ENTREVISTA MINISTERIO DE SANIDAD: COORDINACIÓN ASOCIACIONES

ENTREVISTA MINISTERIO DE SANIDAD: COORDINACIÓN ASOCIACIONES

Desde ASQUIFYDE

19 Enero, 2010
Hemos realizado la siguiente propuesta al periodista Miguel Jara a través de su blog, con el fin de contar con una persona aséptica a administración y asociaciones para la organización de la próxima entrevista que deberá celebrarse en una plazo máximo de 20 días entre el Secretario General de Sanidad y las Asociaciones de SSQM. Esperamos poder contar con el apoyo del resto de asociaciones respecto a esta iniciativa.

Por supuesto, todos los que allí debemos estar, tenemos que trasladarle nuestras propuestas y colaborar en aquellos trabajos que él considere conveniente. Esperemos que el tiempo y los compromisos profesionales de MIguel le permitan hacerse cargo de este tema.

Acaban de confirmarnos telefónicamente su participación como miembros de GEDEA en el asesoramiento para la entrevista con el Secretario General de Sanidad, el Dr. Pablo Arnold Llamosas y el abogado Jaume Cortés de Colectivo Ronda. Seguimos en espera de la respuesta de otros profesionales miembros de GEDEA, ya que la petición de colaboración ha salido hoy mismo.

Hola Miguel:

En primer lugar quisiéramos dar GRACIAS a todos los que habéis participado en ese programa de Radio 3, CARNE CRUDA. Gracias a Javier Gallego por su trabajo, sin cuya insistencia no se hubiese conseguido la tan peticionada entrevista. Gracias a David, Eva y a José Luis Aparicio, por su trabajo personal a favor de los enfermos, gracias al Dr. Pablo Arnold, y gracias a ti, Miguel. También queremos agradecer a todas aquellas asociaciones, enfermos y enfermas que con el tiempo y su trayectoria de trabajo han permitido que los hechos evolucionasen hasta llegar a una situación en la que ya disponemos de material e información suficiente -no sólo médico científico-, como para ir cargados de razón ante el Secretario General. Podemos demostrar la realidad infame en la que vivimos a pesar de tratarse de una enfermedad orgánica y tan real como la vida misma, y la forma en que nos tratan y rechazan tanto desde el ámbito sanitario como desde el ámbito político.

Por otro lado, queríamos aclarar que la información que se facilitó en el programa CARNE CRUDA en relación a la respuesta que dio la Ministra de Sanidad calificando la enfermedad de “rara”, e igualmente la información que se facilitó en el mismo programa haciendo referencia a la solicitud de una entrevista con la Ministra, fue en el contexto de la campaña que realizamos conjuntamente Asquifyde y Mi Estrella de Mar: “Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple: una enfermedad emergente”, iniciada en junio de 2008.

Podríamos hacer varios comentarios a la entrevista pasada, pero creemos que debido a su importancia, nos tenemos que centrar en la próxima entrevista que tendrá lugar si cumple con su palabra dentro de unos días, teniendo por supuesto en cuenta todas las afirmaciones que aportó el Secretario General de Sanidad.

Desde ASQUIFYDE promovimos la creación del Grupo Estatal de Expertos en Enfermedades Ambientales (GEDEA) constituido por médicos, científicos, asociaciones, abogados, sociólogos y ongs con el fin de dar soporte al colectivo de enfermos. Los principios han sido un poco complicados para ponerlo en marcha debido a que las personas que participan son profesionales de alto nivel con agendas a meses vista, pero eso no ha impedido que finalmente se haya creado un núcleo central de trabajo con algunos, y paralelamente una red de información y compromiso de colaboración con otros, dentro de la medida de sus posibilidades. Pensamos que esto es un gran avance debido a la falta de coordinación existente entre los propios profesionales que trabajan a favor de las enfermedades ambientales. En estos momentos, estos profesionales se ponen a nuestra disposición para asesorarnos en la gestión con el Secretario General de Sanidad, así como para asistir a la reunión, todo dependerá de la fecha que nos den para la entrevista.

