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 ENTREVISTA A MARIFÉ ANTUÑA, MÁS QUE UNA REIVINDICACIÓN.

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Marifé
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Marifé
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MensajeTema: ENTREVISTA A MARIFÉ ANTUÑA, MÁS QUE UNA REIVINDICACIÓN.   ENTREVISTA A MARIFÉ ANTUÑA, MÁS QUE UNA REIVINDICACIÓN. I_icon_minitimeJue Ene 05, 2012 12:17 am

MARIFÉ ANTUÑA, Más que una Reivindicación.
ENTREVISTA A MARIFÉ ANTUÑA, MÁS QUE UNA REIVINDICACIÓN. Copia_57
Enfermedades de Sensibilización Central
(Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica,
Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad)


ENTREVISTA A MARIFÉ ANTUÑA, MÁS QUE UNA REIVINDICACIÓN.

realizada por Alhama Marcos
ENTREVISTA A MARIFÉ ANTUÑA, MÁS QUE UNA REIVINDICACIÓN. Logo_v10
ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL (FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD).

Cuando fui diagnosticada de fibromialgia, comencé a buscar de manera incansable toda la información posible a través de la red. Desde casi el principio, la figura, la voz de Marifé Antuña surgía en multitud de foros o mensajes en internet. Esta circunstancia me llamó mucho la atención y hoy he decidido realizar una entrevista con la persona, con Marifé, para que me cuente de forma detallada los motivos que le han llevado y llevan a ayudar a los demás.

Marifé Antuña nació en Gijón hace ahora 50 años, un día uno de enero , fecha curiosa de nacer ya que el número uno significa el inicio, la apertura de una puerta, un número con mucha fuerza. Dedica gran parte de su vida y tiempo personal a ayudar a enfermos diagnosticados de las llamadas enfermedades de sensibilización central (Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad). Exmotera, exaspirante a religiosa, exeducadora infantil, articulista de protesta, administradora de foros, productora incansable de vídeos, protagonista en difundir casi siempre las causas imposibles…

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Última edición por Marifé Antuña el Dom Abr 08, 2012 5:57 am, editado 3 veces
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Marifé
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MensajeTema: Re: ENTREVISTA A MARIFÉ ANTUÑA, MÁS QUE UNA REIVINDICACIÓN.   ENTREVISTA A MARIFÉ ANTUÑA, MÁS QUE UNA REIVINDICACIÓN. I_icon_minitimeJue Ene 05, 2012 3:54 am

gracias por tus palabras , pero las gracias se las debemos de dar a la
escritora Alahama Marcos( Virginia)

ella es la verdadera protagonísta de superación personal

un beso desde el otro lado del mundo, pero al mismo lado del corazón
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Dori
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MensajeTema: Re: ENTREVISTA A MARIFÉ ANTUÑA, MÁS QUE UNA REIVINDICACIÓN.   ENTREVISTA A MARIFÉ ANTUÑA, MÁS QUE UNA REIVINDICACIÓN. I_icon_minitimeJue Ene 05, 2012 5:41 am

Muy buena la entrevista capi te felicito y a Alhama también es un encanto de mujer, comparto besitos
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MensajeTema: Re: ENTREVISTA A MARIFÉ ANTUÑA, MÁS QUE UNA REIVINDICACIÓN.   ENTREVISTA A MARIFÉ ANTUÑA, MÁS QUE UNA REIVINDICACIÓN. I_icon_minitimeJue Ene 05, 2012 6:59 am

Felicito a Virginia

por tan buena entrevista, MariFe cariño gracias por que no sabia

parte de tu vida ,como tampoco que hayas renunciado a tanto por nosotras,

te deseo mucha suerte para el dia 7 , por que me e quedado sin palabras,

muchos besitos con todo mi cariño para ti y para Virginia es la voz mas dulce y tierna

que e oido, MILES DE GRACIAS POR ESTA GRAN ENTREVISTA,
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MensajeTema: Re: ENTREVISTA A MARIFÉ ANTUÑA, MÁS QUE UNA REIVINDICACIÓN.   ENTREVISTA A MARIFÉ ANTUÑA, MÁS QUE UNA REIVINDICACIÓN. I_icon_minitimeJue Ene 05, 2012 7:59 am

MUY BUENA ENTREVISTA , MUCHAS GRACIAS VIRGIANA, MARIFE, DORI, CHARY............EN FIN A TODAS LAS LUCHADORASS!!!!!!!
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MensajeTema: Re: ENTREVISTA A MARIFÉ ANTUÑA, MÁS QUE UNA REIVINDICACIÓN.   ENTREVISTA A MARIFÉ ANTUÑA, MÁS QUE UNA REIVINDICACIÓN. I_icon_minitimeJue Ene 05, 2012 10:00 pm

Marifé..ENHORABUENA por la entrevista y el agradecimiento tambien a
Alhama Marcos.
BRAVOOOOOO Like a Star @ heaven
ENTREVISTA A MARIFÉ ANTUÑA, MÁS QUE UNA REIVINDICACIÓN. Enhorabuename
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MensajeTema: Re: ENTREVISTA A MARIFÉ ANTUÑA, MÁS QUE UNA REIVINDICACIÓN.   ENTREVISTA A MARIFÉ ANTUÑA, MÁS QUE UNA REIVINDICACIÓN. I_icon_minitimeJue Ene 05, 2012 10:04 pm

GRACIAS CHICAS

ha quedado mucho en el tintero , era demasiado extensa y demasiado de contar

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Marifé
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MensajeTema: Re: ENTREVISTA A MARIFÉ ANTUÑA, MÁS QUE UNA REIVINDICACIÓN.   ENTREVISTA A MARIFÉ ANTUÑA, MÁS QUE UNA REIVINDICACIÓN. I_icon_minitimeJue Ene 05, 2012 10:14 pm

os dejo si lo quereis leer,el contenido total de esta entrevista
que por razones de espacio no pudo ponerse todo


MARIFÉ ANTUÑA, Más que una Reivindicación.
Enfermedades de Sensibilización Central
(Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica,
Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad)


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ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL (FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD).


