Los internistas pretenden involucrarse más en las enfermedades raras

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Los internistas pretenden involucrarse más en las enfermedades raras

El internista Miquel Vilardell ha propuesto en el marco del XXX Congreso de la Sociedad Española de Medicina Interna la creación de un Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras que en un futuro pueda tener acceso a la Red de Enfermedades del Instituto de Salud Carlos III

Madrid, 19 de noviembre 2009 (medicosypacientes.com)

La Unión Europea define las enfermedades raras como aquellas cuya prevalencia es inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes. Aunque es difícil precisar el número de enfermedades raras o minoritarias que existen, se calcula que son más de 7.000 y que, sólo en la Unión Europea, afectan a cerca de 3 millones de personas.

Teniendo en cuenta que se trata de enfermedades que requieren una atención multidisciplinar, en la que el internista juega un papel esencial, la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) ha organizado, en el marco del XXX Congreso Nacional, la Mesa Redonda en la que, bajo el título ‘El internista y las Enfermedades Raras’, se pretende ofrecer una visión de la labor del internista en la atención a los pacientes afectados por este tipo de patologías.

Tal y como ha señalado el doctor Miguel Vilardell Tarrés, jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Vall D’Hebron, en Barcelona, “hablamos de enfermedades de baja prevalencia, con una morbilidad y mortalidad elevada, con el inconveniente de que en la actualidad existe poca experiencia profesional, y de que son pocos los estudios clínicos elaborados hasta el momento”.

Además, “muchos de estos enfermos, una vez pasan la etapa en la que son atendidos por los pediatras, no cuentan con especialistas que les tutelen con una visión global de su enfermedad”, según este especialista.

Tal es el compromiso que la SEMI ha adquirido con los pacientes afectados por enfermedades raras que, “con el fin de facilitar la elaboración de registros sanitarios, apoyar la prevención y detección precoz y la coordinación asistencial en los ensayos terapéuticos, hemos propuesto la creación de un grupo de Trabajo de Enfermedades Raras, que en un futuro pueda acceder a la Red de Enfermedades del Instituto Carlos III”, tal como ha apuntado el doctor Vilardell.

Atención multidisciplinar

“La labor del internista -que se caracteriza por visión integral multisistémica y que está especializado en el tratamiento de personas que presentan comorbilidades y pluripatologías- es clave, teniendo en cuenta además, que estas patologías requieren una gran coordinación asistencial”, afirma este experto.

Por lo general, se trata de pacientes que son consumidores de gran cantidad de recursos, dado que precisan una atención continuada muy importante, requieren ingresos hospitalarios con cierta frecuencia y necesitan un tipo de medicamentos, los denominados medicamentos ‘huérfanos’, de alto coste por lo general.

El internista, que está acostumbrado a trabajar en equipos multidisciplinares, “ha demostrado una gran capacidad de innovación e investigación, habilidades necesarias para hacer frente a este tipo de enfermedades, en las que la formación y la información son esenciales”, concluye el doctor Vilardell.

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