MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR

Tema: GRACIAS MARIFÉ Sáb Ene 23, 2010 2:13 am

Marifé escribió:: me alegro que todo siga adelante

¡ÁNIMO GASPAR!

UN BESITO A CRISTINA

GRACIAS MARIFÉ. SEGUREMOS LUCHANDO HASTA EL FINAL.

UN ABRAZO

SEGUIREMOS ADELANTE PESE A QUIEN LE PESE Y PASE LO QUE PASE

un besito

Tema: GRACIAS Sáb Ene 23, 2010 2:46 am

Marifé escribió:: SEGUIREMOS ADELANTE PESE A QUIEN LE PESE Y PASE LO QUE PASE

un besito

GRACIAS A TODOS-AS. VUESTRO TESTIMONIO EN "MORIR DE FM" PUEDE AYUDAR A QUE EL MUNDO SEPA LO QUE ES ESTA ENFERMEDAD ES Y LOS SUFRIMIENTOS QUE CONLLEVA UNIDO A LA MARGINACIÓN Y HUMILLACIÓN MÁS CRUEL.

¡¡¡BASTA YA!!!

CON VUESTRA COLABORACIÓN AYUDARÉIS PARA QUE ESTAS INJUSTICIAS SIGAN PRODUCIÉNDOSE.
ESPERO MÁS TESTIMONIOS FRUTO DE VUESTRA COLABORACIÓN.

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aqui en la pagina fibroamigosunidos cuentanos como te tratan los medicos podras encontrar testimonios tambien si te interesa alguno ponte en contacto con ellos

un saludo

te dejo uno de mis apuntes de como actuan los medicos en algunas ocasiones

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Tema: GRACIAS MARIFÉ Sáb Ene 23, 2010 4:31 am

Marifé escribió:: te dejo uno de mis apuntes de como actuan los medicos en algunas ocasiones

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GRACIAS MARIFÉ.
UNA HISTORIA MUY "INTERESANTE"
UN ABRAZO

FIBROMIALGIA UNA LUCHA CUERPO A CUERPO , CONTRA LA ENFERMEDAD Y LA INCOMPRENSIÓN ( por Marifé Antuña)

Fibromialgia

Me llamo Marifé Antuña y hoy no quiero hablar de mi caso sino de todos y cada uno de los casos que están y han vivido mis compañeros. Llevo muchos años ayudando a personas con fibromialgia, he visto como la incomprensión medica ha llegado a tal punto en algunos casos que se tiene miedo de ir al medico por lo que algunos facultativos hacen con nosotros, no solo nos ridiculizan, en algunos momentos , sino que hacen ver a nuestras familias lejos de informarles lo que es la enfermedad hacen que crean que estamos locos.
En mi ciudad hubo un tiempo donde me llamaban el teléfono de la esperanza, mi teléfono estaba abierto 24 horas al día en atención de enfermos de fibromialgia, en mi trayecto en esta difícil andadura he tenido que luchar por la concesión de minusvalías de compañeros , siendo yo misma quienes informaba a los médicos de que era nuestra enfermedad, para que entendiera el tribunal cuan invalidante e incapacitante era

Nuestra enfermad es la gran desconocida no solo por no saber de donde viene y desconocerse una cura, sino por que apenas pasan en las carreras de medicina unas cuantas líneas sobre ellas.

En todo este tiempo he visto como compañeros han perdido sus trabajos , sus ilusiones, sus vidas , sus familias, sus casas. He visto y peleado contra charlatanes vendiendo curas milagrosas a costa de lo poco que estos tenían.
He visto a compañeros en la más absoluta miseria, la incapacidad que padecemos y la incomprensión hace que se nos vayan cerrando caminos, cada vez más .Se esta consintiendo que se despida a trabajadores por el simplemente hecho de estar enfermos de fibromialgia.
Hemos leído algunos de estos casos en los medios de comunicación de nuestro país y se esta consintiendo todo esto.
He perdido compañeros por canceres encubiertos por la fibromialgia, cuando tienes diagnosticada esta enfermedad ¡estás perdido! Que no te duele nada por que todo ello es de la fibromialgia, en muchos casos ni te atienden, todo el dolor es de la fibromialgia hasta que un buen día alguno de ellos no ha podido mas y algo que diagnosticado a tiempo podría haber tenido remedio ya no lo tiene, la ultima compañera perdida ha sido hace 2 años una profesora joven cuando ya no podía respirar por fin la internan…¡un cáncer terminal de pulmón!

