FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
 
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 FLIPANTE PERO ESTO ES LO QUE HAY

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mariadegeles
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mariadegeles
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MensajeTema: FLIPANTE PERO ESTO ES LO QUE HAY   FLIPANTE PERO ESTO ES LO QUE HAY I_icon_minitimeMar Ene 22, 2013 4:55 pm

Hola a todos, soy nueva en el foro y estoy como todos vosotros, no me gustaria quejarme ya que todos sabemos lo que sufrimos y yo no estoy peor ni mejor, lo que os voy a contar me sirve como desahogo, ya que solo el que padece esta enfermedad entiende lo que es dia a dia.
Creo que cuando empezó a ir todo peor fue hace 5 años cuando las cajas de antiflamatorios varios y ampollas de nolotil y todo lo que tenia a mano me duraban un mes, porque casi todos los dias dolía algo, pero como tenía que seguir con mi vida tomaba lo que fuese y a trabajar. Yo cuidaba a todos a mi alrededor y me descuidaba a mi misma y hace casi dos años un brote de no se qué ( fibro claro) hizo parar mi cuerpo, llegué a no tener fuerza muscular, hasta el punto de coger la taza de desayuno con las dos manos, comenzaron los dolores continuos y la rigidez por las mañanas y lo que más me fastidia era la espesura mental que tenía, a partir de ahí medicaciones fuertes, sedada para no tener dolor, y ahora ya con durogesic de 75, aparte de la lyrica, artilog, cymbalta, las pastillas para dormir, porque el parche me da insomnio ( por eso la hora que escribo) etc.. PUES SORPRESA paso tribunal medico después de un año de baja con todo esto y me comunican que me dan alta para trabajar en unos dias. Vamos a ver en mi empresa me pasan al desempleo por cierre de una planta, y me recolocarían en otra empresa del grupo, llevaba mes y medio en paro aunque ya organizando y planeando desde casa mi nuevo puesto, cuando me dio el brote, justo a dos semanas de mi incorporación. Con mi enfermedad mis jefes esperan recuperación, y sigo al paro, hasta hoy, ya tiraron la toalla porque ven como estoy. Mi trabajo gerente de departamento comercial, gran responsabilidad y visitas diarias haciendo mas de mil km a la semana, se supone que la DGT no permite conducir con unas tasas de alcohol x, ni bajo los efectos de drogas y de algunos medicamentos, ójala me parara tráfico, me multaran y precintaran el vehículo por ir bien " puesta " y se lo pasaría al tribunal por el focico osea por todo el morro, es que soy asturiana, eso sin contar que no tengo agilidad mental que antes tenía, se me traba la lengua, parezco disléxica, me canso enseguida, hay dias que no hago ni la cama porque estirar la ropa duele, y no digamos ducharte, ya me pongo debajo del chorro de agua y que me aclare, jeje, y lo del secador uf, nunca tuve una época tan larga llevando cola, ni cuando iba al cole, etc etc, que os voy a contar que no sepais, pues como carajo se supone que puedo trabajar, que mas quisiera yo poder seguir con mi anterior y fantástica vida, trabajar, cocinar, pasear, salir de copas, cinducir que me encantaba, ahora tengo miedo porque mis reflejos ya no son lo que eran, PUES MALDIGO LA INCOMPRENSION, LA CRISIS PORQUE SE QUE LO DENIEGAN TODO, Y A ESTA ENFERMEDAD Y DOY GRACIAS A DIOS POR CONSERVARME MI OPTIMISMO Y PENSAR QUE AL MENOS VIVO PARA CONTARLO, GRACIAS POR LEER ESTE EXTENSO TESTIMONIO
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chary
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MensajeTema: Re: FLIPANTE PERO ESTO ES LO QUE HAY   FLIPANTE PERO ESTO ES LO QUE HAY I_icon_minitimeMiér Ene 23, 2013 10:09 am

Hola guapetona, por supuesto que te comprendemos ya que compartimos el dolor y el sufrimiento que producen las enfermedades de Sensibilización Central, así como la incomprensión por parte de la Sanidad y de la Sociedad...

Te dejo el enlace de una página de mi blog en la que cuento un poco el recuerdo de cómo ha sido mi vida con estas enfermedades...

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Seguimos luchando para conseguir el reconocimiento de la Sanidad y de la Sociedad...

¡¡¡NO NOS CALLARÁN...!!!

Un besazoooooo y bienvenida al colectivo

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SINDY
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MensajeTema: Re: FLIPANTE PERO ESTO ES LO QUE HAY   FLIPANTE PERO ESTO ES LO QUE HAY I_icon_minitimeMiér Ene 23, 2013 10:50 am

FLIPANTE PERO ESTO ES LO QUE HAY Bienvenidaperritonw5



Te entendemos muy bien porque hemos e estamos pasando por lo mismo.
Que mas quisieramos que poder trabajar y tener una vida nolmar COMO ANTES.

