Experiencia de las Afectadas de FM,SFC pafra la Diputada

Luisa te las he copiado todas juntas y corregido con el corrector de ortografia.

imprimes estas y te voy subiendo las que vaya encontrando,no tienen nombre ,pero si la ciudad de donde viven .

1º-BUENO YO QUICIERA SABER PLASMAR DE MANERA CORTA Y CONCISA MI EXPERIENCIA AUNQUE EN DOS PALBRAS "" SUPER MAL"" ME TENDRE QUE PENSAR BIEN COMO DECIRLO SIN QUE PAREZCA ABURRIDO YA QUICIERA TENR LAS DOTES DE MUCHAS DE UDS QUE ESCRIBEN CON GRAN FACILIDAD.(Valencia)

2º-Luisa,yo solo decirte que me da "miedo “ir al médico pensando que
se va a reír de mi o que me va a llamar mentirosa.
Así que solo voy a mi Reumatóloga por lo privado pues me da
MIEDO ir a la Seguridad Social...
Dilo por favor, que las enfermas "tememos" el momento de ir al
medico por temor a las respuestas y a las formas...
Yo siempre que no tengo más remedio que ir es porque tengo algo
añadido y voy por urgencias(ciática ,lumbago ,tensión alta....)para que
me pinchen y nada más...aun así más de una vez me han hecho llorar
diciéndome que para que voy y luego me han tenido que pedir
disculpas pues tenía por ejemplo tensión de 20-13 y me han tenido que
dejar con pastilla bajo la lengua..etc...pero sino lloro me mandan para
casa...HORRIBLE EL TRATO HUMANO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dilo Luisa...SANIDAD PUBLICA HORRIBLEEEEEEEEEEEEEE(Torremolinos Málaga)

3º-Empezar a explicar algo sin que las palabras malsonantes no hagan asomo en las mías propias, es difícil, pero voy a ahorrarlas, no voy a rebajarme al nivel tan barriobajero y sucio que tienen las personas de la sanidad. Tendrán muchos estudios, pero educación es una asignatura que les ha quedado pendiente por el resto de su vida…

Estas son algunas de las frasecitas dignas de basurero sin reciclaje, que me han llegado a decir tan tranquilamente esta gente, porque para mí no son médicos, son gente sin escrúpulos, son buitres carroñeros de los sentimientos y del corazón. Son las más hirientes que me han llegado a soltar empapándome hasta los huesos de dolor e incomprensión (poner todas sería demasiado largo y somos muchas más enfermas y enfermos)

- Dedícate a echar primitivas porque está claro que no puedes trabajar
- Menos mal que estás delgada, vete pensando en no engordar
- Si en un mes, tomándote 7 pastillas diarias, no se te pasa el dolor, ya sabes el camino, que te rematen los amigos y la familia
- Búscate un novio rico que te mantenga y amigos por internet porque lo principal vuestro es que os quedáis sin amigos, nadie os aguanta
- Si vives en cuarto sin ascensor, sólo sal una vez a la semana; pero yo que tú retomaría las primitivas y me mudaría, total, quien va a echarte de menos? Será una liberación para el resto
- No te has caído por las escaleras? Pues te caerás

La última perlita para enmarcación que me ha soltado esta es que, no sé por qué, me aseguró que voy a tener cáncer y no voy a poder luchar, me voy a morir. El mes de ansiedad que me provocó ya no me lo consuela nadie.

Ha sido tan cruel que la última visita no fui capaz de acudir, me dio ataque de pánico, ansiedad, nervios, no puedo más con estas personas…

Es inhumano todo esto. Rece para que Ud. no enferme, aunque bueno, teniendo un apellido puede ser que el trato sea menos soez, pero tampoco será siempre así.

He llegado a la única conclusión de empezar a meter denuncias por cada palabra inhumana que salga de sus envenenadas bocas. Voy a denunciar maltrato psicológico. Se les va a acumular demasiado papel en la justicia, pero creo que es lo mejor que podemos hacer porque nadie nos ayuda, nos escucha, no nos toman en serio…

Alguien tendría que empezar a solucionar de alguna manera esto, antes de que los muchos enfermos tomemos represalias que nadie quiere.

