*La UCI fue su mundo-Eugenia Pilar vivió todos sus años, 20, en la cama de un hospital.*

PILAR JUNTO ASUS PADRES CUANDO ERA PEQUEÑA Y AL LADO SU PADRE FERNANDO HOY POR HOY EN SU SOLEDAD
Eugenia Pilar nació el 27 de agosto de 1987, semanas antes de lo previsto. El médico que atendía a su madre, Anneli Lipperheide, programó una cesárea cuando descubrió que el feto tenía el cordón umbilical enrollado al cuello, pero no pudo evitar un infarto de médula espinal. Las conexiones nerviosas quedaron dañadas. La recién nacida no podía mover los brazos ni las piernas y respiraba con dificultad. Le dieron 15 días de vida. Al principio, los médicos intentaron que la niña respirara por sus propios medios, pero sus pulmones no le garantizaban el oxígeno necesario, así que la volvieron a conectar al respirador de la unidad de cuidados intensivos (UCI).El 2 de marzo pasado, Eugenia Pilar murió en la misma sala del hospital vizcaíno de Cruces donde transcurrieron sus 20 años y seis meses de vida. "La UCI de pediatría era su mundo", cuenta su padre, "un mundo muy limitado, pero en el que ella se reconocía útil". Otros niños iban y venían, les daban de alta y no regresaban jamás. Eugenia Pilar seguía allí y era consciente de la diferencia. El respirador no le permitía hablar, pero ella tomaba la responsabilidad de avisar a las enfermeras chasqueando la lengua si pitaban los monitores de otros pacientes, o protestando con toda su energía cuando se iban las visitas. "A veces con palabras se dicen mentiras, pero no con la expresión. En mi niña no había impostura. Sus gestos, su cara, transmitían su afecto, sus enfados y alegrías...".

El padre de Eugenia Pilar se llama Fernando Maura, nació en Bilbao hace 52 años y durante 18 años fue parlamentario del PP en el País Vasco. Abogado de profesión, ahora milita en las filas de Unión, Progreso y Democracia (UPyD), el partido de Rosa Díez. Fue durante la campaña a las pasadas elecciones generales cuando Maura recibió una llamada del hospital de Cruces en el que le advertían del empeoramiento de su hija. Tres días más tarde murió.

Maura, que desde hace 12 años vive con escolta por la amenaza de ETA, siempre lleva consigo las fotografías de su hija sonriente. "Jamás me he acostumbrado. Un padre no puede aceptar que el proyecto vital de su hija sea pasar 20 años en la UCI. No hay nada equiparable a una situación como ésa. Sólo he podido salir adelante porque he cumplido un objetivo: verla feliz".

Le reconforta hablar sobre su hija. "Es un privilegio poder contar la existencia de mi hija en la cuerda floja, es un regalo que me ayuda a vivir. La gente debe saber que se puede ser feliz con muy poco". El relato de Fernando Maura está siempre salpicado de la palabra UCI. Eugenia Pilar creció en la UCI. En la UCI recibió la primera comunión. Y en la UCI recibía las clases de dos profesoras que le preparaban un programa a su medida. También en la UCI se enteró hace cinco años de que Anneli, su madre, abatida por la depresión, acababa de morir. Desde entonces, un dietario servía de guía para organizar las visitas. Los más asiduos, además de su padre, eran su abuelo paterno, tres de sus tías, dos amigas de su madre y una voluntaria de la Cruz Roja.

Hace unos días, nada más enterarse de su muerte, los padres de una niña que había pasado fugazmente por la UCI escribieron en el blog de Fernando Maura: "Tuvimos la suerte de disfrutar de ella durante 25 días en cuidados intensivos, y digo disfrutar porque eso fue lo que [consiguió] Pilar, nos hizo la estancia mucho más fácil y agradable. No sé explicar la fuerza, la vitalidad, la sensación de presencia que Pilar daba. Ya desde la primera noche, Pilar nos dijo cómo [nuestra hija] había pasado la noche, si había llorado mucho o no. Luego fuimos conociéndonos mejor. Tenemos muchos recuerdos de su abuelo, un gran hombre y mejor abuelo; de sus tías, dos chicas que venían de muy buen humor, la disfrazaban y lo pasaban muy bien, y nos lo hacían pasar mejor...".

A Eugenia Pilar le gustaba ver la película de Peter Pan hasta que aparecía el Capitán Garfio, al que detestaba. Su padre cree que se identificaba con el mito. "Sabía que había otro mundo fuera de la UCI, pero para ella era el País de Nunca Jamás, una fantasía, que nunca iba a conocer".

Maura cuenta en su bitácora algunos de los momentos que pasó con su hija. "Una tarde le están dando la merienda; luego le humedecen los labios con una solución líquida para desprenderle los pedazos de piel reseca que se le acumulan en los labios y en la lengua. Sólo después acerco una silla hasta su cama e intento contarle alguna cosa. De repente tuerce el gesto y da comienzo a sus habituales ademanes con los que anuncia que se encuentra incómoda, ¿conmigo, tal vez? Sí, con toda seguridad (...) . '¡Pero bueno!', le digo yo, '¿te has creído que va a ser siempre como lo quieras tú? Me iré cuando me dé la gana...'. Mi escolta tiene la indicación del momento en que he previsto salir del hospital, lo cual procuro cumplir con bastante rigor. Pero mi hija es una niña ordenada donde las haya, y después de la merienda acostumbran a ponerle uno de sus vestidos y la trasladan a su asiento anatómico para que pase en él el resto de la tarde. Y mi presencia y mi actitud de poner una silla al borde de su cama han impedido el habitual desarrollo del orden. La dificultad de comunicación que existe entre Pilar y el resto del mundo conduce la situación a un punto poco menos que irreversible: ella ya no volverá a encontrarse, si no feliz, sí al menos tranquila conmigo. No, por lo menos durante el resto de esa tarde. De modo que consulto mi reloj, y cuando quedan sólo cinco minutos para mi cita con los escoltas salgo de la sala. Pilar no ha querido siquiera lanzarme un beso...".

En agosto pasado, Eugenia Pilar cumplió 20 años en el hospital de Cruces. En las navidades empeoró su estado. A finales de febrero, los médicos comunicaron a Fernando que poco se podía hacer ya por ella. El 2 de marzo falleció, a pocos metros de donde había nacido. "Ya no podía luchar más. Quería encontrarse con su madre. El País de Nunca Jamás era el sitio del reencuentro con ella".

Que tristeza tan grande sentía cuando empezaba a leer el artículo de Pilar, pero a medida que he ido avanzando en su lectura me he dado cuenta que el cuento de Peter Pan que tantas veces he contado y he visto en video con mis hijas (a nosotras nos pasaba lo mismo detestabamos al Capitán Garfio) se ha hecho realidad en esta niña, ya puedo decirle a mis hijas que Campanilla ha existido 20 años y que muchas personas han podido disfrutar de ella, pero que desde el día 2 de marzo a vuelto a "EL PAIS DE NUNCA JAMAS".
Mi mas sincero pésame a su familia.
Un tierno besito para nuestra Campanilla allá donde esté.