Que no nos dolia nada y si era agotamiento con dormir al otro dia como nuevos.
que ingusto que te llamen a trabajar!!!
Animo y no pierdas el optimismo que es la que nos mantiene.

besos y bievenida...
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mariadegeles
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MensajeTema: GRACIAS   FLIPANTE PERO ESTO ES LO QUE HAY I_icon_minitimeMiér Ene 23, 2013 11:22 am

GRACIAS POR VUESTRA BIENVENIDA
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MensajeTema: Re: FLIPANTE PERO ESTO ES LO QUE HAY   FLIPANTE PERO ESTO ES LO QUE HAY I_icon_minitimeMiér Ene 23, 2013 7:32 pm

MARIA, termino de dejarte una nota en el otro post que has abierto, y aunque ya me iba a meter en la cama ¡que ya es hora!! (veo que tú también eres ave nocturna -yo las 24 h-Jajaja), no he podido resistir la curiosidad y termino de leerme tu historia.

¡Qué te voy a decir???... Pues mira, para no repetirme, hago mías las palabras de Chary y las demás compañeras.

Me ha hecho gracia como lo has contado. Se nota que eres optimisma y positiva.

¿Y lo de la taza con dos manos???... Pues eso lo pasé yo también; incluso el vaso de agua no lo podía levantar lleno... Se me empezaron a caer las cosas más simples de las manos y eso me agobió muchísimo, pues ya llevaba jubilada 5 años por otro problema.

Pero bueno, no es lugar ni momento de contarte mi historia. Ya la descubrirás si te interesa conocerla.

AQUI tratamos de apoyarnos, desahogarnos, ayudarnos en lo que podemos y sobre todo compartir experiencias tanto malas como buenas.

Lógicamente la participación de todas no es por igual, pues depende de las circunstancias y posibilidades de cada una. Yo, con mi gran invalidez, como dispongo de tiempo, entro casi todos los días (con dolor y con menos dolor, porque nunca desaparece)

Ah!, he visto que has utilizado los parches que yo usé también, y que al no hacerme efecto, después de 4 años o más, me los cambiaron por marihuana en spray (Creo que la voy a dejar tb., porque para no quitarme los dolores, prefiero evitar el meter químicos en mi apaleado cuerpo. Así que medicación LA MINIMA. (La Marihuana, 1 aspirina infantil para la circulación sanguínea, y 2 Airtal (o 1 -depende de las ganas-).

Yo me fui quitando los medicamentos y te puedo asegurar que los días muy malos, los tenía igual con ellos que sin tomar nada.

Espero verte pronto.

¡¡NO BAJES LOS ÁNIMOS!!

Un abrazo.

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YOANA
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MensajeTema: Re: FLIPANTE PERO ESTO ES LO QUE HAY   FLIPANTE PERO ESTO ES LO QUE HAY I_icon_minitimeMiér Ene 30, 2013 10:51 am

Mariadegeles te doy mi bienvenida, con unos dias de retraso ya e evisto que manejas muy bien el foro , me alegra

espero compatrir contigo muchas cosas, como ves, poco a poco somos muchas , las que estamos aqui , me alegrara que te encuentres feliz en esta tu casa

te mando un besito .

Y una

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mariadegeles
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MensajeTema: gracias   FLIPANTE PERO ESTO ES LO QUE HAY I_icon_minitimeMiér Ene 30, 2013 11:30 am

gracias joana por tus palabras he puesto un post en nuestros problemas cognitivos para reirnos un poco de nosotras mismas con esto de la espesura mental que arrastro miralo y riete un poco ya estamos en contacto, muas
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Dori
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MensajeTema: Re: FLIPANTE PERO ESTO ES LO QUE HAY   FLIPANTE PERO ESTO ES LO QUE HAY I_icon_minitimeMar Feb 05, 2013 1:56 pm

Bienvenida al foro espero que te sientas como en tu casa y que participes un abrazo
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mariadegeles
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MensajeTema: Re: FLIPANTE PERO ESTO ES LO QUE HAY   FLIPANTE PERO ESTO ES LO QUE HAY I_icon_minitimeMiér Feb 06, 2013 8:53 am

muchas gracias dori, aqui seguiremos luchando y aguantando, abrazos
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MensajeTema: Re: FLIPANTE PERO ESTO ES LO QUE HAY   FLIPANTE PERO ESTO ES LO QUE HAY I_icon_minitime

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