Caminando en la Perseverancia

Tema: Caminando en la Perseverancia Vie Nov 20, 2009 1:22 am

curiosamente hoy navegando por la red me he encontrado sin querer, siento no saber ahora mismo quien es Chely, hablo con demasiadas personas cada día , en cualquier caso ...GRACIAS

Caminando en la Perseverancia

No importa lo que pase... no desmayes, sigue adelante. La vida es un desafio constante pero vale la pena aceptarlo. Y sobre todo... nunca dejes de cantar.

sábado 24 de octubre de 2009

R E S P O N S A B I L I D A D

Esta mañana, como todas las mañanas he encendido el ordenador, y me he llevado una sorpresa muy agradable. He tenido la oportunidad de chatear con Marifé Antuña de Fibroamigosunidos, la conocía por fotos y sabía de su maravillosa labor, y hablar con ella ha sido un regalo; hemos compartido confidencias y me ha dado mucho ánimo. La conclusión que he sacado es que es una persona muy sensible ante el dolor de los demás, muy humana. Ayudar al que sufre, sufriendo ella también.

Recuerdo que yo era muy pequeña y me llevaba mi madre a ver a mi madrina. Una monja que se llamaba Sor Consuelo, de ahí mi nombre. Vivía en el Hospital Nuestra Sra de la Montaña, y entonces era un edificio antiguo con unas enormes habitaciones donde algunas veces entrabamos a visitar a algún enfermo-a conocido. A mi se me quedó grabada una frase que leía una y otra vez cada vez que iba; unas enormes letras en la pared que decían: " SI NO SABES SENTIR EL DOLOR AJENO, VUELVE SOBRE TUS PASOS Y SAL DE ESTA CASA "

Yo las leía una y otra vez, y a partir de ahí empecé a concienciarme de lo importante que es el dolor de los demás, el sufrimiento.

Llegué a pensar que mis dolores eran normales, se lo comentaba al médico y no le daba importancia, así han ido pasando varios años; incluso se me han acentuado. Yo preguntaba a mis amigas si ellas no tenían dolores y me decían que no. Un dolor generalizado en todo el cuerpo, cansancio, mucho cansancio, dificultad para realizar incluso las tareas domesticas, una rigidez que no te permite mover el cuerpo. Y apareció la fibromialgía, dió la cara.

Tu cuerpo no responde. Es una pena que no haya nadie que se conciencie de la problematica que supone esta enfermedad. Es querer y no poder. De ahí la concentración del día 7 en Madrid. Que alguien nos escuche, que no nos quejamos por quejarnos.

Dice un proverbio indio que para conocer a alguien hay que caminar en sus zapatos durante varias lunas. Sólo así descubrirían las lágrimas, la impotencia, el dolor y el sufrimiento que supone padecer FIBROMIALGIA.

Publicado por Chely en 21:27

Tema: Re: Caminando en la Perseverancia Vie Nov 20, 2009 1:23 am

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me fue mas grato aún ver como sigue todo lo que hago de una manera fiel para ayudar a otros

[url=http://caminandoenlaperseverancia.blogspot.com/2009/10/ayuda.html][Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

[/url]

desde aquí mi agradecimiento aunque no recuerdo donde nos conocimos

[url=http://caminandoenlaperseverancia.blogspot.com/2009/10/comprension.html][Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

[/url]

quizas facebook? alguna pagina de fibromialgia..en la red ? en cualquier caso cosas como estas y sin saber que se estan haciendo me estimulan a seguir adelante

GRACIAS CHELY

[url=http://caminandoenlaperseverancia.blogspot.com/2009/10/solidaridad.html][Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo][/url]

Tema: Re: Caminando en la Perseverancia Vie Nov 20, 2009 1:28 am

Tema: Re: Caminando en la Perseverancia Vie Nov 20, 2009 1:31 am

MUY BUENO SI SEÑOR, ESQUE MARIFE MARIFE...ESTAS CREANDO ESCUELA!!! ERES UN EJEMPLO A SEGUIR Y ESO NADIE ME LO PONDRA EN DUDA. AQUI SOMOS COMO DISCIPULAS TUYAS PARA SEGUIR SIEMPRE COMO TU. TE TENDRIAN QUE HABER HECHO COMO LOS COCHES, EN CADENA JEJEJE

