FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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 Qué hacer para confiar en la sanidad pública

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celi
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MensajeTema: Qué hacer para confiar en la sanidad pública   Qué hacer para confiar en la sanidad pública I_icon_minitimeMar Dic 29, 2009 12:56 am

Hola, es la segunda vez que escribo, y lo hago porque me como la cabeza por no entender ciertas cosas. Me pregunto una y otra vez como los médicos pueden desatender a los pacientes con fibromialgia. Son tan cobardes que tienen miedo a enfrentarse a ella. Me siento triste, a la vez tengo odio. Es como a un pobre animal que lo encierran en una jaula todo el día y nada más que le echan comida para que no se muera de hambre. Empecé con los dolores hace 14 años ahora tengo 45, me dolían las piernas, por las noches no podía ni rozar los tobillos con las sábanas, no podía dormir y me daban pastillas para ello, yo seguía quejandome del quemazón y los dolores, me empezaron a salir tendinitis , contracturas, poliartralgias me pusieron infiltraciones, rehabilitaciones, tenía colón irritable. Al final por recetarme algo me mandarón pastillas para la circulación, esveriven, daflón, veruton... unas médias de compresión fuerte que me apretaban muchisimo y que cada vez me dolían los dedos de tanta fuerza que tenía que hacer. Así estuve años sin mejorías y los médicos no me decían nada, se lavaban las manos. Ante el desconocimiento de esta enfermedad pues no sabía lo que era, yo ya tenía en mi cabeza que era de la circulación. He llegado a llorar de impotencia, me costaba salir porque me cansaba y me dolían los tobillos y las piernas. Las reglas eran irregulares y con fuertes cólicos, me empezarón a doler las lumbares, estaba cada vez peor, yo no entendía nada, me mandaban vitaminas, me cambiaban el tratamiento me mandaron analgésicos de todas clases. Ya en 1999 me hiceron análiticas de reuma y salió negativo. Desde hace un año he dejado de tener relaciones con mi pareja por los dolores tan fuertes. Hasta que este verano no pude levantarme de la cama, estuve en urgencia y me volvieron a mandar al médico de cabecera éste me envió al reumatólogo y me dijo es fibromialgia "pero no te lo voy a poner en el informe " porque sino te lo van a achacar todo a lo mismo. En ese informe tengo que los dolores eran por estrés laboral, me recetó alprozolam y citolapram, que lo tomara durante un año, eso sin mirarme ni hacerme un reconocimiento solo por los resultados de las analíticas, yo en pleno verano iba con una chaqueta del frío que tenía, tal como entré salí por la puerta. Cómo se imaginan ustedes que iba? peor que entré, yo volvia al médico de cabecera y volvi a quejarme de los dolores, me mándo al psiquiatra.
Éste me receto antidepresivo, mi casa parecía una farmacia, volví al médico porque ya era insoportable los dolores, me duele todo, apenas como, mi temperatura corporal apenas sube de 35, mi tensión baja, he perdido dos tallas de ropa. Me cuesta comer, poque me canso al masticar y me duele la mándibula, la cara, los ojos el torax...TODO. A veces pienso en que parte de mi cuerpo no me duele. Una vez llegúe a la consulta desfallecida y me tomó la tensíón la tenia muy baja y me mando dogmatil. Me ha vuelto a mandar al reumatólogo, a otro distinto. Pero yo ya he ido a uno privado y me dijo que tenía fibromialgia severa, se extraño el por qué no me lo habían puesto en ningunos de los muchos informes que llevaba. Ahora estoy en pilates y en hidroterapia, ejercicios muy importantes pero yo me pregunto y las que no se lo puedan pagar que hacen? Para febrero tengo cita para el reumatólogo de la seguridad social, yo creo que por fin me la diagnosticarán, de lo contrario me voy a urgencia y de allí no salgo hasta que me den una solución. Y a parte de eso quien me paga todos los años que estuvieron dandome un tratamiento equivocado. En el informe de vascular lo decía bien claro, no tenía nada de circulación y los dolores tipo quemazón había que buscarlo por otra causa. No hicieron ni caso. POR ESO MISMO NO VUELVO A FIARME DE LOS MÉDICOS. Quien me paga todos esos años perdidos, si me hubieran tratado antes igual no estuviera de esta manera que me siento muerta en vida. A veces me entran ganas de querellarme contra ellos, pero ¿vale la pena?, quien me apoyará, si entre ellos se tapan todo. Pero ese odio lo tengo dentro. No basta recetarte antidepresivos porque les resultan más barato y te mantienen calladas y no haces bulto en las consultas. Yo no me rindo, y mi voz no me la van hacer callar con unas pastillas, estaré allí cuantas veces tenga que estar hasta cansarlos, y en urgencia igual, pero me no aguantar este dolor y malestar.
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MensajeTema: Re: Qué hacer para confiar en la sanidad pública   Qué hacer para confiar en la sanidad pública I_icon_minitimeMar Dic 29, 2009 1:22 am