Cuando fui diagnosticada de fibromialgia, comencé a buscar de manera incansable toda la información posible a través de la red. Desde casi el principio, la figura, la voz de Marifé Antuña surgía en multitud de foros o mensajes en internet. Esta circunstancia me llamó mucho la atención y hoy he decidido realizar una entrevista con la persona, con Marifé, para que me cuente de forma detallada los motivos que le han llevado y llevan a ayudar a los demás.

Marifé Antuña nació en Gijón hace ahora 50 años, un día uno de enero , fecha curiosa de nacer ya que el número uno significa el inicio, la apertura de una puerta, un número con mucha fuerza. Dedica gran parte de su vida y tiempo personal a ayudar a enfermos diagnosticados de las llamadas enfermedades de sensibilización central (Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad). Exmotera, exaspirante a religiosa, exeducadora infantil, articulista de protesta, administradora de foros, productora incansable de vídeos, protagonista en difundir casi siempre las causas imposibles…


Alahama.Marcos.: ¿Cuál es tu situación actual en relación a la salud (diagnóstico, incapacidad, minusvalías, reconocimientos por parte de los organismos públicos..), laboral y económica? ¿Es necesario ser parte de un grupo, con las mismas patologías y padecimientos para poder ayudar?

Mi situación en estos momentos es bastante mala,soy minusvalida desde hace 13 años por limitación de columna vertebral y trastorno neuromuscular por sindrome algico .Aunque eso nadie lo toma en cuenta en la actualidad ,a la hora de valorar mi incapacidad.

Soy enferma de Fibromialgia grado III , Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis mialgica grado III,Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple,hernias discales, artrosis degenerativa ,hiperlaxitud ligamentosa,Isquemias en cara inferior del corazón,Escoliosis ,Displasia de Rodillas,Poliartritis,Endocarditis ....y un sin fin de enfermedades y patologías más que prefiero no enumerar.

Tengo prohibidas las bajas laborales desde hace casi un año y no entiendo por que ,bueno no sólo yo sino mis médicos tampoco,ya que mi última baja laboral fue hace más de año y medio por un accidente de trafico, no por ninguna enfermedad.
Anteriromente si que había tenido una baja por depresión de la cual aún no he salido y por problemas en mi rión, del cual aún no esty recuperada

Se han saltado a la torera en numerosas ocasiones mis patologías ,he pasado cuatro tribunales médicos en tres de los cuales ni siquiera se me evaluo.Tan sólo se mepregunto nombre y apellidos y los informes de alta no reflejan para nada el contenido de los informes de síntesis que presentan.

Para conseguir mis informes de síntesis anterirores (curiosamente había desaparecido el segundo )tuve que ponerme en la seguridad social duramente exigiendola y poner a trabajar a todas las mesas y todos los ordenadores dode deberían de haber salido.Puedo decir que tuve que acabar por hacer una reclamación previa a traves del INNS para que me lo facilitaran , es ahí donde encuentro como dicen a nivel interno dichos informes y quiero resaltar " SIN MIRARME" que no tengo ni un sólo punto de algido de Fibromialgia, no padezco niguna patologia cardiaca , ni SFC, ni nada de nada ¡por fin alguien me ha curado pense! que buenos son estos médicos .

Me dió muchísimo coraje entonces y fue la primera vez que acudí a un abogado, pero o para acceder a una incapacidad , yo jamás la había solicitado , sino para recurrir el alta médica y denunciar que no se me había valorado, creo que los enfermos debemos de enpezar a denunicar lo que nos ocurre.Mi pretensión era poner en un tribunal al médico que me atendio en el tribunal médico y que mirara a la cara y ante un juez se atreviera a decirme que me habia valorado , ya uqe eso nunca ocurrio.

Mi abogado me dijo que no merecía la pena hacerlo ya que " ellos ganan siempre" no dejan que nadie traspase las puertas contigo , con lo cual sería su palabra contra la mía.Así que lo deje

un mes despues tuve el accidente de trafico, por una carrtera en malas condiciones ,como soy la presidenta vecinal del pueblo en el que resido , no quise demandar al ayuntamiento,consecuencia de todo ello fue bursitis en un hombro , tendón roto, esguince cervical, rotura de menisco etc , aún estoy con las secuelas de todo ello.

Ahora ante la 5 ª denegacion tengo mi caso en un abogado,que no se puede creer todo lo que esta ocurriendo con mi caso

ASI QUE LOS LLEVARE A LOS TRIBUNALES,YA ESTA PRESENTADO

En cuanto a mi situación económica en este momento no es buena, ya que me he tenido que hipotecar en una casa , para venir a vivir al medio rural donde al menos poder paliar un poco con la sensibilidad quimica y ambiental múltiple que padezco.Una vez más consecuencia de tanta por quería en la que vivi rodeada en la zona industrial en la que vivía .Rodeada de los astilleros ( mis ventanas se rascaban y vivia en un noveno piso de las pinturas plomadas con las que pintaban los barcos,en frente un taller de calderería pesada,números talleres de diversa índole, como talleres de carpintería y de chapa y pintura.

