XMRV: ¿DÓNDE ESTÁN LOS MÉDICOS Y LAS ADMINSTRACIONES SANITARIAS CATALANAS Y ESPAÑOLAS?

MIÉRCOLES 11 DE NOVIEMBRE DE 2009

EL XMRV, LOS MÉDICOS Y LAS ADMINSTRACIONES SANITARIAS CATALANAS Y ESPAÑOLAS

XMRV: ¿DÓNDE ESTÁN LOS MÉDICOS Y LAS ADMINSTRACIONES SANITARIAS CATALANAS Y ESPAÑOLAS?

Hace unas semanas se hizo público el importante hallazgo del retrovirus implicado en el SFC y en la fibromialgia, el XMRV. Desde entonces en los países norteamericanos y europeos (menos España) se han llevado a cabo:

- reuniones entre médicos expertos y administraciones sobre el significado de este hallazgo
- se han comenzado a verificar los bancos de sangre para ver la presencia del XMRV (para evitar la infección por transfusión)
- se han comenzado otros estudios similares sobre el XMRV con grupos de pacientes más grandes (importantes estudios en el Reino Unido y Suecia)
- se está informado y formando a los médicos sobre este hallazgo
- se están reuniendo expertos SFC y fibromialgia con expertos en VIH y cáncer para juntar esfuerzos y laboratorios que ya trabajan con los otros retrovirus (el del VIH y el de la leucemia)

¿Y aquí?
El Dr David Bell, pediatra de los EEUU especializado en niños y SFC que ha comenzado ya un estudio XMRV con sus pacientes, nos escribe para saber lo que se está haciendo en España y en Cataluña y, con cierta vergüenza, hemos tenido que contestarle que aquí: “nothing”. A lo cual nos responde que se ofrece a venir a hablar con los médicos de aquí y con las administraciones sanitarias. Pero le hemos dicho que no parece haber ningún interés (y pocos conocimientos) en España ni Cataluña en relación con el XMRV, excepto por parte de las asociaciones de enfermos y pacientes expertos como podemos ver por el escrito de Robert Cabre y por la carta del paciente-farmacéutico José Luís a la Consellera Geli

Una vez más, tenemos que ser los que estamos enfermos y sin energía los que empujamos y ponemos en evidencia a los que deberían estar haciendo su trabajo pero no lo están haciendo.

Tú, enferm@ de SFC-FM-SQM que sí estás informad@: escribe a tu Consellera de Salut, a la Ministra de Sanidad y a otras administraciones sanitarias sobre la importancia del XMRV y pregúntales qué están haciendo sobre esto. También te animamos a imprimir el siguiente artículo de Cristina Montané de la Plataforma Familiares FM-SFC sobre el XMRV y dárselo a tu especialista, consejero/a de salud, políticos y otras personas que deberían estar informados. Haz clic aquí:http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=288

Y para los médicos que se dicen “expertos”, les animamos a leer los artículos originales sobre el XMRV y a ponerse a trabajar:

[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

¿Qué tenemos que hacer para que tomen en serio este retrovirus y estas enfermedades? ¿Ir todos a donar sangre?

Clara Valverde
Presidenta
Liga SFC

fuente: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

Pues en ningún sitio para variar, aquí no se dan ni quieren enterar de nada, así van pasando y haciendo oidos sordos a todos los enfermos que padecemos estas enfermedades.
Ya habia leido esto pero me alegra que lo cuelgues, a lo mejor con un poco de suerte lo lee alguien de la Administración, yo estoy por sacar fotocopia y llevarlo encima siempre que tenga visita con algún galeno y mientras me visita le informo sobre el asunto.
Aunque aquí lo pasen por alto es una buena noticia para todo el colectivo, un paso mas y una esperanza para el futuro, !!ojala!!! sigan investigando.

la carta del paciente-farmacéutico José Luís a la Consellera Geli

Sra Consellera,

El passat 8 d'octubre, un Institut Norteamericà dedicat a la recerca biomèdica en relació a
buscar les causes que provoquen el SFC, va trobar en el 67 % de malalts en primera instança al
nucli dels limfocits i en un 98 %, en estudis posteriors a la membrana cel.lular, un nou
retrovirus, el que van anomenar XMRV d'origen murí.

