II JORNADA INTERNACIONAL DE DOLOR CRÓNICO PEDIÁTRICO: FIBROMIÀLGIA Y

II JORNADA INTERNACIONAL DE DOLOR CRÓNICO PEDIÁTRICO: FIBROMIÀLGIA Y
DOLOR
El viernes 30 de octubre fuimos a Tarragona, en el paraninfo de la Universidad Rovira y
Virgilio, por asistir a la II Jornada de Dolor Pediátrico que había organizado la Fundación FF.
La primera sorpresa fue descubrir que ningún de los ponentes era pediatra. Y, además, sentir decir a uno
de los organizadores que había habido quejas formales por el hecho de que no se había hecho llegar información sobre aquel acto a los pediatras de Tarragona, argumentando, seguidamente, que la mayoría de pediatras tampoco habrían podido asistir porque había a muchos niños con gripe A y no habría estado bien que hubieran dejado las consultas desatendidas (!).
El primero a hablar fue el Dr. Daniel Buskila, médico internista, experto en Fibromiàlgia, que definió la enfermedad como una disfunción autónoma, que, en gran medida, se transmitiría de padres a hijos; que hay unos polimorfismos en los nada relacionados con el dolor que se traspasan genéticamente; que hay subtipo de enfermos; que hay unos estudios que hablan de la memoria del dolor y que no había ningún evidencia que permita seguir diciendo que los niños con FM haiga sufrido ningún tipo de abuso sexual.... Y por lo que respecta a los tratamientos, dijo que ningún fármaco era realmente efectivo: ni los antiinflamatorios, ni los antidepresivos, ni ansiolíticos, etc.
Después habló el Dr. Patrick J McGrath, psicólogo, que nos explicó que el dolor interfiere en la vida diaria de las personas y, por tanto, en el estado de ánimo y el comportamiento, en la relación entre el enfermo y las otras personas y en la capacidad de realizar actividades de la vida diaria. No existen medidores del dolor, pero que la evaluación es la base de la ciencia y que es necesario buscar mecanismo de evaluación, tanto por medir el dolor como para medir si un tratamiento es efectivo. Con niños, trabajan mostrándoles dibujos de caras con expresiones de dolor o de no dolor, para que los niños puedan ir puntuando su estado, relacionando aquellas caras con su propia vivencia... Fue una exposición fuerza innovadora e interesante.
El Dr. Carbonell, reumatólogo, nos dijo que la FM era un trastorno “somatoforme”, también renombrado Síndrome de Sensibilización Central. Expresó que cree que no son necesarios centros muchos complejos por atender a los enfermos, pero que, en cambio, sí que es importante que los equipos que los atiendan sean pluridisciplinarios. Dijo que la obtención del diagnóstico de FM no aportaba a los enfermos una mejora significativa, aunque sí reconoció que acababa con el periplo de ir de médico en médico buscando respuestas. El control de la enfermedad lo había de hacer el enfermo y no el médico, y por eso la educación era el punto más importante del tratamiento.
La implicación del paciente en la “resintonía” de su sistema nervioso central era esencial, y eso solo lo puede hacer un paciente informado (pero informado por el médico, no a través de sus propios medios). El ejercicio terapéutico es efectivo, y el ejercicio aeróbico sería el mejor. También va hablar del txi-kung, nombrándolo “quijong” y definiéndolo como una especie de mezcla entre boxeo y danza (?). La Terapia Cognitiva Conductual es efectiva y, igual que el Dr. Buskila, va reconocer que los analgésicos, opiáceos, antidepresivos, etc., no servían de casi nada. Y todo y considerar la FM como Dolor Neuropatía, no proponía ningún tratamiento que realmente fuera efectivo. Hizo mención a una Terapia Magnética al cerebro (Magnetoterapia craneal) y a un tratamiento de electrochoques de baja intensidad que quizá podrían dar algún resultado. Por acabar dijo que los niños tenían mejor pronóstico que las personas grandes (?). El Dr. Carbonell insistío, varias veces, en la idea que “hay que mantener al paciente como un miembro productivo y feliz de su comunidad” (!).
El Dr. Collado, reumatólogo, nos habló del estudio genético que estaban haciendo en colaboración con la Fundación FF, destacando que eran pioneros y que estaban estudiando a madres portadoras del cromosoma X frágil (“relacionado con la deficiencia mental”) porque lo habían relacionado con hijos con FM (!). Llegados a este punto, el Dr. Buskila -que seguía la exposición en medio del público- pidió la palabra, tomó el micrófono y, a pesar de aclarando que, normalmente, nunca replicaba lo que decían otros ponentes, consideraba que había de intervenir, y pidió al Dr. Collado que fuera muy prudente con lo que decía y con la interpretación de los resultados genéticos, ya que él y su equipo llevaban muchos años trabajando en genética y habían descartado encontrar un único gen responsable de la enfermedad, y que solo se han encontrado poliformes genéticos que son compartidos con otros enfermedades. En el turno de preguntas, el Dr. Collado preguntó al Dr. Miró y al Dr. McGrath si creían que los afectados de FM tenían una personalidad de tipo A. El Dr. Miró respondió que los estudios no demostraban este extremo, y el Dr. McGrath manifestó que el dolor y el malestar que provoca la enfermedad es el que causa cambios en la personalidad de los enfermos, y no a la inversa.