Por otro lado, desde Asquifyde consideramos que a una entrevista de este tipo tienen que acudir una representación de todas las asociaciones legalizadas y especializadas en el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple acompañadas de asesores médicos, científicos y jurídicos, entre otras cosas porque no creemos que haya una única asociación que esté dispuesta a cargar con semejante responsabilidad, no sería prudente. Además, opinamos que deberíamos contar con la presencia de David Palma en representación de su mujer, Eva Caballé, quien desgraciadamente debido a su estado no podrá asistir, ya que al fin y al cabo esta entrevista tiene lugar a raíz de su gestión. También consideramos que se debe contar con la presencia de Maria José Moya (si su salud se lo permite), autora de Mi Estrella de Mar, por haber trabajado en la primera campaña de recogida de firmas a favor del reconocimiento del SSQM y que ha dado lugar a la respuesta de la Ministra y la solicitud de entrevista en diciembre 2009, lo cual ha facilitado también el compromiso de esta entrevista.

La relación de asociaciones de las cuales tenemos constancia que se ocupan de SSQM son:

ALAS DE MARIPOSA
ALTEA-SQM
ASQUIFYDE
AVASFASEM-AVASQ
APQUIRA
MERCURIADOS
PLATAFORMA FM-SFC-SSQM
MARIO Y MARIETA creo que tienen constituida una asociación, pero desconozco el nombre.
ENA

Si alguien sabe de alguna más, siempre está a tiempo de ponernos al corriente, y sino, el propio Ministerio puede averiguar si existen más asociaciones de SSQM.

Aunque en Asquifyde tenemos el convencimiento de que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica están claramente interrelacionados con el síndrome de sensibilidad química, y que probablemente tengan un alto componente ambiental, la realidad es que esto no es asumido por todas las asociaciones de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Por eso, ya que en esta ocasión se trata de hablar de la situación concreta de los afectados por SSQM, parece conveniente que las asociaciones asistentes sean, o específicas de SSQM o bien que incluyan el SSQM además de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.

Esta misma mañana hemos recibido un correo de nuestra compañera de Mi Estrella de Mar, Maria José Moya, con una carta recibida en enero del Defensor del Pueblo en el que insiste en que el SSQM es una enfermedad rara. La vamos a publicar en la web de Asquifyde. Por lo tanto, creemos que este será un punto importante a debatir en la reunión.

Desde Asquifyde proponemos, si tú consideras que puedes realizar este trabajo puntual a favor del colectivo SSQM, que contactes a todas las asociaciones y hagas de intermediario entre todas para organizar la reunión con el Secretario General, organizar los puntos de la orden del día, un informe con la situación actual del SSQM, teniendo en cuenta todo lo que se ha gestionado en todas las comunidades y en el gobierno central a este propósito y el dossier con toda la información que se debe presentar. Por supuesto, las asociaciones trabajaremos contigo en todo aquello que nos pidas, desde Asquifyde nos brindamos a ello.

En estos momentos hay una cierta intranquilidad entre todos los afectados y afectadas de este colectivo sobre cómo se va a desarrollar esta entrevista, quien la va a organizar, etc. Creemos que una persona aséptica (respecto a su relación con la administración y con las propias asociaciones) e informada como tú es la idónea.

Quedamos a tu disposición para todo aquello que consideres necesario.

Un abrazo solidario,

Paqui
Asquifyde
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Telf. 652669084

fuente: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

gracias por compartirlo, un besito Chary cariño.

Dori escribió:

SUERTE PARA ESA REUNION

Dori escribió:

anusi escribió:: gracias por compartirlo, un besito Chary cariño.

ABUELITA escribió:

Dori escribió:

desde luego estan haciendo una gran labor

suerte chicas

luisa safor escribió:

ABUELITA escribió:

Dori escribió:

desde luego estan haciendo una gran labor

suerte chicas

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