FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
| Tema: chicas por favor firmar Miér Nov 18, 2009 10:07 am | |
| -------------------------------------------------------------------------------- To: MINISTERIO DE SANIDAD POR LA SEGURIDAD EN LOS BANCOS DE SANGRE Y UNA CAMPAÑA DE INFORMACION SOBRE EL RETROVIRUS ONCOGENO XMRV PRESENTE EN 2.000.000 DE ESPAÑOLES!! LEE ESTA CARTA Y FIRMALA POR LA SEGURIDAD DE TODOS Y LA INVESTIGACION PARA TRATAMIENTOS DE LOS AFECTADOS POR ESTE NUEVO RETROVIRUS. Estimada Trinidad Jiménez (Ministra de Sanidad) y José Luis Rodríguez Zapatero (Presidente del Gobierno): Le escribo estas líneas para informarle del que posiblemente sea el descubrimiento medico mas importante en una década. El pasado 8 de octubre, la revista Science publicó un artículo que relaciona un retrovirus llamado XMRV con el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Previamente este retrovirus también había sido vinculado al cáncer de próstata. Los científicos del Whittemore Peterson Institute (WPI) en Reno, Nevada, la Clínica de Cleveland y el Instituto Nacional del Cáncer de los EEUU, detectaron el ADN del retrovirus XMRV en las células sanguíneas de 68 de 101 pacientes (67%) de Síndrome de Fatiga Crónica, en comparación con 8 de los 218 controles sanos (3,7 %). En este primer estudio, buscaron el ADN solo en el núcleo de la célula, pero en pruebas posteriores, buscando también en el plasma, el porcentaje subió al 98% en las personas con Síndrome de Fatiga Crónica, sin que hubiera modificación en los controles sanos. De esta forma comprobaron que el XMRV está prácticamente en todos los pacientes de SFC. El hecho de que este retrovirus se encuentre en casi todos los afectados del SFC hace pensar que su rol es muy importante y determinante. Siguientes estudios tendrán que determinar (entre otros aspectos) si el XMRV es el causante que provoca el desarreglo inmunológico del SFC o si se aprovecha de un desarreglo en el sistema inmunológico para atacar. Los científicos siguen trabajando para tener un control más preciso del retrovirus y conseguir una prueba simple que pueda mostrar si tienes el XMRV de forma activa o no, algo que piensan saldrá pronto. EL XMRV ES UN RETROVIRUS. Esto quiere decir que tiene la capacidad de ocultar su código genético integrándolo en el de las células que infecta. Una característica de este retrovirus que ha llamado la atención a los científicos, es que los XMRV encontrados en los pacientes del SFC son genéticamente idénticos, aún cuando provengan de zonas geográficas alejadas. Esto hace pensar que se trata de un virus bastante reciente (en términos biológicos), primitivo y poco evolucionado y, esperan que su capacidad de replicación sea relativamente baja. Cada vez que un retrovirus se reproduce, rehace su genoma, y por eso la posibilidad de pequeños cambios o alteraciones genéticas son muy comunes. El hecho de que estos virus sean tan similares, es en sí, extraño. El XMRV ES UN GAMMARETROVIRUS relacionado con la leucemia en ratas y fue identificado por primera vez en humanos en 2007 por el doctor Robert Silverman, del departamento de Biología de Cáncer de la Clínica Cleveland, EEUU, trabajando en tejidos de cáncer de próstata. El XMRV sería el tercer retrovirus PATÓGENO encontrado en la especie humana. Sólo hay otros dos retrovirus conocidos en el ser humano: la Leucemia de células T y el VIH. Los retrovirus están asociados con deficiencias inmunológicas, enfermedades inflamatorias, enfermedades neurológicas y el cáncer. Este virus también esta presente en una gran cantidad de enfermedades neuroinmunes, incluido el autismo y la fibromialgia. EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC), (mal llamado fatiga crónica) es una enfermedad debilitante de etiología desconocida. Se estima que afecta a 17 millones de personas en todo el mundo (entre los países desarrollados). Está clasificada por la Organización de la Salud con el número G93.3 en el CIE-10. Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Afecta de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, pérdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y articular, sensibilidades a químicos y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones. Además se han observado alteraciones severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una reducción en la capacidad del consumo de oxígeno de las células. Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal. A pesar del reconocimiento del SFC como enfermedad orgánica por parte de los expertos e incluso por la Organización Mundial de la Salud y estudios que mostraban, la inmunodeficiencia entre las células NK, y subgrupos linfocitarios, ratio Th1/Th2, los médicos no expertos en la enfermedad, (que son la gran mayoría) la han catalogado como una enfermedad mental, inexistente. Las personas con Síndrome de Fatiga Crónica han sido derivadas a salud mental considerando a los enfermos desde mentirosos, farsantes y vagos, hasta depresivos. Esto ha supuesto para los enfermos, que durante años están sin diagnóstico correcto, ver como sus capacidades físicas e intelectuales se van mermando sin que nadie les explique, ni siquiera, que les está pasando. Esta postura médica ha influido tanto en el ámbito social, administrativo y familiar del enfermo que le ha llevado a un forzado aislamiento social y familiar. Ahora encuentran un retrovirus que puede explicar la sintomatología de una enfermedad tan compleja como el Síndrome de Fatiga Crónica y que, tanto si es causa directa como si es indirecta, deja latente que la salud de los enfermos de SFC está muy deteriorada: deficiencia inmunológica, alteraciones neurológicas, endocrinas… El estudio ha tenido repercusión a nivel mundial: EEUU, Japón, Reino Unido, Bélgica, Cuba,.. realizan las investigaciones pertinentes para tomar las medidas necesarias. En España esta información parece haber pasado de refilón, sólo se ha publicado una pequeña nota en La Vanguardia y en El País, y no ha salido en ninguna televisión o radio. Mientras tanto a nivel internaciona 75 de los más prestigiosos científicos están reunidos en Cleveland para determinar el mecanismo patógeno del retrovirus, clarificar las vás de transmisión, estudiar posibles tratamientos y vacuna. España no esta presente en esta cumbre. [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] Lo deseable sería que el Ministerio de Sanidad se informe correctamente e inicie algún protocolo de atención a los enfermos potencialmente portadores del retrovirus (especialmente los que padecen SFC). No es aceptable la sobredimensión que se le esta dando al virus de la gripe A, que contrasta con la práctica negación de este nuevo retrovirus XMRV vinculado al cáncer de próstata y enfermedades neuroinmunológicas como el SFC y el Autismo. Hay que tener presente que un 3,7% de la población es portadora de un retrovirus potencialmente patógeno y aun no se conocen sus vías de transmisión, dejando patente el riesgo público a priori para los bancos de sangre. Es responsabilidad del Gobierno y del Ministerio de sanidad tomar parte en la información a la sociedad, colaboración en los estudios que se están coordinando a nivel internacional y la prevención a la hora de donar o tomar sangre que no este contaminada con XMRV. Es también la responsabilidad del Ministerio de Sanidad informar al colectivo medico del vinculo existente entre este retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica y el Cáncer de Próstata. No sería aceptable después de este hallazgo medico que algunos médicos ignorantes sigan recetando terapia cognitiva conductual o antidepresivos a los pacientes de SFC, pues esto solo aumentara el daño mitocondrial y reduce las defensas de un sistema inmunológico ya deprimido por un retrovirus. Espero que sí tengan en cuenta esta información, y tomen las medidas necesarias que eviten reproches de la sociedad en general y de sus votantes en particular en cuanto a su gestión a la hora de tomar acciones como si se esta haciendo a nivel internacional. Atentamente, TU NOMBRE Y APELLIDOS Y DNI Sincerely, The Undersigned View Current Signatures -------------------------------------------------------------------------------- The POR TU SEGURIDAD: UN TEST DIAGNOSTICO DEL RETROVIRUS XMRV Petition to MINISTERIO DE SANIDAD was created by LIGASFC and written by Carlos Gonzalez (carlitos.gonzalez@gmail.com). This petition is hosted here at [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] as a public service. There is no endorsement of this petition, express or implied, by Artifice, Inc. or our sponsors. For technical support please use our simple Petition Help form. tags: autismo Bancos de sangre cancer CFS FM Neuro immune retrovirus WPI XMRV | |
