un chico nuevo se presenta con preguntas

Hola a tod@s,

Hace un tiempo contacté con Marifé y conozco telefónicamente a Kepa. Nunca he participado en foros sobre fibromialgia pero si es cierto que alguno he leído. Para empezar felicito la iniciativa de crearlo y compartir informaciones.

Tengo 25 años y hace mas de un año me rompí el músculo del sóleo de la pierna y parte del tendón de aquiles en una práctica deportiva. Quién me iba a decir que acabaría encontrandome como estoy en estos momentos (con dolores en zonas que no sabía que podían doler como la mandíbula y muy agobiado de que no se curen)

Navegando por internet y viendo que los médicos apenas me hacen caso a los dolores di con temas de dolores fibromialgicos (relacionados con la transmisión de los nervios, ya que me ha salido algo dañado el nervio de la zona que me rompí) y con el vacío existente con dicho tipo de dolor.

Tras mucho pensarlo he concertado una cita con el Dc Bauer al mes que viene, sin embargo el tema me agobia bastante y por eso os pido a la gente conocedora del tema respuestas u opininiones acerca de los siguientes aspectos:

1) El vacío legal existente con la operación, ningún médico en España la practica ni aparece como tratamiento, ni han querido aprender a operar.

2) Los institutos y clínicas especializadas en investigación de fibromialgia que existen en españa (bancos de cordones genéticos, etc.) y las continuas noticias sobre nuevos descubrimientos (que no curan, pero sacan noticias sobre nuevos descubrimientos en transmisión del dolor) y el dinero invertido en ellos.

3) El rechazo por muchos pacientes del tema.

Quizás suene polémico preguntaros por vuestras opiniones y explicaciones sobre esos 3 puntos señalados, muchos de vosotros teneis una gran experiencia en el tema, pero me agobian mucho. No es mi intención crear polémica, es más creo los testimonios de los pacientes (tanto positivos como negativos tras operarse).

Muchas gracias desde Zaragoza

Hola ñu bienvenido lamento que estes asi siendo tan joven yo no te puedo ayudar mucho en tus preguntas pero alguna de las chicas seguro que si te pude contestar deseo que te encuentres bien entre nosotros
un besote

ese tema crea mucho debate.
Se supone que si tenemos dolor por todo el cuerpo, si te poeras de un tobillo, es irracional que se te vayan los dolores,la fibro no se cura por ahora`pero se puede mejorar. Es mi opinión, cada uno tiene la suya.
Creo que deberias informarte por medio de la clinica y no por gente que dice que se ha operado.
Es mi opinión, cada uno tiene la suya, yo no lo he probado, pero creo que antes de operarte deberias probar otros tratamientos.

ÑU, EN PRIMER LUGAR BIENVENIDO, Y SIENTO POR LO QUE ESTAS PASANDO, PERO QUE SEPAS QUE POR LO QUE CUENTAS YO NO LE VEO SIMILITUD CON LA FIBROMIALGIA, QUIZAS NO TE HE ENTENDIDO BIEN.

LO DE LA OPERACION, MIRALO BIEN, INFORMATE BIEN, PUES CUANDO UN MEDICO NO TE DA UN MINIMO DE GARANTIAS, A MI, POR LO MENOS NO ME PARECE DE FIAR, AUNQUE HAY MUCHAS QUE DICEN QUE LE HA IDO BIEN, TAMBIEN HAY QUIEN SE QUEJA DE LO CONTRARIO.

NO OBSTANTE TIENES ENLACES QUE TE LO PODRAN EXPLICAR MEJOR.

YA VES QUE SOMOS PAISANOS, DEBAJO DEL ESCRITO VERAS MI CORREO, SI QUIERES ME ESCRIBES Y TE DOY EL TELEFONO Y PODREMOS HABLAR, Y TAMBIEN CON MI HIJA QUE ESTA DESDE LOS 20 AÑOS Y TE PODRA DECIR MAS COSAS.

UN BESO.

HOLA ÑU, YO TE VOY A DAR MI OPINION, YO HE BUSCADO Y LEIDO DE TODO , Y LO QUE SACO EN CONCLUSION ES QUE DE TODOS LOS REMEDIOS, TERAPIAS,CLINICAS,OPERACIONES, ,TRATAMIENTOS,MEDICAMENTOS ECT,ECTE, SEGUIMOS SIENDO SOLO CONEJILLOS DE INDIAS, A UNOS LES VA" BIEN "
UNAS COSAS Y A OTROS NO, PERO NUNCA ES NADA DEFINITIVO, Y LO QUE TENGO CLARO ES QUE TODO LO REFERENTE A ESTA ENFERMEDAD, ESTA TODABIA EN MANTILLAS, EL QUE PRUEVA ALGO Y SIENTE MEJORIA, CREE HABER ENCONTRADO LA PANACEA, Y ESO ES LO QUE EN DEFINITIVA ESTAMOS HACIENDO TODOS, BUSCAR , BUSCAR, Y CADA UNO TE PUEDE CONTAR MIL HISTORIAS, DE COMO LE VA, PERO CURAR CURARSE, AUN NO SE CURA, SEGUIREMOS CON LA ILUSION Y LA BUSQUEDA, Y SEGUIRAN CREANDOSE POLEMICAS , PORQUE NADIE TIENE AUN "LA VERDAD SOBRA LA FIBROMIALGIA"
ESO ES LO QUE YO CREO, MIENTRAS TANTO LO QUE MEJOR ME HA VENIDO ES APRENDER A VIVIR ,CON DOLOR, LO MEJOR QUE PUEDO, Y MIENTRAS TANTO..... ¡¡¡¡¡¡SEGUIREMOS BUSCANDO¡¡¡¡¡¡¡

BESSINES

YAYANI

HOLA ÑU , ENCAntada de conocerte, y siento lo que te pasa, yo mi consejo es que te pongas en contacto con kepa que es el unico en estos momentos que en este foro esta operado, ya que todos los demas no lo estan, y los que estaban ya no estan, por favor ponte en contacto con el pues es quien te puede ayudar, y conoce como funciona,

un beso y espero que mejores

luisa

luisa safor escribió:

HOLA ÑU , ENCAntada de conocerte, y siento lo que te pasa, yo mi consejo es que te pongas en contacto con kepa que es el unico en estos momentos que en este foro esta operado, ya que todos los demas no lo estan, y los que estaban ya no estan, por favor ponte en contacto con el pues es quien te puede ayudar, y conoce como funciona,

un beso y espero que mejores

luisa

Yo creo que Kepa te podrá orientar perfectamente. Pero hagas lo que hagas te deseo que mejores!!!!!!!!!

.HOLA.NU espero estes agusto entre nosotr@s aqui encontraras informacion de todo un poco , sobre todo solidariad ,saluditos.

Hola, en primer lugar bienvenido a nuestro foro, desarte que en el encuentres lo que necesitas. Tengo que decirte que hoy por hoy no existe en ninguna parte del mundo tratamiento para curar la fibromialgia y te puedo asegurar que se de lo que hablo, pero si existen formas de aliviarla, que no funcionan igual en todos los pacientes, a veces aquello que a unos nos funciona un poquito a otros les produce el efecto contrario, se trata de probar todo cuanto esté a nuestro alcance ya que otra cosa de momento no tenemos, yo al igual que algunas de mis compañeras he recorrido mil lugares, participado en estudios médicos, hablado con prosenionales relacionados con el tema de todo el mundo y es lo único que tenemos, seguir probando.
Te deseo mucha suerte y ojalá encuentres remedio a tus males.
Un abrazo solidario.