Aunque el entorno empezaba a convertirse en maravilloso ya que es ahora una zona casi residencial ( tiene narices) puedo contar que la maravillosa playa que veía desde mi ventana, antes eran las cloacas de Gijón donde sin nigín miramiento iban a parar todos los desperdicios de mi ciudad,podias encontrarte desde perros muertos, hasta neveras y bolsas de basura por donde paseabas , de eso hace ya algunos años, encima es una playa sin oleaje con lo cual os podeis imaginar, ahora mismo es una preciosa playa con un precioso paseo , pero eso para mi no tiene importancia ya .Ya me han enfermado entre todos y sólo lanzo una pregunta al aire ¿ como pueden permitir que se construyan viviendas al rededor de todo esto?


Mi situación laboral no es niguna en este momento ya que llevo más de 4 años y medio sin poder trabajar por mi estado al límite que estoy padeciendo según dicen los médico no lo digo yo.

Tan sólo soy una educadora infantil, sin prestación ni derecho , al ser autonoma y propietaria hace que eso empeore aún más mi circunstancia, con lo cual me encuentro sin cobrar, cotizando durante estos 4 años y medio que he tenido que abandonar y para colmo, presentando declaración trimestral y pagando 2.400 euros de hacienda cada año, ya que no puedo desgravar por mi minusvalia, pago casi 300 euros de autonomos que tampoco me dejan desgravar por " no tener actividad en la profesión".

Decidí voluntariamente dejar de trabajar antes de buscar la incapacidad, ya que entre en una depresion mayor grave que aún al día de hoy sigue poniendo la misma seguirdad social que mivida y la vida de otros que puedan estar a mi cargo pueden estar en peligro.

Trabajo con niños de 6 meses a dos años, niños que no caminan, que necesitan que les atiendas y todo el día como no camina la mayoría tienes en tus brazos.Los materiales entre los que estaba tambien agudizaban mis patologias ya que padezco síncopes de repetición constantes y me daba miedo que algún niño pudiera pasarle algo estando en mis manos

Así que desde mi responsabilidad entendi que pese a todo les debía algo a " mis niños" los padres traen los niños a mi guardería para que esten cuídados atendidos y protegidos , con lo cual eso no podía ser.

Gracias a Dios mi marido es prejubildado y con su sueldo subsistimos, ahora de su sueldo debe de salir todo, la hipoteca, mis autonomos ,todos los gastos normales de una casa , medicinas de tres enferms con un coste superior a los 470 euros mensuales y encima el pago de hacienda
¡no hay derecho!

Los organismos públicios se contradicen ellos mismos , mientras desde inspección médica de Gijón, viendome valorandome y teniendo en su poder todos los informes pertinentes,reclaman mi incapacidad desde hace 4 años y medio que comenzo mi estrepitosa caída,el tribunal mécido lo rechaza una y otra vez.Con lo cual no creo en los organismos oficiales ¿ como se puede entender que una minusvalida a la que ellos reconocieron hace trece años se lo salten a la torera.Recordemos que antes iban a la par minusvalia e incapacidad .Tuve mi momento ,si lo hubieraintentado entonces ya lo habria conseguido, pero ahora van por separado no se toman en cuenta los unos a los otros.

En cuanto a la pregunta de si es necesario pertenecer a un grupo, con las mismas patologías y padecimientos para poder ayudar?

Yo digo que es necesario que toda persona se asocie por el bien de todos y así abogo y pido constantemente, mi grupo no es ninguna asociación, es un grupo de apoyo y reivindicación , un espacio donde desahogarse , informarse ...¡UNA VENTANA AL MUNDO EXTERIOR DONDE TE COMPRENDEN! ponemos en contacto a los enfermos con las distintas asociaciones de España según de donde vengan PARA QUE ASI SEA
Fibroamigosunidos pretende serun enlace de unión en los enfermos de ahí viene el nombre del grupo.

Para poder apoyar estos padecimientos y patologías tampoco es necesario pertenecer aun grupo,yo misma emprendi en solitario este colectivo y ya antes de ser enferma colaboraba de forma activa ayudando a personas de esta patologías ,ya llevo casi 20 años ,mucho antes de estar enferma, luego quiso el destino que yo la padeciera tambien, con lo cual me sirvio aún más para poder dirigir el grupo que he fundado y represento.



Alahama.Marcos.: ¿Cuándo comienzas a sentir que debes ayudar a los más desfavorecidos? ¿Cómo nace la idea de comenzar en la lucha del reconocimiento de estas enfermedades?

Siempre en mi existio una inquietud en ayudar a los más desfavorecidos, fueran enfermos o no, quizas el hecho de haber estado ya enferma desde los 6 años y hasta los 7 años y medio tirada en una cama por unas fiebres de malta que se convirtieron en unas fiebres reumaticas y luego en una endocarditis, me hizo quizas madurar desde muy temprana edad.

