FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
|
| mi nombre es fibromialgia | |
| | Autor | Mensaje |
---|
SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: mi nombre es fibromialgia Miér Jul 08, 2009 7:58 am | |
| Hola... Mi nombre es Fibromialgia y soy una enfermedad crónica invisible. Estoy ligada a ti para toda la vida. Los que están a tu alrededor no pueden verme ni oírme, pero tu cuerpo se resiente. Puedo hacerte daño en cualquier momento y como quiera. Puedo hacerte daño y, si estoy de humor, puedo hacer que te duela todo el cuerpo.
Recuerdas cuando tu y tu energía andabais parejas y os lo pasabais bien. Te he robado la energía y te he transmitido cansancio. ¡Prueba a pasarlo bien ahora! También te he robado tu descanso (sueño) y, en su lugar, te he dado un espíritu complicado. Puedo hacerte temblar interiormente y puedo lograr que tengas frío o calor cuando los demás están bien. Ah, sí, también puedo lograr que te sientas ansioso o deprimido. Si tienes planes o ganas de tener un buen día, también puedo quitártelas.
Tú no has pedido tenerme. Yo te he escogido por diversas razones: El virus que cogiste y no te has quitado de encima, o aquel accidente de automóvil o quizás los años de abusos o de traumatismo. Bien, en cualquier caso, estoy aquí para quedarme.
He sabido que has ido a ver al médico y que no puedes quitarme de encima. Me hago un hartón de reír. Eso es sólo un intento. Deberás visitar muchos, muchos médicos antes que encuentres uno que pueda ayudarte de manera efectiva. Te harán tomar pastillas para el dolor, pastillas para dormir, también te dirán que tienes ansiedad o que sufres depresiones, te aconsejarán que te hagas masajes, te dirán que si duermes y haces bien los deberes, me iré, te dirán que pienses positivamente, te harán un tacto con lo dedos, una presión sobre los puntos sensibles y lo peor de todo, no te tomarán en serio cuando digas al médico como tu vida se debilita cada día que pasa. Tu familia, tus amigos y tus compañeros de trabajo te escucharán hasta que se aburran de oírte hablar de cómo te sientes y de que soy una enfermedad que debilita. Algunos te dirán cosas como "sólo tienes un mal día" o "recuerda que no puedes hacer lo mismo que hace veinte años", sin escuchar lo que habías explicado hace veinte días.
Otros empezarán a hablar a tu espalda mientras tú, tranquilamente, empiezas a sentir que estás perdiendo tu dignidad intentando que entiendan, especialmente, que tu estas en medio de una conversación con una persona "normal" y no puedes recordar lo que querías decir. Para acabar (hubiera querido guardar esta parte como un secreto) pero creo que ya lo has adivinado... El único lugar donde encontrarás un cierto soporte y comprensión para tratar conmigo, es con la gente que sufre fibromialgia. Exceptuando la minoría que tiene el soporte de su cónyuge y de su familia más cercana. | |
| | | ABUELITA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 3350 Edad : 72 Localización : valencia . catarroja.miramar Empleo /Ocios : ama de casa y eso !!! cuando mi cuerpo me lo permite Fecha de inscripción : 24/04/2009
| Tema: saludo para todas Miér Jul 08, 2009 8:45 am | |
| [b][i]hola chicas porfin!!! le dieron el alta a mi esposo espero ahora si se la definitiva, pues esto es una sosobra continua, le hicieron un tratamiento severo y parece que le sedio la infeccion, hare todo lo posible por entrar mas seguido , por encima he leido que algo le pasa a Marife espero no sea algo muy fuerte , sea lo quesea espero ya haya pasado y igual que ella todas reciban un fuerte abrazo y beso. | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: mi nombre es fibromialgia Miér Jul 08, 2009 12:54 pm | |
| - SUGARLILA escribió:
- Hola... Mi nombre es Fibromialgia y soy una enfermedad crónica invisible. Estoy ligada a ti para toda la vida. Los que están a tu alrededor no pueden verme ni oírme, pero tu cuerpo se resiente. Puedo hacerte daño en cualquier momento y como quiera. Puedo hacerte daño y, si estoy de humor, puedo hacer que te duela todo el cuerpo.
