La historia de una médico afectada por el Síndrome de Fatiga Crónica

La historia de
una médico afectada
por el Síndrome
de Fatiga Crónica

Dra. Pilar Reig Hernández*

Os voy a contar una historia, mi propia
historia, y a través de mi experiencia
personal intentaré hacer un enfoque
objetivo y actual de esta grave patología,
poco a poco, porque mi deterioro
cognitivo no me permite abarcar
mucha información a la vez, y además
las palabras se vuelven escurridizas y el
transmitir ideas a veces resulta misión
imposible.

Os ruego que atendáis mi caso, como el
Dr. Albert Planes escribió en el prólogo a
la segunda edición de la Guía de Actuación
en Atención Primaria, de la Sociedad
Española de Medicina Familiar y Comunitaria:

“Atender a una persona es
ante todo, escucharla, creer profundamente
en lo que nos expone, por muy
extraño que nos suene, aunque no coincida
con ninguno de los síndromes que
recordamos. Hacerlo sin prejuicio alguno
supone una gran ventaja en la anamnesis.

A menudo obviamos información
que nos facilita el enfermo, porque la
vemos inútil. ¿Cuántas veces al revisar
una situación clínica me he dado cuenta
de que la paciente “ya” me había contado
algo que era relevante para llegar
al diagnóstico? Si lo hubiera tenido en
cuenta, si no hubiera menospreciado
esa información que no “encajaba”
o…, Pero antes de comenzar con mis
propias experiencias, es del todo inexcusable
no adelantar la muy reciente y extraordinaria
noticia producida el pasado
8 de octubre.

8 octubre 2008. Science Express:
se descubre el retrovirus XMRV en
células sanguíneas de enfermos de Síndrome
de Fatiga Crónica.

En el artículo se informa de que investigadores
del Instituto Whittemore Peterson,
en Reno, EE.UU., en colaboración
con el Instituto Nacional del Cáncer y la
Clínica Cleveland, hallaron en células
mononucleares de sangre periférica de
enfermos de SFC ADN de un ganmaretrovirus
anti XMRV (xenotropic murine
retrovirus) en 68 de 101 afectados
(68%), en comparación con los 8 de
218 (3,7%) de controles sanos.

Desde el verano de este año en que se
envió el trabajo a la revista Science, los
investigadores continuaron perfeccionando
sus tests diagnósticos, y el mismo
día 8 de octubre, el Whittemore Peterson
Institute publicó una nota interior
informativa dando cuenta del hallazgo
de anticuerpos anti XMRV en el plasma
del 95% de los pacientes con Síndrome
de Fatiga Crónica estudiados.

¡Al fin la gran noticia que esperábamos
todos los afectados y los médicos expertos
en la enfermedad! Años y años de
dolor, fatiga y sufrimiento pueden llegar
en un plazo no muy largo a su fin. Por el
momento los investigadores son cautelosos
a la hora de informar, porque lo
que se ha demostrado es la relación directa
e inequívoca entre el virus y el SFC,
pero falta saber si es el causante de la
enfermedad.

Pero este hallazgo sí que no deja lugar a
dudas sobre la base orgánica del SFC.

Afortunadamente, muchos expertos e
investigadores estaban muy alejados de
la hipótesis del origen psiquiátrico del
SFC, y han estado investigando durante
años posibles alteraciones inmunológicas,
genéticas y metabólicas, y la existencia
de infecciones virales, que han
marcado el camino hasta este gran hallazgo.

A todos ellos mi rendido homenaje
de gratitud, y a los componentes
del grupo investigador del XMRV, ¡Enhorabuena!

El hallazgo del virus XMRV en pacientes
con el SFC no supone un hallazgo casual.

Hacía ya tiempo que la hipótesis de
la etiología vírica estaba descrita en artículos
y guías clínicas, teniendo numerosos
partidarios entre los expertos, porque
había muchos indicios en esta dirección,
y de hecho hay numerosos artículos
sobre ensayos clínicos en los que se
demuestra la relación entre el SFC y varios
virus, como distintos herpesvirus,
enterovirus y otros. Para entender el alcance
del descubrimiento, hay que saber
quiénes componen el equipo investigador
y porqué han buscado en concreto
este virus.

El equipo está formado por 13 miembros:

Vicente C. Lombardi1, Francis W. Ruscetti2,
Jaydip Das Guptga2, Max A. Pfost1,
Kathryn S. Hagen1, Daniel L. Peterson1,
Sandra K. Ruscetti2, Rachel K. Bagni2,
Cari Petrow-Sadowski2, Bert Gold2, Michel
Dean2, Robert H. Silvermann3, Judy
A. Mikowits1. Todos estos autores han
contribuido en igualdad en este trabajo.