| | | Verónica fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 523 Edad : 56 Localización : Gijón-Asturias Empleo /Ocios : Jubilada.Fibrofórmula-1,esta es la mía con Alonso y Ferrari,oé,oé,oé Fecha de inscripción : 11/05/2009
| Tema: Re: chicas por favor firmar Miér Nov 18, 2009 10:39 am | |
| luisa he visto las páginas,me lo ponen dificil porque no está en español,pero no veo donde hay que firmar,como siempre teneis que orientarme,gracias | |
| | | celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
| Tema: Re: chicas por favor firmar Miér Nov 18, 2009 11:33 am | |
| [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]Chicas esta es la direccion exacta para firmar..cuando entreis debeis clikear abajo de la carta donde pone: CLICK HERE TO SIGN PETITION(clikear aquí para firmar la peticion) y entrarás en una pagina donde debes poner tu nombre,e.mail y D.N.I. una vez escritos clikear abajo donde pone:PREVIEW YOUR SIGNATURE (previsualizar su firma)... Una vez que veas que tus datos son los correctos..clikear en: APPROVE SIGNATURE(confirmar firma). Luego a mi me ha llegado un e.mail confirmandome mi firma y el número de firmante...que en mi caso ha sido la firma Nº125. Animaros a firmar todas!!!!!!!!!!!!!!La union hace la fuerza!!!!!!!!!!! | |
| | | luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
| Tema: Re: chicas por favor firmar Miér Nov 18, 2009 11:40 am | |
| celia menos mal que estas aquiiiiiiiiiiiiiii
guapa que hariamos sinti
besitos | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: chicas por favor firmar Miér Nov 18, 2009 11:44 am | |
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| | | celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
| Tema: Re: chicas por favor firmar Miér Nov 18, 2009 12:00 pm | |
| - luisa safor escribió:
- celia menos mal que estas aquiiiiiiiiiiiiiii
guapa que hariamos sinti
besitos Y que haria yo sin vosotrasssssssssss... Besito tesoro | |
| | | Verónica fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 523 Edad : 56 Localización : Gijón-Asturias Empleo /Ocios : Jubilada.Fibrofórmula-1,esta es la mía con Alonso y Ferrari,oé,oé,oé Fecha de inscripción : 11/05/2009
| Tema: Re: chicas por favor firmar Miér Nov 18, 2009 12:30 pm | |
| YA LO HE ECHO SOY EL Nº 132,SIN TI NO SOY NADA...............,PONLO EN EL fB.,ayudará a ganar firmas | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: chicas por favor firmar Miér Nov 18, 2009 1:57 pm | |
| Ya he firmado soy la 147, esperemos que la mayoria se animen y firmen besitos | |
| | | Cion fibroayudante
Cantidad de envíos : 395 Edad : 58 Localización : España Empleo /Ocios : Técnico laboratorio Fecha de inscripción : 24/05/2009
| Tema: Re: chicas por favor firmar Miér Nov 18, 2009 3:06 pm | |
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| | | SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: chicas por favor firmar Miér Nov 18, 2009 3:21 pm | |
| la he firmado en el facebook un besito perla de la safor | |
| | | Invitado Invitado
| Tema: firma Miér Nov 18, 2009 11:06 pm | |
| - Dori escribió:
- Ya he firmado soy la 147, esperemos que la mayoria se animen y firmen besitos
hola dori he firmado tanto yo como mi pareja. mi pregunta es...¿al cabo de un rato te envian un mail en ingles para confirmar la firma? es que me ha llegado un mail en ingles, y como no tengo ni idea de ingles no se si debo darle para confirmar o no. muchas gracias por tu atencion. por cierto voy al temas y no te digo mada mas mi nombre es eduardo pareja de pedro jorge que tiene fibromialgia espero poder estar en contacto con todos los de foro y asi poder ser como una familia grande, saludos |
| | | celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
| Tema: Re: chicas por favor firmar Miér Nov 18, 2009 11:48 pm | |
| - pedro jorge escribió:
- Dori escribió:
- Ya he firmado soy la 147, esperemos que la mayoria se animen y firmen besitos
hola dori he firmado tanto yo como mi pareja. mi pregunta es...¿al cabo de un rato te envian un mail en ingles para confirmar la firma? es que me ha llegado un mail en ingles, y como no tengo ni idea de ingles no se si debo darle para confirmar o no. muchas gracias por tu atencion.
