Reportaje.- Fibromialgia y síndrome de fatiga crónica Las enfermedades invisibles

Reportaje.- Fibromialgia y síndrome de fatiga crónica
Las enfermedades invisibles
Viernes, 15 de May 2009
Rebeca de Torres
Esta semana se ha celebrado el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, enfermedades que afectan a cerca del 3% de los españoles, pero que son grandes desconocidas y muy difíciles de diagnosticar. Habitualmente las enfermas –más del 90% son mujeres– pasan años sufriendo hasta que descubren qué les pasa. Estas son algunas de sus experiencias y los consejos de los expertos.

Fibromialgia y SFC, enfermedades invisibles

“Me duele todo el cuerpo, hasta el pelo y las uñas”

“Sé cómo me acuesto, pero no si me voy a poder levantar o no”

“Cuando me paro, me hundo”

“Hasta limpiar el polvo es una tortura”

Así relatan las enfermas de fibromialgia y las pacientes de síndrome de fatiga crónica (SFC) cómo se sienten en su día a día. Normalmente, se habla de las dos enfermedades de forma conjunta pues, aunque se trata de dolencias distintas, sus síntomas son aparentemente similares y fácilmente confundibles.

Para quien no sepa en qué consisten, la fibromialgia es una enfermedad que afecta al sistema nervioso y que se caracteriza por un dolor persistente en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos; mientras que el SFC es una dolencia debilitante definida por un agotamiento intenso, físico y mental, que apenas remite tras el reposo y que empeora con cualquier actividad. José María Gómez Argüelles, neurólogo del Hospital de Parapléjicos de Toledo, lo define claramente: “en la fibromialgia predomina el dolor sobre la fatiga, mientras que en el SFC predomina la fatiga sobre el dolor”.

En estas circunstancias, muchas pacientes no pueden trabajar o pasan largos períodos de baja. “Mucha gente no se cree lo que nos pasa y nos acusan de ser ‘flojas’, de falta de interés”, dice Raquel López, miembro de Afibrotol, la asociación toledana que agrupa a estos enfermos y sus familias. La consecuencia de todo esto, es que “acabamos padeciendo depresiones, pensando que realmente no valemos para nada”. En su caso, fue diagnosticada en 2005, pero llevaba “veinte años con problemas”. Según recuerda, “supe lo que tenía porque me obsesioné, si no, aún estaría dando vueltas”.

MÁS FORMACIÓN MÉDICA

Las pacientes no reclaman que los médicos conozcan mejor estas patologías por casualidad. Un reciente estudio de la Sociedad Española de Reumatología indica que transcurren unos siete años hasta que el paciente es diagnosticado. Este retraso, demora el tratamiento y con él, la posible mejoría.

Las asociaciones de enfermos reclaman actualizar la formación de los médicos tanto de Atención Primaria como de los especialistas, que deben abordar los síntomas de forma multidisciplinar. Raquel comenta, por su experiencia, que su alta frecuencia en la consulta cansaba a los médicos, porque no sabían qué le pasaba: “es muy difícil de diagnosticar”, asegura y “hay médicos que no quieren hacerse cargo porque no saben cómo atenderte”.

Algunas pacientes explican que muchos doctores de Atención Primaria, aunque cada vez menos, creen que el enfermo “no tiene nada y que el problema está en su cabeza”. En parte, como explica el neurólogo Gómez Argüelles, tienen razón, porque “el dolor se produce desde el cerebro”.

El tratamiento farmacológico habitual se basa en antidepresivos y analgésicos, pero en algunos casos, como el de Raquel, “no hay ninguna medicación que lo controle, porque no puedo tratarme farmacológicamente”. En estas circunstancias, “te levantas forzada, yo me quedaría todo el día en la cama, tapada hasta la cabeza, pero te motiva pensar en tus hijas”.

Aunque tener hijos, tampoco es fácil. Ella, con dos niñas de 5 y 6 años, necesita ayuda para cuidarlas, porque “a veces la cabeza nos falla y sufrimos una ligera desorientación”. En esta situación, “no nos podemos organizar, porque no nos acordamos de muchas cosas” y, concluye: “es un estado de stress”.

La tensión de las pacientes no termina cuando les diagnostican, pues la enfermedad no está reconocida como tal en la Seguridad Social y, por tanto, no se puede tener una baja laboral por fibromialgia, ni una incapacidad laboral o el reconocimiento de una minusvalía en el grado que cada enfermo necesite. Los enfermos, ante esta situación, “estamos indefensos”, comentan.

Las pacientes también reclaman que se cambien los baremos de valoración que emplea la Ley de Dependencia, para que sea reconocida su situación de incapacidad y discapacidad, y recibir ayuda cuando se encuentran en situación de desamparo.

Para dar solución a estos pacientes, las asociaciones de toda la región están recogiendo firmas para instar a las administraciones a iniciar “un proceso de adaptación del sistema sanitario a la realidad” de este colectivo. Entre sus propuestas, pretenden la creación de unidades hospitalarias multidisciplinares, una en cada provincia; el establecimiento de un protocolo unificado para el diagnóstico, tratamiento y atención a los enfermos; piden formación básica para los profesionales sanitarios de Atención Primaria; y la instauración de una comisión integrada por administración, colectivos sanitarios y asociaciones de enfermos para “concretar, con medidas reales, las demandas planteadas”.