Recuerdas cuando tu y tu energía andabais parejas y os lo pasabais bien. Te he robado la energía y te he transmitido cansancio. ¡Prueba a pasarlo bien ahora! También te he robado tu descanso (sueño) y, en su lugar, te he dado un espíritu complicado. Puedo hacerte temblar interiormente y puedo lograr que tengas frío o calor cuando los demás están bien. Ah, sí, también puedo lograr que te sientas ansioso o deprimido. Si tienes planes o ganas de tener un buen día, también puedo quitártelas.
Tú no has pedido tenerme. Yo te he escogido por diversas razones: El virus que cogiste y no te has quitado de encima, o aquel accidente de automóvil o quizás los años de abusos o de traumatismo. Bien, en cualquier caso, estoy aquí para quedarme.
He sabido que has ido a ver al médico y que no puedes quitarme de encima. Me hago un hartón de reír. Eso es sólo un intento. Deberás visitar muchos, muchos médicos antes que encuentres uno que pueda ayudarte de manera efectiva. Te harán tomar pastillas para el dolor, pastillas para dormir, también te dirán que tienes ansiedad o que sufres depresiones, te aconsejarán que te hagas masajes, te dirán que si duermes y haces bien los deberes, me iré, te dirán que pienses positivamente, te harán un tacto con lo dedos, una presión sobre los puntos sensibles y lo peor de todo, no te tomarán en serio cuando digas al médico como tu vida se debilita cada día que pasa. Tu familia, tus amigos y tus compañeros de trabajo te escucharán hasta que se aburran de oírte hablar de cómo te sientes y de que soy una enfermedad que debilita. Algunos te dirán cosas como "sólo tienes un mal día" o "recuerda que no puedes hacer lo mismo que hace veinte años", sin escuchar lo que habías explicado hace veinte días.
Otros empezarán a hablar a tu espalda mientras tú, tranquilamente, empiezas a sentir que estás perdiendo tu dignidad intentando que entiendan, especialmente, que tu estas en medio de una conversación con una persona "normal" y no puedes recordar lo que querías decir. Para acabar (hubiera querido guardar esta parte como un secreto) pero creo que ya lo has adivinado... El único lugar donde encontrarás un cierto soporte y comprensión para tratar conmigo, es con la gente que sufre fibromialgia. Exceptuando la minoría que tiene el soporte de su cónyuge y de su familia más cercana. PERO ELLA NO ESPERA QUE NOS UNAMOS PARA VENCERLA... Y ES LO QUE ESTAMOS HACIENDO | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: mi nombre es fibromialgia Miér Jul 08, 2009 12:56 pm | |
| - ABUELITA escribió:
- [b][i]hola chicas porfin!!! le dieron el alta a mi esposo espero ahora si se la definitiva, pues esto es una sosobra continua, le hicieron un tratamiento severo y parece que le sedio la infeccion, hare todo lo posible por entrar mas seguido , por encima he leido que algo le pasa a Marife espero no sea algo muy fuerte , sea lo quesea espero ya haya pasado y igual que ella todas reciban un fuerte abrazo y beso.
ABUELITA CARIÑO ESPERO QUE ESTA SEA LA DEFINITIVA... UN BESAZOOOOO PARA TI Y TU MARIDO | |
| | | luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
| | | | SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: mi nombre es fibromialgia Miér Jul 08, 2009 4:15 pm | |
| pero sabes de que me doy cuenta que ella te deja ventaja pero como la muerte al final gana siempre abuelita que me alegra que lo de tu marido sea la refinitaba un beso guapa | |
| | | Invitado Invitado
| Tema: Re: mi nombre es fibromialgia Jue Jul 09, 2009 1:52 am | |
| - chary escribió:
- SUGARLILA escribió:
- Hola... Mi nombre es Fibromialgia y soy una enfermedad crónica invisible. Estoy ligada a ti para toda la vida. Los que están a tu alrededor no pueden verme ni oírme, pero tu cuerpo se resiente. Puedo hacerte daño en cualquier momento y como quiera. Puedo hacerte daño y, si estoy de humor, puedo hacer que te duela todo el cuerpo.