.He perdido a otros por haberse suicidado, ya no por el dolor sino por que como decían valían para su familia mas muertos que vivos ¡ es duro cuanto escribo , pero todo absolutamente cierto! Me he recorrido hospitales viendo a mis amigos en unidades de psiquiatría por intentos de suicidio, reclamando mi presencia antes que la de su familia por que no se sentían comprendidos en ninguno de los casos.

¡Como puede ser que en un país como el nuestro lejos de combatir la enfermedad desde la concienciación estemos a años luz de querer buscar soluciones entre todos.
Nuestra enfermedad es muy dolorosa, pero el mayor dolor les aseguro que nos lo marcan ustedes, con su dejadez, con su desinterés por el enfermo de fibromialgia la gran desconocida y a la que los intereses económicos de un país obliga a seres humanos a llegar en algunos casos a la misma miseria que paises subdesarrollados…en algunas casas, falta comida en la mesa, no hay ingresos, en algunas casas , se alumbran con velas por no poder soportar el pago de la luz eléctrica, esto va a ser la gran peste de este siglo.
Nos tratan como verdaderos apestados, nos tratan con un montón de medicación que nos deja zombi cada día , así molestáremos menos seremos menos latosos .

Necesitamos que alguien de una vez muestre que tiene corazón y empiece ha echarnos una mano, que los señores políticos vean en nosotros personas con los mismo derechos de otros en este país.
NOS ABURREN hasta dejar todo cuanto teníamos a merced del primer mercader que venga a arrebatarnos todo y cuando hemos podido conseguir en nuestra vida profesional.

¡Señores ¡ basta ya! ¡ pongan ustedes voluntad y demuéstrennos de que también tenemos derechos y somos importantes como ciudadanos de este país, no se acuerden de nosotros tan solo como un numero d votantes , por que les recuerdo que ese nuecero de votantes , puede volverse contra ustedes ¡YA!

POR EL RECONOCIMIENTO DE LA FIBROMIALGIA

¡ BASTA YA!

NINGÚN TELEFONO DE LA ESPERANZA PUEDE DAR DE COMER A QUIEN LO NECESITA Y MENOS AÚN QUITAR EL DOLOR A QUIEN LO PADECE

Marifé Antuña
Fundadora de fibroamigosunidos.com
un lugar a la esperanza

UNA LUCHA CUERPO A CUERPO, CONTRA LA ENFERMEDAD Y LA INCOMPRENSIÓN

Tema: GRACIAS MARIFÉ Sáb Ene 23, 2010 5:01 am

Marifé escribió:: FIBROMIALGIA UNA LUCHA CUERPO A CUERPO , CONTRA LA ENFERMEDAD Y LA INCOMPRENSIÓN ( por Marifé Antuña)
Fibromialgia

Me llamo Marifé Antuña y hoy no quiero hablar de mi caso sino de todos y cada uno de los casos que están y han vivido mis compañeros. Llevo muchos años ayudando a personas con fibromialgia, he visto como la incomprensión medica ha llegado a tal punto en algunos casos que se tiene miedo de ir al medico por lo que algunos facultativos hacen con nosotros, no solo nos ridiculizan, en algunos momentos , sino que hacen ver a nuestras familias lejos de informarles lo que es la enfermedad hacen que crean que estamos locos.
En mi ciudad hubo un tiempo donde me llamaban el teléfono de la esperanza, mi teléfono estaba abierto 24 horas al día en atención de enfermos de fibromialgia, en mi trayecto en esta difícil andadura he tenido que luchar por la concesión de minusvalías de compañeros , siendo yo misma quienes informaba a los médicos de que era nuestra enfermedad, para que entendiera el tribunal cuan invalidante e incapacitante era

Nuestra enfermad es la gran desconocida no solo por no saber de donde viene y desconocerse una cura, sino por que apenas pasan en las carreras de medicina unas cuantas líneas sobre ellas.