A los 8 años sufri abusos sexuales por parte de un vecino , eso tambien hace que te haga ver la vida de otra manera , aunque mis padres nunca llegaron a saberlo,esta enfermedad esta muy ligada ( la fibromialgia con algun desencadenate de este tipo) por eso tambien lucho contrala pedofilia, pederastia y el maltrato a la mujer entre otras muchas cosas.Es algo que he podido superar y que desde aquí quiero decir a todo el mundo que " se puede hacerlo y hablarlo sin ningun miedo ni recelo" me aprendieron a ver que yo era la víctima , en ningín caso la mala,así trato de trasmitirselo a todos cuantos lelgan con algún tipo de problema parecido y por eso mi web es atipica y se pueden ver apartados como el confesionario, ya que reconozco de lejos un abuso o una persona maltratada.

¿ que como llega en mi el pensar en los más desfavorecidos? pues ya ves , en mi casa afortunadamente he vivido y sido educada en valores y cre que han sido solidos a lo largo de toda mi vida, mi madre era maestra y hasta nuestra casa llegaban niños y personas mayores a los que se les aprendía a leer y a escribir gratuitamente, mi padre un luchador nato, por la defensa del trabajador , me enseño el principal principio en donde me baso .LO PRIMERO LOS PRINCIPIOS Y LA CAUSA,nunca el dinero, a pesar de haber tenido un montón de oportunidades dentro de la política ,mi casa era donde estaba la "caja de resistencia de mina la camocha " durante aquellas huelgas generales en las que muy pocos tenian para comer y se distrubuía comida que generosamente otros suministraban para ayudar a la mejora del trabajador.

Luego el destino quiso que cambiara la ley de educaión y entrara la E.G.B de entonces , eso hizo que a pesar de que mi padre no comparte creencias religiosas , paso sus principiso por encima de nuestro bienestar cayendo afortunadamente en las Domincas de Gijon religiosas ,donde a partir de los 12 años , me involucre en todo un mundo fascinante para mi en todo su entorno.

Yo soy muy creyente mi fé como bien dice mi nombre va por encima de todo ,siempre mi padre me trasmitio que a pesar de no ser creyente Jesucristo fue el mejor luchador de la historia y de el así como del Ché hice mi bandera personal

Alli fue donde comence mi andadura, llevando grupos de pastoral ya a los 15 años, grupòs juveniles donde empece a aprender mucho de todo lo que es educar en valores.
Siempre con mi guitarra al hombro y siempre con mi libreta personal un lapiz y un papel eran todos mis confidentes en aquel momento, era una persona no tímida , pero si que de las que sólo arriman.

Allí comenzaron a ver en mi una niña con esperanza e ilusión que trasmitía a los demas a ellas ,dos profesoras en particular y dos religiosas en especial debo todo lo que soy asi como a mis padres.

Me pagaron desde las dominicas cursos para llevar la escuela de padres, donde luego muy a pesar mío no pude intervenir, de drogodependencia y su control, siempre he sido muy activa en todo y cre que mis inquietudes aún siguen prevaleciendo , siempre quiero aprender más y mas y aprendo de otros observando e imitando como hacia en aquela época ¡la mas feliz de mi vida!

He participado en numeros grupos de reflexión y meditación asi como llevando talleres desde muy temprana edad donde intervenian y yo ayudaba a gente mucho mayor que yo , siempre he tendo suerte en ese aspecto e ido por encima de la edad que tenía entonces



:Alahama.Marcos ¿Qué papel tiene tu infancia, la figura de tus padres y tu educación, en esto de la ayuda a los demás? ¿Te viste reflejada en ellos desde tu infancia?

La figura de mis padres siempreha tenido mucha relevancia , auqnue yo creo que hasta hace muy poquito no se han dado cuenta ,como contaba anterirmente anticipandome a esta pregunta , mi padre fue el cofundador de comisiones obreras junto a Marcelino Camacho en mina la camocha , en aquel entonces era peligroso meterse en politica y mi padre jugo un gran papel dentro de esta ,hasta casi la actualidad donde todavía se recuerda a " Fauston" de mina la camocha y se le recuerda como hace poco ha ssalido en un homenaje que le han dedicado.como el defensor de los más desfavorecidos, con carnet del partido cmunista en aquel entonces y con miedo a que se descubriera por supuesto y fuera encarcelado , auqneu eso nunca llego a ocurrir, recuero el 23 F como un día lleno de miedo y horror , me sacaron del instituto y mi padre estuvo toda la noche reunido con el partido y el sindicato en una de las fabricas de Gijon que ahorano voy a descubrir

Miembro ejemplar de comisiones obreras por su labor tan solo creo que hay unas 20 personas o menos con esta dstinción

Recuerdo la primera vez que sali en una manifestación ,jamas en mi casa se hablo de política yo no sabía nada apenas , unas llamadas telefónicas que hacian por entonces a una niña de 12 años que no entendía y que decía " Tu padre hoy no va a salir vivo de la mia" diselo si sigue pidiendo mejoras para los obreros y seguridad en ella, fue el secretario general de comisiones obreras ,al son de los que dictara Faustón se hacia en masa, siempre fue un gran trasmisor y defensor del trabajador .

la figura de mi madre tampoc dejaba mucho que desear , mas que los contratiempos de ser una niña y no entender que por trabajar y llevar una casa y tres niñas , jamas pude conseguir algo con lo que soñaba ...que alguien fuera a buscarme al colegio alguna vez como todos mis compañeros ¡ eso si lo eche en falta !

