«El despido no es inhabitual y llegar a la jubilación es un camino tortuoso»

«El despido no es inhabitual y llegar a la jubilación es un camino tortuoso»

Los enfermos de fibromialgia, una enfermedad sin cura, analizan las situaciones jurídicas, médicas y sociales de su mal

21.11.09 - 00:49 - ROBERTO GLEZ. LASTRA | LOGROÑO

«El despido no es inhabitual y llegar a la jubilación es un camino tortuoso» 1929979

Goyta Rubio Caro, presidenta de Fibrorioja.

/ ALFREDO IGLESIAS

Su vida es una tortura diaria de dolores y agotamiento y, en demasiadas ocasiones, de incomprensión, incluso entre los profesionales de la Medicina. Ante este panorama, la Federación de Asociaciones de Enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Enfermedades Reumáticas de La Rioja (Fibrofare) ha organizado ayer y hoy (de 11.30 a 14 y de 17 a 20 horas) unas jornadas, en la Biblioteca de La Rioja, en las que varios expertos abordan las situaciones jurídicas, médicas y familiares que provoca la enfermedad. En Fibrofare, en la que se integran Afera de Alfaro, Afer Calahorra y la logroñesa Fibrorioja (teléfono, 941 20 26 66), según aclara la presidenta de ésta última, Goyta Rubio Caro, hay 300 enfermos de una dolencia que afecta a entre el 3 y el 4% de la población, el 98% de ellos mujeres.

- ¿Hay vida para un afectado de fibromialgia?
- Se vive no sabiendo nunca cómo vas a sentirse en el momento siguiente, si te va a doler una pierna, si te vas a quedar sin reservas, si te vas a tener que tumbar el resto del día... Es un agotamiento que te invade de repente y pinchas. Es algo que afecta a todos los ámbitos: no puedes hacer una vida laboral normal por el absentismo que provoca la enfermedad, tu vida social se reduce muchísimo y hasta algo tan cotidiano como hacer la compra te puede suponer un mundo.
- Durante estas jornadas se abordan las situaciones jurídicas y el apoyo familiar. ¿En qué sentido?
- El absentismo al que te obliga la enfermedad provoca que tu vida laboral se vuelva muy compleja y que los despidos no sean inhabituales. Además, llegar a la jubilación se convierte a menudo en un camino tortuoso. La vida familiar también se ve muy alterada. Hay personas que se convierten en auténticas inválidas, a las que, incluso, hay que ayudar a peinar y, literalmente, te tienes que arrastrar para salir de la cama.
- De momento no hay cura ni, apenas tratamiento, aunque una parte de este congreso sí aborda los últimos avances médicos.
- No, no hay cura ni tratamiento. Se ha probado con muchas cosas, con antidepresivos, antiinflamatorios... se va probando pero... También se ha intentado con medicinas alternativas, o yoga, pilates...
- Además, hay médicos que todavía dudan de su existencia, ¿no?
- Un montón, demasiados, que no aceptan seguir las normas de la OMS y que siguen pensando que somos enfermas imaginarias. Es cabreante que vayas con tus dolores, reales y que sufres a diario, y te venga un señor a contar una película en nombre de la Medicina.
- ¿Cuáles serían sus demandas?
- Las asociaciones se ocupan de ayudar a nuestros asociados y Fibrofare, la federación, intenta más dar a conocer la enfermedad, con jornadas como éstas, tanto a cualquier ciudadano como a la comunidad médica y dar un toque de atención para que se preocupen más y se pongan al día. También reclamamos una implicación mayor de los gobiernos central, autonómico y local para que inviertan y se establezcan unos protocolos y se cree una unidad médica especial de carácter interdisciplinar.

fuente : la rioja.com

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AYYYY MUCHAS GRACIAS...

YO TENGO MUCHO MIEDO DE QUE ME DESPIDAN!! >_<

laruku escribió:: AYYYY MUCHAS GRACIAS...

YO TENGO MUCHO MIEDO DE QUE ME DESPIDAN!! >_<

por ese miedo pasamoso hemos pasado todas nosotras

chary escribió:

celia escribió:

chary escribió:

Dori escribió:

celia escribió:

chary escribió:

Hola. Soy Goyta. Encantada de conoceros. Acabo de encontrar esta página por pura casualidad intentando rescatar mi entrevista para guardarla en el ordenador. Un saludo para todos y todas. Mucho ánimo y siempre hacia adelante. Somos l@s mism@s de siempre, sólo que un poco más abatidos. Nunca hay que ceder terreno a la tristeza, ni caer en la derrota, ni ante uno mismo, ni ante los que nos rodean.

