Hombres con fibromialgia y su incomprensión

Definitivamente que las personas nos comprenden menos, hasta las estadísticas nos dicen que es una enfermedad de mujeres, pero también los hombres la padecemos por eso al leer sus comentarios me doy cuenta de lo que sienten por su padecimiento.

Toda mi vida fuí atleta y cuando empiezo a padecer la fibromialgia y el desfile de médico por médico y el clásico "sus análisis están perfectamente bien" y la pregunta ¿ pero si todo está bien entonces por que no puedo moverme? (duré 15 días sin poder moverme de una cama como inválido), los dolores que tengo son de ganas o de que se trata, hasta que por fin un médico del deporte me envió con un reumatólogo, y entonces se me diagnosticó FIBROMIALGIA y en una semana con tratamiento a base de fluoxetina pude levantarme y empezar a caminar.

Que angustia tan terrible, no sabía si podría seguir trabajando o no siendo el único sostén de familia y no tenía protección de seguridad pública y entonces me dí cuenta que estaba solo y que únicamente dependía de lo que yo hiciera o dejara de hacer por mi, el médico me dijo que tenía que aprender a vivir y comprender la enfermedad.

Así o mas claro lo quería, desde entonces dije que no me dejaría dominar por esta enfermedad, de eso ya tengo 8 años de dolores intermitentes mas fuertes o menos fuertes pero bien dados y de día y de noche.

Pero no solo quería trabajar, sino vivir y como el deporte era mi vida después de ser un buen atleta comencé desde cero y había que aprender a correr con dolor.

Tengo que interrumpir, pero seguiré mas tarde, si es que a alguiel le interesa este desenlace (no es novela, es real y tengo documentos).

Pues ya estoy aquí nuevamente:

Cada vez que entrenaba me costaba mas trabajo, suspendía y vovía a empezar siendo mas difícil cada vez, sin embargo tenía que lograr al menos correr a cualquier nivel, aprendí otras disciplinas de atletismo como lanzamientos y saltos, buscando lo que se me adaptara mejor pero ahora tengo dificultad para moverme y reflejos mas lentos, total soy un caos, sin embargo me propuse que no me robara mas espacio de mi vida la fibromialgia y si dejara el ejercicio temo volver a la invalides.

Un tiempo después empecé a competir de nuevo en algunas carreras, que normalmente se organizan de 5, 10, 15, ó 21 kilómetros los fines de semana en la ciudad donde vivo, primero 5 kilómetros y asi fuí progresando paulatinamente, los entrenamientos diarios me llevaron a ser campeón nacional de decatlón en el 2005 y me díó derecho a asistir al mundial en San Sebastián, España (de lo mas feliz de mi vida), me dí el lujo de competir con campeones de otros paises sin limitaciones fìsicas como las mías, de igual a igual sobre todo en mi especialidad que es correr, termine todas mis pruebas y bueno lo consideré muy gratificante para mí, fué hasta diciembre del 2007 que logré correr nuevamente un maraton de 42 kilómetros 195 metros.

En cada competencia dependo de como amanezca ese dìa, pues sera el rendimiento que tendre. ¿Y los dolores y la gente que me rodea y mi familia me podra creer que tengo fibromialgia?.

El día 13 de diciembre, así es hace 7 dias volví a correr otro maratón de 42 kilómetros 195 metros.
Si alguien se interesa en lo que siente un fibromialgico al correr un maratón con todo gusto se los cuento desde el momento de salida hasta la llegada a la meta.

Y bueno aparte de esto, los días son igualito a los de ustedes, en las mañanas sufro para levantarme e irme a trabajar (rigidez matutina) dolor durante la mañana, tener que estar constantemente orinando, mi trabajo es un 70% de esfuerzo fisico, por la tarde cansancio y mas tarde a entrenar, (que felicidad) algunas veces con poco dolor, pero siento que mientras pueda hacerlo le estoy ganando al monstruo interno que me quiere devorar.

No se me depriman, ustedes pueden salir con un poco de esfuerzo pero recuerden los que estamos cerca de ustedes y los comprendemos podemos darles muchos animos, pero solo si ustedes quieren lograran mejor calidad de vida.

Reciban un gran abrazote y un beso, que espero los ayuden a seguir adelante.