Recuerdas cuando tu y tu energía andabais parejas y os lo pasabais bien. Te he robado la energía y te he transmitido cansancio. ¡Prueba a pasarlo bien ahora! También te he robado tu descanso (sueño) y, en su lugar, te he dado un espíritu complicado. Puedo hacerte temblar interiormente y puedo lograr que tengas frío o calor cuando los demás están bien. Ah, sí, también puedo lograr que te sientas ansioso o deprimido. Si tienes planes o ganas de tener un buen día, también puedo quitártelas.
Tú no has pedido tenerme. Yo te he escogido por diversas razones: El virus que cogiste y no te has quitado de encima, o aquel accidente de automóvil o quizás los años de abusos o de traumatismo. Bien, en cualquier caso, estoy aquí para quedarme.
He sabido que has ido a ver al médico y que no puedes quitarme de encima. Me hago un hartón de reír. Eso es sólo un intento. Deberás visitar muchos, muchos médicos antes que encuentres uno que pueda ayudarte de manera efectiva. Te harán tomar pastillas para el dolor, pastillas para dormir, también te dirán que tienes ansiedad o que sufres depresiones, te aconsejarán que te hagas masajes, te dirán que si duermes y haces bien los deberes, me iré, te dirán que pienses positivamente, te harán un tacto con lo dedos, una presión sobre los puntos sensibles y lo peor de todo, no te tomarán en serio cuando digas al médico como tu vida se debilita cada día que pasa. Tu familia, tus amigos y tus compañeros de trabajo te escucharán hasta que se aburran de oírte hablar de cómo te sientes y de que soy una enfermedad que debilita. Algunos te dirán cosas como "sólo tienes un mal día" o "recuerda que no puedes hacer lo mismo que hace veinte años", sin escuchar lo que habías explicado hace veinte días.
Otros empezarán a hablar a tu espalda mientras tú, tranquilamente, empiezas a sentir que estás perdiendo tu dignidad intentando que entiendan, especialmente, que tu estas en medio de una conversación con una persona "normal" y no puedes recordar lo que querías decir. Para acabar (hubiera querido guardar esta parte como un secreto) pero creo que ya lo has adivinado... El único lugar donde encontrarás un cierto soporte y comprensión para tratar conmigo, es con la gente que sufre fibromialgia. Exceptuando la minoría que tiene el soporte de su cónyuge y de su familia más cercana. PERO ELLA NO ESPERA QUE NOS UNAMOS PARA VENCERLA... Y ES LO QUE ESTAMOS HACIENDO Y LO BUENO DE ELLA QUE ME HA PERMITIDO CONOCER PERSONAS TAN MARAVILLOSAS COMO TODAS USTEDES |
| | | GEMMA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1353 Edad : 59 Localización : madrid Empleo /Ocios : e trabajado de to lo ke me han dejado Fecha de inscripción : 13/04/2008
| Tema: Re: mi nombre es fibromialgia Jue Jul 09, 2009 2:15 am | |
| SOLO SE KE DESDE ANTES DE KE DIAGNOSTICAN ESTA ENFERMEDAD HASTA HOY ME A DESTROZADO MI VIDA Y KE SIGUE CADA DIA HACIENDOLO KE LOS MEDICOS NO SABEN KE HACER NI PORDONDE EMPEZAR NI TERMINAR KE E RECIBIDO MULTIPLES DESPRECIOS POR PARTE DE MEDICOS , AMIGOS , Y FAMILIARES KE ME SIENTO COMPLETAMENTE DESTROZADA ANTE ELLA Y KE SE KE ELLA ME A GANADO LA BATAYA JUNTO A SFC