MUCHAS GRACIAS Y CUIDATE. UN BESOTE

Tema: Re: Caminando en la Perseverancia Vie Nov 20, 2009 1:43 am

me seguis sorprendiendo cada vez más gracias Bea supongo seas nuestra Bea, esto aparece en foro en femenino

Fibromialgia

Me presento, me llamo Bea y padezco fibromialgia... A mi parecer esta enfermedad es mas comun de lo que parece, no es tan rara, pues somos muchisimos los enfermos de fibro, la mayoria mujeres.

De lo que si se trata es de una enfermedad "invisible", y lo es en muchos aspectos, primero de todo porque no hay unas pruebas medicas especificas que ayuden a diagnosticarla, excepto la exploracion de 18 puntos gatillo de dolor en el cuerpo, y el resto son pruebas de descarte de otras posibles enfermedades o dolencias.
Y en segundo lugar es invisible a los ojos de la administracion sanitaria, por lo menos aqui en España, donde los enfermos de fibromialgia nos vemos totalmente desamparados, en muchas ocasiones maltratados y hasta humillados por los medicos.
Invisible ante la sociedad, ya que somos incomprendidos por muchisima gente, y en muchos casos incluso por familiares y amigos.

¿los sintomas?, resumiendo es dolor, mucho dolor, en todo el cuerpo ( cuello, hombros, caderas, rodillas, gluteos...), hormigueo en las extremidades, insomnio, cansancio, depresion, colon irritable en muchos casos, sequedad ocular...

No se trata de una enfermedad degenerativa, como podria serlo por ejemplo la artritis reumatoide, es decir, fisicamente no produce ninguna malformacion ni nada parecido. Basicamente es dolor, y el dolor es tan subjetivo, que no hay forma de demostrar hasta que punto se siente.

Y no quiero quedarme sentada lamentandome de mi enfermedad y resignandome a que la seguridad social no haga nada por nuestros casos, quisiera luchar y que se nos oiga, aunque no sepa ni por donde empezar.

Desde aqui hago un llamamiento a todos los enfermos de fibromialgia, para que nos unamos, juntos tendremos mas fuerza.

existe un foro, creado por una persona que a mi entender, y aun no conociendola personalmente, me parece que es maravillosa, y con una fotaleza para luchar por esta causa increible, es Marife Antuña.

la direccion es [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

Quienes tengais facebook, hay un grupo, FIBROMIALGIA Y SEGURIDAD SOCIAL, recien creado, que busca que se unan todas las personas posibles, ya sean enfermos de fibro, familiares y/o amigos, o simplemente gente que quiera apoyarnos, para reunir firmas. Os agradeceria que os unierais y nos ayudarais.

para cualquie cosa, aqui me teneis.

Saludos. Bea.

Tema: Re: Caminando en la Perseverancia Vie Nov 20, 2009 1:51 am

Caminando en la Perseverancia B?P=hQuN6dmSuz7YXDAASpkJPJOaUz3_5EsGj4cAByHH&T=14gkkogkm%2fX%3d1258721159%2fE%3d1660398900%2fR%3desclubs%2fK%3d5%2fV%3d8.1%2fW%3d0R%2fY%3dES%2fF%3d4273996765%2fG%3dCmVzCgo-%2fQ%3d-1%2fI%3d2%2fS%3d1%2fJ%3d65BB92D9&U=13ojei5kk%2fN%3dQpMcB9mSux8-%2fC%3d200091354.201791843.203027354

digan lo que digan... "YO NO SOY INVISIBLE"

