El Ciclo Vicioso de la Fibromialgia y Del Impacto Emocional

El Ciclo Vicioso de la Fibromialgia y Del Impacto Emocional


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Por Rosalie Devonshire MSW, LCSW, autora de Taking Charge of Fibromyalgia
Traducido por Cathy van Riel










Rescate emocional
Si eres una persona sana e activa y desarrollas fibromialgia, los síntomas pueden causar estragos en tu vida. Tu incapacidad para participar en las actividades que antes disfrutabas puede causar frustración, enfado, preocupación o depresión. Tu incapacidad de cubrir las necesidades de tus hijos, pareja, trabajo o comunidad puede contribuir a una sensación de incompetencia e inutilidad. Puede que tus amigos se distancien. Puede que pierdas tu trabajo o tu pareja, causando serios problemas económicos y dolor emocional. Todas estas son reacciones normales a las pérdidas que sufres cuando desarrollas fibromialgia. Pero no estás solo. Muchas personas con otras enfermedades como artritis reumatoide, enfermedades cardíacas, cáncer, diabetes u otras enfermedades crónicas tienen las mismas reacciones. Desafortunadamente, ya que los fibro-pacientes no tienen unas anomalías obvias físicas o de laboratorio, muchos han tenido que escuchar por parte de amigos, familiares o incluso de sus médicos que no hay nada malo con ellos y que sus síntomas están en su cabeza. Es muy simple, les dicen, elimina el estrés de tu vida y estarás bien. Esta gente no tiene razón. La fibromialgia es una enfermedad real y no se debería ignorar su impacto psicológico.

La fibromialgia puede afectar directamente a tus emociones
Las investigaciones han mostrado que hasta el 30% de los pacientes con fibromialgia pueden experimentar distrés psicológico, incluyendo ansiedad y/o depresión. Los investigadores creen que algunas de las reacciones emocionales se pueden deber a la forma en la que la fibromialgia afecta a los neurotransmisores y a otros sistemas que regulan nuestro cuerpo. Las alteraciones hormonales pueden causar bajos niveles del azúcar sanguíneo o de la hormona tiroidea, lo que también puede producir síntomas depresivos. Las alteraciones adrenales pueden llevar a sentimientos de pánico e ansiedad. Los problemas del sistema inmune pueden causar que la gente se sienta fatigada o deprimida. El simple hecho de no poder dormir bien por la noche basta para volver a alguien irritable, ansioso o deprimido. Los estudios han mostrado que, las personas privadas de sueño durante unas pocas noches, desarrollan muchos síntomas como los que tienen los pacientes con fibromialgia, incluyendo el distrés emocional y problemas para pensar, memorizar y juzgar. Como sabrá cualquier madre, los niños cansados se vuelven irritables y llorosos, ¿por qué sería diferente en los adultos?

Los investigadores han encontrado un problema en el sistema de response al estrés en pacientes con fibromialgia. Este sistema es compuesto por las glándulas adrenales, el hipotálamo, la hipófisis y la tiroides. Debido a un fallo en la regulación de este sistema las personas con fibromialgia tienen problemas para procesar y manejar el estrés. El sistema de response al estrés puede ser incapaz de responder apropiadamente a incluso estresores menores. La enfermedad no solamente causa un enorme estrés en tu vida, pero también evita que lo puedas manejar como es debido. ¡El sistema de response al estrés está sobrecargado!

Se ha mostrado claramente que el estrés agrava la fibromialgia. Pero—reducir el estrés y su impacto—puede ser más fácil decirlo que hacerlo. Todas las personas (pero especialmente los pacientes con fibromialgia) tienen estrés en sus vidas, estrés que puede ser inevitable. El asesoramiento y/o manejo del estrés pueden ayudarte a manejar los síntomas de la fibromialgia y mejorar el conjunto de reacciones al estrés. Pero, aunque los consejeros entrenados para tratar los pacientes con fibromialgia pueden ser muy útiles, también tienes que trabajar tú. Puede que no sea fácil hacer cambios en ti mismo, y es natural que lo resistas. Algunas personas buscan una pastilla mágica que les quite los problemas. Es muy importante comprender que no hay pastilla mágica para la fibromialgia. Las investigaciones muestran que un tratamiento combinado y multidisciplinario es la manera más efectiva para conseguir alivio sintomático. Aunque no sea una cura, muchos pacientes opinan que hacer cambios apropiados en sus vidas puede reducir sus síntomas, ¡en algunos casos hasta en un 90%!

