FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS

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la gata
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MensajeTema: por favor leed esto   Sáb Oct 19, 2013 11:10 pm

¡¡hola a tod@s¡¡ como hay much@os de vosotros que no me conoceis me presentare soy Dori,la gata o crazycat y quiero contaros mi experiencia por si pudiera ayudar a alguien.
En primer lugar quiero que os tomeis esta informacion como algo PERSONAL mio,por nada del mundo quiero que nadie se ofenda ni crear polemicas ni nada de eso ,solo quiero contar esto aqui en este foro que tanto me ha ayudado y creo que os lo debo.
Yo empece a estar mal hace 12 años y como bien sabeis esto es una procesion de medicos,pruebas,incompresion en todos los ambitos y de sentirse muy mal fisica y pscologicamente (que os voy a contar que no sepais)solo vi un rayo de esperanza en esta casa de la mano de la gran Marife y el grupo de personas que empezamos en esto y entre esa chicas dio la casualidad que una de ellas es de mi ciudad ,nos conocimos en persona y desde entonces nos vemos muy a menudo.
La hija de esta amiga termino sus estudios y trabaja en el hospital de La Paz en Madrid,alli un reumatologo hizo una ponencia sobre la fibro ,esta niña hablo con el medico y consiguio una cita para su madre y el dia quemi amiga fue a esta cita le pidio otra para mi ,en fin primero empezo a hacerle pruebas a mi amiga y le detecto intolerancia al gluten (no es celiaca),bien ella empezo a hacer su dieta sin gluten y,,,,,,,se transformò,,,,,os juro que delante de mis ojos se fue transformando de ¨bulto sospechoso¨ (ya sabeis del sillon al baño o a la cama) sin fuerzas para nada a llevar una vida practicamente normal ,yo viendo aquello me vine arriba y me hacia todas las puñeteras pruebas con mucha fe,aunque siempre intentando pensar que a lo peor a mi no me podia ayudar,despues de un año ya tuve mis resultados,,,,INTOLERANCIA AL GLUTEN,,,,,,que no celiaca,,,,hacia años que no me sentia tan feliz porque visualize mi futuro de otra forma,todos me decian que no me ilusionara tanto incluido el medico ,que esto es como ir tocando teclas y a veces,,no suena,que hasta dentro de 4/6 meses no notaria la mejoria y cosas asi ,frene mi ilusion lo que pude (Marife me conoce y sabe que soy muy pasional para todo ) ¿verdad que si fibrobruji? jajajajaja,pero aqui estoy justo un mes y medio despues de dejar el gluten,sin poderme creer lo bien que me encuentro ,he adelgazado 5 kilos que segun este medico no ersa gordura si no hinchazon,yo no se lo que sera pero la sensacion de no comerme una vaca cada vez que comia algo por poco que fuera lo noto,no me levanto tan rigida y sobre TODO esa sensacion de cansancio infinito se ha reducido al 80 por ciento,os mentiria si no os contara que el dolor sigue ,que la fibroniebla no ha desaparecido que se me duermen los dedos y me dan tirones en los tendones ,pero la energia que tengo me eyuda a pasarlos mucho mejor y la fibroniebla tambien se ha mejorado muchiisimo por que al trabajar de cara al publico para mi es importantisimo,en fin que estoy mucho,,,no ,muchisimo mejor,este medico se llama Carlos Isasi y trabaja en el hospital puerta de hierro en Majadahonda (Madrid) os lo cuento por si alguien es de Madrid y lo quiere probar,,,,,no perdeis nada.
Yo pienso que este doctor debe tener alguien allegado con este problema y se ha dedicado a estudiar ,por que ¿cuantos reumatologos habremos visitado?? y ninguno nos ha ayudado,,,,espero que esto os de un poco de esperanza ,os lo he contado con toda mi buena intencion por si alguien se puede veneficiar ,la otra compi a la que le ha cambiado la vida es Dudu ,igual que Marife o Sindy hay muchas de vosotras que nos conoceis en persona y sabeis que poner esto aqui es por que realmente hemos mejorado mucho.
PERDON POR LA ESTENSION DEL POST , Y MUCHOSSSS BESOS PARA TOD@S
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SINDY
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MensajeTema: Re: por favor leed esto   Mar Oct 22, 2013 11:10 am

HOLA!! que buena noticias me a dado!!!

Por fin estas mejorando, es la mejor noticia que e leido por aqui hoy.

felicidades te lo mereces...

claro que se que no mientes eres una de las amigas mas sinceras que e conocido aqui.
y por eso se que lo hacen de corazon para ayudar a las personas que puedan tener lo mismo yo tambien me incluyo lastima que el medico este lejos...

pero es bueno saver que podemos mejorar.
que hay medicos que nos creen y hacen pruebas...

sige asi mejorando guapa!! un abraso muy fuerte
me alegrado saver de ti besitos: bounce

gracias por compartir con nosotras

que me as alegrado verte aqui
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isa67
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MensajeTema: Re: por favor leed esto   Mar Oct 22, 2013 9:13 pm

Hola Crazycat,me alegro un montón que estés mejor.Decirte que es muy importante la alimentación,que para lo mío que no es fibro es espondilitis anquilosante ,también lo es.Yo tengo intolerancia a la lactosa y mi hija también( que es la que fué diagnosticada de fibro)Ella también tiene muchas alergias a alimentos,está muy débil siempre y con las migrañas que no la dejan aparte de la epilepsia.Yo espero que nuestra situación económica cambie a mejor y poderla llevar a un buen médico.Está muy delgada y siempre vomitando y con diarrea,ella quiere engordar pero no hay manera.Un abrazo muy fuerte ,me alegro verte por aquí.Un beso también a mi querida Sindy
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isa67
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MensajeTema: Re: por favor leed esto   Mar Oct 22, 2013 9:14 pm