En todo este tiempo he visto como compañeros han perdido sus trabajos , sus ilusiones, sus vidas , sus familias, sus casas. He visto y peleado contra charlatanes vendiendo curas milagrosas a costa de lo poco que estos tenían.
He visto a compañeros en la más absoluta miseria, la incapacidad que padecemos y la incomprensión hace que se nos vayan cerrando caminos, cada vez más .Se esta consintiendo que se despida a trabajadores por el simplemente hecho de estar enfermos de fibromialgia.
Hemos leído algunos de estos casos en los medios de comunicación de nuestro país y se esta consintiendo todo esto.
He perdido compañeros por canceres encubiertos por la fibromialgia, cuando tienes diagnosticada esta enfermedad ¡estás perdido! Que no te duele nada por que todo ello es de la fibromialgia, en muchos casos ni te atienden, todo el dolor es de la fibromialgia hasta que un buen día alguno de ellos no ha podido mas y algo que diagnosticado a tiempo podría haber tenido remedio ya no lo tiene, la ultima compañera perdida ha sido hace 2 años una profesora joven cuando ya no podía respirar por fin la internan…¡un cáncer terminal de pulmón!

.He perdido a otros por haberse suicidado, ya no por el dolor sino por que como decían valían para su familia mas muertos que vivos ¡ es duro cuanto escribo , pero todo absolutamente cierto! Me he recorrido hospitales viendo a mis amigos en unidades de psiquiatría por intentos de suicidio, reclamando mi presencia antes que la de su familia por que no se sentían comprendidos en ninguno de los casos.

¡Como puede ser que en un país como el nuestro lejos de combatir la enfermedad desde la concienciación estemos a años luz de querer buscar soluciones entre todos.
Nuestra enfermedad es muy dolorosa, pero el mayor dolor les aseguro que nos lo marcan ustedes, con su dejadez, con su desinterés por el enfermo de fibromialgia la gran desconocida y a la que los intereses económicos de un país obliga a seres humanos a llegar en algunos casos a la misma miseria que paises subdesarrollados…en algunas casas, falta comida en la mesa, no hay ingresos, en algunas casas , se alumbran con velas por no poder soportar el pago de la luz eléctrica, esto va a ser la gran peste de este siglo.
Nos tratan como verdaderos apestados, nos tratan con un montón de medicación que nos deja zombi cada día , así molestáremos menos seremos menos latosos .

Necesitamos que alguien de una vez muestre que tiene corazón y empiece ha echarnos una mano, que los señores políticos vean en nosotros personas con los mismo derechos de otros en este país.
NOS ABURREN hasta dejar todo cuanto teníamos a merced del primer mercader que venga a arrebatarnos todo y cuando hemos podido conseguir en nuestra vida profesional.

¡Señores ¡ basta ya! ¡ pongan ustedes voluntad y demuéstrennos de que también tenemos derechos y somos importantes como ciudadanos de este país, no se acuerden de nosotros tan solo como un numero d votantes , por que les recuerdo que ese numero de votantes , puede volverse contra ustedes ¡YA!

POR EL RECONOCIMIENTO DE LA FIBROMIALGIA

¡ BASTA YA!

NINGÚN TELEFONO DE LA ESPERANZA PUEDE DAR DE COMER A QUIEN LO NECESITA Y MENOS AÚN QUITAR EL DOLOR A QUIEN LO PADECE

Marifé Antuña
Fundadora de fibroamigosunidos.com
un lugar a la esperanza

UNA LUCHA CUERPO A CUERPO, CONTRA LA ENFERMEDAD Y LA INCOMPRENSIÓN

FIBROMIALGIA un problema social tremendamente inhumano ( por Marifé Antuña)