Pero lo que más marco mi vida fue el colegio Dominicas de Gijón allí encontre el apoyo que necesitaba en varias personas que como decía antes " vieron en mi algo especial"

Marco hasta tal punto mi vida que decidi ser religiosa a mis 16 años , quería ir a las misiones, ser misionera ,cuando tuve el valor de decirselo a mi madre casi se muere , me dijo toma las maletas y vete , pero antes de que venga tu padre ¡eso le va a matar! la hija de un comunista monja ¡madre mía la que se armo!

PERO SEGUI ADELANTE ellos creían que me estaba lavando el cerebro, y no fue asi, yo me arrime a ellas para hacerlas mis confidencias , en ellas me apoye y a ellas les debo todo o casi todo de lo poquito que soy

Al contratrio ellas fueron las que me dijeron cuando tengas una edad más mayo si sigues pensando asi adelante, cuando tengas unos estudios más solidos , si sigues pensando así adelante pero nada mas

Un buen día si me permites contarlo , estabamos en la Vecilla en Leon con los grupos de pastorales que llevabamos como anes mencionaba dos religiosas, una profesora y yo ( una quiquita de 15 años) tenía casi la misma edad que los componentes del grupo, alli nos enteramos de que una de las religiosas estaba en coma y habia recibido la extrema hunción, cuando llegamos fueron a darle el último adios , yo le decía a una de ellas ¡no preocuparos la fé mueve montañas y se va a poner bien! me tomaron por loca , pero pedía con toda la fé de a que disponía en ese momento y día tras día fuí a visitarla ,durante dos años largos en el sanatorio covadonga ( tambien de las dominicas) allí mi " vocación se afianzo aún más" salio del coma la religiosa era sorda , habia perdido el oído , cada día iba con mi guitarra y su hermana que la acompañaba agradecía mis visitas.Tenía las manos agarrotadas de artritis reumatoide y yo escribia sus cartas , era como me decía su "secretaria personal" entonces vino lo mejor yo las escribia sin dictarme solo dile que esta asi o asa a SOR SIRA ( una monja de clausura a la que le escrbia amiga de la familia de la religiosa) yo las adornaba como me parecía y entonces las respuestas me empezaba a lelegar a mi , dicendo que MI DIOS me guiaba en todo lo que hacia y que mi edad no correspondía a aquellos sentimientos que yo tenía

Para tapar a donde iba ( mis padres nunca se enteraron) recogia las entradas del cine del suelo y para no mentir de donde habia estado las dejaba visibles a mis padres, pero yo siempre estaba en mi querido colegio," mi segunda casa" a la que debo mucho

ESA RELIGIOSA abrio los ojos conmigo,comenzo a hablar conmigo, a traves de las vibraciones de mi guitarra y mirandome a la boca , comenzo a cantar poco a poco con sus poquitas fuerzas ¡MI DIOS NO ME HABÍA FALLADO! estaba viva , aprendio a caminar a mi lado y al lado de quien ahora es ahora mi marido y cautivo mi corazón
que respeta todo cuanto hago , por uqe sabe desde el principio que sin todo esto yo no podría vivir.Cuando nos casamos el regalo del colegio fue la bendición papal, que recibi en un hospital recien operada de un tumor mamario directamente desde Roma

En ese sanatorio pasaria nuemrosas experiencias que me llevaron a tocar en horfanatos y hacer hasta de payaso para los niños enfermos ,pocos saben esta historia solo los mas intimos

Un buen día se acerco a mi la madre superiora , imponia el verla seria , a la vista de todas malencarada , me vio en aquel patio con mi guitarra y mi libreta escribiendo la letra de mis canciones y con un libro "LA NOVICIA" era un libro que trataba sobre las sectas en aquel momento estuvo a punto de reclutarme en NOMBRE DE DIOS .los llamados niños de Dios , que luego salieron en un interviu con todo lo uqe hacian , gracias a las religiosas ahora mis amigas y que les pregunte por ese grupo , no llegaron a hacerme desaparecer en essa secta y logre con ello sacar a dos compañeras mas dando información a las religiosas para con la pilicia

Doy gracias a Dios por haber preguntado ya las habian logrado sacar de su casa

Fue la primera invitación que tuve en la " comunidad " me invito a participar de sus rezos la capilla era mi refugio para escribir mis sentimientos, me pidio la madre superiora que les tocara ese día

Desde entonces tuve siempre un sitio, un lugar un libro de cantos y rezos y una biblia destinada para mi sola , como persona individual.

Aquella puerta que traspasaba la comunidad nadie la había traspasado jamas, me entere al poco de que esa religiosa padecía cancer terminal y me habia pedido que le prestara mi libro sobre las sectas.como asilo hice

Un buen día , o mejor dicho un mal día me llaman con urgencia diciendome que la Madre Superiora se esta muriendo que le quedan horas , que no quiere ver a nadie , pero que me quiere ver a mi· Tenía 16 años yo en aquel momento, me subieron a la habitación y me dejaron sóla con ella , en su mesilla de noche una foto ( de otra religiosa ) me dijo es mi hermana esta en Roma EN EL vATICANO no se si llegara a tiempo, vomitaba sangre sin parar, no se como pude aguantarlo, mientras se iba apagando y como pudo me dijo dos cosas