1 Whittemore Peterson Institute es un
instituto para enfermedades neuroinmunes
fundado y presidido por Annette
Whittesmore, y está situado en Reno
(EE.UU.). Annette se graduó por la Universidad
de Nevada en Educación Especial
y Elemental, dedicándose a la enseñanza
de niños con déficits neurocognitivos,
y tiene una hija gravemente afectada
por el SFC. Ha comprometido su
tiempo y recursos para llamar la atención
sobre la gravedad de las enfermedades
neuroinmunes, apoya los programas
de investigación básica y clínica, recluta
a los médicos y personal sanitario,
al propio tiempo que lidera otras actividades
para recaudar fondos para el WPI.

El Centro de Medicina Molecular (ahora
en construcción), sito en la Facultad de
Medicina de la Universidad de Nevada,
será la próxima sede del Instituto.

Daniel L. Peterson, M.D. es el director
médico del citado Instituto. Durante
más de 25 años de práctica médica se
ha convertido en uno de los médicos internistas
más solicitados para el diagnóstico
y tratamiento de los casos médicos
más difíciles y complejos, y ha atendido
en su consulta durante dos décadas
a pacientes de SFC. Cuando varios
pacientes suyos en Incline Village enfer-
maron con síntomas persistentes de lo
que parecía una mononucleosis persistente,
Daniel Peterson fue uno de los
primeros médicos en reconocer un brote
de lo que se conoce como ME/MSC.

Su trabajo clínico se complementa con
un fuerte compromiso con la investigación,
como lo demuestra su participación
en más de 17 trabajos científicos y
su previsión de recopilar y mantener el
depósito más grande del mundo con
muestras de pacientes de CFS.

La Dra. Judy Mikowits, directora de investigación
y líder del equipo responsable
del descubrimiento, ha pasado más
de 20 años en el Instituto Nacional del
Cáncer, en Frederick, tiempo durante el
cual recibió su doctorado en Bioquímica
y Biología Molecular por la Universidad
de George Washington. En el Instituto
Nacional del Cáncer sus estudios se centraron
en los mecanismos por los cuales
“los retrovirus desregulan los delicados
balances de las citoquinas en la respuesta
inmunológica del organismo”. Este
trabajo llevó al descubrimiento del papel
que la metilación aberrante del ADN
desempeña en la patología del HIV. Es
coautora de más de 40 publicaciones
revisadas, que apuntan datos fundamentales
en torno al origen vírico de esta
enfermedad.

El Dr. Lombardi se inició en el campo del
ME/SFC mientras colaboraba con el Dr.
Peterson como asistente de investigación.

Durante sus estudios de postgrado
trabajó estudiando el papel de la disfunción
de la RNasa L en EM/SFC y se doctoró
como bioquímico en el campo de
los neuropéptidos y química proteica. Investigador
y profesor adjunto en la Universidad
de Nevada, Lombardi fue autor
junto con la Dra. Mikowits del trajo escrito
que se envió a la revista Science.

2 National Cancer Institute-Frederick,
MFrederick USA… El Instituto Nacional
del Cáncer centra sus investigaciones
sobre la prevención y la biología del
cáncer, el desarrollo de nuevas intervenciones
y el de formación y orientación
de nuevos investigadores.

3 El Departamento de Cancer Biology,
The Lerner Research Institute, The Cleveland
Clinic Foundation, Cleveland
USA. Su misión es promover la salud
humana investigando en el laboratorio
y la clínica las causas de las enfermedades;
buscando nuevos descubrimientos
para nuevos enfoques en la prevención
y tratamientos; entrenar a la nueva generación
de investigadores biomédicos
y fomentar la colaboración productiva
con los que proporcionan los cuidados
clínicos. Más de 1.200 personas trabajan
en los 11 departamentos en programas
de investigación centrados en enfermedades
cardiovasculares, neurológicas,
músculo-esqueléticas, alérgicas e
inmunológicas, oculares, metabólicas e
infecciosas. El Instituto es parte integrante
de la Cleveland Clinic Lerner College
of Medicine de la Universidad Case
Western Reserve.

El Dr. Robert H. Silverman es profesor en
este último Instituto, y fue quien descubrió
hace tres años el retrovirus XRMV
en tejidos de enfermos de cáncer de
próstata que tenían un trastorno inmunológico
como el de los enfermos de
SFC relacionado con la RNasaL de los
monocitos de sangre periférica. Esto llevó
a la Dra. Mikowits a enviar muestras
de enfermos con SFC, buscando resultados…

El XRMV es un ganmaretrovirus
que produce en animales trastornos
neurológicos, inmunológicos, leucemia
y linfoma, y forma parte de la afortunadamente
exigua familia de los retrovirus
humanos conocidos, a la que pertenece
el VIH (1 y 2) o virus de la inmunoideficiencia
adquirida humana, junto con
otros dos virus más: el HTLV-1 y el HTLV-
2, causantes de linfomas/leuce-mia y
enfermedades neurológicas degenerativas.
Los retrovirus causan deficiencias
inmunológicas y reactivan un buen número
de virus latentes.

