FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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adriana campos
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MensajeTema: soy nueva en este portal   soy nueva en este portal I_icon_minitimeMar Jul 10, 2012 6:30 am


Hola soy adriana campos,soy de saltillo coahuila,Mexico.
Tengo 10 años que me diagnosticaron fibromialgia,todavía no termino de conocer bien esta enfermedad,ya que como sabemos son muchos los síntomas que se nos presentan.

Estoy buscando personas que me puedan informar sobre si en mi ciudad hay algun grupo de apoyo, pues he estado buscando y no he podido encontrar nada,y me gustaria pertenecer a alguno tanto para seguir aprendiendo como para ayudar a personas que, como nosotros no tienen conocimiento de esta enfermedad y cuando se nos diagnostica es muy difícil entenderla,ya que aque en mi país, como en otros es muy poca la información, los doctores no terminan de aceptarla como enfermedad.

Ya pase por esa experiencia,para mi como para muchos es un calvario,recorrer infinidad de doctores y aqui en mi cd,te mandan al psiquiatrico,son pocos realmente los que te pueden ayudar.

Me gustaria poder formar un grupo de personas con fibromialgia aqui en esta cd,ya que hace mucha falta.

Espero alguien me pueda ayudar por lo pronto yo sigo buscando, y recaudando información. Les agradesco su tiempo y su interés.su apoyo con esta página esta muy padre y es lo que necesitamos difundir la informacion para que se nos reconosca.


Saludos dede saltillo para todos los fibroamigos y ya soy una mas de ustedes
Cuidense.


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Carmisva
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MensajeTema: Re: soy nueva en este portal   soy nueva en este portal I_icon_minitimeMar Jul 10, 2012 12:14 pm

Hola Adriana... BIENVENIDA AL GRUPO.

He leído tu historia y como tú has podido comprobar en lo que has visto, la que más y la que menos hemos pasado por el mismo peregrinaje que tú.

No es solamente en México donde muchos doctores tratan a las personas con fibromialgia como desequilibrados... En España todavía hay muchos que siguen haciéndolo... ¿A quien le cabe en la cabeza que haya tanta gente "inventándose dolores parecidos"???? En fin, a base de mucha lucha, poco a poco se va haciendo un poco más de luz.

Mira, aquí en muchos casos nos hemos visto obligadas a reclamar judicialmente que se nos reconozca la enfermedad y ya se han ganado varias denuncias. En poco tiempo 3 o 4 compañeras del foro lo han conseguido. Eso sí, a base de presentar muchos informes médicos, que es lo que yo te recomiendo que hagas.

Cuando visites algún especialista, PÍDELE UN INFORME, que, al menos aquí, tienen obligación de extendértelo. Y guárdalos todos por si en algún momento los necesitas.

Si tienes tiempo, aprovecha para ir indagando y descubriendo muchísimas páginas de post que vas a encontrar gran cantidad de información y de experiencias... Y de vez en cuando haz un alto en el camino y distráete con otras páginas de juegos, humor, chistes, ... etc.

No te agobies y cualquier duda o problema que quieras comentar, hazlo que siempre habrá alguien para responderte y si es posible, ayudarte.


soy nueva en este portal Bienvenid

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maga
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MensajeTema: Re: soy nueva en este portal   soy nueva en este portal I_icon_minitimeVie Ago 03, 2012 12:07 pm

Hola Adriana, en otro post te he comentado que yo soy de Queretaro, tengo casi un año que me diagnosticaron, pero tampoco he encotrando mucha ayuda, yo me informo por internet y en este grupo. A mi me atienden en el IMSS y no me ha ido tan mal. Tambien he buscado grupos de ayuda pero nada, hay en el DF, pero en otras cuidades nada, aqui en Qro hay una asociacion pero al parecer no se toman las cosas en serio, solo tienen una clase de taichi a la semana, y no hay ni nutriologo, ni apoyo, ni doctores, nada, la gente que te atiende es grocera y te hacen el favor de darte informes, es lo que menos quiero que me traten mal, por lo mismo en face estoy buscando gente de mexico para tratar de hacer un grupo, aunque sea por el momento "virtual",pero necesitamos entendernos y apoyarnos. La pagina que abri se llama Fibromialgia y SFC Querètaro, he encontrado poca gente pero ahi voy, por lo menos he encontrado personas que te apoyan y te comparten sus experiencias, he aprendido mucho de toda la gente