Marifé yo tambien he tenido dudas y aqui estoy , tu camino no lo has buscado tu El señor te ha buscado a ti

me hizo señas de que cogiera el libro y me dijo si me muero antes de venir mi hermana dile que me voy feliz ,la muerte solo es un psao más .Esa valentía me hizo mucho quie pensar , creo que por eso NO TENGO NINGÚN MIEDO A LA MUERTE y la tomo como natural

UN BESO en la mejilla y un ahora quiero descansar , antes de volver a casa ya se habia muerto

Nada mas llegar me comunicaron que habia muerto y al día siguiente llego y conoci a su hermana , me dio algo que para mi es muy importante su postal de su porfesion ( se le llama asi cuando se entra de novicia) y escrita de su puño y letra una frase

ALZA LOS OJOS AL CIELO Y RECONOCERAS TU CAMINO

desde entonces nunca he dejado de hacer algo por los demas, desde participar en proyectos solidarios con el tercer mundo, pozos de agua, escuelas recaudar , y trabajar mucho todo mi tiempo para los demas, quizas ahi , me olvide de mi y desde entonces no he aprendido aún

Alahama.Marcos: ¿En la actualidad, cuál es tu manera de ayudar a los demás? ¿En qué se basa tu labor de ayuda?

En la actualidad tengo numerosas formas de ayudar a los demás , es como si fuera un iman que no deja que me separe de casos desesperados o de personas necesitadas, desde realizar cadenas solidarias para protesis y poner de nuevo a caminar a un motero amputado de pierna izquierda u brazo, hasta lo mas simple como es ayudr a quien tengo al lado.

Una enfermedad quiso que yo apareciera en este medio, ya antes de padecerla fibromialgia que padecia mi hermana mayor , luego qusio el destino que fuera yo

En este momento estoy ayudando a personas de sitintas partes del mundo a barir su asociacion y grupo de apoyo, estoy colaborando en un documental dirigiendo las bases comparativas entre EsPAÑA Y MIAMI desde el punto de vista de distintso pasises , aun esta en construciión sera una serie de capitulos en TV y atraves de una radio en internet.Me buscaron desde MIAMI la productroa del programa y desde alli coordinamos todo,espero salga adelante, me leyeron durnate un teimpo y de ahi salio el proyecto y por supuesto acepte a ello

El destino nuevamente quiso que otra enfermedad esta vez la de mi hija pequeña ( que se quedo en silla de ruedas durante 7 meses) fue lo que hizo que me enclaustrara en mi casa, para atenderla y dejarlo todo , de ahi vino el internet y el querer seguri haciendo algo por los demas.

Funde entonces mi colectivo Fibroamigosunidos.com , fue para mi una forma de evasión en complicidad con mi hija , en aquel entonces tenía 13 años , estaba más enfermita que los que ella misma daba ánimos A PERSONAS CON ESTA PATOLOGIA y nadie sabia y pocos supieron luego nuestra circunstancia

El colectivo lleva ahora casi 4 años en el que crece y crece sin parar, llevamos nuestra voz por toda España , para que sea escuchada

Hacemos alguna gala solidaria , siempre ofrecida por algún artista y por una causa ¡ jamas he tocado a las puertas de nadie ! salen solo para aydarme ,desde aqui mi gratitud en nombre de todos los enfermos.

Salgo y me involucro en todos los casos que caen en mis manos o en manos de otros que piden nuestra yuda e intentamos dar calor y llegar a los corazones

mi intención no sólo es ser solidario , para mi lo más importante de todo es tocar los corazones y " RESCATAR A CUANTOS PUEDA DEL ABISMO" eso me ha quemado bastante en alún momento, puespocos conocen como soy y cual es mi motivación , he perdido 9 compañeros y amigos que decidieron quitarse la vida, no estoy dispuesta a perder a ninguno mas, de ahi me nace la fuerza que veis en mi, auqneu no soy tan fuert como parezco , me caigo cada día , pero su recuerdo hace que me vuelva a levantar por que siempre al lado de esta gran ventana que me ofrece internet puedo al emnos enviar aliento y consuelo, puedo hacerles ver que se puede , por que yo puedo

No tengo grandes pretensiones, fibroamigosunidos ha podido ser una fundacion y lo he rechazado, podria ser una asociaicón pero no queiro que lo sea , algunos no entienden el por que ¡yo si! simplemnte no me ven como competencia eso es lo que falla hay causa , pero no unión, al no vernos como rival sino todo lo contrario ya que enviamos a los enfermos a las asociaciones , quizas eso sea el secreto de que todo vaya tan bien

Mi labor es siempre la misma, estar al pie del cañón, tener siempre propuestas que otros siguen

en este momento soy titular del consejo de descapacidad de la zona rural a traves de la federación, intento cada día trabajar para que las barreras arquitectonicas y fisicas desaparezcan para el discapacitado

Ya hemos logrado unir a muchas asociaciones en nuestra causa y estamos logrando el respeto de todos

hemos logrado reunr a todos los colectivos profesionales, politicos, enfermos , ciudadanos en un acto " globos por la esperanza" que espero se sigan lanzando al cielo ,los recoja Mi DIOS y pueda ayudarnos
Mi telefono en Gijon lo llaman el telefono de la esperanza, mi movil 24 dias esta dispuesto para quien necesite apyarse en mi hombro o de cualquier otra manera