PERO KE VIVO SOLO POR MI FAMILIA KE SON MI MARIDO Y MIS HIJOS, KE YA SABEIS KE MIS PENSAMIENTOS SON KE MI MARIDO ES JOVEN Y PODRIA ESTAR CON UNA MUJER ENTERA Y SANA Y KE SI NO FUERA POR KE EL AMOR KE YO LES TENGO A MIS HIJOS ES INFINITO, HOY NO ESTARIA AKI , ASI KE SEPAIS KE VIVO SOLO POR MIS HIJOS KE HOY POR HOY LO PIENSO Y LO SEGUIRE PENSANDO CREO EL RESTO DE MI VIDA PERO KE A VOSOTRAS TAMBIEN OS KIERO Y KE E ENCONTRADO MUCHAS AMIGAS VERDADERAS EN ESTE GRUPO DE CASA DEL TERROR DE INCOMPRENDIDAS Y RECHAZADAS POR UNA SOCIEDAD EN LA KE TENEMOS KE CONVIVIR CON ALGO KE NOS A TOCADO YEVAR A CUESTAS , NUESTRA CRUZ UNAS PODEIS SOBREYEVARLA Y OTRAS NO PODEMOS YO , MI VIDA , ES ESTAR ENCADENADA POR MIS HIJOS | |
| | | SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: mi nombre es fibromialgia Jue Jul 09, 2009 9:29 pm | |
| por eso te jodes y por tus hijos tiras pa lante gemma puñales que en cuanto pueda te voy ha dar un rijostio que veras | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: mi nombre es fibromialgia Jue Jul 09, 2009 10:35 pm | |
| - maria isabel escribió:
- chary escribió:
- SUGARLILA escribió:
- Hola... Mi nombre es Fibromialgia y soy una enfermedad crónica invisible. Estoy ligada a ti para toda la vida. Los que están a tu alrededor no pueden verme ni oírme, pero tu cuerpo se resiente. Puedo hacerte daño en cualquier momento y como quiera. Puedo hacerte daño y, si estoy de humor, puedo hacer que te duela todo el cuerpo.
Recuerdas cuando tu y tu energía andabais parejas y os lo pasabais bien. Te he robado la energía y te he transmitido cansancio. ¡Prueba a pasarlo bien ahora! También te he robado tu descanso (sueño) y, en su lugar, te he dado un espíritu complicado. Puedo hacerte temblar interiormente y puedo lograr que tengas frío o calor cuando los demás están bien. Ah, sí, también puedo lograr que te sientas ansioso o deprimido. Si tienes planes o ganas de tener un buen día, también puedo quitártelas.
Tú no has pedido tenerme. Yo te he escogido por diversas razones: El virus que cogiste y no te has quitado de encima, o aquel accidente de automóvil o quizás los años de abusos o de traumatismo. Bien, en cualquier caso, estoy aquí para quedarme.
He sabido que has ido a ver al médico y que no puedes quitarme de encima. Me hago un hartón de reír. Eso es sólo un intento. Deberás visitar muchos, muchos médicos antes que encuentres uno que pueda ayudarte de manera efectiva. Te harán tomar pastillas para el dolor, pastillas para dormir, también te dirán que tienes ansiedad o que sufres depresiones, te aconsejarán que te hagas masajes, te dirán que si duermes y haces bien los deberes, me iré, te dirán que pienses positivamente, te harán un tacto con lo dedos, una presión sobre los puntos sensibles y lo peor de todo, no te tomarán en serio cuando digas al médico como tu vida se debilita cada día que pasa. Tu familia, tus amigos y tus compañeros de trabajo te escucharán hasta que se aburran de oírte hablar de cómo te sientes y de que soy una enfermedad que debilita. Algunos te dirán cosas como "sólo tienes un mal día" o "recuerda que no puedes hacer lo mismo que hace veinte años", sin escuchar lo que habías explicado hace veinte días.