ROBHIN claro que nos interesa tu relato,
espero el desenlace

un besito

Marifé escribió:

ROBHIN claro que nos interesa tu relato,
espero el desenlace

un besito

bienvenido amigo espero que te sientas muy bien entre nosotr@s.

robin es la unica enfermedad donde estay descriminado y encima a los hombres le da mas severa y la miel en los labios que aqui nos interesa todo,marife tu ,la de 5 minutos y yo que hasta me lo crei

bienvenido ROBIN a esta casita aqui nos comprendemos muy bien pues todas padesemos de lo mismo y te comprenderemos a ti tambien ,me alegro mucho de tenerte entre nosotr@s, , me gustaria que no fuese por la enfermedad, pero no la pedimos tener asi que mucho animo y esperamos el desenlace y que sigas compartiendo con nosotras, un abrazo amigo y cuidate muchooooooo

ROBIN Q FUERTE Q ERES ME DA MUCHO GUSTO POR TI SIGE ECHANDOLE GANAS Y Q DIOS TE BENDIGA .

HOLA ROBIN BIENVENIDO A ESTA TU CASITA VIRTUAL, ME DA MUCHO GUSTO QUE NO HAYAS DEJADO TU ACTIVIDAD FISICA PORQUE ESO TE AYUDA MUCHO A PODER SOPORTAR ESTO QUE NOS TOCO VIVIR, TE LO DIGO POR EXPERIENCIA PORQUE YO SALGO A CAMINAR EN LAS MAÑANAS PARA PODER TOLERAR LOS DOLORES DEL DIA SIN TENER QUE TOMAR NINGUN MEDICAMENTO, SIGUE ASI Y MUCHO ANIMO NO ESTAS SOLO

Robin, tienes mi admiracion por lo que eres capaz de hacer, yo no podria, no se como aguantas todos esos kilometros corriendo, dinos tu secreto, pues a mi una de las cosas que mas me duelen es no poder caminar como lo hacia antes y eso que lo intento, salgo a la calle a caminar siempre que puedo, pero cuanto mas camino mas me duele y mas despacio voy.

Ahora estoy de baja, pero cuando no lo estaba debido a mi trabajo, soy comercial, caminaba cada dia 7 u 8 horas, mas o menos 7 u 8 kilometros diarios de lunes a Viernes, esto durante unos 10 años, no sabes como lo añoro, ahora si camino 2 horas cuando llego a casa ya no puedo casi moverme durante el resto del dia.

Te felicito por tu fuerza de voluntad y sigue contando tu historia, aqui nos interesan todas, para eso estamos. Un beso

Hola robin , te leo y no doy crédico dices correr? ?pero si apenas se puede andar ......o es que hay grados? debe ser asi, si no no me lo explico lo que me pasa a mi, dices saltar? mas alucine dices mover los brazos ...... yo no sé si a mi algo en los brazos me inmoviliza o qué como, vamos te creo si tu lo dices pero yo no puedo casi hacer nada, venga saludos y me alegro ojala pudiera hacer algo de lo que tu dices solo algo.

Nieves, si que hay grados, hay I, II, y III, de todas formas, me he quedado igual que tu al leer a Robin, yo tambien tengo la movilidad muy limitada, tengo un grado III y de FC II, en este caso hay IV, aunque en las inspecciones de la SS siempre me ponen que tengo el FUNCIONALISMO CONSERVADO, me estiran en la camilla y me mueven brazos y piernas, que me produce dolor, en este caso no mucho la verdad, y tambien cresc y crucs, pero cuando me hacen hacer movimientos por mi misma, caminar de puntillas, agacharme, caminar normal, etc, no puedo, dice mi hijo que hasta un perro muerto si le mueven las extremidades tambien tiene el funcionalismo conservado, como puedes ver mi hijo es algo ironico, jejeje.

Lo de los brazos no te puedo decir si solo es de la fibromialgia, yo ademas tengo los tendones de los brazos con el hombre rotos, lo se porque me dolian mucho y casi no podia moverlos ni coger peso, no tengo fuerza e insisti en que me hicieran ecografias, ya que en las radiografias no salia nada, y con las ecos se comprobo que efectivamente los tenia rotos.