Yo no soy invisble...
de la misma manera que soy visible para esta sociedad en pagar mis impuestos, realizar mi trabajo , votar a los señores politicos del momento, pagar mi jubilacion, mi contribucion como todo ciudadano tambien creo que soy visible a los ojos de la sanidad a mucho que me intente hacer ver que que mi dolor no se ve , creo que ningun dolor se ve en ningun tipo de enfermedad pero soy visible ¿ o estoy loca? me miro al espejo y encuentro a una mujer demacrada en algunas ocasiones por el dolor del cuerpo y del corazon que sentimos las personas que padecemos fibromialgia por la incomprension que dia a dia recibimos de quienes no creen en nosotras
¨sera simplemente un espejismo?
me toco , me pellizco y siento dolor y hasta siento ese dolor sin pellizcarme , UN DOLOR REAL QUE TE TRASPASA HASTA LAS ENTRAÑAS, asi que creo que existo ,
me saludan por la calle , con lo cual siempre he creido que la gente me ve y que por lo tanto estoy aqui y formo parte de esta sociedad.
Pero se empeñan en hacernos invisibles a sus ojos , ajenos siempre a nuestras necesidades mas basicas y hasta se esfuerzan para aburrirnos a veces de tal manera que no volvamos a darles la bara con nuestros dolores que ellos mismos excepticos algunos no quieren ver.

Meten a veces malos diagnosticos dentro de nuestro mismo paquete de esta enfermedad a personas que padecen otro tipo de patologia mas pscologica que organica, y creo que ya esta bien que existimos para algunos, para otros, solo cuando les interesa
Si se aburren de ver a alguien quejandose continuamente de dolor y no saben que es lo que tiene les meten en el saco de la basura al que pertenece nuestra enfermedad , porque a veces hemos de reconocer que no somos mas que un saco de basura de esta hipocrita sociedad a la que pertenecemos.

OTRA VECES Y EN EL MEJOR DE LOS CASOS, LA ENFERMEDAD ESTA BIEN DIAGNOSTICADA , creemos que se ha acabado nuestro problema en cuanto nos liberan un poco poniendo nombre a nuestro mal, pero ahi empieza verdaderamente nuestro calvario, pues ya esta puesta a la etiqueta de ! nada que hacer" no vuelvas mas"

Si soy una ciudadana que cumple con todas sus obligaciones fiscales y pago mi sanidad publica, creo que tengo el derecho de ser tratada de igual manera que el resto de enfermos cronicos , ahora nos damos cuenta y nos sentimos desolados , cuando observamos que no nos quieren ver , que molestamos , que costamos grandes sumas de dinero al estado como enfermos cronicos, pero estamos ahi, somos personas con derechos, este estado de democracia en el cual vivo , y yo he votado , me ha dado la oportunidad de vivir en libertad, de poder quejarme , de la forma que en estos instantes me quejo y eso si que no me lo podran negar nunca.
Creo que a partir de ahora llevare el espejo conmigo para ver que ven ellos en el

¿ veran mis ojos deprimidos como yo los veo?
¿ veran a una mujer luchadora , trabajadora , madre , esposa como yo me veo?

¡ QUE PUEDEN VER ELLOS EN MI ESPEJO? quizas una tenue luz que se va apagando ante tanta desolacion , ante tanto dolor , ante tanto sufrimiento'? me gustaria saber si realmente nos ven o simplemente quieren ignorarmos y que nos creamos que somos invisibles a sus ojos

Me veran, me oiran, pataleare hasta que alguien me escuche, hasta que alguien me oiga, hasta que alguien me vea como un ser humano que sufre y junto a mi... mi familia tambien.

Seguire peleando por nuestros derechos , por una calidad de vida digna, por una orientacion hacia lo que podemos hacer o no en nuestra enfermedad ,por una atencion sanitaria digna que haga que me siga considerando persona y no un bicho raro, a una atencion medica precisa, a una vida al menos sin que nos sigan ignorando , mientras siga teniendo este poquito de fuerza que me queda para gritar y hacerme ver.

