*UN CAMBIO DE HABITOS, SI, PERO PARA TODOS*

El hecho de padecer una enfermedad que transforma, a veces de la noche a la mañana, un cuerpo joven en un organismo más propio de un anciano, es un cambio dramático, que exige una enorme fortateza física y mental. Pasar de ser capaz, responsable, autosuficiente, a veces el soporte fundamental del trabajo de la familia, a tener una severa disminución de las funciones físicas e intelectuales és, sin duda muy duro.

Bien esto lo saben los enfermos, que se han visto obligados a convivir con "alguien" que no es de su agrado, que les agrade diariamente y hace de sus vidas una lucha continua de superación, sacrificio, y a veces desesperanza.

Es fácil decirle a un pacinte que tiene que cambiar su estilo de vida, su forma de hacer las cosas que tiene que convivir con dolor y aceptar la enfermedad. Por un momento hemos de ponernos en su situación y ver que resulta dificil para cualquiera este deteriodo de la salud.

La primera parte en la se afronta una fibromialgica al recibir el diagnóstico, es pasar de ser un ser sano, a un enfermo crónico. Si bien el tener por fín un diagnostico puede suponer un alivio, en una sociedad donde prevalecen la juventud, el sano, el vigoroso, y la belleza, ser enfermo crónico es una dificultad añadida a la propia enfermedad. Para cualquie persona es un shoc empezar a tomar pastillas diariamente, para la depreción, o ansiedad, a parte de analgésicos o miorelajantes. Pero hemos de confiar en nuestros m´dicos, buscar profesionales que nos entiendan, nos den soporte, teniendo la seguridad que los tratamientos que nos dan se basan en la mejor evidencia médica. No hemos de sentirnos conejitos de indias, a menudo van apareciendo nuevos artículos con nuevos fármacos que han demostrado eficacia, mayor o menor, en la enfermedad, el que tiene que suponernos un estímulo y una fuente de esperanza.

Están saliendo técnicas diagnósticas, aun minoritarias, como la resonancia funcional, que muestran que el enfermo realmente tiene dolor, traducido en la actividad de distintas áreas cerebrales involucradas en el procesamiento del dolor. Sin duda estas técnicas se simplificarán y generalizarán, para demostrar a los excépticos que estos sintomas no son fruto de la imaginación de centenares de miles de personas, que coincidencia¡¡ Una vez que aceptamos nuestro papel como enfermos y la propia enfermedad, como incómoda compañera de viaje, hemos de ponernos límites precisos sobre lo que podemos o no hacer.

El hecho de querer llevar a término todo aquello que hacíamos, como si no psara nada, es un eror que agravará nuestra enfermedad. El aumento seguro del dolor, se unirá la fustración de no llegar donde antes lo hacíamos con facilidad. Por tanto hemos de fijarnos en metas que podamos realizar en función de nuestras limitaciones, no obsesionarnos con tareas que sabemos que nos perjudicarán, no desesperarnos si se nos oblidan las cosas, o comos incapades de concentrarnos en lo que estamos haciendo.Pero para poder adaptar nuestras vidas a la enfermedad, es clave tener el soporte de nuestros familiares, que no nos pidan que hagamos el que siempre hacíamos, mirando hacia el otro lado,como si no vieran la enfermedad. El soporte de los hijos, del esposo, tienen que ser generosos y ser capaces de hacer tareas que antes no hacian, sin caérselos los anillos, son actitudes recomendables y necesarias. La sociedad tiene que impregnarse de firomialgia, ha de tener información, oral, escrita, audivisual, sobre la enfermedad, sobre como es de difícil tener esta patología, con frecuentes crisis, que precisan reposo, cama, baja laboral, y en algunos casos severos, incapacidad permanente.

Sólo con información objetiva y veraz, a todos los niveles, conseguiremos que se respete la enfermedad y a los enfermos. No podemos permitir por más tiempo la ironía, el sarcasmo, la burla o incomprensión desde nombrosos estamentos, incluidos los sanitarios. Por eso médicos, familiares jefes, inspectores, ect tienen que cambiar también los hábitos.Nadie se viene a visittar para pasar el rato, sino buscando ayuda y comprensión, para que seamos un soporte necesario, una mano abierta, y no una bofetada inesperada. Sólo desde la confianza mútua de los enfermos con sus médicos y sus familias, y los estamentos laborales, conseguiremos avanzar en el reconocimiento de la FM.

Que la FM deje se der un diagnóstico de segunda, en el que quien la padece se convierta en un sospechoso de no se sabe que, que no traten mal a los enfermos, que ya tienen bastante, y que si no les gusta, se aparten y nos dejen trabajar en paz.

UN CAMBIO DE HABITOS SI, PERO PARA TODOS
Por tanto podriamos resumir el que hemos expuesto en una serie de 11 puntos, puntos que son llevados a término mejoraran nuestra calidad de vida.

1º - Autoaceptación, hemos de aprender y valernos con nuestras
limitaciones.

2º - Ponernos finalidades realizables.

3º - Actitud positiva, contructiva y de superación

4º - Dejarnos ayudar por nuestros seres queridos.

5º - Confiar en nuestros médicos (siempre que sean acreedores de n/conf.

6º - Evitar pruebas o radiaciones innecearias

7º - No buscar pastillas miraculosas.

8º - Perder el pudor de tomar psicofarmacos o hacer psicoterapia.

9º - hacer ejercicio, nadar, andar, bailar, estiramientos, con asiduidad

10º-Evitar aquelos que nos hacen daño, que no nos entienden, o nos hacen
burla de nuestra enfermedad. Es nocivo para nuestro bienestar.