Sigo con proyectos solidarios en mi club ( HE SIDO MOTORISTA) tenemos diferentes campañas en navidad el día 7 de enero se hara un cocierto solidario en oviedo con diversos artistas para la fundación vicnte Ferrer Y CONSTRUIR OTRA ESCUELA EN LA INDIA
el día antes de reyes hubo la cabalgata solidaria motera , donde se recopilaron juguetes para los niños de un hospiltal, no pude asistir por mi enfermedad, tampoc lo prepare yo , pero puse mi granito de arena tambien
pongo mi granito de arena cada día

prestandome a todo loq ue me proponen o saliendo al paso de todo lo que propongo al lado de quienes creen en mi

soy persona de actos, no de palabreria

podria seguir contandote cosas , pero seria demasiado extenso como ya lo es


.Alahama.Marcos: ¿Alguna vez te han otorgado premios o te han ofrecido cargos políticos como reconocimiento a tu labor de apoyo a los demás y concretamente a tu labor de difusión y ayuda a los enfermos de sensibilización central?

Mi trabajo ha sido siempre a la sombra aqui casi todo el mundo me conoce,me han ofreciso entrar desde diversos partidos politicos en estas elecciones , me he negado , curiosamente de izquierdas y derechas , creo que buscaban a la persona ,nunca he manifestado ninguna idea politica clara ,por que para mi lo fundamental son las personas

El año pasado comenzaron una campaña en la red pideindo un premio solidario para mi creo que era de onda cero no estoy segura , en cuanto llego a mis oídos toda la que se estaba formando me fui de facebook pidiendo que no se siguiera con ello

MI MEJOR PREMIO ES LA VIDA Y I FORMA DE ENTENDERLA

Hace unos tres meses tambien me llamaron de la Federacion para proponerme como persona el premio a la solidaridad o algo asi, me llamaron directamente los miembros del jurado , querían premiar no solo mi labor, sino a mi grupo Fibroamigosunidos , pero tenía que ser asociación , me propusieron que la registrara solo era 19 euros el registro, les pedi que no pusieran mi nombre ahi, hay muchas personas que se merecen ese premio mas que yo , y ni busco competiciones ni busco premios, solo bisco rescatar corazones , melo pude haber lelvado sin mas con el jurado a mi favor pero denegue la petición de inclusion de mi nombre

Siempre que puedo en cuanto por mi cargo de presidenta vecinal del consejo o de la federacion saco el tema de nuestra problematica

las enfermedades de sensibilizacion central, estoy pendiente de reunion pedida publicamente por el representante del SESPA en una de mis intervenciones, los partidos politicos me llaman de continuo, para saber de nuestra circunstancia ofreciendo apoyo

Hace unos meses antes de las elecciones visitaron mi asociación POLITICAS DE IGUALDAD y justo coincidio que una de ellas fue una de mis profesoras de psicología de hacia años, ,me dijo que podiamos iniciar charlas divulgativas y que me proponia dar conferencias a traves de politicas deigualdad y vocalía de la mujer. En aquel momento no podía hacerlo , ahora mismo ha habido cambio de gobierno,quizas ahora con el cambio de gobierno eso no ocurra,pero todo se andara



Alahama.Marcos.: ¿Recibes ayuda de las personas que te rodean para realizar tu labor? ¿De qué manera?

Desde hace dos años si , tengo un pequeño equipo formado que han creído en mi y miembros de fibroamigosunidos han entendido lo que yo pretendia ,se han involucrado enormemente una de ellas es Dori Fernandez Y otra Chary romero ,atienden las paginas y los grupos

y tambien actuan como moderadoras de grupo de apoyo
Tambien recibimos ayuda en cuanto a difusión de diversas asciaciones desde el principio, somos una piña.

Nos ayudamos en la preparación o difusión de congresos este último congreso internacional de SFC en sevila lo hicimos junto a ALTEA SQM,tambie junto a ASQUIFYDE , las dos asocciaciones estatales de enefermedades de este tipo

con Afisa desde hace años y numerosas asociaciones mas, pero estas son las más destacadas , nos organizamos por telefono o correo electronico

y tengo tambien a mi lado al abogado Juan Palma todo un experto en SFC miembro del ICAS que nos trae las ultimas noticias de lo que ocurre en cuanto a investigación , jurisprudencia o legislación

podria seguir enumernado muchas más , pero creoq ue podria dejarem a alguien en el tintero y no me gustaria asi que espero me perdonen las no nombradas y que siempre estan ahi



Alahama.Marcos.: Por otra parte, ¿cuántas veces has sido juzgada y rechazada? ¿Todo esto te ha traído más de un quebradero de cabeza? ¿Cómo manejas las críticas?

He sido juzgada muchas veces siempre que todo lo que hago sale bien, siempre es lo mismo, siento impotencia y no entiendo solo trabajamos para y por todo el colectivo

Me ha traído muchos quebraderos de cabeza, hasta el punto de no levantar cabeza de una terrible depresión que trato de ocultar pubñpicamente , pero que hoy se sabra

pero afortunadamente han sido media docena y como enfermos les perdono sus malos actos, no soy rencorosa para nada

¿ Que como manejo las críticas ? si se hacen con respeto y es lo que piensan bien, soy persona que le gusta que le digan si algo esta mal hecho o si he metido la pata

He llorado mushisimo en los últimos tiempos ,mis amigas lo saben bien y los ue me quieren hasta me dicen que tire la toalla que me estan matando, pero no va conmigo el abandonar tan facilmente y con mentiras

soy trasparente y como tal no me preocupan demasiado aunque duele mucho, por uqe mi mejor pasaporte es el que ellas no tienen MI NOMBRE ,NO ENTENDO DE CALUMNIAS, de mentiras de tanta falsedad a eso no me han enseñado

y mucho menos a hundir a enfermos tan solo por uqe tenga muchos seguidores como yo los tengo y que cada dia muestran publicamente su cariño hacia mi

asi que NO ME PREOCUPA DEMASIADO quiees tienes que estar preocupadas son ellas si yo contara todo lo que se sobre algun grupo y colectivo....pero esa es otra historia

Alahama.Marcos.: ¿Cómo y cuánto recibes a cambio de brindar ayuda?