El virus l'havien descobert uns anys abans en uns tipus determinat de càncer agressiu de
pròstata.

Aquest virus l'han trobat a dins dels limfòcits B y T, tot i que ara estan buscant dins de les NK
(hi han moltíssims estudis que ja havien demostrat una activitat molt minvada en aquest tipus
de cèl.lules en malalts de CFS).

S'ha aïllat a la sang, fluids corporals, i saliva. Per tant, la seva contagiositat , si s'acabés
demostrant el que apunten aquests investigadors, seria més que preocupant; una dada, és que
també s'ha trobat en un 3,7 % de persones sanes, que podrien actuar com a portadors, no
desenvolupant la malaltia, és a dir, la simptomatologia; però, s'ha trobat que podrien tenir
mancances en el seu sistema inmunitari i tenir una prevalença molt més elevada de patir
càncer.

Aquests investigadors, dirigits per la Dra. Judy Mikovitz, juntament amb la Agencia Nacional del
Cancer NordAmericana i la Universitat de Cleveland, van comentar fa un parell de dies en una
conferència a California, que els malalts de SFC, estan morint de càncer a l'edat dels 40 anys.

Ells estan investigant en relació a aquest virus i diuen que el tractament, passaria pels
antiretrovirals, obviament aquells que es puguin ajustar a aquest tipus de virus, ja que a
diferència del VIH que és un virus complexe de la família del retrovirus, aquest és un retrovirus
simple de la família dels gammaretrovirus, i per tant, en teoria, amb menor capacitat per mutar
que el VIH i per tant amb un tractament mes sencill.

Perdoni si personalitzo; jo tinc 41 anys i vaig començar amb aquesta simptomatologia fa 6.

M'han operat dues vegades de carcinomes malignes, un testicular amb l'extirpació d'un testicle i
un altre en el tiroides amb l'extirpació total de la glàndula, fa poc més d'un any.

Actualment, una clínica privada catalana (Institut Ferran de Reumatologia a través de la clínica
CIMA) ja ha "ofertat" una analítica per detectar el virus, a un preu de 860 euros.

Per una altra banda, trobem que els metges, ja siguin els de capçalera com els especialistes, no
saben res de tot això, i és quelcom, com es pot imaginar, que ens aterroritza, ja que no sabem
si estem contagiats o no, si estem encomanant la malaltia a les nostres families o a la població
en general, i si morirem de càncer la setmana pròxima.

Encara hi han metges que no creuen en la malaltia, que segueixen aplicant la TCC i que creuen
que el que passa realment és una somatització de la persona, que per una altre banda el que
no vol és anar a treballar.

Sra Geli, el que demano, en nom de molts malalts és el següent:

1.- Demanem que vosté, con a consellera i màxima resposable de la Sanitat Catalana, parli amb
les persones que puguin coordinar, a través dels hospitals de la Xarxa Pública (Vall d'Hebron,
Hospital Clinic, H. de Sant Pau etc, etc) unitats, entenc que formada per viròlegs, especialistes
en VIH, inmunòlegs, oncòlegs, per tal de poder-nos valorar, diagnosticar, i veure en quin procés
es troba cada malalt (estat de inmunodeficiència, possibles i més que probables tumors
malignes etc, etc)
2.- Que desenvolupeu i que pugui fer-se de forma gratuïta un test per tal de determinar si els
malalts i les seves famílies estan o no infectades.
3.- Sense més dilació iniciar un tractament, amb antiretrovirals, tot i que sigui en fase d'estudi -
mes val això que no res- per tal de que la gent no empitjori o acabi morint de càncer en pocs
anys.

Davant l'angoixa de tots nosaltres esperem la seva ràpida resposta.

Rebi una cordial salutació
Jose Luis (Barcelona)

el escrito de Robert Cabre

Hace unos mese que escribí "Solo quiero que me curen", fue un lamento a voz alta de una persona que solo quiere esto, Dignidad y Respeto ante la actitud de nuestros Gobernantes, Médicos Político-Gestores al servicio de los políticos, un grito ante el hecho de querer cerrar los centros de referencia, como el del H Clínic de Barcelona, entre otras.