Todos junt@s haremos que la fibro y sus enfermos sean finalmente visibles.
Seguro

goyta escribió:: Hola. Soy Goyta. Encantada de conoceros. Acabo de encontrar esta página por pura casualidad intentando rescatar mi entrevista para guardarla en el ordenador. Un saludo para todos y todas. Mucho ánimo y siempre hacia adelante. Somos l@s mism@s de siempre, sólo que un poco más abatidos. Nunca hay que ceder terreno a la tristeza, ni caer en la derrota, ni ante uno mismo, ni ante los que nos rodean.

Todos junt@s haremos que la fibro y sus enfermos sean finalmente visibles.
Seguro

bienvenida guapa gracias por estar aqui, esperamos que sigas contandonos un poco mas de ti.GRACIAS VEO QUE ERES LA PRESIDENTA DE FIBRORIOJA , LA MISMA DEL ARTICULO, GRACIAS POR ESTAR ENTRE NOSOTROS

un besito

Hola, gracias guapa por acogerme en este foro. Contaros que ayer acabaron las primeras jornadas que organizamos como Federación que une a las tres asociaciones de enfermos de La Rioja. Para ser las primeras me siento orgullosa del resultado. Nos lo hemos currado, hemos cometido fallos de recién estrenados, pero han sido interesantes: Ha acudido bastante gente y la prensa no nos ha hecho la ola, ni ha echado el resto en difundirnos pero tampoco ha estado mal. Autoridades locales o autonómicas: cero representantes en cualquiera de las ponencias a lo largo de los dos días, a pesar de la invitación expresa. Medicos: cero. Ni uno. Enviamos invitaciones a todos los centros de salud, al colegio oficial de médicos, a hospitales... Ni uno. Absolutamente vergonzoso y vergonzante. Dice mucho de su interés, de su respeto por el juramento Hipocrático con el que iniciaron su carrera y acerca de su calidad humana. Sin más comentarios, estarían todos extenuados!!! Pobriños. Sad

Los ponentes muy aplaudidos casi todos, alguno más flojito pero interesante como alternativa. Contamos con la Defensora del Pueblo, bastante implicada en el tema desde el principio de su mandato, psicólogos, un cardiologo y antropólogo de Logroño muy interesado en el estudio de la Fibromialgia que nos ha prometido una nueva ponencia ya que se nos fue el tiempo, un medico de medicina alternativa y contamos también con la presencia del Doctor Alegre Martín, Doctora García Quintana y el psicólogo García Quintana, todos los conoceis. Fue bastante interesante y ellos bastante enrrollaos la verdad. No tenían soluciones, pero dieron fe de constantes avances en el diagnóstico y en el estudio de las causas que originan esta gracia que nos tocó en suerte padecer. Ha estado bien.

Esta mañana pasaron una entrevista por la radio que me hicieron el otro día en la Ser. Un testimonio en primera persona, que ha montado la periodista, una tía muy joven y con muy buena cabeza, y en mi opinión lo ha hecho con con bastante sensibilidad. Si algún día aprendo la cuelgo para que la escucheis. La llamaré mañana para agradecérselo, no es frecuente encontar tanta empatía. Os contaré más cosinas otro día.

Besos para todos y todas. Smile

ME ALEGRO QUE PARTICIPES CON NOSOTROS AQUI ENCONTRARAS A PRESIDENTAS DE OTRAS ASOCIAIONES
conzco personalmente al doctor Alegre , hemos compartido jornadas en asturias a los demas de oidas no en persona.
me alegro que nos cuentes cosas, ya sabemos en la indefension que estamos sumidos pero aqui seguimos luchando y haciendo cosillas que iras viendo en el forocomo la marcha concentracion del asado dia 7 de noviembre en Madrid
y alguna cosilla que iras viendo mas por ahi