Aun asi no se como Robin es capaz de hacer lo que hace, a mi me dicen "CORRE QUE SE QUEMA TU CASA" y me quemo, mi mente no es capaz de asimilar al palabra CORRE, o SALTA, o BAILA, etc., por mucho que me lo proponga.

Un besito guapa y a ver si Robin nos desvela su secreto.

GRACIAS M, ANGELES aún asi no veas lo contenta que me puse a leer a robin pues me anima saber que al menos alguien puede, si todo fuera como nosotras.....ufff .
Mira yo el grado no me lo dicen pues me tiró el reuma la tarjeta sanitaria que no tenia arreglo y no volviera que me llevase el cabecera o médico de familia , el año pasado fui de nuevo al trauma y me dijo no hay quien te toque estás dura como el marmol sí me mando radiografias te cuento lo que me paso a ver si puedo porque cuando lo recuerdo me pongo atemblar :me hacen una prueba que me daban corrientes le dije uis yo creia que esto no dolia era una chica de unos 34 años me dice callese de echo ni me diio los buenos dias me estuvo haciendo la prueba con muy mal humor me senti nada soy muy sensible y casi lloro en un momento q ya casi estaba acabando tanto gruno la médico que cogi y me quite los electrodos esos y dice pero loca asi dandome voces que haces no te lo permito la digo seria ni tu ni otra mas me va a tratar como si yo fuera un perro ,se fue corriendoa denunciarme digo como??????????' a mi? que hice yo..dice seguridad a quien llama usted es para usted la echen del hospital a mi????'' pero si yo solo vine hacerme una prueba eres una sinverguenza , no es todo la ayudante olo que sea le dice a mi marido su mujer dice que ha echo? porque yo estaba al lado y no la he oido y a vosotras si, en vez de ir yo a denunciarla me aturdi y me vine cuando dice una chica paciente vengo de denunciar a este médico como trata a las personas yo rompi a llorar y me vine a casa mi marido dice ve atencion al paciente yo digo vamonos a casa sabes? me dio miedo esa medico me recordo a esa que se cargó asus pacientes eso si cuando la vi en el pasillo de tu a tu la dije eres una mal jode ....... este año voy a volver de que pasen las fiestas a la reumatologa diciendole todo lo que me ocurrió pues jamas nadie lo hizo, y te puedo asegurar que de hospitales por desgracia se algo estaba enferma y enseguida mi marido uhhhhhhhhh lo siento me enroye ,besis.

mi madre estaba enferma que veo que no lo puse .

Nieves, eso esta a la orden del dia, los medicos se nos sacan de encima porque no saben ya ni que decirnos, yo en mi segunda visita a la reumatologa nada mas entrar por la puerta me pregunto TU QUE HACES AQUI, yo le dije que cada vez me encontraba peor, ella me contesto YO NO PUEDO HACER NADA MAS POR TI, SI SE TE DUERMEN LAS MANOS PIDE UN VOLANTE PARA QUE TE VISITE EL TRAUMATOLO, no la he vuelto a visitar, ahora tengo un problema en los dedos pulgares que se me hinchan y me duelen, en las radiografias no sale nada, mi dra. de cabecera me vuelve a enviar al reumatologo para ver si es artritis, yo en la inspeccion de los especialistas he pedido que me la cambien ya que no la quiero volver a verla ni en pintura, de momento me envian a otra, ya veremos que pasa.

De todas formas, como te digo al principio no saben que hacer con nosotras, pero la culpa no es nuestra, es de ellos, creo que no les interesa nada todo esto, pues esta claro que ni siquiera se preocupan en informarse, sabemos mas nosotras mismas de nuestra enfermedad que muchos medicos.

Y de rollo nada, todas las experiencias son buenas y nos ayudan, un besito con cariño.

ROBINHOOD escribió:

maria isabel escribió:

HOLA ROBIN BIENVENIDO A ESTA TU CASITA VIRTUAL, ME DA MUCHO GUSTO QUE NO HAYAS DEJADO TU ACTIVIDAD FISICA PORQUE ESO TE AYUDA MUCHO A PODER SOPORTAR ESTO QUE NOS TOCO VIVIR, TE LO DIGO POR EXPERIENCIA PORQUE YO SALGO A CAMINAR EN LAS MAÑANAS PARA PODER TOLERAR LOS DOLORES DEL DIA SIN TENER QUE TOMAR NINGUN MEDICAMENTO, SIGUE ASI Y MUCHO ANIMO NO ESTAS SOLO

Hola efectivamente si sigues caminando formaras un escudo que te detendra el avance de la enfermedad, y si cada 2 semanas incrementas la distancia o la velocidad nunca mayor al 10% lograras mas agilidad y resistencia.