Hay muchos clínicos que consideran
que el SFC es una enfermedad de difícil
diagnóstico, pero mi propia experiencia
me indica que en la mayoría de los casos
esto no es así. Desde mi punto de
vista, hacen falta tres condiciones previas
para llegar a un fácil diagnóstico
definitivo: 1º un médico de Atención
Primaria que conozca la existencia de
esta patología, que no tenga prejuicios
sobre dicha existencia y además conozca
los criterios diagnósticos. 2º un especialista
Medicina Interna que conozca
las pruebas necesarias para la exclusión
de otras patologías. 3º Un experto perteneciente
a una unidad hospitalaria de
referencia que confirme los diagnósticos
ya realizados y tenga a su alcance
los medios diagnósticos necesarios para
estudiar el grado de afectación de cada
paciente de forma objetiva (las escalas
de evaluación para el dolor y la fatiga
son útiles, pero insuficientes y subjetivas).

En mi caso toda ha transcurrido de manera
fácil, pero pienso que en este sentido,
por lo menos, he sido una privilegiada.

El médico de AP fui yo misma
quien sospechó de esta enfermedad,
porque un día en que estuve andando
para hacer ejercicio, prolongué éste más
de lo habitual, no recuerdo cuánto, pero
creo que alrededor de hora y media,
y a partir de ese momento comencé
con un cuadro de fatiga intensa que no
cedía con el reposo. Recordaba que esto
ocurría en algo que por entonces se
conocía también como “la enfermedad
de los yuppies”.

Como no me acordaba de todos sus
síntomas, recurrí al Harrison, el tratado
de Medicina Interna por antonomasia
(16ª edición año 2001), y cuando empecé
a repasar, pensé: “Está (el autor)
hablando de mí”.

Sospechando que la enfermedad denominada
como Síndrome de Fatiga Crónica
era la que padecía, decidí consultar
a una médico internista de mi hospital
de referencia, y esta excelente profesional,
según estaba haciendo mi Historia
Clínica, me preguntó: “¿Pilar, tú qué
enfermedad crees que tienes?”. A lo
contesté: “No me atrevo ni a decirlo,
porque sé que no tiene tratamiento”, y
ella volvió a preguntar: “¿El Síndrome
de Fatiga Crónica?”. Sólo respondí con
un tímido “sí”, y ella añadió: “Yo también
lo creo”.

Al cabo de varios meses de pruebas para
hacer un diagnóstico por exclusión,
se llegó por fin a una confirmación, que
conllevaba la condición de acudir a una
Unidad de Referencia para ratificarlo.

Pasé meses buscando esa Unidad de
Referencia en los hospitales públicos de
Madrid, fue inútil, no existía ni existe
ninguna. Al final, como todos los afectados
de España en ésa época, acabé en
una Unidad de Barcelona, donde también
es un excelente profesional el médico
que la dirige, y por fin llegué a conseguir
un diagnóstico definitivo.

He tenido suerte, pero para muchos, por
no decir la mayoría, todo resulta más
complicado, difícil, largo y desesperante, y
por ello, pregunto: “Si para mí ha sido relativamente
fácil el diagnóstico, ¿por qué
es tan difícil para otros? No tiene nada
que ver, me consta, con los enfermos, algunos
de los cuales pueden estar incluso
más afectados que yo y con un cuadro todavía
más complejo que el mío, con más
síntomas y comorbilidades.

¿Por qué hay enfermos que finalmente
son diagnosticados de CFC, pero que antes
han tenido que escuchar cosas como
que esta enfermedad no existe, que lo
que tiene es una depresión, o peor aún,
que se la está inventando? ¿Por qué todavía
hay muchos enfermos que tienen que
recurrir a la asociación de afectados en
busca de información médica?

Continuando con mi propia historia, os diré
que el comienzo no fue brusco, como
en la mayor parte de los afectados, sino
que pertenezco a una minoría no despreciable
con un comienzo más paulatino.

Había sufrido anteriormente algunos episodios
de cansancio no relacionados con
el ejercicio físico, acompañados de dolores
articulares sin signos inflamatorios. Estos
dolores eran sobre todo de muñecas y rodillas,
éstas últimas acompañadas de rigidez
matutina, pero predominando siempre
el cansancio sobre el dolor.

También tenía una tensinovitis en el flexor
del dedo índice derecho. Todo ello me hizo
pensar en una enfermedad reumática
de baja intensidad y serología negativa,
pues las analíticas sucesivas fueron prácticamente
normales, salvo aumentos insignificantes
de la velocidad de sedimentación.

(Continuará)

* La Dra. Pilar Reig Hernández,
colegiada nº 19.691 comienza en este
número a colaborar con Madrid Médico
escribiendo sobre el Síndrome de Fatiga
Crónica (SFC), una enfermedad muy
desconocida entre los médicos, que ella
padece, y a cuya investigación lleva varios
años dedicándose, a pesar del deterioro
que la afecta.
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