Otros empezarán a hablar a tu espalda mientras tú, tranquilamente, empiezas a sentir que estás perdiendo tu dignidad intentando que entiendan, especialmente, que tu estas en medio de una conversación con una persona "normal" y no puedes recordar lo que querías decir. Para acabar (hubiera querido guardar esta parte como un secreto) pero creo que ya lo has adivinado... El único lugar donde encontrarás un cierto soporte y comprensión para tratar conmigo, es con la gente que sufre fibromialgia. Exceptuando la minoría que tiene el soporte de su cónyuge y de su familia más cercana. PERO ELLA NO ESPERA QUE NOS UNAMOS PARA VENCERLA... Y ES LO QUE ESTAMOS HACIENDO
Y LO BUENO DE ELLA QUE ME HA PERMITIDO CONOCER PERSONAS TAN MARAVILLOSAS COMO TODAS USTEDES ASI ESTAMOS Y CIERTAMENTA ASI NOS QUEDAREMOS PERO NOS QUEDA LA ESPERANZA, LA LUCHA Y ESTE FORO DONDE NOS COMPRENDEMOS Y DONDE NOS DAMOS ANIMO, ENERGIA Y CARIÑO MUCHO CARIÑO, NO SENTIRSE SOLO ES UN REGALO DE LA VIDA, ASI QUE SEGUIMOS NUESTRO PEREGRINAJE Y LUCHANDO QUE NO ES POCO, DISFRUTEMOS DE ESTA ENERGIA Y AMOR QUE NOS DAMOS UNOS A OTROS. | |
| | | GEMMA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1353 Edad : 59 Localización : madrid Empleo /Ocios : e trabajado de to lo ke me han dejado Fecha de inscripción : 13/04/2008
| Tema: Re: mi nombre es fibromialgia Jue Jul 09, 2009 11:57 pm | |
| COMO TE HECHO DE MENOS SUGARRRRRRRRR¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡[img] [/img] | |
| | | pilu fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1115 Edad : 66 Localización : murcia Fecha de inscripción : 25/09/2008
| Tema: mi nombre es fibromialgia Vie Jul 10, 2009 12:28 am | |
| sugan, gemma y todas las demas muestro nombre es fibromialgia y me duele en el alma cuando la gente te ve y comenta que te pasa si estas muy guapa y tienes una cara que no parece que estas enferma y yo digo que tenemos que hacer para que nos crean y nos ayuden a llevar esta enfermedad que nos limita que nos deja que muestra cabeza piensa cosas que hace mucho daño a nuestras familia pero que no podemos quitarnolo de estas cabezas porque queremos trabajar ,limpiar,salir a pasear poder salir de vacaciones y que no nos deja porque cuando estamos preparadas pare salir nos da ese dolor tan insoportable que tenemos que dar la buelta y tumbarnos en ese sofa que es nuertro refujio ,pero yo se que tenemos que seguir para adelante porque nos queda mucho por hacer tenemos que halludar a muestros hijos a que puedan tener una vida mejor que la nuestra y es dificil ,un beso para todas las fibromialguias que estan en esta casa | |
| | | Invitado Invitado
| Tema: Re: mi nombre es fibromialgia Sáb Jun 11, 2011 2:18 pm | |
|
Última edición por maria isabel el Jue Jul 28, 2011 4:00 am, editado 1 vez |
| | | ABUELITA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 3350 Edad : 72 Localización : valencia . catarroja.miramar Empleo /Ocios : ama de casa y eso !!! cuando mi cuerpo me lo permite Fecha de inscripción : 24/04/2009
| Tema: Re: mi nombre es fibromialgia Dom Jun 12, 2011 3:47 am | |
| buenopoco se puede añadir a lo que ha dicho dori y demas y sobre todo ese escrito tan cierto y tan duro de leer y aceptar pero bueno nos todo ahora a luchar y luchar hasta que las medioooooooooooooo energias nos ayude | |
| | | Contenido patrocinado
| Tema: Re: mi nombre es fibromialgia | |
| |
| | | | mi nombre es fibromialgia | |
|
Temas similares | |
|
| Permisos de este foro: | No puedes responder a temas en este foro.
| |
| |
| |
|