Debemos de concienciar sobre un problema social tremendamente inhumano , que se les esta escapando a los políticos de las manos, que la sanidad prefiere apartar metiéndonos en otro nuevo saco de basura primero lo llamaron histeria, luego fibrositis, mas tarde fibromialgia ahora? ¿ me quieren decir por que se nos quiere meter a los enfermos de fibromialgia como enfermos mentales graves? ¿ a donde llegaran con tanta salvajada? ¿ Cuanto podremos aguantar más? yo no puedo ya seguir pasando inadvertida y de largo ante tanta sinvergonzonería y maltrato . Me siento una persona maltratada por los dirigentes de este país que reniegan de una enfermedad que esta reconocida por la organización mundial de la salud ¡no entiendo nada! .A lo largo de mi estrepitosa enfermedad , veo como nos van achicando, callando, aminorando nuestras fuerzas.Nos atiborran a antidepresivos atontándonos como si eso fuera la solución . ¡ no quiero ser un zombi ! no quiero ser un muerto viviente como ellos pretenden hacerme ser. Mi hígado esta fallando , mis riñones ya no pueden más , mi corazón se resiente y numerosos órganos vitales de mi cuerpo se están deteriorando poco a poco . Esto no lo ha hecho la fibro, lo ha hecho la experimentación con medicamentos, lo han hecho quienes han querido ayudarme a veces en mi dolor y otras muchas quienes han pensado en mi como una persona histérica con problemas y drogarme han entendido era su solución ¡ no voy a consentir que me sigan matando, que estómagos de mis compañeros revienten por que un medico no advierta que hemos de tomarnos un buen protector estomacal por los ibuprofeno u otras medicinas que nos afectan a la larga nuestro estomago. He visto uno de estos reventamientos de estomago, eran vómitos incesantes de sangres en donde mi compañera le costaba respirar por que la sangre le llenaba las vías respiratorias cuando vomitaba. Jamás pensé que algo tan simple de solucionar con un simple omeoprazol fuera tan inoportuno. ULCERAS DE ESTOMAGO, REVENTAMIENTOS DE ESTOMAGO , y un sin fin de cosas mas he visto en mi recorrido por la enfermedad y la enfermedad de mis compañeros. Al final nos hemos de aprender a buscar la vida, sabemos en algún caso más que los médicos de nuestra enfermedad y a veces hasta ellos mismos nos preguntan sobre nuevos tratamientos. Me gustaría poder pasarles una película de lo que he visto y vivido al lado de enfermos de fibromialgia a lo largo de estos casi 16 años de estar al lado de mis amigos y compañeros de enfermedad. He sufrido con ellos, he llorado con ellos, he ido a recoger diagnósticos de cáncer junto a alguno y hasta se ha muerto una amiga de un cáncer encubierto por una fibromialgia. ¡ no puede ser! o nos mata la incomprensión , o nos mata la enfermedad, el caso es que realmente mata. -mata nuestras ilusiones -mata y mina nuestras cabezas bombardeándolas constantemente -mata nuestros proyectos de vida -mata nuestra creencia en las personas -mata el maltrato recibido -mata el dolor que padecemosa mi me mata cada día, cada instante , cada noche como hoy que estoy en vela sin saber que hacer. -me mata el pensar que ya no puedo salir casi de mi casa -me mata el pensar que ya no puedo hacer el deporte que hacía - me mata el saber que quizás no vuelva a subir en mi moto y sentir la libertad que sentía antes - me mata esta conspiración tan absurda que hay en contra de nosotros los enfermos de fibromialgia. Por eso no puedo dejar de callar ante tantas cosas ,por eso no puedo dejar de llorar cada noche a solas conmigo misma, sola abandonada como una colilla apunto de consumirse, así me siento, así nos sentimos, así quieren que acabemos apagándonos para dejar ya de molestar. Si digo molestar, lo digo por que eso es lo que nos hacen sentir algunos miembros de la sanidad de este país, incluso hasta tienen la poco vergüenza de decirlo en alto para que lo oigamos¿ fibromialgia? ¿ Quien a echado a este paciente a mi consulta ? ¡ Que no me manden a más de estos ¿ estos? como si fuéramos cosas, como sino tuviéramos corazón, como si no se nos rompiera cada vez que vemos sus caras y tememos entrar en sus consultas. Llegamos a repudiar ir a los médicos por que ya nos puede más la angustia que nos produce ver como vamos a ser tratados, que el mismo dolor. ¡ Que pena! y ¡ que asco siento! pena ante tanta insensibilidad algunos no valdrían ni para veterinariosasco ! por tanto desprecio que he sentido hacia mi colectivo de amigos enfermos como yo.Y que nadie me diga que no tengo razón, sino queréis hablar ... ¡callaros !, pero no me digáis que no tengo razón o que miento .A veces y en noches como estas me caigo una y otra vez y una y otra vez ,me levanto como puedo ,pensando en que no quiero seguir muriendo, dejándome morir . Ha muerto mi sonrisa, ha muerto mi fortaleza física, ha muerto MI YO me dejo bombardear sin motivo aparente tan sólo por que estoy enferma, eso es lo que me mata ¡la incomprensión! ¡la soledad! la intolerancia , eso es lo que más daño me esta haciendo , mucho más que mi propio dolor corporal. El dolor del alma es lo que más me esta doliendo y contra eso es muy difícil encontrar una medicina, por que la medicina han de ser los amigos ( que se van) la medicina ha de ser tu familia ( que te entienda) la medicina ha de ser ( el medico que te mire como persona que sufre y no como un estorbo que a aparecido allí para darle por el cul... eso es lo que siento.Así me trasmite cada día mi cerebro que se rebela constantemente y que me dice. .me estoy muriendo. Que me estoy muriendo de pena al ver como mis compañeros y yo sufrenque me estoy muriendo de pena de ver tanta insensibilidadque me muero de pena de ver como se destruyen familias por que les dicen a sus parejas que todo esta en nuestra mente ¡dejarlo ya por favor! ¡ dejarnos ya! ¡Estoy cansada, muy cansada! de ver tanta indiferenciade sentir tanta hipocresía a mi alrededor, de ser el equipo al que siempre se vence por goleada¡dejarlo ya ! ¡ no puedo más! ¡ No podemos más! ¡ no os dejaremos que acabéis haciéndonos creer en que somos histéricos de verdad¡ yo estoy cuerda! y si decís que no lo estoy darme una incapacidad¡ yo estoy enferma! y si decís que no lo estoy ¡ decidme por que me duele! ¡YO ESTOY TRISTE ! si me preguntáis ¿ por que ? por que casi un millón y medio de personas en este país están sufriendo dolor en su cuerpo y maltrato en su alma .Mis ojos lloraran cada día, cada noche que no pueda cerrarlos, mis pensamientos son los únicos que a veces me minan otras muchas veces me salvan del suicidio. ¿Cuanto podré aguantar? ¿Cuanto podré de verdad resistir tanta desolación? ¡NO PUEDO MÁS! pero me pregunto si grito .. ¿ me oirán?me pregunto si cuento que cada noche lloro por que no soy la que era antes ¿ a alguien le importara? ¡Estoy sola! ¡ Sola ante una guerra sin ley ninguna , me niegan toda ayuda, toda posibilidad de que les siga creyendo , mis armas son ahora el lápiz y el papel, mis lagrimas están siendo escritas con tinta desde hace tiempo quizás cuando yo muera eso podrá servir de algo , ¿ me dirán que he sido buena? cuando yo muera ..¿Quien le contara a mi hija también enferma el por que ha pasado esto? CUANDO YO MUERA aparecerán los que decían eran mis amigos? ¿tendrán la poca vergüenza de poder estar allí?cuando ocurra esto , si es que ocurre tendrán cada uno de ello un mensaje personal, para que se enteren del daño que he recibido , para que no vuelvan a ignorar a nadie de esta manera tan despiadada. Pero se que en el cielo se oirá un susurro, un gran suspiro esta vez no por dolor sino por que Habré descansado de tanta injusticia. Os quiero, no nos dejemos vencer un saludo Marifé Antuña fibroamigosunidos.com