CELI NI PUBLICA NI PRIBADA SI SE CONTABILIZARA TODO LO QUE NO QUE NOS GASTAMOS ,SON RICOS A NUESTRA COSTA ,PERO CELI NO PODEMOS DEJARNOS VENCER PUES TODAS ESTAMOS CON DOLORES ,CANSANCIO Y OTRAS MUCHAS COSAS ,A MI LOS PRIMEROS AÑOS DE FM FUERON TERRIBLES Y DE VEZ EN CUANDO VUELVO A LAS ANDADAS PERO YO PALANTE ,LO PEOR ES AMORDAR LA VIDA A L,Y DE LOS MATASANOS YO NI LOS VISITOS ,ME AUTOMEDICO CON LO QUE TENGO EN CASA ,CUANDO SUPERE MI RABIA LOS VERE ,ASI QUE ANIMOS QUE NO ESTAS SOLA BONITA
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MensajeTema: Re: Qué hacer para confiar en la sanidad pública   Qué hacer para confiar en la sanidad pública I_icon_minitimeMar Dic 29, 2009 1:57 am

Celi,esto que te ha pasado a ti nos ha pasado a todas, el problema es que en general no les importa lo mas minimo esta enfermedad a la mayoria de medicos, sabemos mas de ella las enfermas que muchos medicos, es demasiado esfuerzo para ellos informarse sobre las investigaciones que se realizan y lo que es la enfermedad, es mas, aun hay muchos medicos que no creen que la fibromialgia exista, pero tu cada vez que te pase algo o tengas una nueva sensacion dolorosa, ves al medico no te conformes cuando te digan que es de la fibro, a mi siempre me contesta esto mi dra, y que conste que no me puedo quejar de ella, pero yo insisto en que me hagan pruebas, rafiografias, resonancias, ecografias y, normalmente si que salen motivos para esos dolores, los tendones de los brazos con el hombro rotos, deformacion en dos vertebras de las cervicales, pinzamientos, artrosis, etc, etc.

Tenemos nuestros derechos y nadie nos los puede negar, por eso te digo que tu insistas y pidas lo que tu consideres necesario, como ya te he dicho sabemos mas nosotras de la fibro que muchos medicos y conocemos nuestro cuerpo mejor que nadie.

Animos y sigue adelante, Un beso
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MensajeTema: Re: Qué hacer para confiar en la sanidad pública   Qué hacer para confiar en la sanidad pública I_icon_minitimeMar Dic 29, 2009 2:08 am