· Dignidad a ser tratado bajo los códigos que manda nuestra constitución y los derechos humanos

· Respeto como enfermo, ante la sociedad y los cuerpos facultativos, puesto que yo no soy el culpable de su ignorancia.

Estos días está circulando una noticia que nos causa una enorme satisfacción, en otras ocasiones nos preocuparía mucho el saber que estamos afectados por un retrovirus. Pero el hecho de que se detectara, según la prestigiosa revista SCIENCE, un agente patógeno posiblemente causante de nuestra enfermedad, el XMRV, hace que nos acojamos a la noticia como un clavo ardiendo, puesto que sería la demostración del argumento más esgrimido por el colectivo de afectados.

"REALMENTE ESTAMOS ENFERMOS POR CAUSAS BIOQUÍMICAS".

Nos acogemos a ello, simplemente porque sabemos que tenemos razón, que realmente estamos enfermos, manifestamos síntomas de procesos infecciosos y solo nos mandan al Psiquiatra en el mejor de los casos.

Solo se han necesitado dos años y un montón de dinero sobre la mesa, eso sí facilitados si mal no tengo entendido, por una familia a nivel privado a una empresa privada.

Pero pasado el furor, creo que debemos empezar a hablar de planteamientos de futuro y seguir solicitando, es mas exigiendo, ya actitudes cambiantes y soluciones para nuestro problema de salud.

Mi pregunta es la siguiente ¿Y ahora QUE?

· ¿Qué tienen que hacer los centros de referencia con nosotros

. ¿Se realizaran las oportunas analíticas?

· ¿Quién nos trataran, los internistas o los especialistas en enfermedades infecciosas?

· ¿Se generará el respeto hacia nosotros, por parte de los entes administrativos, dejándonos de acusarnos cómo, histéricos, manipuladores, deprimidos, de infancia patológica no superada, de padecer una tipología A, etc, etc.

. ¿Qué piensa hacer ahora la consellera Marina Geli, ante la evidencia?

· ¿Reestructurará los centros de referencia y formará de una vez a los profesionales que nos tratan y cuidan?

· Se toman muchas precauciones por el tema de la gripe A, ¿se tomaran ahora en serio la posibilidad de contagio del XMRV, a pesar de alegar desconocimiento del modo?

· Si realmente se contagia, ¿La conselleria de Salud, por consiguiente la Generalitat y/o el Gobierno se responsabilizara de los daños causados y su falta de medios en la prevención por omisión?

· ¿Se tomaran medidas sobre los malos tratos que recibimos por parte del funcionariado?,, si mas no, al ser unos mandados ¿ Se darán las órdenes oportunas para corregir sus actitudes

· ¿Seguiremos en lista de espera bianuales para un diagnóstico o una simple revisión para nada?

Podría formular más preguntas sobre mis dudas pero lo que más me angustia es pensar que otro agente infeccioso pasa de la cadena animal a la humana y se pretende callar. ¿Por qué?, ¿Como ha pasado?, ¿Existen responsables?, ¿Se conocía anteriormente, pongámosle unos diez años atrás?

En fin, ¿QUE PENSAMOS HACER?

Robert Cabré

GRACIAS POR COMPARTIR

Dori escribió:: Pues en ningún sitio para variar, aquí no se dan ni quieren enterar de nada, así van pasando y haciendo oidos sordos a todos los enfermos que padecemos estas enfermedades.
Ya habia leido esto pero me alegra que lo cuelgues, a lo mejor con un poco de suerte lo lee alguien de la Administración, yo estoy por sacar fotocopia y llevarlo encima siempre que tenga visita con algún galeno y mientras me visita le informo sobre el asunto.
Aunque aquí lo pasen por alto es una buena noticia para todo el colectivo, un paso mas y una esperanza para el futuro, !!ojala!!! sigan investigando.

chica en cuanto me compre la impresora lo llevare al medico cuando valla llevo 3 años sin ir pues la ultima lo puse a prueba y le di una leccion de maravilla cuando sali llore de impotencia y desde entonces no he vuelto al reuma vamos ni al reabilitador por las plantillas, llevemos todas los avances y dejemos alos que nos ignoran como tontos