Un cordial saludo"( Barcelona)

Bueno Luisa, espero te ayude algo, si no es lo que buscabas, lo retoco de nuevo... Un besito

4º-luisa tratare de contar mi experiencia que creo que es como casi tod@s los que parecemos esta enfermedad. hace como doce años tuve una depresión muy grande ,deciros que falto un pelo para que mi vida se apagara pero siempre tenemos alguien que nos ayuda y salí del pozo y durante los siguientes años mi vida siguió hasta que empezaron los dolores cada día uno nuevo y empezó mi calvario pues ya no savia como explicarle a mi médico de cabecera que no era una recaída de la depresión sino que yo no estaba bien un día conseguí que me mandara al traumatólogo y me hicieron un montón de radiografías y cuando estaban los resultados solo me dijo que lo que yo tenia era que estaba muy gorda y que no tenia ganas de trabajar ,un día mi cuerpo y sobre todo mis piernas se hincharon y me mandaron a medicina interna y el diagnostico usted está muy gorda y empezó mi acoso porque yo me siento una persona acosada ,no puedo ponerme mala porque si voy al médico me llama gorda y digo yo las personas que estan delgadas que les dice el médico que todo lo que tienen es porque esta delgada basta ya ,como dice Celia yo tengo pánico tener que ir al medio porque todo lo que tengo es porque estoy gorda ,gorda ,gorda, un beso y espero que todo salga bien ( Murcia)

5º-hola luisa como dicen Celia tengo pánico ir al médico metreta como sur no mar yo no e tenido suerte con los médicos el trauma de manda al de cabecera y el de cabecera no sabe nada de esta un enfermedad. si te digo que estoy desatendida por la seguridad social pues cada vez que voy me pongo peor y a demás tengo intolerancia a la mendicación y voy con medicina natural . no quiso hacerme un volante para el digestivo pues tengo muchos problemas con la comida. y me tuve que ir pagando me mandaron dado hacer unos análisis y no me los quiso hacer pues me dijo que no entraban por la seguridad social. me los echo pagando pues llano podía mas con mi estomago y mean sacado que tengo intolerancia a todas las harinas y los derivado de ellas y todas las leches y todos los derivados . pues por suerte me los e podido pagar esta vez .pero es una vergüenza lo que estamos pasado que nos de pánico a ir al médico pido que me mandan al clínico de Barcelona y me dice que .me siento mal deber la injusticia que hay . (Orcera Jaén)

6º-Me da cierto reparo contar todo, esto pero vaya por una buena causa.
Espero que te sea útil Luisa.

MARIA PILAR DE MORETA FOLCH soy ATS y Diplomada en Enfermería por la Universidad de Barcelona. Pertenezco al Institut Català de la Salut desde
1975. Poseo una larga experiencia en medicina hospitalaria (Hospital Valle de Hebrón) y familiar (CAP de Barberá del Vallés). Ha realizado labores de docencia de pregrado en las Escuelas Universitarias de Enfermería
del Hospital de San Pablo y de la Cruz Roja. Y he intervenido en varios congresos con diversas comunicaciones; la más reciente sobre Terapia Grupal en Fibromialgia en el VI Congreso Nacional de Enfermería de
Atención Primaria, celebrado en Oviedo del 1 al 3 de octubre de 2009.
Conocí personalmente a Antonio Blay en 1981; y desde entonces he venido profundizando en el ámbito de la conciencia siguiendo sus enseñanzas.
Fui diagnosticada de fibromialgia en 1990 por el Dr. Jaume Rotés.
Todas estas experiencias unidas, me han permitido desarrollar una técnica que, utilizando la fuerza interior de cada uno, posibilita una mejora en el cuerpo físico y en las relaciones sociales.
Estos talleres se realizan desde 2007 en el CAP de Barberà del Vallés (Barcelona) y han demostrado su eficacia de una forma objetiva.

