperemos haber que pasa cuando llegue al parlamento del pais.
gricas chary por este articulo. | |
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