Tema: GRACIAS A TODOS Sáb Ene 23, 2010 8:03 am

GRACIAS A TODOS UNA VEZ MÁS POR TODA VUESTRA COLABORACIÓN. TENGO YA BASTANTES TESTIMONIOS PERO EL QUE SE SIENTA CON FUERZA PARA MANDAR EL SUYO QUE LO HAGA QUE SERÁ LEÍDO CON MUCHO AGRADECIMIENTO Y POR SUPUESTO TENIDO EN CUENTA.
MARISA NEFER ME MANDÓ SU DURA HISTORIA.
GRACIAS MARISA, GRACIAS A TODOS

Tema: GRACIAS CHARI Sáb Ene 23, 2010 8:09 am

garsis7 escribió:

chary escribió:

garsis7 escribió:

chary escribió:: HOLA GASPAR, POR SUPUESTO QUE TE DOY PERMISO PARA PUBLICAR MI HISTORIA Y PUEDES PONER EL NOMBRE SI ASÍ LO DESEAS...

TE VOY A ENVIAR LA INFORMACIÓN POR CORREO Y SI NO TIENES ALGO CLARO ME LO COMENTAS...

GRACIAS DE NUEVO POR TODO LO QUE ESTÁS HACIENDO PARA QUE NOS VEAN...