Me alegro de haberte saludado , por lo que dices me parece eres nueva en esto al menos con la asociacion¿ me equivoco?
es un camino duro muy duro, ahora tendreis la adrenalina por las nubes supongo, la ilusion de comenzar algo simepre es buena en nosotros , lo malo es seguir adelante sin desanimarse, yo llevo mas de 16 años luchando por todo esto asi que ya ves , supongo tu lleves tambien tiempo, espero no te dejes desanimar , por lo uqe encontramos a nuetsro paso y sobre todo por lo dificil de todo esto y la poca concienciacion que encontramos entre la sociedad y lo peor de todo entre los mismo afectados eso hace y da mas que pensar aun

primero la concienciacion de que podemos hacerlo, luego todo lo demas

un besito

goyta escribió:: Hola, gracias guapa por acogerme en este foro. Contaros que ayer acabaron las primeras jornadas que organizamos como Federación que une a las tres asociaciones de enfermos de La Rioja. Para ser las primeras me siento orgullosa del resultado. Nos lo hemos currado, hemos cometido fallos de recién estrenados, pero han sido interesantes: Ha acudido bastante gente y la prensa no nos ha hecho la ola, ni ha echado el resto en difundirnos pero tampoco ha estado mal. Autoridades locales o autonómicas: cero representantes en cualquiera de las ponencias a lo largo de los dos días, a pesar de la invitación expresa. Medicos: cero. Ni uno. Enviamos invitaciones a todos los centros de salud, al colegio oficial de médicos, a hospitales... Ni uno. Absolutamente vergonzoso y vergonzante. Dice mucho de su interés, de su respeto por el juramento Hipocrático con el que iniciaron su carrera y acerca de su calidad humana. Sin más comentarios, estarían todos extenuados!!! Pobriños. [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

Los ponentes muy aplaudidos casi todos, alguno más flojito pero interesante como alternativa. Contamos con la Defensora del Pueblo, bastante implicada en el tema desde el principio de su mandato, psicólogos, un cardiologo y antropólogo de Logroño muy interesado en el estudio de la Fibromialgia que nos ha prometido una nueva ponencia ya que se nos fue el tiempo, un medico de medicina alternativa y contamos también con la presencia del Doctor Alegre Martín, Doctora García Quintana y el psicólogo García Quintana, todos los conoceis. Fue bastante interesante y ellos bastante enrrollaos la verdad. No tenían soluciones, pero dieron fe de constantes avances en el diagnóstico y en el estudio de las causas que originan esta gracia que nos tocó en suerte padecer. Ha estado bien.

Esta mañana pasaron una entrevista por la radio que me hicieron el otro día en la Ser. Un testimonio en primera persona, que ha montado la periodista, una tía muy joven y con muy buena cabeza, y en mi opinión lo ha hecho con con bastante sensibilidad. Si algún día aprendo la cuelgo para que la escucheis. La llamaré mañana para agradecérselo, no es frecuente encontar tanta empatía. Os contaré más cosinas otro día.

Besos para todos y todas.

[size=18]Hola de nuevo a tod@s. Soy bastante nueva en esto de la presidencia, pero por mi trabajo estoy muy currada a la hora de enfrentarme con problemas de grupo, intentar mediar en conflictos y escuchar las dificultades de los otros, planificar actividades..., así que me lo tomo con entusiasmo, con prudencia y como una prolongación de lo que he hecho siempre, sólo que además ahora le añado una motivación personal. La junta además es muy cañera y se dejan la vida en esto, así que me siento muy respaldada. Formamos entre todos un buen equipo y eso es lo importante. esto no es ni tarea de uno, ni las medallas se las cuelga uno, los éxitos si los hay son compartidos y los errores se asumen y adelante.

El haber vivido tanto tiempo con el dolor de los demás me ayuda enormemente a relativizar el propio, así que me enfrento a todo esto con optimismo y con sentido del humor. Esto es terriblemente jodido pero he vivido en la carne de los otros situaciones mucho más duras así qué quién soy yo para quejarme?
Por eso creo que es necesario no dejarse caer, afrontar lo que se tiene y procurar que nuestra vida cambie sólo lo necesario para hacer un hueco a la enfermedad pero no para dejar que nos coma terreno personal ni que se apropie de quienes somos. Yo soy la misma con un añadido que limita mi cuerpo, pero que no domina mi mente, al menos hasta dónde yo pueda controlar que espero sea mucho y para siempre, aunque se que enfrentaré muchos baches en el camino. Es mi lucha personal y la idea que me gustaría trasmitir siempre. Ánimo, fuerza e imaginación para afrontar el dolor y el cansancio por frustrante e incapacitante que este sea.