HOLA CELI!! EN MI CASO DESDE QUE FUI POR DOLORES EN LA SS SE BURLARON DE MI. "EL TIPICO CASO DE QUIEN NO HACE NADA" ME LLEGÓ A DECIR UN REUMATOLOGO DE ALLI QUE POR SUERTE YA NO ESTA. TUVE QUE IR PAGANDO A UNA MUTUA DE SALUD A UN PAR DE CENTROS "ESPECIALIZADOS" Y SOLO SABEN LLEGAR AL DIAGNOSTICO SI TIENES SUERTE. "SINDROME FIBROMIALGICO 18/18" ME PUSO EN EL INFORME. SOLO ESO. PERO NO TIENEN NI IDEA DE LO QUE ES VIVIR CON ESTO, EL REUMA DE LA PRIVADA ME DIJO "OH PERO DE ESTO NO TE VAS A MORIR, NO TE PREOCUPES, PUEDES SEGUIR TRABAJANDO AGUANTANDO EL DOLOR COMO PUEDAS Y SINO PUEDES DE VEZ EN CUANDO COGER UNA BAJA"
OH CLARO!! A MI EMPRESA LE ENCANTARÁ ESTO!!!
DANDOTE UN MONTON DE CHUCHERIAS CONSIGUEN CALLARNOS O ESO SE CREEN. YO ESTOY EN EL LIMITE DE IR A COMPRARME UNA MULETA PORQUE ME DUELE MUCHO AL ANDAR Y VOY DESEQUILIBRADA. ESTO ES NORMAL?
Y LA DE MIL CONSEJOS QUE NUNCA PIDES, HAZ ESTO, NO LO HAGAS, PIENSA ESTO, NO PIENSES EN ESTO...
LOS MEJORES MEDICOS SOMOS NOSOTROS MISMOS A FIN DE CUENTAS. PORQUE NI SIQUIERA SUFRIMOS LOS DOLORES NI LA INTENSIDAD DE LA MISMA MANERA, NI ACEPTAMOS LOS TRATAMIENTOS CON LA MISMA EFICACIA QUE OTROS.
CONFIAR EN LOS MEDICOS?? SOLO HASTA CIERTO PUNTO. DONDE ESTA EL LIMITE?? A BASE DE PALOS LO APRENDEMOS. NUNCA NOS PAGARAN POR HABERNOS UTILIZADO COMO CONEJILLOS DE INDIAS. SOLO ESPERO QUE GRACIAS A ESTO PUEDAN ENCONTRAR ALGUNA SOLUCION PRONTO.
DE MIENTRAS TOCA EL PAN DE CADA DIA, DAR POR SACO A LOS MEDICOS Y A URGENCIAS, TOMAR LAS PASTILLAS, LLORAR, PATALEAR Y SEGUIR ADELANTE. CAER Y VOLVERSE A LEVANTAR, CAER Y VOLVERSE A LEVANTAR.
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MensajeTema: Re: Qué hacer para confiar en la sanidad pública   Qué hacer para confiar en la sanidad pública I_icon_minitimeMar Dic 29, 2009 2:29 am

CELI CARIÑO, QUIERO DECIRTE LO MISMO QUE YA TE HAN DICHO... ÁNIMO Y SIGUE LUCHANDO POR TI Y PARA TI

MI TRATAMIENTO PARA LA FIBRO ES A BASE DE ANTIDEPRESIVOS, CONCRETAMENTE XERISTAR 120mg AL DÍA QUE ELEVA LA SEROTONINA Y ME HACE MAS RESISTENTE AL DOLOR... YO CREO QUE ME FUNCIONA PORQUE NUNCA ME HABÍA MEDICADO POR LARGO TIEMPO YA QUE DESDE PEQUEÑA COMO DECÍAN QUE NO TENÍA NADA Y ERA CUENTO, PUES PENSABA QUE ERA NORMAL QUE DOLIERA EL CUERPO Y TUVIERA REGLAS DOLOROSAS, RETORTIJONES DE BARRIGA, PICORES... Y UN MONTÓN DE SÍNTOMAS MÁS...

HASTA QUE CADA VEZ LOS SÍNTOMAS QUE TENÍA ERAN TAN FUERTES QUE POR FIN ME MANDARON A SALUD MENTAL POR ANSIEDAD MANTENIDA Y LA PSIQUIATRA ME DIAGNOSTICO FM Y ME MANDÓ EL XERISTAR, GRACIAS A EL PUEDO SOPORTAR MEJOR LOS DOLORES, AUNQUE EL CANSANCIO EXTREMO QUE SIENTO Y DEMÁS SÍNTOMAS DEL SFC NO ME LOS QUITAN LOS ANTIDEPRESIVOS...

CON ESTO QUIERO DECIRTE QUE NO MENOSPRECIES LA ACCIÓN DE LOS ANTIDEPRESIVOS PUES ALGUNOS DE ELLOS EN DOSIS ESPECIALES ALIVIAN BASTANTE EL DOLOR, YO NO TENGO DEPRE Y ME LOS MANDARON...