ENFERMEDADES SIN CURA

Hasta ahora, a pesar de que existen diversas líneas de investigación, ni la fibromialgia ni el SFC tienen cura y, además, ni siquiera se conoce su origen y causas. Los especialistas se limitan a recomendar distintos tratamientos que sólo contribuyen a paliar el dolor, para mejorar la calidad de vida del paciente. Con este objetivo, la Asociación de enfermos “Afibrotol” organizaba, con motivo del Día Mundial, unas jornadas dirigidas a pacientes y familiares. En ellas participaban expertos de distintas áreas: neurología, fisioterapia, antropología y terapias alternativas.

El neurólogo Gómez Argüelles apunta que son “enfermedades muy invalidantes y muy poco reconocidas”, cuya clave está “en el cerebro”, pues es aquí “donde se produce el dolor”. A su juicio, “el cerebro se está quejando y lo hace produciendo dolor y fatiga en todo el cuerpo, alterando el sueño y provocando problemas de concentración y memoria”.

La investigación busca saber “qué pasa en el cerebro de estas pacientes”, pero mientras se hallan respuestas, disponen de “tres armas” para combatir el dolor: tratamiento farmacológico con antiepilépticos y antidepresivos, “que no son específicos para estos pacientes y cuya eficacia es relativamente pobre”; psicoterapia, o terapia cognitivo conductual; y ejercicio físico.

¿Por qué afecta mayoritariamente a mujeres? Según el neurólogo, porque el cerebro está directamente relacionado con las hormonas. “Muchas mujeres experimentan mejoría al llegar a la menopausia, o empeoran cuando se acerca la menstruación”, dice.

La terapia física es otro de los tratamientos paliativos. Miguel Ángel Fernández Palomares, fisioterapeuta, incide en la importancia de “la higiene postural”, sobre todo “a la hora de dormir, de sentarse, de estar con el ordenador…”, ya que “a las enfermas, una mala postura enseguida les pasa factura”, dice.

El descanso es, bajo su punto de vista, fundamental: “deben rodearse del ambiente idóneo a la hora de dormir”, comenta, “porque reporta mucha energía para el día posterior”. También los masajes y automasajes ayudan a las pacientes, que “cuanto mejor conocen la enfermedad, mejor pueden combatirla”.

Por último, el deporte suave, como pilates, tai chi, paseo o natación. En este último caso, mejor con bañador de neopreno, en agua que no esté demasiado fría y tras haber calentado, para evitar que se contraigan los músculos.

El tercer ponente de las jornadas era el coreano Byong Chol Cho, especialista en tratamientos orientales. En la conferencia, era su compañera Sung Won Eoh quien traducía sus explicaciones. Lo fundamental, para ellos, es “el equilibrio”. Aunque suene exótico, la medicina oriental tradicional, con 5.000 años de antigüedad, defiende que la clave está en “la armonía del yin y el yang con los cinco elementos”, no sólo en este caso, sino “para estar y funcionar bien”. Precisamente por la falta de este equilibrio, las pacientes se encuentran peor “cuando hay una tormenta o cambios meteorológicos”.

“Nuestro tratamiento busca el equilibrio” para que “las energías” estén bien. El descanso, la alimentación, las posturas o el trabajo… cualquier cosa “del entorno afecta a nuestra salud”, comenta Sung Won Eoh. Para reequilibrar, explica, emplean la acupuntura y la digitopuntura, porque las agujas “estimulan los puntos y la fluidez de la sangre”; los masajes, “para aliviar los dolores musculares”; y el tratamiento farmacológico, “para fortalecer los órganos”. Todo ello, en función del paciente.

“En España hay poca información”, lamenta, aunque asegura que sus tratamientos son eficaces y que los enfermos mejoran.

La cuarta ponente, Concepción Rodríguez Aguilera, es antropóloga. Su intervención, como es lógico, no se dirigía a comentar la parte médica de estas enfermedades, sino que pretendía hacer ver “otras perspectivas”. Por ejemplo, que la relación con iguales ayuda, pues las pacientes se sienten comprendidas, como también el entorno familiar y social, que pueden contribuir a hacerlas sentir útiles. Bajo su punto de vista, el ser enfermedades mayoritariamente padecidas por mujeres ha retrasado su inclusión dentro de la clasificación de la Organización Mundial de la Salud, pues históricamente, “es el hombre el modelo en quien se basan”.

Aproximadamente 1,3 millones de personas sufren en nuestro país estas enfermedades de efectos demoledores para la vida del paciente, tanto por las dolencias en sí, como por el aislamiento y la incomprensión del entorno. La calidad de vida suele ser mala cuando los enfermos no ponen todo su empeño en salir adelante. Cuando lo hacen, pueden seguir sintiendo debilidad, dolores musculares y articulares, deterioro de la memoria y la concentración, insomnio y una fatiga que puede persistir durante días después de un esfuerzo mínimo.

Un conjunto de síntomas para los que no hay dolencia aparente. Por eso las asociaciones reclaman atención, para dejar de sufrir “enfermedades invisibles”.

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