11º-Tener paciencia, no tirar la toalla, delante de los brotes o crisis
repetidas. En definitiva tomarse esto como una carrera de marato
dosificar las fuerzas, saber que subiremos y bajaremos en nuestro
recorrido y confiar que en un futuro no muy lejano, podamos llegar a
una meta, con menos dolor, menos cansancio, y mas felicidad para
el enfermo y sus familias.
ARTICULO DEL DR. MARCOS PAULINO REUMATOLOGO DEL H.G.CIUDAD REAL

buen artículo, tambien los médicos han de ponerse las pilas...y nuestros familiares que esperan que hagamos lo mismo que hacíamos antes y eso no puede ser...en verdad debemos de cambiar...pero todos...

MUY INTERESANTE, PERO EL PUNTO 10, DICE QUE NOS ALEJEMOS DE AQUELLOS QUE NOS DAÑAN O NO NOS ENTIENDEN.....
NO ES TAN FACIL, INCLUSO EN EL ENTORNO FAMILIAR MA S CERCANOS, ESPOSOS E HIJOS,, LES CUESTA CREER QUE NO PODAMOS HACER LO QUE HACÌAMOS ANTES, A VECES SOPORTAMOS EL SARCASMO DE UN COMENTARIO QUE DUELE MAS QUE EL MISMO DOLOR.......
SUPONGO QUE A TODAS NOS PASA EN UN MOMENTO U OTRO,,, POR MUY BUENAS QUE SEAN LAS ACTITUDES LLEGA UN MOMENTO QUE LO QUE SE ALARGA EN EL TIEMPO ..... CANSA .

NOSOTRAS MISMAS HAY DIAS QUE ESTAS HARTA DE TODO...... Y COMPRENDEMOS QUE LOS DEMAS TAMBIEN SE CANSEN DE OIR EL NO PUEDO, ME DUELE, NO ME ENCUENTRO BIEN,.........
EN FIN SEGUIREMOS LA LUCHA... ¿HAY OTRA ALTERNATIVA?.........

BUENO AL MAL TIEMPO BUENA CARA...

Chicas todas hemos oido el ''a mí también me duele y mira no paro de hacer cosas'' la imcomprensión nos rodea en mucho momentos de nuestra dolorosa vida. También es cierto que nosotras somos extremadamente sensibles y que todo nos afecta y no lo digo por el comentario que he hecho al principio, a nosotras una sola mirada, un comentario (como el del marido de Mabel) nos afecta, no se si por nuestra sensibilidad o porque los demas no tienen demasiado tacto con nosotras. Ayer me llamó una mami del colegio de mi hija pekeña y me dijo que había oido en la tele muchas cosas de la fibro ya que era el día mundial de la fibromialgia y que se había acordado mucho de mi y que lamentaba no haberme entendido hasta entonces. Esperemos que no solo el día 12 de mayo se sensibilice la gente de lo que es ''la vecinita''. Pero sobre todo son los médicos los que tienen que vernos con más humanidad y sensibilidad.
El que no nos entienda peor para él, porque somos muy especiales.
Besitos

hola amigas yo por desgracia se lo que es ser incomprendida como muchas pero yo creo que he nacido para eso, porque a las personas mas que deberian apoyarte son las que te dan la espalda yo ahora tengo la suerte de tener unas amigas que me entienden mucho son ustedes y no saben lo que segnifica vuestra ayuda en este poso que se siente uno, no solo la enfermedad sino las situaciones de la vidad que tus padres no acecten que tenga pareja por lo que me dan a entender te separas y a estar sola asta la vejes que cuando no pueda me meta en un asilo, hayer fui para el norte con el y no pude ir a berlos ya que por lo que dira la gente tienen miedo que me vuelba a pasar lo mismo y no saben el daño que me hacen ahora a mi ellos las personas que mas quieren no te entiendan estoy undida gracias que lo tengo a el y a ustedes que me animan no saben como estoy y como me siento en cambio la hermana de mi marido me dijo que no aguante nada que no quiere que me vuelva a pasar lo mismo porque ella si me entiende y los demas no no lo entiendo pero cuando mas necesitas de ellos que lejos estan y mi hija tambien lo entiende menos mar que me da a desmostrar lo mucho que me quiereporque no podria vivir si ellos me rechasan. perdonarme por mi charla larga

Sindy sigue para adelante como te dicen las compañeras y no te desanimes sabes que aki nos tienes a todas para lo que aga falta para ti y para todas
como dice dartañan todas para una y una para todas
un beso guapa

AMIGAS YO SE QUE TENGO QUE PASAR DE TODO SI QUIERO VIVIR, PERO COMO ME CUESTA CADA VEZ MAS, ME LO PONEN DIFICIL TENGO QUE SALIR ADELANTE NO QUIERO PERDER A LA PERSONA QUE TENGO ADELANTE YA QUE VE COMO CADA DIA ESTOY DEPRIMIDA Y ME VE LOS OJOS DE LLORAR GRACIAS AMIGAS POR ESTAR HAY APOYANDOME SOIS MUY IMPORTANTE EN MI VIDA AL ENCONTRAR BUENAS AMIGAS, SOIS MI PSICOLOGAS BESOS PARA TODAS.
ANOCHE EN LA DOS PASARON UN PROGRAMA DE FIBROMIARGIA NO SE SI LA VIERON .

ARRIBA SINDY, tienes a tu lado una persona comprensiva que te hace feliz, deja que pase el tiempo que como dice Anablue el tiempo ira poniendo todo en su sitio. Lucha por tu felicidad, tus padres terminaran aceptando a tu chico con el tiempo. Después de la vida tan dura que te ha tocado vivir te mereces ser feliz, no renuncies a ello.
Estamos juntas para lo bueno y para lo malo, somos una familia.
Besitos