Hace aproximadamente dieciocho años fui diagnosticada de fibromialgia, pero antes de que esto sucediera, pase por un autentico peregrinaje de médico en médico y de especialista en especialista, sin que acabaran de dar con lo que me estaba sucediendo, el problema no era que acertaran o no a lo que me sucedía, el problema eran las caras que ponían y los comentarios que hacían. Tuve la fortuna de dar con el Dr. Rotes Querol, fue como si me pusieran una pomadita balsámica en el pecho: por primera vez alguien con la categoría de experto me explico con gran claridad lo que era la fibromialgia.

Con la candidez de un niño, a todo aquel que se interesaba por mí, le explicaba que tenía fibromialgia, en aquellos momentos la gente no sabia muy bien que era. Poco a poco, empecé a notar animadversión hacia mi, no entendía muy bien que pasaba; poco a poco fui viendo los prejuicios que había sobre esta enfermedad y las personas que la padecían. Mi estrategia fue callar y permanecí en silencio durante más de quince años. No fui entendida en el trabajo y me discriminaron y marginaron.
Ir al médico de cabecera era un autentico trauma; no decía nada, pero con la cara pagaba, y estaba en total desacuerdo con mi reumatólogo. Yo no quería la baja, quería estar bien, y quería seguir siendo enfermera, porque es mi vocación.

Tuve que dejar el trabajo del hospital, solo Dios sabe cuanto lloré, no quería pasarme el resto de la vida sentada en una mesa al lado de un médico escribiendo recetas. La suerte me acompaño y me pude trasladar a un centro de atención primaria reformado, donde podía ejercer de enfermera de verdad.

Una de mis estrategias para calmar el dolor era mantenerme muy ocupada para no pensar, ni sentirlo, distraerme.

Viendo de primera mano como se trataba y los comentarios que hacían los profesionales sobre estos pacientes decidí que era hora de “salir del armario” y dar una alternativa distinta a la que se estaba ofreciendo. De esta manera he creado estos talleres, que tan buenos resultados están dando.
En general, las personas que padecen fibromialgia han sufrido incomprensión por parte de la sanidad y se han ido encerrando en sí mismos, cautivos de la idea de no merecer y agarrados a su dolor; contemplándolo como una tabla de salvación que les reafirma en su honestidad, ante su conciencia.
De tanto entrar hacia dentro, acaban por descubrirse a sí mismos y darse cuenta de que tienen conciencia. Esta conciencia es lo que el taller va a potenciar, porque la evidencia de ser uno mismo les permite sobreponerse a todo esto y levantar la cabeza con orgullo, aceptando jugar el papel de vanguardia de un colectivo al que, sin duda, preferiría no pertenecer. Este descubrimiento de sí mismos les permite ser más capaces que muchas personas sanas que consideran lo más normal del mundo que se lo den todo hecho.
En el taller, no sólo hablaremos de conciencia, sino que la vamos a experimentar. Nos daremos cuenta de lo que significa la palabra YO desprovista de calificativos. Existe un Yo que puede contemplar la enfermedad y des identificarse de ella. Este Yo está hecho de energía, amor e inteligencia. Al conectar con él iremos al centro de nuestra conciencia, para encontrar allí la energía, el amor y la inteligencia que somos; y, desde esta experiencia, volver al mundo con toda nuestra fuerza. Porque la fuerza no sólo es algo físico: hay una fuerza interior que nos permite afirmarnos personalmente en medio de las situaciones más difíciles. Y además, el amor y la comprensión por toda la gente que participa en ellas, también es fuente de fortaleza interior y exterior.
Si las personas con fibromialgia tienen una sensibilidad superior a la normal, esta sensibilidad no tiene porqué quedar limitada a la experiencia del dolor ni debe utilizarse para la autocompasión; al contrario, se puede invertir en afirmación personal, en conciencia de sujeto capaz de tomar las riendas de la enfermedad e impedir que nos domine. Esto implica explicar por qué vivimos desconectados de este YO profundo; cómo la educación que recibimos de niños nos obligó a prescindir de nosotros mismos para conseguir llegar a ser importantes, reconocidos y queridos. Todos nos andamos buscando a nosotros mismos en los ojos de los demás para que convaliden nuestra personalidad y nos reconozcan el derecho a existir en este mundo.
Pero las personas que por diferentes motivos han de soportar una carga mayor y tienen más dificultades que los demás, se creen especialmente incapaces de alcanzar este reconocimiento. Ni tan siquiera pueden proyectarse en el futuro mediante las ilusiones habituales de la gente. Su mente se mueve en un círculo vicioso de impotencia y frustración. Por este motivo, el ejercicio que se practica desde el primer día y que llamamos “del despertar”, detiene el diálogo interno y revela a una persona que es algo mucho más amplio, potente y maravilloso que “un enfermo”.

