V jornadas pensar y actuar en positivo

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Gela



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Fecha de inscripción: 12/05/2008

Tema: DESDE ADAFIR Lun Jul 06, 2009 4:20 pm

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La asociación ADAFIR, mantiene contacto y asiste a congresos y conferencias de otras asociaciones y de otras comunidades. Y empezamos a darnos cuenta que en casi todas estas comunidades la FBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA, como enfermedades crónicas y reconocidas por la Organización Mundial de la Salud desde el 1992, están incluidas o se están incluyendo en los planes de Salud de cada comunidad.

Pero en la Comunidad Valenciana estas enfermedades no están incluidas, y como en el 2010 se hace un nuevo plan de Salud, ADAFIR en las jornadas que hacemos todos los años y que están reconocidas de interés sanitario, decidió pedir la colaboración de toda aquella asociación de la comunidad Valenciana que quisiera, para recoger el mayor numero de firmas para pedir a la Generalitat se incluidas en el nuevo plan de Salud.



A esta iniciativa se unieron las asociaciones de, de Ontinyent, Xàtiva, Castelló Oliva, L’Alcúdia y Asociación de Fibromialgia de la Marina Alta y sueca

De esta unión se recogieron 10.000 firmas.



Unas vez recogidas, se le escribió una carta dirigida al Conseller de Sanidad, Manuel Cervera, para hacerle entrega de las firmas, pero a falta de una respuesta decidimos entregar las firmas por el registro de entrada de la Conselleria.



A partir de esta la entrega, recibimos una citación de parte de la directora de Calidad y atención al paciente, Pilar Ripolls.

Cuando nos recibió y le expusimos que es lo que pedíamos, no remitió al Comité Científico que esta realizando un borrador de lo que será el nuevo plan de Salud

Desde el comité científico se nos invito a participar en un foro de participación ciudadana, en el cual podíamos exponer nuestras peticiones.

A este foro acudimos Mª Carmen la presidenta una servidora y desde aquí queremos aprovechar la ocasión para agradecer a la edil de Sanidad de Alzira, Mercedes Bañares

Que muy amablemente se brindo acompañarnos para apoyar nuestra iniciativa.



La asociación ADAFIR junto con el resto de asociaciones, expusimos nuestras peticiones que son las siguientes.





Ser incluidas en el III plan de Salud del Sistema Público Sanitario y Social de los pacientes de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica en situación de igualdad con los pacientes de cualquier otra enfermedad.





Protocolos únicos de diagnostico, tratamiento y prevención; medidas de inserción laboral y criterios de evaluación de minusvalías e invalideces y derechos a prestaciones sociales.



Garantizar la Calidad en la atención de los pacientes por parte de los servicios socio sanitario, con los medios humanos y ticónicos necesarios.



Garantizar la Investigación publica y el fomento de la investigación privada, con el objetivo de descubrir el origen, mejorar los tratamientos y prevenir las enfermedades.



El respeto hacia Nosotros, los pacientes, nuestras familias y los profesionales que trabajan y se forman para ofrecernos una mejor atención.



Garantizar el principio de Corresponsabilidad en la planificación de las políticas sanitarias y sociales y los Planes Directores de aplicación.



Garantizar la Representatividad de las asociaciones de afectados y el Reconocimiento de su labor social.





Para que una vez por todas se Normalicen nuestras enfermedades



La normalización

consiste, simplemente en que, cuando cualquier persona se siente enferma, pueda acceder al Sistema Público Sanitario y Social y ser diagnosticada de la enfermedad que sufre, que reciba la mejor atención sanitaria posible por parte de profesionales respetuosos, formados y dotados de los medios necesarios para diagnosticar y tratar la enfermedad y que, en caso de necesitarlo, tenga aseguradas las prestaciones sociales de invalidez y de minusvalías correspondientes.



Tema: DESDE ADAFIR Lun Jul 06, 2009 4:20 pm

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La asociación ADAFIR, mantiene contacto y asiste a congresos y conferencias de otras asociaciones y de otras comunidades. Y empezamos a darnos cuenta que en casi todas estas comunidades la FBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA, como enfermedades crónicas y reconocidas por la Organización Mundial de la Salud desde el 1992, están incluidas o se están incluyendo en los planes de Salud de cada comunidad.

Pero en la Comunidad Valenciana estas enfermedades no están incluidas, y como en el 2010 se hace un nuevo plan de Salud, ADAFIR en las jornadas que hacemos todos los años y que están reconocidas de interés sanitario, decidió pedir la colaboración de toda aquella asociación de la comunidad Valenciana que quisiera, para recoger el mayor numero de firmas para pedir a la Generalitat se incluidas en el nuevo plan de Salud.



A esta iniciativa se unieron las asociaciones de, de Ontinyent, Xàtiva, Castelló Oliva, L’Alcúdia y Asociación de Fibromialgia de la Marina Alta y sueca

De esta unión se recogieron 10.000 firmas.



Unas vez recogidas, se le escribió una carta dirigida al Conseller de Sanidad, Manuel Cervera, para hacerle entrega de las firmas, pero a falta de una respuesta decidimos entregar las firmas por el registro de entrada de la Conselleria.



A partir de esta la entrega, recibimos una citación de parte de la directora de Calidad y atención al paciente, Pilar Ripolls.

Cuando nos recibió y le expusimos que es lo que pedíamos, no remitió al Comité Científico que esta realizando un borrador de lo que será el nuevo plan de Salud

Desde el comité científico se nos invito a participar en un foro de participación ciudadana, en el cual podíamos exponer nuestras peticiones.

A este foro acudimos Mª Carmen la presidenta una servidora y desde aquí queremos aprovechar la ocasión para agradecer a la edil de Sanidad de Alzira, Mercedes Bañares

Que muy amablemente se brindo acompañarnos para apoyar nuestra iniciativa.



La asociación ADAFIR junto con el resto de asociaciones, expusimos nuestras peticiones que son las siguientes.





Ser incluidas en el III plan de Salud del Sistema Público Sanitario y Social de los pacientes de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica en situación de igualdad con los pacientes de cualquier otra enfermedad.





Protocolos únicos de diagnostico, tratamiento y prevención; medidas de inserción laboral y criterios de evaluación de minusvalías e invalideces y derechos a prestaciones sociales.



Garantizar la Calidad en la atención de los pacientes por parte de los servicios socio sanitario, con los medios humanos y ticónicos necesarios.



Garantizar la Investigación publica y el fomento de la investigación privada, con el objetivo de descubrir el origen, mejorar los tratamientos y prevenir las enfermedades.



El respeto hacia Nosotros, los pacientes, nuestras familias y los profesionales que trabajan y se forman para ofrecernos una mejor atención.



Garantizar el principio de Corresponsabilidad en la planificación de las políticas sanitarias y sociales y los Planes Directores de aplicación.



Garantizar la Representatividad de las asociaciones de afectados y el Reconocimiento de su labor social.





Para que una vez por todas se Normalicen nuestras enfermedades



La normalización

consiste, simplemente en que, cuando cualquier persona se siente enferma, pueda acceder al Sistema Público Sanitario y Social y ser diagnosticada de la enfermedad que sufre, que reciba la mejor atención sanitaria posible por parte de profesionales respetuosos, formados y dotados de los medios necesarios para diagnosticar y tratar la enfermedad y que, en caso de necesitarlo, tenga aseguradas las prestaciones sociales de invalidez y de minusvalías correspondientes.


abrazos y besos.

todo mi agradecimiento a fibroamigos unidos, e igualmente a adafir por estas jornadas