PERO AQUI SIGO Y NO TIRARE LA TOALLA

Aqui sigo desde hace 14 años en esta lucha por hecerme ver , sentir y que se me crea y seguire haciendolo mientras me quede aliento y seguire alimentando mi fuerza con vuestro apoyo y vuestro cariño, por que me he vuelto a sentir una persona normal, y que aun puede hacer muchas cosas , que aun puede defender y gritar por nuestro derechos , que aun puedo ayudar a personas y ellas me ayudan a mi,por que alimentais cada dia mi persona con los animos que recibo de vosotras para seguir en esta lucha que es de todos y ahora formamos equipo, un equipo único e inmejorable, basado en la verdad, en el cariño , en la prudencia , en las risas, en el llanto a veces, en el buen hacer, en el querer mejorar , pero en definitiva al final estoy contenta hasta de tener esta enfermedad, por que gracias a ella , he conocido a otros cientos de enfermos, he vuelto a la vida activa, he vuelto a creer que puedo hacer cosas y me alimentais cada dia cuan pan se le da al hambriento , como supongo que vosotros y eso espero os alimenteis de lo que modestamente yo tambien os pueda ofrecer.

MI CASA, MI VIDA, MI DEDICACION, MI VOZ POR Y PARA TODOS , UN CAMINO QUE HEMOS EMPEZADO A CAMINAR JUNTAS , QUE SE FORTALECE CADA DIA MAS Y QUE ADEMAS DE ESO YA NO NOS SENITIMOS INVISIBLES

¿ CUANTO TARDARAN EN VOLVER A VERNOS AQUELLOS QUE NOS NIEGAN QUE EXISTIMOS?

LA RESPUESTA CREO QUE ES FACIL , .....

¡NOS VERAN CUANDO ESTEMOS JUNTAS, UNIDAS , GRITANDO AL UNISONO EN UNA SOLA VOZ TODOS UNIDOS COMO VERDADEROS FIBROAMIGOS

UN BESO A TODOS

CREO QUE VOLVERE A MIRAR AL ESPEJO POR QUE CADA DIA NUESTRA SILUETA APARECE MAS FIRME, FUERTE Y PRECISA

UN ABRAZO A TOD@S

TOD@S

FUENTE:MARIFE ANTUÑA

Olga Nelida Brasero D Angelo
olgabrasero@...
olgab48@...
Mendoza-Argentina

Tema: Re: Caminando en la Perseverancia Vie Nov 20, 2009 2:30 am

laruku escribió:: MUY BUENO SI SEÑOR, ESQUE MARIFE MARIFE...ESTAS CREANDO ESCUELA!!! ERES UN EJEMPLO A SEGUIR Y ESO NADIE ME LO PONDRA EN DUDA. AQUI SOMOS COMO DISCIPULAS TUYAS PARA SEGUIR SIEMPRE COMO TU. TE TENDRIAN QUE HABER HECHO COMO LOS COCHES, EN CADENA JEJEJE

MUCHAS GRACIAS Y CUIDATE. UN BESOTE

Tema: Re: Caminando en la Perseverancia Vie Nov 20, 2009 12:59 pm

luisa safor escribió:

laruku escribió:: MUY BUENO SI SEÑOR, ESQUE MARIFE MARIFE...ESTAS CREANDO ESCUELA!!! ERES UN EJEMPLO A SEGUIR Y ESO NADIE ME LO PONDRA EN DUDA. AQUI SOMOS COMO DISCIPULAS TUYAS PARA SEGUIR SIEMPRE COMO TU. TE TENDRIAN QUE HABER HECHO COMO LOS COCHES, EN CADENA JEJEJE

MUCHAS GRACIAS Y CUIDATE. UN BESOTE

Tema: Re: Caminando en la Perseverancia Sáb Nov 21, 2009 4:41 am

anusi escribió:

luisa safor escribió:

laruku escribió:: MUY BUENO SI SEÑOR, ESQUE MARIFE MARIFE...ESTAS CREANDO ESCUELA!!! ERES UN EJEMPLO A SEGUIR Y ESO NADIE ME LO PONDRA EN DUDA. AQUI SOMOS COMO DISCIPULAS TUYAS PARA SEGUIR SIEMPRE COMO TU. TE TENDRIAN QUE HABER HECHO COMO LOS COCHES, EN CADENA JEJEJE

MUCHAS GRACIAS Y CUIDATE. UN BESOTE

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