Si te refieres a algun tipo de ayuda economica , jamas he recibido nada ha cambio ni hepedido nada a cambio,me han demostrado su parecio y su admiracion mi grupo con diferentes placas de honor,

eso es lo único que yo he recogido y por uqe no me he enterado sino seguor que les abria dicho lo ultimo que dije la ultima vez ..

Ese billete de avion para que yo este en eses acto que ahora no puedo pagarme yo, donarlo a alguien que no tenga nada en su nevera .

Recibo lo mas preciado para mi, los corazones olitarios que se unen a nosotros, las sonrisas de queiens antes no sonreian, la generosidad de tenerme entre sus amigos ese mi mejor premio y a mejor ayuda en estos duros momentos que estoy pasando por mis circunsancias fisicas, personales y psicologicas

Alahama.Marcos: ¿Cuáles son tus proyectos más inmediatos?

Mis proyectos más inmediatos es retomar mi grupo fibroadolescentes que tenia abandonado , ya que hasta ahora tan solo habia poquita gente joven y la hemos pasado a fibroamigosunidos.com

El que esta en marcha es el MOVIMIENTO REBELION 12 DE MAYO asi se lloama el grupo alli concentramos todo tipo de protesta que quiera enviarnos alguan asociacion o denuncia publica

Otro que comnezare brevemente a dar coonferencias atraves de mi asoaciaion , quiero comenzar a concienciar en los colegios que es uno de los puntos debiles como ahora lo estamso intentando a traves de las universidades

Esta en marcha y en propuesta a ver si sale una gran concentración motera , llegan mucho moteros hasta nuestras filas con esta patologia ( fibromialgia) con lo cual hace tres semanas que he vuelto a tocar mi club, paraver si sale la cosa

etc etc etc siempre estoy en proyecto


Alahama.Marcos.: En general, ¿qué tipo de ayuda solicitan las personas que están diagnosticadas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad? ¿De qué manera pueden contactar contigo para recibir esa ayuda que se necesita?

Lo primero que demandan es apoyo , comprensión , lo segundo ayuda econimica que desgraciadamente no podemos dar a todos , siempre que fibroamigosunidos ha llenado alguna nevera o intentado sacar la situacion adelante de alguien es atraves de nuestros bolsillos

mi bolsillo se ha terminado he empleado el poquito dinero en este proyecto que tenia , ahora ya casi no tengo para mi, pero no voy a quejarme , no estoy aqui para eso

Conmigo es muy facil contactar en todos mis videos y mis paginas esta puesto mi correo , mi telefono movil tambien esta puesto en internet ,desde hace 4 años , aunque desde hace unso meses por mi mal estado de salud esta momentaneamente retirado por consejo médico

Alahama.Marcos: ¿ En qué situación se encuentran las personas que acuden a ti, cuál es el denominador común de todas ellas?

situacion desesperada, limite en dolor e incomprensión
pero lo que mas demandan es ayuda econocmica y denunciar su caso que es lo que mas nos dedicamos a hacer

tratando con asistenctes sociales, o buscando el mejor remedio que en ese momento pueda ocurrirse

Alahama.Marcos.: Marifé, ¿hay esperanza? ¿Realmente crees que algún día estas enfermedades serán reconocidas por la administración pública, que la lucha terminará pronto?

Yo siempre creo que hay esperanza, el tiempo y la razón de la sinrazón debe de llegar, mis mensajes siempre deben de ser esperanzadores para un enfermo

No creo que la lucha termniara pronto , eso no llevo oyendo 20 años lo mismo, porposiciones no de ley constantes , pero entre bambalinas sabemos que es pura estrategia, mientras mas dure más abandonaran la batalla

siempre digo que es solo cuestión de euros y que el reconocimiento depende no de ellos sino de nosotros, no podemos ir por ahi mostrandonos desquiciados y sin razonamiento como hacen algunos, ni destruirnos los unos a los otros, sino hubiera competencias entre las asociaciones esto no estaria en el punto en que esta

sIEMPRE HAY UNA ESPERANZA , siempre una puerta a donde tocar, pero ahora mismo mi única y prioritaria pretensión es rescatar del abismo a quien haya entrado en el , para que pueda ver junto a nosotros el DIA QUE ESO SUCEDA

y como alguien me dijo una vez ...

ALZA TUS OJOS AL CIELO Y RECONOCERAS EL CAMINO
TENGAMOS FÉ EN QUE ASI SEA POR EL BIEN DE TODOS

Alahama.Marcos Aquí te brindo un espacio totalmente abierto para que reflejes las mayores inquietudes, los mayores apoyos que se necesiten, peticiones y sueños por cumplir.

A.M.: Gracias Marifé, a ti y a tantas personas que como tú ayudan a los demás a superarse.

el vídeo que se iba a poner era este

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