UN BESAZOOOOOOOOOO PARA TI Y PARA CRISTINA

OS QUIEROOOOOOOO

GRACIAS CHARI. ESTÁBAMOS SEGUROS DE QUE TE PARECERÍA BIEN Y ESPERAREMOS ANSIOSOS TU HISTORIA PERO CON PACIENCIA PORQUÉ SABEMOS LO QUE HAY.
GRACIAS POR TU COLABORACIÓN CHARI. FABI SEGURO, TAMBIÉN TE LO AGRADECERÁ Y CON ÉL, TODOS LOS QUE ESTAMOS SUFRIENDO ESTAS TERRIBLES INJUSTICIAS.
NOSOTROS TAMBIÉN TE QUEREMOS Y ADMIRAMOS POR LO VALIENTE Y LUCHADORA QUE ERES.
UN ABRAZO MUY FUERTE DE NUESTRA PARTE.

GASPAR TE HE MANDADO POR CORREO LAS COPIAS DE LOS MENSAJES QUE HE IDO PONIENDO EN EL FORO CON RELACIÓN AL INSS Y MI EXPERIENCIA CON LOS MÉDICOS, LOS INSPECTORES... ETC

ESTÁN EN ORDEN CRONOLÓGICO, DIME QUE PIENSAS DE ELLOS Y SI TENGO QUE AÑADIR MAS DETALLES... LOS ERRORES QUE COMETÍ EN EL HOSPITAL LOS MANDARÉ EN OTRO CORREO...

UN BESAZOOOOOOOOO

HOLA CHARI Y GRACIAS POR TODO TU APOYO.
POR LO QUE DICES YA MANDASTE TU HISTORIA A MI CORREO PERO NOSOTROS NO HEMOS RECIBIDO NADA.
QUIZÁS ANOTASTE MAL MI CORREO.
AQUÍ LO TIENES DE NUEVO. [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
un abrazo de nuestra parte

CHARI, YA NOS LLEGARON TUS TESTIMONIOS EN DOS ARCHIVOS Y ESTAMOS YA EN ELLO PUES SON GRAN INTERÉS.
ETERNAMENTE GRACIAS POR TU COLABORACIÓN

garsis7 escribió:: GRACIAS A TODOS UNA VEZ MÁS POR TODA VUESTRA COLABORACIÓN. TENGO YA BASTANTES TESTIMONIOS PERO EL QUE SE SIENTA CON FUERZA PARA MANDAR EL SUYO QUE LO HAGA QUE SERÁ LEÍDO CON MUCHO AGRADECIMIENTO Y POR SUPUESTO TENIDO EN CUENTA.
MARISA NEFER ME MANDÓ SU DURA HISTORIA.
GRACIAS MARISA, GRACIAS A TODOS

De nada Gaspar, ha sido un placer escribírtelo... ya te he dicho que se me escapan algunas cosas, después de mandártelo he recordado más, pero bueno... por cierto, ese apellido Nefer no es el mío, eh?jejeje, que mucha gente me lo pregunta, pero como te dije en el correo, lo que necesites...

Un besote

Tema: GRACIAS Sáb Ene 23, 2010 8:48 am

Carmisva escribió:: Hola Gaspar:

No sé si mi caso te puede resultar interesante, pero según todos los médicos que me llevan, "lo mío es totalmente atípico" por la variedad y la cantidad de afectaciones que tengo... Según el médico que me trata en la Un. del Dolor de la Cl. Quirón de Valencia, (que tb. trabaja en la misma Unidad de La Fe), dice que no ha tenido jamás un caso tan complicado y con menos respuestas a los tratamientos)... Ya habrás deducido que no solamente padezco de FIBROMIALGIA....(SEVERA, por cierto)....
He contado ya varios capítulos de mis tormentosos recorridos por clínicas y hospitales, congresos y demás, errores clínicos, etc... con Incapacidad Total Permanente desde hace 11 años, y actualmente pendiente de recurso por una Gran Invalidez (que me denegaron "porque puedo dirigir a mi marido para hacer una paella"... ¿¿¿...???!!!)
Soy muy nueva en el Foro y desconozco bastantes temas del mismo todavía.
No sé nada sobre este libro que comentas, pero por el título deduzco que está relacionado con el fallecimiento de Fabi. ¿o no?
Precisamente terminan de regalarme uno titulado "EL CUERPO EXTRAÑO (Retrato de una fibromialgia)", que ha escrito una compañera de mi hijo recién publicado, afectada de fibromialgia, María Machetti (nacida en Valencia). Igual hasta la conoces

Bueno, es lo que te he podido aportar. Tú dirás.

