NIÑOS Y SFC / FIBROMIALGIA

NIÑOS Y SFC / FIBROMIALGIA
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MANUAL PARA ESTUDIANTES CON SFC O FIBROMIALGIA PARA SOBREVIVIR EL COLEGIO Y NOTICIAS DE LOS MELLIZOS CON EL SFC

Una chica americana de 14 años que tiene el SFC acaba de publicar un manual para sobrevivir el colegio para jóvenes con SFC o fibromialgia. El manual cubre los temas siguientes: luchar por nuestros derechos en la escuela, cómo hablar con tus compañeros, ideas para estudiantes para ahorrar energía, estrategias de aprendizaje, fibromialgia en la escuela, opciones, libros y recursos.

Os ofrecemos el manual, en inglés:
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También os ofecemos esta carta de Sofía, una mujer de Cádiz que vive con el SFC y que tiene mellizos de 10 años, José Carlos y Sofía, que también tienen el SFC. Sofía ya compartió hace unos meses su situación, y ahora nos pone al día. Desde aquí felicitamos a las dos Sofías (madre e hija) y a José Carlos, por su valentía de seguir adelante:
Hola,
La situación en que me encuentro actualmente, con los dos niños, José Carlos y Sofía, mellizos de 10 años, diagnosticados como sabéis de SFC/EM es la siguiente:
Según la médico inspectora de educación de la Junta de Andalucía, por escrito que me mandó a finales de diciembre, los niños se tenían que incorporar al colegio, donde ellos mismos valorarían como se encuentran, las clases que les cuesta más trabajo, síntomas etc.
Es necesario que los certificados médicos aportados por la Dra. García Quintana, de la unidad de SFC/EM de la clínica Delfos, sean ratificados por un médico, bien de Adeslas o de SS de la Junta, encóntrandome con que no existe unidad de SFC en Andalucía, ni por Adeslas, ni especialista en la zona que por ahora afronte el SFC en los adultos, cuánto más en los niños, lo hemos solucionado entre su pediatra y yo, con los informes de la unidad como hemos podido.
Fiscalía de menores, ante la denuncia de mi marido, del cual estoy en vías de separación por estos motivos y muchos más, y padre de los niños, por absentismo escolar, ha abierto una investigación, llevada a cabo por acción social de menores de la Junta.
Muchas mañanas me encuentro con el papelón siguiente, los niños no se encuentra bien, no se pueden levantar, cada uno con su sintomatología, que ya sabeis que difiere de unos a otros, y aunque estén con jaqueca, contracciones musculares, dolores, sin fuerza, tengo que llevarlos al médico, porque el justificante lo tengo que llevar por días que falten, y dado que mi marido ha pedido la custodia por mi incapacidad de cuidar de mis hijos, ya que, "padezco una enfermedad psicológica que hace que impida a mis hijos ir al colegio y quiera que estén encerrados conmigo en casa", y ellos son más que conscientes de este hecho, lo primero que me dice el que se encuentra mal es "mamá perdona", y "créeme mamá".
Ante la buena cara de mi hija Sofía, está rozagante, me han llegado a decir que la niña tenía una fobia al colegio, por supuesto la llevé a la psicopedagoga, y de las pruebas lo que salió fué que la niña no quería ir al colegio porque se encontraba mal.
Para demostrar ante el Juzgado y ante quién se tercie que no padezco ninguna enfermedad mental, me he tenido que prestar a horas de entrevistas, test de personalidad, y lo que me queda, tanto con psicológos como con asistentes sociales de la Junta, preguntas, fechas, etc., os podeis imaginar como acabo yo muchos días, el fín de semana lo que queremos es descansar.
Así y todo, seguimos los tres teniendo la moral muy alta, nos reimos, hacemos video-forum en casa, y procuro tener un buen ambiente en casa, que no falten las pequeñas y grandes alegrías que el día a día nos pueda traer, y evitar por todos los medios posibles un ambiente de enfermedad y tristeza, porque no va conmigo y no quiero que vaya con mis hijos, no tienen porque llorar para yo creer que les duele algo.
Como siempre me digo a mí misma, ánimo y para adelante, que no hay mal que cien años dure, ni cuerpo que lo resista, no creeis.
Sofía

fuente liga SFC

SE ME HA ENCOGIDO EL CORAZON, NO QUIERO NI PENSAR ESTOS NIÑOS TAN PEQUEÑITOS, NOSOTROS SOMOS ADULTOS Y NO COMPRENDEMOS O NOS CUESTA COMPRENDER ESTA SITUACION ,AUN MAS LOS NIÑOS, PERO VEO QUE TIENEN UNA MADRE FABULOSA QUE SABE COMO LLEVAR EL TEMA, LA LASTIMA SON LAS SEPARACIONES Y MAS CUANDO HAY PROBLEMAS POR LOS NIÑOS, Y A SONIA LE HA PASADO COMO A MUCHOS QUE NO ENTIENDEN ESTA ENFERMEDAD.POR ELLO ACTUA DE ESTA MANERA O PORQUE ES ASI , REALMENTE NO LO CONOZCO PERO ES LA PRIMERA SENSACION ,LA IGNORACIA DE ESTA ENFERMEDAD


TE ENVIO FUERZAS Y ANIMOS

bueno esto es tremendo ,el primer ignorante el padre en vez de ayudar a sus hijos los hunde mas pidiendo quitarle a su madre de su vera ,buen padre pues mira si es bueno que no sabe que sus hijos estan enfermo ,pero hay el juez tenia que valorar el problema de esos niños y la ignorancia y despreocupacion de padre pues mira como ella sabe lo que les pasa ,
y despues entramos con fiscalia de eso me callo pues yo no muevo fichas con ivan por que no se como van a decidir que la misma chica de menores me lo dijo

YO, AL PRINCIPO ANDA DEPRIMIDA,,, PERO SUPE QUE HABIA NIÑOS CON
FIBRO SFC..... ME DIJEEEEEEEEEEEE CALLA,,, NO TE QUEJES Y MIRA
PARA ADELANTE, TU HAS VIVIDO, PERO ESOS NIÑOS QUE???? TENEMOS
QUELUCHAR Y MAS POR ESOS, NIÑOS Y CHICAS JOVENES,,, EN ESAS
EDADES ES MUY TRISTE,,, QUE TU CUERPO NO RESPONDA,,,, BESOSSSSSSSSSSSSSSSS A TODOS.AS

laya escribió:

YO, AL PRINCIPO ANDA DEPRIMIDA,,, PERO SUPE QUE HABIA NIÑOS CON
FIBRO SFC..... ME DIJEEEEEEEEEEEE CALLA,,, NO TE QUEJES Y MIRA
PARA ADELANTE, TU HAS VIVIDO, PERO ESOS NIÑOS QUE???? TENEMOS
QUELUCHAR Y MAS POR ESOS, NIÑOS Y CHICAS JOVENES,,, EN ESAS
EDADES ES MUY TRISTE,,, QUE TU CUERPO NO RESPONDA,,,, BESOSSSSSSSSSSSSSSSS A TODOS.AS

LA LUCHA POR ELLOSSSSSSSS
QUE FUTURO LES ESPERA

hola luisa

¿estas ahi?

hola guapa ya veo que saves escribir

pero tienes que aprender a poner pots nuevos tedare clases en la asociacion
hoy estoy chunga beleta y muchooooooooooo

perdon por no estar al dia guapa

¿viene amparo a sevilla?

no esta muy agobiada

ya te cuento

me voy que no me haces caso buenas noches