mi agradecimiento
a la COORDINADORA DE LA CORPORACION DE FM DE CHILE V REGION
Edith Rojas Tabilo por sus palabras hacia mi persona
y a la ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA AFISA DE LA SAFOR entre las cuales ha sido enviados su mensaje por la publicación de este en su pagina
gracias a todos por vuestro trabajo y colaboración en la difusión y por la lucha por el reconocimiento de estas enfermedades
desde Asturias y como no, desde fibroamigosunidos.com
MI ETERNA GRATITUD para cuantos os vais sumando en esta lucha por la unidad y el reconocimiento de todos los enfermos de FIBROMIALGIA, FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUIMICA MÚLTIPLE
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Oh Mi querida MARIFE!!!!!!
NO PUEDO DEJAR DE LLORAR!!!!, ME REFLEJO TANTO EN TODO LO QUE EXPRESAS, IMAGINO Q TODOS TAMBIEN, SON TANTAS LAS VECES QUE ME HAS AYUDADO A PARARME Y SEGUIR LUCHANDO.
AHORA TE HABLO COMO PACIENTE DE FM, SFC Y TANTAS PATOLOGIAS ASOCIADAS.... NO TE HABLO TAN SOLO COMO COORDINADORA DE LA CORPORACION DE FM DE CHILE, V REGION, te habla Edith, que sufre tanto como tu, como los demas, no me imaginé jamas que tambien sufres TANTO, TANTO y ademas tienes esa capacidad para ayudar a otros.
Yo ya no se que mas podemos seguir haciendo, solo seguir... luchando.
Aprenderé Power Point asi como lo haces tu, y enviaré todos mis datos que estan en mi historial medico, mis compañeros de FM tambien, es fuerte y llama bastante la atención.
Tambien necesitamos de nuestra familia y amigos.... que se atrevan a caminar y luchar a nuestro lado.
NO ES POSIBLE QUE ESTEMOS TAN SOLOS DEL RESTO DEL MUNDO, por lo menos no estamos solos de nosotros... se q me entienden pero no puedo explicarlo bien.
Una vez mi psicologo me preguntó "¿y que pasa si el Estado no responde?" y yo le contesté seguiremos alzando la voz, y me dijo "¿y que pasa si el Estado otra vez no responde, una y otra vez?", yo le dije seguiré y seguiré, e incluso cuando muera pediré que me entierren y dejen fuera mi cartel que diga:
NO SOMOS INVISIBLES, NUESTRO DOLOR ES REAL, SE LLAMA FIBROMIALGIA
Oh Dios mio!!!! esto que tenemos, nosotros no lo elegimos tener, llegó sin ser invitado y se adueñó de nuestro cuerpo, y se ha ido robando todo lo que pueda, todo lo q quiera, si no estamos atentos y si no tenemos ayuda y/o comprensión del entorno, SE LLEVA TODO!!!!
Tengo un futuro muy incierto, llevo 14 meses con licencia médica por Depresión Mayor Severa, FM. y un grupo médico me negó la invalidez, por lo que quedaré sin la posibilidad de ingresos económicos.
Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga, problemas de concentración, y depresión. Fui diagnosticada con FM y SFC luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales.
Debido a que ellos no saben cuán enferma me encuentro, me rechazaron la solicitud de Pensión de Invalidez por Incapacidad Laboral, que ésta fue aconsejada por mi grupo de profesionales que me atienden. (Neurocirujano, Psiquiatra, Psicologa y Kinisiologo)
No simulo estar enferma para no trabajar, quisiera estar sana para trabajar, puesto que el trabajo constituye parte del desarrollo, crecimiento personal, profesional y una buena autoestima por el hecho de estar activo y ocupando mi tiempo en contribuir al presupuesto familiar y al crecimiento de mi Pais.
Fui trabajolica toda mi vida y me gustaba, fui una mujer muy activa, podía hacer una, dos o tres actividades y llevarlas a cabo sin estresarme ayudando a la comunidad y ser feliz, tanto en mis quehaceres domesticos, mi trabajo, mis actividades sociales, en mi hogar, tambien fui una mujer muy activa sexualmente, pero ahora todo ha cambiado y estoy muy lejos de ser la mujer que fui. DEFINITIVAMENTE HAY UN ANTES Y UN DESPUES, y eso no lo puedo soportar, como olvidadar la maravillosa mujer que fui, tengo un hijo que me necesita, tengo un marido que me necesita, y tengo una madre que se merece que yo la cuide.
La historia es muy larga.... y se que es la misma en todos....
Pues empecemos a contarla asi como Marife.
Cuando tenía 13 años, me quemé con agua hirviendo en la parte del abdomen, el dolor era intenso, terrible y no cesaba, lo único que tenía en mi mente era esta frase "EL DOLOR NO ES ETERNO" y lo repetía una y otra vez, no pensaba en nada mas q en esa frase, han pasado tantos años, y me he encontrado miles de veces diciendome lo mismo en cada crisis de dolor.
Mi psicologo Rodrigo, me aconsejó que de esa frase hiciera una oración.
En cada crisis q tengo ya no digo solo esa frase ahora es una oración que comparto con ustedes.
Amoroso Padre Celestial,
se que el dolor no es eterno,
dame las fuerzas para soportar este momento,
sobre todo cuando se me borra el horizonte,
pierdo las fuerzas y me olvido de Tí.
Ayúdame a seguir adelante,
pero no sueltes mi mano...
el dolor es mas llevadero.
AMÉN
Con todo mi cariño y aprecio para ti Marife, como también para todos ustedes, que saben, que sufren, que luchan...
Un beso y mi abrazo fibromialgico desde este lejano rincon del mundo, CHILE.
Edith Rojas