Podemos redescubrirnos a nosotros mismos y tomar conciencia de que somos capaces de dar una respuesta distinta, libre de prejuicios, aportando nuestra presencia a la realidad, en vez de vivir pendientes de lo que podemos sacar de ella. Lo cual, no nos impedirá seguir reivindicando la atención que merecemos. .Para eso es necesario detectar un conjunto de creencias y respuestas mecánicas que tenemos en el inconsciente y que bloquean nuestra espontaneidad; y los talleres enseñan cómo hacerlo a través de unos ejercicios especialmente pensados para trabajar este inconsciente mediante símbolos, imágenes y expresión de contenidos almacenados de carácter negativo. En concreto, estos ejercicios son:
1.- parar el diálogo interno y tomar conciencia de uno mismo en el marco de la vida cotidiana.
2.- reconectar con el centro de nuestra conciencia para constatar la seguridad, la paz y la serenidad que allí reside.
3.- expresión de la energía reprimida en el inconsciente
4.- expresión de la emoción reprimida en el inconsciente
5.- observación de los prejuicios y presupuestos inconscientes
6.- objetivación de la enfermedad
7.- cortar la identificación con la enfermedad
8.- reeducación del inconsciente para eliminar la idea negativa de uno mismo
9.- desarrollar la comprensión del entorno social y el protagonismo de uno mismo en este entorno
10.- Trucos y ejercicios que facilitan y favorecen la movilidad en el día a día.( Barcelona)

7º-Mi experiencia con los médicos no ha sido buena cuando me empezó todo en ver que seguía peor y cojeaba me fui al hospital.
y cuando llegue a mi médico de cabecera me digo unas cosas que ni a un animal se trata como me trato ella, no me importa decir su nombre porque es verdad la doctora Lourdes carrillo pude denunciarla en el centro pero tuve mas vergüenza yo y me fui a llorar a mi casa.
muy deprimida, se puso conmigo que porque fui al hospital que si creía que tenia cáncer y por eso fui unas cosas que prefiero no decir porque todavía me duelen a pesar del tiempo.
hay médicos que ni para animales sirven hoy me pesa porque haci no trata a más gente mal.
me empeore y estuve meses sin salir de mi casa sino en cama y con muletas.
médicos pruebas un tratamiento otro hasta que por fin supe lo que tenia.
hoy por hoy hace un año me diera un papel para coger fecha para el traumatólogo, la reclamaba y me decían que tarda las fechas pues ya al año no se acuerdan de ese papel tendré que pedir otro.
cada vez que voy hay un medico distinto ya que la que me toca esta de vaga o de vacaciones total que solo me a tocado dos veces.
cada vez que voy me pregunta, a veces ni en el ordenador esta lo que estoy tomando un desastre todo esto me deja peor...
voy de mal a peor, si no fuera por lo caros los tratamientos ni iba a repetir total pasan de todo...(Tenerife)

8º-ME TENGO QUE PAGAR TODAS LAS PRUEBAS, PORQUE A NADIE LE INTERESA MI PROBLEMA, SIEMPRE NOS TACHAN DE LO MISMO...HAY MUY POCA GENTE COMPETENTE EN SANIDAD Y CREO QUE APENAS NADIE HEMOS TENIDO LA SUERTE DE CONOCER...LO ÚNICO QUE NOS QUEDA ES APRENDER A VIVIR CON LO QUE NOS OCURRE, MIENTRAS, NOS VAN SACANDO MÁS COSITAS QUE ACHACAN A LA ENFERMEDAD...intolerancia, ÚLCERA, GASTRITIS, ENFERMEDAD DE CROHN, ETC..(Badajoz)
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