Saludos..

POR CIERTO CARMISVA, NOS GUSTARÍA QUE NOS HABLARAS ALGO MÁS DE ESE LIBRO QUE MENCIONAS Y SI ES POSIBLE LA EDITORIAL QUE LO PUBLICA.
MUCHAS GRACIAS DE NUEVO

Tema: "EL CUERPO EXTRAÑO" DE MARIA MACHETTI Mar Feb 02, 2010 12:35 am

Hola Gaspar,

Soy afectada de fibro y he entrado hace poco en este foro porque me ibais citando. Acabo de publicar un libro que se llama "EL CUERPO EXTRAÑO".

Si me permites y con toda humildad desde mi experiencia, me gustaría hacerte un par de apreciaciones que tu puedes tener en cuenta o no a la hora de convertirte en autor. En primer lugar tienes que considerar las enormes dificultades con las que te vas a encontrar para publicar el libro y si lo consigues que no lo dudo, lo harás en co-financiación en el mejor de los casos ya que la gran mayoria de lo que se publica son autoediciones.

Respecto al título que propones, no sé si es definitivo pero has de pensar en que sea comercial. Yo no le pondría "MORIR DE FIBROMIALGIA", en primer lugar porque uno no se muere de esta enfermedad y en segundo lugar porque no da muchas ganas de comprarlo, no te parece?. Es estupendo que recojas testimonios de fibros, pero piensa que eso ya se ha hecho. Claudín ha publicado ya dos libros y se han vendido muy bien. Respecto a las reivindicaciones, es muy necesario también, yo misma lo y es un periodista profesional gran amigo de Ferrán García. Respecto a las reivindicaciones, son muy necesarias y yo también las he hecho en mi propio libro pero y las soluciones? Yo creo que los fibros necesitamos sobre todo tratamientos que funcionen y que mejoren nuestra calidad de vida.

Presento mi libro en Valencia el 11 de febrero en la FNAC SAN AGUSTIN a las 19 horas, eres bienvenido si quieres acudir así como todos los participantes en el foro. Y haré un programa de radio nou el martes 9 a las 12 de la mañana por si quieres escuchar de lo que hablamos.

Muchas gracias por tu atención y un abrazo

MARIA MACHETTI

Marissa escribió:

garsis7 escribió:: GRACIAS A TODOS UNA VEZ MÁS POR TODA VUESTRA COLABORACIÓN. TENGO YA BASTANTES TESTIMONIOS PERO EL QUE SE SIENTA CON FUERZA PARA MANDAR EL SUYO QUE LO HAGA QUE SERÁ LEÍDO CON MUCHO AGRADECIMIENTO Y POR SUPUESTO TENIDO EN CUENTA.
MARISA NEFER ME MANDÓ SU DURA HISTORIA.
GRACIAS MARISA, GRACIAS A TODOS

De nada Gaspar, ha sido un placer escribírtelo... ya te he dicho que se me escapan algunas cosas, después de mandártelo he recordado más, pero bueno... por cierto, ese apellido Nefer no es el mío, eh?jejeje, que mucha gente me lo pregunta, pero como te dije en el correo, lo que necesites...

Un besote

Tema: GRACIAS Mar Feb 02, 2010 7:18 am

MARIA MACHETTI escribió:: Hola Gaspar,

Soy afectada de fibro y he entrado hace poco en este foro porque me ibais citando. Acabo de publicar un libro que se llama "EL CUERPO EXTRAÑO".

Si me permites y con toda humildad desde mi experiencia, me gustaría hacerte un par de apreciaciones que tu puedes tener en cuenta o no a la hora de convertirte en autor. En primer lugar tienes que considerar las enormes dificultades con las que te vas a encontrar para publicar el libro y si lo consigues que no lo dudo, lo harás en co-financiación en el mejor de los casos ya que la gran mayoria de lo que se publica son autoediciones.

Respecto al título que propones, no sé si es definitivo pero has de pensar en que sea comercial. Yo no le pondría "MORIR DE FIBROMIALGIA", en primer lugar porque uno no se muere de esta enfermedad y en segundo lugar porque no da muchas ganas de comprarlo, no te parece?. Es estupendo que recojas testimonios de fibros, pero piensa que eso ya se ha hecho. Claudín ha publicado ya dos libros y se han vendido muy bien. Respecto a las reivindicaciones, es muy necesario también, yo misma lo y es un periodista profesional gran amigo de Ferrán García. Respecto a las reivindicaciones, son muy necesarias y yo también las he hecho en mi propio libro pero y las soluciones? Yo creo que los fibros necesitamos sobre todo tratamientos que funcionen y que mejoren nuestra calidad de vida.