Y dale un beso enorme a Dudu de mi parte,espero que algún dia podamos conocernos todas en persona!!!!!!!
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rosa51
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MensajeTema: Re: por favor leed esto   Miér Oct 23, 2013 4:11 am

Dori no sabes cuanto me alegro de tu mejoría , yo me ice los análisis de las intolerancias y no tendría que tomar nada de harinas , la leche la tomo de arroz , pero como no ago. mucho caso de mis intolerancias me siento hinchada y con la digestión de los alimentos , pero a hora que lo dices lo are haber si mejoro un poco , i gracias por tu información I love you 
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la gata
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MensajeTema: Re: por favor leed esto   Jue Oct 24, 2013 4:42 am

gracias sindy por tus palabras y tu confianza,,,eres grande.

Isa de verdad que lo de tu hija es un problemon,pero si ya teneis diagnostico solo falta que encontreis un medico ya no bueno si no que se preocupe por sus pacientes y eso es un poco dificil en enfermedades tan complejas, le dare tus recuerdos a dud y cuidaros mucho tu niña y tu ,,besos.

Rosaaaa,Rosiitaaa ¿como que tienes la intolerancia diagnosticada y no has hecho caso?? ehhhhh ya estas quitando de tu dieta todo el gluten jajajaja,en serio corazon hazlo ,no me extraña que estes hinchada y con mal cuerpo y seguro que tendras diarreas y vomitos ,,,, haz caso y veras como mejoras ¿tu sabes lo dificil que es que te detecten eso?? tienes suerte cielo,,,aprovechala y ya veras como te volvera energia suficiente para cuidar tus nietecitos .Muchos besos wapa
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rosa51
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MensajeTema: Re: por favor leed esto   Jue Oct 24, 2013 7:26 am

hola dori las analíticas me las ice pagando , te cuento en el 2009 engorde muchísimo y estaba muy hinchada , y muy mal todo lo que comía me sentaba mal , el medico me mando al digestivo y me miraron con las gomas , y el resultado fuero que no tenia nada , y yo no estaba bien me fui a una doctora para hace dieta y me dijo que me hicieran unos análisis pero no entraba por la seguridad social y me las ice pagando un pastón y con estos analíticas me ponía a lo que tenia intolerancia , lo que son las harinas no puedo comer la leche solo la de arroz y a muchas cosas mas pero como lo que tengo no puedo escoger procuró no tomar harinas pero si mi hija hace macarrones pues es lo que hay mi doctora no selo cree que tenga intolerancias es como los medicamentos yo no puedo tomar antiinflamatorio , un nolotil cuando ya no puedo mas , yo a hora tengo hambre y mi estomago parece que me allá comido un cordero siempre lo tengo hinchada , y así es mi vida muy cansada y si tengo dolores pues te aguantas ,, un beso dori
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Charo2
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MensajeTema: Re: por favor leed esto   Vie Oct 25, 2013 7:30 am


Hola Crazycat,no te conozco pero me alegro muchisimo de que estes tan bien.
Yo en cuanto pueda quiero hacerme las pruebas de las intolerancias,por que en cuanto como algo ya estoy hinflada como un globo,tengo los mismos sintomas que tu comentas que tenias antes de empezar
con la nueva alimentacion.
Que sigas asi de bien.
Un besito.



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Ana Rozas
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MensajeTema: intolerancias   Vie Oct 25, 2013 10:59 am

Yo confirmo la importancia de la alimentación y sobre todo lo fundamental son las intolerancias, a mí una vez diagnosticadas a los pocos días de variar la dieta ya noté una gran mejoría y por supuesto lo llevo a rajatabla por la cuenta que me trae y por lo evidente que resulta. El otro día os comenté que había en Villaviciosa unas jornadas sobre intolerancias relacionadas con la fibromialgia; no estuve todo el tiempo pero hubo una charla por Amparo Llaosa que pertenece a la sociedad española de nutrición ortomolecular en Valencia y explicaba muy bien los efectos en el organismo según los hábitos de alimentación y lo que era bueno y no para la fibromialgia. Para mí lo que mejor me vino fue el cambio de alimentación, tomarlo en serio, merece la pena.
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Cecilia Claudia
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MensajeTema: Re: por favor leed esto   Sáb Oct 26, 2013 1:13 am

Dory me alegro mucho de tu mejoria un besazo guapa
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YOANA
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MensajeTema: Re: por favor leed esto   Jue Nov 14, 2013 10:55 am

Dory preciosa me alegro de todo corazon, lo hablamos cuando estubimos juntas, y no sabes como me alegro el doctor que os ve , ya te comente que estube en su consulta, y aparte de ser un buen medico, es una gram persona
yo me las hicieron y no tengo intolerancias al gluten, dos veces y dio negativo,ya sabes que en estas emfermedades cada una somos un mundo distinto, que cada una de nosotras nuestro cuerpo responde de una manera u otra,
BUENO PRECIOSA, que estaras super guapa , ya lo eras, lo mas importante es que hayas mejorado y sigas mejorando, me da mucha alegria verte por aqui, aver si pasais cuando querais , que no nos olvidamos de vosotras,
un besito para ti muy grande GUAPA y dale A DUDU OTRO Y A TU CUÑADA, hay un post por ahi de nuestro encuentro, cuidate mucho y muchisimas gracias, POR TODO.
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