Por último habló el Dr. Jordi Miró, psicólogo, que centró su ponencia al hablar de la prevención del dolor crónico. Dijo que era imposible que un agente pueda causar un dolor tanto largo en el tiempo (?) y por tanto debíamos tener mucho en cuenta variables como historia familiar de dolor crónico, tendencia a la somatización, personalidad deprimida, simulación, catastrofismo, actitudes y procesos psico-educatius, el papel de los padres, etc. y sobre todo se había de combatir la desmoralización. También agradecí expresamente al Dr. Carbonell que hubiese conseguido que la Farmacéutica Pierre Fabre financiase las jornadas, ya que de otra manera no se habrían podido organizar.
Comentarios sobre la Jornada:
Afortunadamente, en el turno final de preguntas, el Dr. Buskila y el Dr. McGrath varen insistir en que no se había de culpabilizar a los enfermos ni los padres de los enfermos y ambos varen decir que no creían que la teoría de la personalidad de tipo A tuviese nada que ver con la FM.
Una enfermera que es coautora de los materiales de formación sobre FM y SFC del Instituto de Estudios de la Salud y que se encontraba entre el público, dijo que los niños que no se quejan de dolor en la escuela y solo lo hacen en casa quizá se habrían de descartar como afectados de FM, ya que el dolor debería ser constante todo el día para que en la FM el dolor se manifiesta de forma constante las 24 h (!!!). La respuesta del Dr. Miró fue contundente: no expresar verbalmente que uno tiene dolor no quiere decir no tener dolor, y es lógico pensar que los niños expresan el dolor a sus madres en el ámbito privado de casa, no en un ámbito público, al igual que hacen los adultos. Resulta francamente sorprendente y muy decepcionante que una persona que es coautora de los materiales de formación del IES formulé preguntas de esta naturaleza y que demostré unos conocimientos tan dudosos sobre la FM.
A lo largo de cinco horas, nadie habló de bacterias, enterovirus, parvovirus, herpes virus, mononucleosis, ni de la actualidad retrovirus XMRV. Eso sí: en pequeño comité, los dos médicos extranjeros sí que nos hablaron, y nos dijeran que conocían los estudios publicados, pero que no pensaban hablar de este tema en esta jornada. Entre los ponentes, evidentemente, ni pediatras, ni virólogos, ni inmunólogos, ni hematólogos, ni nadie otro que pudiese dar una visión más biológica de las enfermedades.
Por tanto, va volver a ser un diálogo de sordos, de medias verdades, de no afrontar las cosas tal como son y de volver a menospreciar la Síndrome de Fatiga Crónica (desterrándola de esta jornada). De hecho, delante una pregunta dirigida al Dr. Buskila sobre sí FM y SFC podrían ser la misma enfermedad, él respondió que, para él, eran el mismo, dos presentaciones de una misma enfermedad, que presentaba varios subtipo de afectados. Pero nadie va volver a hablar de SFC. No tocaba.
Buscando una nota positiva, esta se dio cuando, desde el público, una organización de personas enfermas se felicitaba de que se puedan organizar jornadas sobre la Fibromiàlgia pediátrica justo dos años después de que la propia Consejera Geli nos hubiese dicho que no tenía constancia de estudios que abalasen la existencia de la FM en niños. Lo que se ponía en cuestión hace dos años, hoy es motivo de una jornada organizada por una fundación que colabora apuradamente con el departamento de salud y con la participación de médicos que asesoran el mismo departamento.
Una compañera a quien se le preguntó si asistiría a la conferencia, días atrás, nos decía que “a base de años había aprendido a distinguir actitudes y comportamientos y no pensaba perder el tiempo con gente que no le pueden aportar nada”. Lamentamos no haberle hecho caso, porque tenemos la sensación de que fue un esfuerzo estéril asistir a esta jornada y un mañana perdido. Además, costa de creer que los médicos participantes realmente tengan una visión tanto restrictiva de la enfermedad: si han acabado una carrera universitaria, por lo menos se su supone un cierto nivel intelectual, incompatible con los discursos que hicieran en la Universidad Rovira y Virgilio. A ¿Quién puede interesar seguir dando esta visión de la FM? ¿Quien en treo un provecho? ¿Por qué hay gente que sabe hacer este triste papel? Porque alguna razón, quizá no confesable, debería de haber...
Plataforma de familiares de FM-SFC.

chicas creo que cuando asistamos a una conferencia y no este a la altura pues sino habia pediatras no pueden decir pediatrico es macharnos una levantada y punto que no hagan mas negocios con nosotras, con esto no voy a las jornadas de la ff que celebra en madrid pues no pienso darme una caminata y dejar a mi nene solo para que me hagan lo mismo y despues que nos cueste el dinero ,mi voto para ir en la asociasion acabo de decidirlo y va con argumento

GRACIAS LUISA POR INFORMARNOS UN BESO