Presento mi libro en Valencia el 11 de febrero en la FNAC SAN AGUSTIN a las 19 horas, eres bienvenido si quieres acudir así como todos los participantes en el foro. Y haré un programa de radio nou el martes 9 a las 12 de la mañana por si quieres escuchar de lo que hablamos.

Muchas gracias por tu atención y un abrazo

MARIA MACHETTI

Queremos agradecerte todos los consejos que nos das y que te molestes en dirigirte a nosotros.
Ya imaginamos las dificultades con las que nos encontraremos para publicar el libro si bien es cierto que tengo algunos contactos además de mi sobrino que es guionista y colaborará fielmente con nosotros.
Es cierto que lo de los testimonios ya está abordado por Victor Claudín y fue leyendo sus libros que tuvimos claro que no se podía abusar de ellos y no porque ya esté hecho, si no porque nos dimos cuenta que era algo repetitivo y que cansaba. Por esa razón ya tenemos claro que tan solo serán dos o tres y todos ellos, muy significativos.
También hemos leído a Clara Valverde (Pues tienes buena cara...) un libro que nos parece muy bien planteado y fácil de leer y que llega donde debe llegar.
Llegados a este punto, sentimos decirte que discrepamos en algunos matices que citas (y lo escribo en plural porque también aquí se encuentra el parecer y sentir de mi esposa...).
"Morir de FM" es el título que puso nuestro hijo y fue con el que escribí por vez primera enlos foros denunciando el motivo que nos mueve a escribir este libro. Por ello pensamos que algo debe tener el mismo, aunque aún tenemos que estudiar (junto a personas expertas y amigas que también colaboran con nosotros) la posibilidad de acompañarlo de otro subtítulo.
Pero en este punto nos acosa la extrañeza de lo que dices, sobre que de FM no se muere. Estas mal informada pues de FM se está muriendo como le ocurrió a nuestro hijo y como les está ocurriendo a muchas personas, algo que ya menciona Clara Valverde en su libro.
De eso se trata, de encontrar soluciones pero para ello, será imprescindible que en primer lugar sea reconocida para posteriormente, se investigue y se logre dar con tratamientos adecuados que dificilmente se encontrarán si no se sabe ni tan siquiera que enfermedad es exactamente. ¿no te parece...?
Todo eso tratamos de denunciar. El trato injusto y el rechazo social al dolor, junto a otras muchas cosas.

Muchas gracias por todo y recibe un fuerte abrazo y que tu libro (el cual compraremos en cuanto se publique) tenga pleno éxito, así como tu vida.

Tema: LIBROS SOBRE FIBRO Mar Feb 02, 2010 9:59 pm

Hola Gaspar,

Gracias por tu respuesta, siento sinceramente lo de vuestro hijo aunque desconozco las circunstancias, la FM no es degenerativa ni conduce directamente a la muerte, sé que ha habido algunos suicidios últimamente que habrían sido evitables y que, desgraciadamente han ocurrido porque no se trata la enfermedad adecuadamente y los médicos no saben nada en general.

También sé de las huelgas de hambre que están haciendo muchos enfermos por desesperación, pero pienso que esa no es la solución.
Está muy bien que denunciemos, de hecho no dejamos de hacerlo pero HAY TRATAMIENTOS, yo tengo 150 páginas de las 300 que tiene "EL CUERPO EXTRAÑO" con terapias y soluciones que me han funcionado. Yo hago vida casi normal y estoy prácticamente asintomática desde hace tres años.

El libro lleva en las librerías desde el mes de octubre y está teniendo mucho éxito, puedes mirar las notas de prensa aquí:

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Un saludo cordial y quedo a tu disposición

MARIA

» SE HA ABIERTO UN APARTADO ESPECIAL PARA QUE TODOS PUEDAN SEGUIR EL CASO DE EVA MARIA ALABAU
» "FABI... MI GENERAL" MORIR DE FIBROMIALGIA
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» un mensaje de eva maria alabau para todos ( agradecimiento)