Gracias!!!Lo he copiado todo para llevarselo a mi Doctora..
XMRV: ¿DÓNDE ESTÁN LOS MÉDICOS Y LAS ADMINSTRACIONES SANITARIAS CATALANAS Y ESPAÑOLAS? Gracias655503515cfbnjdr

XMRV: ¿DÓNDE ESTÁN LOS MÉDICOS Y LAS ADMINSTRACIONES SANITARIAS CATALANAS Y ESPAÑOLAS? Gracias655503515cfbnjdr

chary escribió:: el escrito de Robert Cabre

Hace unos mese que escribí "Solo quiero que me curen", fue un lamento a voz alta de una persona que solo quiere esto, Dignidad y Respeto ante la actitud de nuestros Gobernantes, Médicos Político-Gestores al servicio de los políticos, un grito ante el hecho de querer cerrar los centros de referencia, como el del H Clínic de Barcelona, entre otras.

· Dignidad a ser tratado bajo los códigos que manda nuestra constitución y los derechos humanos

· Respeto como enfermo, ante la sociedad y los cuerpos facultativos, puesto que yo no soy el culpable de su ignorancia.

Estos días está circulando una noticia que nos causa una enorme satisfacción, en otras ocasiones nos preocuparía mucho el saber que estamos afectados por un retrovirus. Pero el hecho de que se detectara, según la prestigiosa revista SCIENCE, un agente patógeno posiblemente causante de nuestra enfermedad, el XMRV, hace que nos acojamos a la noticia como un clavo ardiendo, puesto que sería la demostración del argumento más esgrimido por el colectivo de afectados.

"REALMENTE ESTAMOS ENFERMOS POR CAUSAS BIOQUÍMICAS".

Nos acogemos a ello, simplemente porque sabemos que tenemos razón, que realmente estamos enfermos, manifestamos síntomas de procesos infecciosos y solo nos mandan al Psiquiatra en el mejor de los casos.

Solo se han necesitado dos años y un montón de dinero sobre la mesa, eso sí facilitados si mal no tengo entendido, por una familia a nivel privado a una empresa privada.

Pero pasado el furor, creo que debemos empezar a hablar de planteamientos de futuro y seguir solicitando, es mas exigiendo, ya actitudes cambiantes y soluciones para nuestro problema de salud.

Mi pregunta es la siguiente ¿Y ahora QUE?

· ¿Qué tienen que hacer los centros de referencia con nosotros

. ¿Se realizaran las oportunas analíticas?

· ¿Quién nos trataran, los internistas o los especialistas en enfermedades infecciosas?

· ¿Se generará el respeto hacia nosotros, por parte de los entes administrativos, dejándonos de acusarnos cómo, histéricos, manipuladores, deprimidos, de infancia patológica no superada, de padecer una tipología A, etc, etc.

. ¿Qué piensa hacer ahora la consellera Marina Geli, ante la evidencia?

· ¿Reestructurará los centros de referencia y formará de una vez a los profesionales que nos tratan y cuidan?

· Se toman muchas precauciones por el tema de la gripe A, ¿se tomaran ahora en serio la posibilidad de contagio del XMRV, a pesar de alegar desconocimiento del modo?

· Si realmente se contagia, ¿La conselleria de Salud, por consiguiente la Generalitat y/o el Gobierno se responsabilizara de los daños causados y su falta de medios en la prevención por omisión?

· ¿Se tomaran medidas sobre los malos tratos que recibimos por parte del funcionariado?,, si mas no, al ser unos mandados ¿ Se darán las órdenes oportunas para corregir sus actitudes

· ¿Seguiremos en lista de espera bianuales para un diagnóstico o una simple revisión para nada?

Podría formular más preguntas sobre mis dudas pero lo que más me angustia es pensar que otro agente infeccioso pasa de la cadena animal a la humana y se pretende callar. ¿Por qué?, ¿Como ha pasado?, ¿Existen responsables?, ¿Se conocía anteriormente, pongámosle unos diez años atrás?

En fin, ¿QUE PENSAMOS HACER?

Robert Cabré

» los medicos estan echos un lio?????????
» DONDE ESTAN TODAS
» donde estan las nocturnas