Si te puedo ayudar en algo me dices, para eso estamos

Un abrazo

Ana
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adriana campos
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MensajeTema: Re: soy nueva en este portal   soy nueva en este portal I_icon_minitimeLun Ago 13, 2012 10:01 am

Gracias ana, no te podia contestar, ya entre a tu pagina y esta muy padre ami me gustaria hacer algo aqui en mi ciudad, sabes aqui si hay algunos doctores que son especialistas del tema el problema es que desgraciadamente se les olvida la etica profesional y solo te atienden o te dan dconsulta por el pago no estan dispuestos a ayudar en ninguna forma no no quieren proporcionar informacion de ningun tipo estube tratando de encontrar a algun medico para formar bun grupo y lo quiero como apoyo es muy poco lo que le pedi y no accedio me dijo que solo con honorarios ,bueno y ni siquiera m edio la cara fue su secretaria. detodas maneras seguire buscando y a ver que puedo hacer. gracias tal vez si necesite de tu ayuda. te mando saludos y espero podamos platicar . besos.
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Marifé
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MensajeTema: Re: soy nueva en este portal   soy nueva en este portal I_icon_minitimeMar Ago 14, 2012 3:50 am

bienvenida a fibroamigosunidos.com

eso de hacer algo ahí esta genial

ADELANTEE!

un saludo
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MensajeTema: Re: soy nueva en este portal   soy nueva en este portal I_icon_minitimeVie Ago 17, 2012 5:22 am

Hola Adriana, no te encuentro en face, ojala me puedas buscar [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] , podemos hacernos fuerte para ayudar a la gente y apoyarnos mutuamente. Aqui no he encontrado tampoco medicos que me quieran ayudar cobrando menos, pero tiene que haber, la cosa es seguir buscando, y no desesperar, de todas maneras tenemos toda la vida para entender este padecimiento.

Cuidate mucho y espero leernos pronto.

Ana
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Carmisva
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MensajeTema: Re: soy nueva en este portal   soy nueva en este portal I_icon_minitimeSáb Ago 25, 2012 3:33 am

¡¡ANIMO PARA LAS MEXICANAS LUCHADORAS!!
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MensajeTema: Re: soy nueva en este portal   soy nueva en este portal I_icon_minitimeMar Sep 11, 2012 5:51 am

jajaja, Gracias Carmisva .

Adrianaaa, no desaparescas, jejeje
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MensajeTema: grupos en chile   soy nueva en este portal I_icon_minitimeMiér Sep 26, 2012 5:14 pm

I love you me gustaria saber si uds conocen algun grupo de ayuda en chile si me mandan la direccion para contactarme vi una que dice fibrotemuco pero aparece una empresa y no encuentro a lorena anguita que me parece tiene un grupo en chile aca me han hecho muchos examenes primero me digeron que tenia lupos ahora que tengo fibromialgia me han dado muchos remedios y estomago esta hecho pebre y no se hacer por ahora
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MensajeTema: Re: soy nueva en este portal   soy nueva en este portal I_icon_minitimeJue Sep 27, 2012 12:31 am

bienvenida se que en face hay un grupo de chile pero mi memoria me falla perdona ,ya alguna d elas compi seguro que te dicen algo besos
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Arantxayo
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MensajeTema: soy nueva en este portal   soy nueva en este portal I_icon_minitimeVie Sep 28, 2012 1:00 am

Hola, a las dos, yo en face, he visto asociaciones, o foros en varios sitios de varios de los paises como Chile, no sé me aparecen para hacerme socio, pero no sé enlaces en este momento, en cuanto los encuentre los mando. Un Saludo
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MensajeTema: Re: soy nueva en este portal   soy nueva en este portal I_icon_minitime

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