por cierto voy al temas y no te digo mada mas mi nombre es eduardo pareja de pedro jorge que tiene fibromialgia espero poder estar en contacto con todos los de foro y asi poder ser como una familia grande, saludos Hola Eduardo cariño,el mail que has recibido es solamente donde te confirman que tu firma ha sido aceptada y el numero de firmante... NO tienes que hacer nada más!!!! Besitos | |
| | | carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
| Tema: Re: chicas por favor firmar Jue Nov 19, 2009 1:52 am | |
| chicas la firma es digital no , como la saco gracias | |
| | | MARIA54 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4518 Edad : 70 Localización : BARCELONA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: chicas por favor firmar Jue Nov 19, 2009 2:18 am | |
| yo firme con el 214 esto va para arriba gracias chicas por la informacion lo lei en le facebook y no lo entendi | |
| | | celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
| Tema: Re: chicas por favor firmar Jue Nov 19, 2009 3:48 am | |
| - celia escribió:
- [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
Chicas esta es la direccion exacta para firmar..cuando entreis debeis clikear abajo de la carta donde pone: CLICK HERE TO SIGN PETITION(clikear aquí para firmar la peticion) y entrarás en una pagina donde debes poner tu nombre,e.mail y D.N.I. una vez escritos clikear abajo donde pone:PREVIEW YOUR SIGNATURE (previsualizar su firma)... Una vez que veas que tus datos son los correctos..clikear en: APPROVE SIGNATURE(confirmar firma). Luego a mi me ha llegado un e.mail confirmandome mi firma y el número de firmante...que en mi caso ha sido la firma Nº125.
Animaros a firmar todas!!!!!!!!!!!!!!La union hace la fuerza!!!!!!!!!!! Carmencita para firmar solo tienes que seguir estos pasos.... Beso | |
| | | luzma fibroamigo
Cantidad de envíos : 32 Edad : 43 Localización : pamplona Empleo /Ocios : administrativa Fecha de inscripción : 07/10/2009
| Tema: Re: chicas por favor firmar Jue Nov 19, 2009 4:46 am | |
| yo soy la 242, esto va pa´rriba! | |
| | | asun fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 615 Edad : 75 Localización : Badajoz Empleo /Ocios : Tecnico Educacion Infantil Fecha de inscripción : 31/01/2009
| Tema: Re: chicas por favor firmar Jue Nov 19, 2009 6:50 am | |
| Soy la nº 258, parece que sube. Sigamos | |
| | | carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
| Tema: Re: chicas por favor firmar Jue Nov 19, 2009 7:35 am | |
| uhy chicas creo que lo he hecho bien tengo el 265 pues tengo hoy mi dolor de cabeza mi angel de4 años y el angelito de 8 meses TODO SU AFAN ES COGER EL ORDENADOR ELLA SERA INFORMATICA mirad ya le dio a otra tecla | |
| | | M PILAR DE MORETA fibroayudante
Cantidad de envíos : 290 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Enfermera Fecha de inscripción : 17/08/2008
| Tema: Re: chicas por favor firmar Jue Nov 19, 2009 7:36 am | |
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| | | carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
| Tema: Re: chicas por favor firmar Jue Nov 19, 2009 7:37 am | |
| chicas como se el dni de casi toda mi famili podemos firmar todos no creeis | |
| | | Antoñi Marchena fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1997 Edad : 55 Empleo /Ocios : Pensionista , Formadora de Pacientes de Fibromialgia ,Esposa ,Madre ,Ama de casa y sobre todo Luchadora de los derechos que nos corresponde como ser humano que somos tod@s . Fecha de inscripción : 16/03/2009
| Tema: Re: chicas por favor firmar Jue Nov 19, 2009 9:01 am | |
| Yo soy la 300 venga Animo mientras mas firmas mejor . La union hase la Fuerza besos | |
| | | alba fibroayudante
Cantidad de envíos : 104 Edad : 55 Localización : Bilbao Empleo /Ocios : bailar Fecha de inscripción : 13/06/2009
| Tema: Re: chicas por favor firmar Jue Nov 19, 2009 9:55 am | |
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| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: chicas por favor firmar Jue Nov 19, 2009 9:57 am | |
| - luisa safor escribió:
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To: MINISTERIO DE SANIDAD POR LA SEGURIDAD EN LOS BANCOS DE SANGRE Y UNA CAMPAÑA DE INFORMACION SOBRE EL RETROVIRUS ONCOGENO XMRV PRESENTE EN 2.000.000 DE ESPAÑOLES!!