La fibromialgia no solamente te afecta a ti; afecta a los que están a tu alrededor.
Familiares
¿Cómo manejan tus familiares tu enfermedad? Pueden tener numerosos sentimientos con respecto a los cambios que ven en ti, y puede que no expresen sus sentimientos por miedo a causarte más preocupaciones, o puede que no saben lo que decirte o cómo expresar sus pensamientos. Es muy difícil que los demás comprendan la cantidad de dolor que tienes, porque la fibromialgia es una enfermedad invisible. Tienes buen aspecto ¿verdad? Esto puede formar un círculo vicioso en el que tu y tus familiares se vuelven desconfiados, desconectados o extraños de ti. Puede que quieres apoyarte en tus familiares u amigos para ayuda emocional. Si pides demasiado de ellos, se podrían resentir o puede que se sienten inadecuados para proporcionarte la ayuda que necesitas. Pregúntate si estás pidiendo demasiado de tu pareja o de tus amigos. Si es así, podría ser útil que contactes con un profesional con quien hablar.

Si tienes esposo/a u otra persona significante, puede que esté preocupado/a por numerosas cosas, como: ¿cuánto tiempo durará la enfermedad?, ¿empeorarán los síntomas con el tiempo y sufrirá tu vida social?, o ¿se organizarán con las tareas domésticas con tu incapacidad? Si no puedes trabajar debido a tu incapacidad, puede que se preocupe por las responsabilidades económicas. Puede que se frustre si no mejoras, o que se enfade. Muchos esposos/as u otras personas significantes se tragan los sentimientos por miedo a causarte más preocupaciones; algunos recurren a la cólera y se niegan a creer que estás realmente enfermo y todavía esperan que hagas todas las tareas domésticas que eras capaz de hacer antes de desarrollar fibromialgia.

Las relaciones íntimas pueden volverse cosa del pasado. Muchos pacientes con fibromialgia están demasiado cansados o tienen demasiado dolor para disfrutar de las relaciones sexuales. Los efectos secundarios de los medicamentos también pueden causar la reducción de los deseos sexuales o problemas para conseguir el orgasmo. Puede que la pareja tenga miedo para iniciar relaciones íntimas por miedo a causarte más dolor. Esto puede llevar a frustración, miedo o sensación de soledad dentro de las relaciones. Hablar sobre este problema puede ser muy útil; puede aliviar miedos, preocupaciones o frustración.

Puede que tengas que hacer más esfuerzo para tener intimidad física en tu vida; hacer que estos momentos sean especiales, planear una cena juntos en un restaurante romántico, con velas en vuestro dormitorio, o simplemente tomaros un poco de tiempo para pasar juntos, todo esto puede mejorar considerablemente vuestra vida íntima. Si tu pareja está dispuesta, puede darte un masaje con un aceite oloroso, para ayudaros a preparar el ambiente. Se creativo. Tener fibromialgia no significa no poder tener una vida sexual satisfactoria con alguien a quien quieres.

El consejo marital puede ser útil si tenéis dificultades para arreglaros solos con estos asuntos.

Algunos pacientes con fibromialgia dijeron no solamente haber perdido su salud debido a la enfermedad, pero también a su pareja u esposo/a. Esto no tiene porque ocurrir si tomáis medidas para comunicaros vuestros sentimientos. Si tenéis problemas para hablar de este tema, un asesor entrenado os puede ayudar para aclarar cualquier problema de comunicación que tenéis.

Amigos
Es posible que, debido a las limitaciones causadas por la fatiga o el dolor, has dejado de socializar con tus amigos. Quizás ya no eres capaz de salir a caminar con el grupo con el que solías ir, ni de reunirte con tus amigos en el gimnasio local. Puede que estás demasiado cansado para ir a misa los domingos por la mañana y demasiado cansado por las noches para socializar con los grupos con los que lo pasabas tan bien, como los grupos de acción comunitaria. Puede que tus amigos dejaron de llamarte porque ya no puedes participar con ellos en las actividades con las que disfrutabas tanto en el pasado, antes de desarrollar fibromialgia. Es posible que la gente que lleva muchos años con los síntomas ha aprendido a acompasarse.

Muchas personas opinan que los grupos de apoyo son valiosos, no solamente porque proporcionan información, pero porque allí encuentran a gente con la que compartir e intercambiar sentimientos y problemas. Puede que encuentres un amigo en tu grupo de apoyo local con el que compadecerte, o un nuevo grupo de amigos con el que hacer ejercicios. Extender la mano para hacer nuevos amigos que comprenden tus limitaciones puede reducir los sentimientos de aislamiento y soledad. Tener un amigo telefónico puede ayudar. Alguien a quien puedes llamar por teléfono para compartir sentimientos o solamente charlar sobre la vida puede proporcionar algo de apoyo y conexión.