Saludos y abrazos.

m.angels escribió:

Robin, tienes mi admiracion por lo que eres capaz de hacer, yo no podria, no se como aguantas todos esos kilometros corriendo, dinos tu secreto, pues a mi una de las cosas que mas me duelen es no poder caminar como lo hacia antes y eso que lo intento, salgo a la calle a caminar siempre que puedo, pero cuanto mas camino mas me duele y mas despacio voy.

Ahora estoy de baja, pero cuando no lo estaba debido a mi trabajo, soy comercial, caminaba cada dia 7 u 8 horas, mas o menos 7 u 8 kilometros diarios de lunes a Viernes, esto durante unos 10 años, no sabes como lo añoro, ahora si camino 2 horas cuando llego a casa ya no puedo casi moverme durante el resto del dia.

Te felicito por tu fuerza de voluntad y sigue contando tu historia, aqui nos interesan todas, para eso estamos. Un beso

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Hola, asi empece yo como tu, pero aun con el dolor al día siguiente me llenaba de valor y animo repitiendo la pequeña caminata hasta que rutinariamente lo hacia, fué despues de un tiempo cuando poco a poco aumente distancias, baje tiempos al incorporar pequeños tramos trotando muy lento y asi paulatinamente y con mucha calma pensando que todos los dias lograba un triunfo.

Saludos y abrazos.............

nieves escribió:

Hola robin , te leo y no doy crédico dices correr? ?pero si apenas se puede andar ......o es que hay grados? debe ser asi, si no no me lo explico lo que me pasa a mi, dices saltar? mas alucine dices mover los brazos ...... yo no sé si a mi algo en los brazos me inmoviliza o qué como, vamos te creo si tu lo dices pero yo no puedo casi hacer nada, venga saludos y me alegro ojala pudiera hacer algo de lo que tu dices solo algo.

Hola. Fíjate que a alguien a quien invitaba a correr ( solo mover un poco las piernas ) me decía que ella no lo podía hacer porque se cansaba, un día la invité a un entrenamiento y cuando termine le pedí que si me ayudaba a subir al carro para regresar a mi casa, grande fue su sorpresa al darse cuenta que no solo me cansaba sino que quedaba exhausto. No se que grado de fibromialgia tendré pero en ocasiones al sostener un vaso con agua es suficiente para que me duela tanto la base del dedo pulgar que tenga que soltarlo, cuando algún doctor me examina los puntos para diagnosticar la fibromialgia ( no se como se llaman ) ya no me puedo levantar de la camilla y tienen que ayudarme para salir del consultorio. Pero haciendo ejercicio un poco nada mas diario e irlo incrementando muy lentamente o con mayor rapidez, te da la fuerza para asimilarlo.

Saludos, un abrazo .............animo

Robin, sigo creyendo que tu fuerza de voluntad es admirable, yo salgo a caminar, no cada dia, pero si muy amenudo, ademas hago tai chi dos dias a la semana, pero yo cada vez voy a peor, igual si no hiciera esto estaria peor de lo que estoy, no lo se, lo que si que se es que no mejoro en absoluto en mi caminar cada vez me cuesta mas y me canso mas, pero seguire intentandolo de eso estoy segura, no me quedare en casa para acabar en una silla de ruedas, solo de pensarlo me entra panico.

Por cierto los puntos de la fibromialgia se llaman PUNTOS GATILLO, en español, en ingles es algo parecido pero no me acuerdo, jejejeje, la maldita memoria.

Un beso y continua dandonos consejos y explicando tus experiencias a ver si al final entre tod@s organizamos una maraton.

Gracias ROBINHOOD por aportarnos tu ejemplo de superación, ... y más cuando has pasado hace años la quinta de los críos, como la mayor parte de nosotros-as. Animo y otro saludo más desde el extremo sur mas alejado de mi país (España).

gracias