Fibromialgia, la enfermedad invisible. NOTICIAS DE JUAN VILAS

Fibromialgia, la enfermedad invisible

19.12.09 - 02:35 - EVA JUAN [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] | ALZIRA.

DATOS
6%
Porcentaje de mujeres jóvenes que padecen esta enfermedad actualmente.

1976
Año en el que se acuñó el término fibromialgia. Esta enfermedad se caracteriza por el dolor y por la rigidez muscular persistente.

3
Número de enfermos de fibromialgia que han denunciado públicamente su estado en la comarca de la Ribera.

20-50
Normalmente, esta enfermedad suele aparecer en las mujeres que tienen entre 20 y 50 años de edad.



--Josefa Moreno, quien sigue trabajando en un almacén de naranjas a pesar de sus dolencias, quiere conseguir la invalidez absoluta

--Otra alcireña quiere sumarse a la huelga de hambre de Juan Vilas, que lleva diez días sin comer



«El problema de esta enfermedad es que es invisible». Estas fueron las declaraciones de Josefa Moreno Soria, una alcireña de 50 años que padece fibromialgia desde hace cuatro años y que quiere sumarse a la huelga de hambre que Juan Vilas, de 57 años, inició hace diez días para conseguir la invalidez absoluta.
«Actualmente, estoy trabajando en un almacén de naranjas. Intento resistir pero cuando llego a casa, siento dolor por todo el cuerpo y la voz se me va. Ni siquiera puedo dormir. Tengo insomnio y cansancio crónico», manifestó Josefa mientras lágrimas de desesperación y de tristeza rondaban por sus mejillas.
Desde que le diagnosticaron esta enfermedad hace ya cuatro años, Josefa Moreno ha visto como su vida ha ido cambiando en un abrir y cerrar de ojos.
«Es muy lamentable que llegues a casa y que no puedas hacer nada en absoluto. Aunque lo peor de todo es que la gente cuestione tu enfermedad. No se lo creen», lamentó esta alcireña que, cuando se enteró de que Juan estaba haciendo huelga de hambre, decidió sumarse a esta causa. «Quise venir a hacerle compañía ya que al fin y al cabo, tenemos la misma enfermedad», explicó.
Juan, en cambio, no le aconseja que haga huelga de hambre. «Es muy duro. Yo ya empiezo a notar el cansancio. Y además, su marido tampoco le deja», aseguró.
A pesar de todo, Josefa tiene muy claro que quiere hacerlo. «Si no como, pues no como. La gente cree que no vamos a conseguir nada pero me da igual», apuntó mientras se secaba las lágrimas con un pañuelo que le prestó Juan, quien intentaba animarla.
Y es que Josefa ha perdido la esperanza. «He ido a muchísimos médicos. Incluso he llegado a pagar 300 euros por una sola consulta ya que me dijeron que me podían curar. También hice un año de acupuntura y me compré un aparato que supuestamente, fortalecía los músculos».
A pesar de todo, ninguno de esos remedios ha servido para que Josefa se cure. «Me he gastado mucho dinero y todo para nada», dijo entre lágrimas.
Y es que a pesar de que los médicos le aconsejan autocuidados, Josefa no puede dejar de trabajar porque no quieren reconocerle la incapacidad absoluta.
«Yo puedo tener un año de baja pagada pero para ello, es necesario tener seis meses cotizados. Pero ¿cómo? Si cada dos por tres no puedo trabajar. Hoy (por ayer), por ejemplo, he perdido mi jornal», afirmó la alcireña tristemente.
A pesar de todo, aclaró, «yo no estoy haciendo esto por el dinero porque si pudiera trabajar bien, podría ganar mucho más», matizó. «Hay mucha gente que no se cree que yo esté así. Es muy difícil que los demás te entiendan a no ser que estén como tú», manifestó mientras miraba a Juan Vilas, que afirmaba con la cabeza.
Y es que sólo él puede entender lo que está sufriendo Josefa. De hecho, los médicos también le diagnosticaron fibromialgia hace un par de años. «Era albañil y tuve que dejar mi trabajo», explicó.
Y es que además de padecer esta enfermedad, este alcireño también sufre fatiga crónica y desde 2000, tiene una angina de pecho. «Eso no me impidió seguir trabajando. Sin embargo, la fibromialgia ha podido conmigo», lamentó.
Lucha continua
A pesar de todo, Juan no ha dejado de luchar. «Solicité dos audiencias a Francisco Camps, quien me dijo que mandaría la petición a Bienestar Social y todavía no me han contestado. Además, también le envié un correo electrónico a Zapatero y me dijo que tenía la agenda llena», explicó Juan, indignado.
Los únicos que le han dado un poco de esperanza han sido los Reyes. «Les envié un mensaje y me dijeron que intentarían hacer algo y que me llamarían», explicó Juan, quien tiene muy claro que es necesario «que cambie el sistema administrativo. El problema es la política económica, que va contra esta enfermedad», añadió.
Asimismo, y según contó Juan, desde la Conselleria de Sanidad «ya me llamaron para preguntarme qué tal estaba y me dijeron que eso no era problema de ellos. Que el responsable no era Camps sino el señor Zapatero», concluyó finalmente Juan Vilas.
Por el momento, tanto él como Josefa seguirán luchando para conseguir que, por fin, reconozcan su enfermedad y que les den la invalidez absoluta.

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GRACIAS CHARY ESPEREMOS QUE SE SOLUCIONE BESOS

ÁNIMO JUAN , espero que mañana tengas mucho apoyo a tu lado

buena suerte

desde fibroamigosunidos te mando un besito
lastima no poder ir a apoyarte

TODO MI APOYO!!

PERO ES DESESPERANTE TODO ESTO!! YO NO QUIERO ACABAR ASI!!! YO QUIERO TRABAJAR Y HACER COSAS!! NO ES JUSTO!!

Suscribirse marifeantunha
02 de enero de 2010


Desde fibroamigosunidos.com queremos con este vídeo mostrar nuestro apoyo al compañero Juan Vilas Cuesta en huelga de hambre desde hace más de 23 días por no reconocersele su incapacidad como enfer...

Desde fibroamigosunidos.com queremos con este vídeo mostrar nuestro apoyo al compañero Juan Vilas Cuesta en huelga de hambre desde hace más de 23 días por no reconocersele su incapacidad como enfermo de fibromialgia y fatiga crónica , va desde aqui nuestro apoyo incondicionla a Juan y a cada compañero en sus mismas condiciones
¿ hasta cuando vamos a permitir que hagan esto con nosotros?
estamos cansados de tanto luchar, contra el dolor y la incomprensión
¡basta ya!
algunos de nuestros compañeros no tienen con que ,ni como sobrevivir, ni siquiera dinero para comprarse las medicinas que tanto necesitamos.
Esto es una verdadera verguenza que no vamos a seguir consintiendo
¿ necesitan ustedes más muertes?
Marifé Antuña
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AHORA SI SE PUEDE VER BIEN, EN EL PRIMER VIDEO QUE PUSISTE, UN BESO ,

gracias

un besito

Marifé escribió:

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GRACIAS MARIFE BUEN TRABAJO CHARY GRACIAS