LEE ESTA CARTA Y FIRMALA POR LA SEGURIDAD DE TODOS Y LA INVESTIGACION PARA TRATAMIENTOS DE LOS AFECTADOS POR ESTE NUEVO RETROVIRUS.
Estimada Trinidad Jiménez (Ministra de Sanidad) y José Luis Rodríguez Zapatero (Presidente del Gobierno):
Le escribo estas líneas para informarle del que posiblemente sea el descubrimiento medico mas importante en una década. El pasado 8 de octubre, la revista Science publicó un artículo que relaciona un retrovirus llamado XMRV con el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Previamente este retrovirus también había sido vinculado al cáncer de próstata.
Los científicos del Whittemore Peterson Institute (WPI) en Reno, Nevada, la Clínica de Cleveland y el Instituto Nacional del Cáncer de los EEUU, detectaron el ADN del retrovirus XMRV en las células sanguíneas de 68 de 101 pacientes (67%) de Síndrome de Fatiga Crónica, en comparación con 8 de los 218 controles sanos (3,7 %). En este primer estudio, buscaron el ADN solo en el núcleo de la célula, pero en pruebas posteriores, buscando también en el plasma, el porcentaje subió al 98% en las personas con Síndrome de Fatiga Crónica, sin que hubiera modificación en los controles sanos. De esta forma comprobaron que el XMRV está prácticamente en todos los pacientes de SFC.
El hecho de que este retrovirus se encuentre en casi todos los afectados del SFC hace pensar que su rol es muy importante y determinante. Siguientes estudios tendrán que determinar (entre otros aspectos) si el XMRV es el causante que provoca el desarreglo inmunológico del SFC o si se aprovecha de un desarreglo en el sistema inmunológico para atacar. Los científicos siguen trabajando para tener un control más preciso del retrovirus y conseguir una prueba simple que pueda mostrar si tienes el XMRV de forma activa o no, algo que piensan saldrá pronto.
EL XMRV ES UN RETROVIRUS. Esto quiere decir que tiene la capacidad de ocultar su código genético integrándolo en el de las células que infecta. Una característica de este retrovirus que ha llamado la atención a los científicos, es que los XMRV encontrados en los pacientes del SFC son genéticamente idénticos, aún cuando provengan de zonas geográficas alejadas. Esto hace pensar que se trata de un virus bastante reciente (en términos biológicos), primitivo y poco evolucionado y, esperan que su capacidad de replicación sea relativamente baja. Cada vez que un retrovirus se reproduce, rehace su genoma, y por eso la posibilidad de pequeños cambios o alteraciones genéticas son muy comunes. El hecho de que estos virus sean tan similares, es en sí, extraño.
El XMRV ES UN GAMMARETROVIRUS relacionado con la leucemia en ratas y fue identificado por primera vez en humanos en 2007 por el doctor Robert Silverman, del departamento de Biología de Cáncer de la Clínica Cleveland, EEUU, trabajando en tejidos de cáncer de próstata.
El XMRV sería el tercer retrovirus PATÓGENO encontrado en la especie humana. Sólo hay otros dos retrovirus conocidos en el ser humano: la Leucemia de células T y el VIH. Los retrovirus están asociados con deficiencias inmunológicas, enfermedades inflamatorias, enfermedades neurológicas y el cáncer.
Este virus también esta presente en una gran cantidad de enfermedades neuroinmunes, incluido el autismo y la fibromialgia. EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC), (mal llamado fatiga crónica) es una enfermedad debilitante de etiología desconocida. Se estima que afecta a 17 millones de personas en todo el mundo (entre los países desarrollados). Está clasificada por la Organización de la Salud con el número G93.3 en el CIE-10.
Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Afecta de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, pérdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y articular, sensibilidades a químicos y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones. Además se han observado alteraciones severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una reducción en la capacidad del consumo de oxígeno de las células. Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.
A pesar del reconocimiento del SFC como enfermedad orgánica por parte de los expertos e incluso por la Organización Mundial de la Salud y estudios que mostraban, la inmunodeficiencia entre las células NK, y subgrupos linfocitarios, ratio Th1/Th2, los médicos no expertos en la enfermedad, (que son la gran mayoría) la han catalogado como una enfermedad mental, inexistente.