ÁNIMOOOOOOO
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MensajeTema: que hacer para confiar en la sanidad pública   Qué hacer para confiar en la sanidad pública I_icon_minitimeDom Mayo 02, 2010 12:49 am

hacer, no se puede hacer nada, si te toca un médico que este concienciado te ayudara si no te aguantas esa es la conclusión que saco yo, mi historia es parecida a la tuya, con la excepción que tuve un médico que me ayudo muchísimo y gracias a él me controlo yo misma, con la ayuda del médico de familia que como no tiene ni idea ni le importa, todo lo que yo le digo me lo receta, ejemplo le digo he leído que Lyrica esta bien, y el me lo da a probar; por cierto lo de los antidepresivos van bastante bien yo los tomo, empece a tomarlos en Salud mental y me alivian bastante, he tomado diferentes, porque me debo acostumbrar y llega un momento que no hacen efecto, cuando voy a urgencias, como tiene el historial y sale lo de la fibro, lo tienen todo arreglado, "es de la fibromialgia" y ni caso, a casa con el informe que es de la fibromialgia, y no tiene importancia. Esta es la historia de todas las enfermas de fibromialgia y digo enfermas por que los hombres que lo tienen no les tratan igual, al menos los que conozco lo se por experiencia mi marido también tiene fibromiagia y teniendo los mismos médicos que yo, le han hecho todas las pruebas habidas y por haber, cuando se siente mal le dan la baja sin ninguna pega y cuando voy yo ni caso, vuelvo a repetir tengo el mismo médico, no quiero que ningún hombre se sienta aludido por que es mi experiencia..
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MensajeTema: Re: Qué hacer para confiar en la sanidad pública   Qué hacer para confiar en la sanidad pública I_icon_minitimeDom Mayo 02, 2010 2:54 am

chary escribió:
CELI CARIÑO, QUIERO DECIRTE LO MISMO QUE YA TE HAN DICHO... ÁNIMO Y SIGUE LUCHANDO POR TI Y PARA TI

MI TRATAMIENTO PARA LA FIBRO ES A BASE DE ANTIDEPRESIVOS, CONCRETAMENTE XERISTAR 120mg AL DÍA QUE ELEVA LA SEROTONINA Y ME HACE MAS RESISTENTE AL DOLOR... YO CREO QUE ME FUNCIONA PORQUE NUNCA ME HABÍA MEDICADO POR LARGO TIEMPO YA QUE DESDE PEQUEÑA COMO DECÍAN QUE NO TENÍA NADA Y ERA CUENTO, PUES PENSABA QUE ERA NORMAL QUE DOLIERA EL CUERPO Y TUVIERA REGLAS DOLOROSAS, RETORTIJONES DE BARRIGA, PICORES... Y UN MONTÓN DE SÍNTOMAS MÁS...

HASTA QUE CADA VEZ LOS SÍNTOMAS QUE TENÍA ERAN TAN FUERTES QUE POR FIN ME MANDARON A SALUD MENTAL POR ANSIEDAD MANTENIDA Y LA PSIQUIATRA ME DIAGNOSTICO FM Y ME MANDÓ EL XERISTAR, GRACIAS A EL PUEDO SOPORTAR MEJOR LOS DOLORES, AUNQUE EL CANSANCIO EXTREMO QUE SIENTO Y DEMÁS SÍNTOMAS DEL SFC NO ME LOS QUITAN LOS ANTIDEPRESIVOS...

CON ESTO QUIERO DECIRTE QUE NO MENOSPRECIES LA ACCIÓN DE LOS ANTIDEPRESIVOS PUES ALGUNOS DE ELLOS EN DOSIS ESPECIALES ALIVIAN BASTANTE EL DOLOR, YO NO TENGO DEPRE Y ME LOS MANDARON...

ÁNIMOOOOOOO

Este es el pan nuestro de cada día todos estamos igual, solo decirte que no te rindas y luches, nada mas que añadir a lo que ya te dicen las compañeras un abrazo
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MensajeTema: Re: Qué hacer para confiar en la sanidad pública   Qué hacer para confiar en la sanidad pública I_icon_minitime

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