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  FIBROMIALGIA«La enfermedad de la incomprensión»

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MensajeTema: FIBROMIALGIA«La enfermedad de la incomprensión»    Dom Mayo 08, 2016 5:26 am

FIBROMIALGIA«La enfermedad de la incomprensión»    




Afectadas de fibromialgia critican la exclusión sanitaria y jurídica que padecen en su proceso de dolor





Koro Ortiz Urbina, psicóloga, junto a Beatriz Iriondo y Gentzane Milikua. / FÉLIX MORQUECHO


 


Gentzane Milikua y Beatriz Iriondo, afectadas de fibromialgia, en diferentes fases, consideran que el desconocimiento que se tiene de esta enfermedad lleva a una exclusión sanitaria y jurídica, y un agravamiento de los procesos de dolor. Coinciden en calificarla «como la enfermedad de la incomprensión porque, desde el punto de vista sanitario, no se acaba de entender».
En su mayoría se tratan, salvo algunas excepciones, de mujeres, «muy perfeccionistas, autoexigentes, sensibles, incapaces de delegar, y con una acumulación de stress notable», señala la psicóloga Koro Ortiz de Urbina que acompaña a ambas en su recuperación y que considera «clave» la habilidad para gestionar las emociones y situaciones estresantes.


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No obstante, el problema radica que entre que se detectan las primeras dolencias hasta el diagnóstico definitivo puede pasar un largo periodo de tiempo, con un mayor riesgo de una efectiva solución socio-sanitaria y jurídica, ya que no está reconocida como enfermedad incapacitante, a pesar del alto grado de discapacidad funcional que produce.

Entre los síntomas más comunes está el de contar con un dolor crónico músculo-esquelético generalizado, además de fatiga, trastornos de sueño, problemas de concentración y memoria, disfunciones gastrointestinales, fuertes cefaleas, problemas genitourinarios y trastornos ansioso-depresivos, etc. «Es un dolor extremo que parece que no te llega el oxígeno a la cabeza y sientes que se te paraliza todo», señalaba Iriondo. Pese a ello, existe un alto porcentaje emocional en esta enfermedad, pero las dolencias son indescriptibles. Las críticas de Milikua se extendían al servicio de inspección de Donostia «porque tienes que demostrarles continuamente lo que te ocurre y al no entendernos, no hacen otra cosa que agravarnos la enfermedad», señala Milikua, que ha conseguido, ahora, una invalidez total tras haber arrastrado esta enfermedad durante largos años. «De pronto, me di cuenta que no me podía mover. No podía caminar porque me agotaba. Después de infinidad de consultas con psicólogas y psiquiatras me daban de alta rápidamente al no padecer depresión. Muchas veces se une depresión a fibromilagia, aunque no me parece correcto esto, ni tampoco existen una lesión que en teoría lo justificase», decía Milikua que sufrió, más tarde, un accidente en el monte y las lesiones producidas no hicieron más que hacerle seguir viviendo un camino más tortuoso, en donde nunca arrojó la toalla.

Asumir la enfermedad

o existen líneas de trabajo que consiguen mejorar la situación de las personas afectadas. Iriondo, señalaba que «nadie sabe de donde viene. No hay tratamiento para la fibromialgia, una vez que la medicina desconoce de momento los síntomas». Por ello, reclamaban la implantación de un «protocolo coherente, efectivo y actualizado de actuación en la Sanidad pública», para atender esta enfermedad.

También, el problema es que no todos los pacientes responden de manera uniforme al mismo tratamiento. En esta dirección, la psicóloga Ortiz de Urbina comenta que, «tratamos los puntos de dolor y aplicamos métodos de hipnosis, que intentamos desmitificar, con el objetivo de conseguir una inducción al sueño como forma de relajación más profunda».
De esta forma, se trata de conseguir mejoras en los procesos, «para evitar agotamientos, porque pensamiento, emoción y conducta, están estrechamente unidos».De esta manera, Ortiz de Urbina recomienda una vida sana y activa a las personas afectadas de fibromialgia, como manera de evadirse ante el dolor. «Si me quedo quieta la emoción va a ser negativa. Es preciso ponerse en acción para liberar las tensiones, con el fin de poner en otra disposición al cerebro y conseguir evitar el dolor. Y, sobre todo, dejar atrás las cosas que agraven nuestro stress», decía Urbina.
No obstante, Milikua, amante del monte, señalaba que «en todos estos años he comprobado que es esencial aceptar la enfermedad y cambiar la vida, así como hacer lo que le gusta a una, ya sea pasear, andar». Iriondo señalaba que «cuesta mucho asumirlo, porque no puedes ir a muchas actividades de ocio que antes se podían realizar, pero el descanso es vital, pese a que al principio tienes que aceptar el consumo de fármacos».


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