Las personas con Síndrome de Fatiga Crónica han sido derivadas a salud mental considerando a los enfermos desde mentirosos, farsantes y vagos, hasta depresivos. Esto ha supuesto para los enfermos, que durante años están sin diagnóstico correcto, ver como sus capacidades físicas e intelectuales se van mermando sin que nadie les explique, ni siquiera, que les está pasando. Esta postura médica ha influido tanto en el ámbito social, administrativo y familiar del enfermo que le ha llevado a un forzado aislamiento social y familiar.
Ahora encuentran un retrovirus que puede explicar la sintomatología de una enfermedad tan compleja como el Síndrome de Fatiga Crónica y que, tanto si es causa directa como si es indirecta, deja latente que la salud de los enfermos de SFC está muy deteriorada: deficiencia inmunológica, alteraciones neurológicas, endocrinas… El estudio ha tenido repercusión a nivel mundial: EEUU, Japón, Reino Unido, Bélgica, Cuba,.. realizan las investigaciones pertinentes para tomar las medidas necesarias. En España esta información parece haber pasado de refilón, sólo se ha publicado una pequeña nota en La Vanguardia y en El País, y no ha salido en ninguna televisión o radio.
Mientras tanto a nivel internaciona 75 de los más prestigiosos científicos están reunidos en Cleveland para determinar el mecanismo patógeno del retrovirus, clarificar las vás de transmisión, estudiar posibles tratamientos y vacuna. España no esta presente en esta cumbre.
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
Lo deseable sería que el Ministerio de Sanidad se informe correctamente e inicie algún protocolo de atención a los enfermos potencialmente portadores del retrovirus (especialmente los que padecen SFC). No es aceptable la sobredimensión que se le esta dando al virus de la gripe A, que contrasta con la práctica negación de este nuevo retrovirus XMRV vinculado al cáncer de próstata y enfermedades neuroinmunológicas como el SFC y el Autismo.
Hay que tener presente que un 3,7% de la población es portadora de un retrovirus potencialmente patógeno y aun no se conocen sus vías de transmisión, dejando patente el riesgo público a priori para los bancos de sangre. Es responsabilidad del Gobierno y del Ministerio de sanidad tomar parte en la información a la sociedad, colaboración en los estudios que se están coordinando a nivel internacional y la prevención a la hora de donar o tomar sangre que no este contaminada con XMRV. Es también la responsabilidad del Ministerio de Sanidad informar al colectivo medico del vinculo existente entre este retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica y el Cáncer de Próstata.
No sería aceptable después de este hallazgo medico que algunos médicos ignorantes sigan recetando terapia cognitiva conductual o antidepresivos a los pacientes de SFC, pues esto solo aumentara el daño mitocondrial y reduce las defensas de un sistema inmunológico ya deprimido por un retrovirus.
Espero que sí tengan en cuenta esta información, y tomen las medidas necesarias que eviten reproches de la sociedad en general y de sus votantes en particular en cuanto a su gestión a la hora de tomar acciones como si se esta haciendo a nivel internacional.
Atentamente,
TU NOMBRE Y APELLIDOS Y DNI
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The POR TU SEGURIDAD: UN TEST DIAGNOSTICO DEL RETROVIRUS XMRV Petition to MINISTERIO DE SANIDAD was created by LIGASFC and written by Carlos Gonzalez (carlitos.gonzalez@gmail.com). This petition is hosted here at [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] as a public service. There is no endorsement of this petition, express or implied, by Artifice, Inc. or our sponsors. For technical support please use our simple Petition Help form.
tags: autismo Bancos de sangre cancer CFS FM Neuro immune retrovirus WPI XMRV gracias luisa por poner esto que te pedi
esperemos que firmen muchisimas pèrsonas en el | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: chicas por favor firmar Jue Nov 19, 2009 10:28 am | |
| Yo firmé esta mañana y no me dí cuenta de deciroslo, salí como él número 192 | |
| | | picara fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2855 Edad : 56 Localización : s.s de los reyes Empleo /Ocios : en el paro Fecha de inscripción : 01/04/2008
| Tema: Re: chicas por favor firmar Jue Nov 19, 2009 10:31 am | |
| yo tanbien firme tengo el 147 | |
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| Tema: Re: chicas por favor firmar | |
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