La enfermedad también afecta a niños.
A menudo la gente cree que los niños no tienen que conocer los problemas que hay en la familia. Opina que los niños son demasiado jóvenes para comprenderlos o no se los quieren contar por miedo a causarles preocupaciones innecesarias. Mi experiencia como asesora de muchos niños e adolescentes ha mostrado que hay que educar a los niños sobre tu fibromialgia. Si no se les explica, puede que se preocupan más. A veces los niños creen que son ellos los que han causado la enfermedad, por algún acto del que ni siquiera somos concientes. Su imaginación es muy activa. Si no les preguntamos qué sienten o piensan, puede que no nos lo cuentan. Los niños a menudo se preocupan si una enfermedad puede causar la muerte de un pariente. Si les explicamos a un nivel que pueden comprender la manera en que te afecta la fibromialgia, puede que se alivien sus miedos y preocupaciones.

También es importante que encuentres tiempo para gastar con tus hijos. Tu fatiga y dolor pueden impedir poder hacer juntos actividades físicas, pero hay otras muchas cosas agradables que se pueden hacer con niños sin mucho esfuerzo por parte tuya. La mayoría de niños jóvenes e incluso los adolescentes disfruta de los juegos de mesa, como el ajedrez o el monopoly. Esto también es una actividad de la que puede disfrutar toda la familia. Leer un libro a los niños antes de acostarse no te requiere mucho esfuerzo y hace mucho para mejorar vuestra relación. Ver juntos una película puede ser agradable, pero he comprobado que os acercarán más las actividades en las que interactúas de manera más personal con tus hijos.

Es extremadamente importante que no dependas de tus hijos como apoyo emocional. Les podría causar problemas en el futuro. Aunque sí les puedes pedir ayuda para las actividades físicas que no puedes llevar a cabo, por favor no exageres, ni les pidas más de lo que pueden manejar. Ten en cuenta su edad y capacidades.

Un niño de cinco años puede hacer tareas como vaciar el lavavajillas, poner la mesa o vaciar pequeñas bolsas de basura. Los niños más grandes pueden hacer más. Los pequeños pueden recoger sus propios juguetes. Una vez más, si tienes problemas con tus hijos, el asesoramiento puede ayudar.

No tengas miedo de pedir ayuda
Los pacientes con fibromialgia a menudo son reluctantes a la hora de buscar asesoramiento para ayudarles a manejar el impacto emocional de su enfermedad. Muchos están hartos y cansados de oír decir que todo está en su cabeza, y aceptar para ver un consejero siente como admitir que eso es cierto. Al otro lado, pueden tener un poco de miedo que sus síntomas si son realmente psicológicos. O pueden tener miedo que el asesor les culpa de sus síntomas “y, desafortunadamente, esto ocurre ocasionalmente. Hay por allí algunos asesores que insisten en el pensamiento erróneo que la fibromialgia es una enfermedad puramente emocional. Por este es importante buscar la ayuda de un terapeuta conocedor que tiene experiencia en el manejo de los problemas de la gente que sufre fibromialgia.

Lo que ayuda:

La terapia cognitivo-conductual- limitada en el tiempo, no en la profundidad - 70% de mejoría cuando se utiliza en conjunto con otros tratamientos y mejor que solamente la medicación
Cambiar en positivos los patronos negativos de pensamiento y comportamiento
Manejo del estrés - meditación, técnicas de relajación, respiración apropiada
Biofeedback
Educación
Equilibrio, actividades de acompasamiento
Evitar las relaciones y las actividades tóxicas
No exagerar
Actitud positiva / aceptar tus limitaciones/ estar contento con lo que se tiene
Buscar apoyo en profesionales de la salud conocedores
Repetir a menudo la oración de la serenidad
Escribir tus pensamientos y sentimientos
Ser conciente de lo que te dice tu cuerpo
Hacer al menos una vez al día una cosa que te gusta e aprender a decir que no
Cuidar los brotes cuando comienzan - tener preparado un plan
Evitar el aislamiento unirse a un grupo de apoyo
Cambiar el perfeccionismo no puedes hacer todo
Buscar ayuda no es un signo de debilidad
El paseo del bienestar se camina mejor cuando no se hace solo.