Me diagnosticaron este año la fibro aunque llevaba tiempo con ella pisándome los talones. Ahora estoy en el larguísimo proceso de diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica para el que tengo demasiadas papeletas, casi tantas que parece inevitable que mis números obtengan el maldito premio. Sólo espero un diagnóstico definitivo para plantarle cara y hacerme con el poder o para descartarlo y reirme en su cara.

Mogollón de besos y kilos y kilos de energía positiva para tod@s nosotr@s. Ciao Very Happy

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MOGOLLON DE BESOS y sigue asi de animos , seguro que tu trabajo como trabajadora social te vendra bien para conocer el sufrimiento de cerca

ánimo a esa junta directiva guapassssss

¿te animas a participar si alguien tien alguna pregunta como trabajadora social en el foro?

¿ te animas ?
hay muchas preguntas que trato de contestar desde mi experiencia pero seguro que una profesionla nos las podria aclarar mejor

un besito
ya me contaras

Por supuesto que estoy dispuesta a contestar todo aquello que sepa responder y si no se pues intento ponerme al día. Cuenta conmigo. Mi especialidad es el campo educativo y los niños con dificultades, pero he tocado muchisimos otros temas.

He trabajado con mogollón de grupos de Habilidades sociales y de relación y estoy pensando en aplicar mi experiencia de años en crear un programa para poder aplicar a la hora de abordar las visitas médicas, cómo hacer frente a la enfermedad desde una posición más positiva e integradora y cómo afrontar la vida familiar y social. Creo que puede ser interesante. Me he pasado los ultimos 27 años de mi vida dedicada a esta profesión, asi que porqué no aprovecharlo en beneficio de un colectivo que ahora me es tan próximo? Soy toda vuestra si teneis dudas. Lo que no controlo muy bien es el tema laboral y jurídico, pero estoy en proceso así que tendré que meterme de lleno en ello.

Esto es sin duda un tema individual a la hora de enfrentarse al día a día, pero es un tema que debemos resolver entre tod@s si queremos que finalmente se tome conciencia de que existimos. Cuantos más manos unamos y menos espacio dejemos a la divergencia seremos más fuertes y nuestra voz se oirá mucho más clara. Asi que vamos a gritar muy alto y tod@s a la vez!!! cheers

GOYTA, MUCHAS GRACIAS X COLABORAR KN NOSOTRAS K KM TRABAJADORA SOCIAL NOS PODRAS AYUDAR MUCHO, Y SI GRITAREMOS MUY ALTO TODAS A LA VEZ¡¡¡¡ cheers

goyta escribió:: Por supuesto que estoy dispuesta a contestar todo aquello que sepa responder y si no se pues intento ponerme al día. Cuenta conmigo. Mi especialidad es el campo educativo y los niños con dificultades, pero he tocado muchisimos otros temas.

He trabajado con mogollón de grupos de Habilidades sociales y de relación y estoy pensando en aplicar mi experiencia de años en crear un programa para poder aplicar a la hora de abordar las visitas médicas, cómo hacer frente a la enfermedad desde una posición más positiva e integradora y cómo afrontar la vida familiar y social. Creo que puede ser interesante. Me he pasado los ultimos 27 años de mi vida dedicada a esta profesión, asi que porqué no aprovecharlo en beneficio de un colectivo que ahora me es tan próximo? Soy toda vuestra si teneis dudas. Lo que no controlo muy bien es el tema laboral y jurídico, pero estoy en proceso así que tendré que meterme de lleno en ello.

Esto es sin duda un tema individual a la hora de enfrentarse al día a día, pero es un tema que debemos resolver entre tod@s si queremos que finalmente se tome conciencia de que existimos. Cuantos más manos unamos y menos espacio dejemos a la divergencia seremos más fuertes y nuestra voz se oirá mucho más clara. Asi que vamos a gritar muy alto y tod@s a la vez!!!

gracias por tu colaboracion

un besito

POR MUY LARGA QUE SEA LA TORMENTA , EL SOL VUELVE A BRILLAR ENTRE LAS NUBES"
"AVECES SE PIERDE LO BUENO, BUSCANDO LO MEJOR"

no te arrepientas todo pasa por algo....

» ME DESPIDO POR............
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