FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS

FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS

Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
 
ÍndicePortal*CalendarioRegistrarseConectarse

Comparte | 
 

 No tengo fibromialgia, soy celiaca

Ir abajo 
AutorMensaje
luisacc
fibroamigo
fibroamigo


Femenino
Cantidad de envíos : 9
Edad : 48
Localización : Gijón
Empleo /Ocios : administrativo
Fecha de inscripción : 05/09/2010

MensajeTema: No tengo fibromialgia, soy celiaca   Jue Mar 15, 2012 10:37 am

Pues eso.LLevo mas de 8 años diagnosticada de fibromialgia, sin ninguna duda.Hace 15 días consulté con el Doctor Luis Rodrigo Saez mi caso, lo vió claro: no tengo fibromialgia y después de hacerme una gastroscopia y analizar tejidos, confirma que soy celiaca. Lo que le llevó a diagnosticarlo tan claro creo que son tres cosas, 1) duermo como un lirón2) tengo intolerancias alimentarias derivadas de la celiaquia 3)todo empezó al quedarme embarazada.No quería "despedirme" del foro sin compartir esta información y sin daros las gracias, aunque no he participado en el foro sí que lo he visitado y me habéis ayudado, animado en muchas ocasiones.Que lo sepáis.Muchas gracias
Volver arriba Ir abajo
Ver perfil de usuario
inesm
fibroamigo
fibroamigo


Femenino
Cantidad de envíos : 3
Edad : 48
Localización : EL PUERTO DE SANTA MARIA
Empleo /Ocios : administrativo
Fecha de inscripción : 25/09/2012

MensajeTema: Re: No tengo fibromialgia, soy celiaca   Miér Oct 24, 2012 4:43 am


mi caso es paracido al tuyo, primero un diagnóstico de fibromialgia y después de celiaquía, llevo ya casi cuatro años con la dieta sin gluten y casi ni he mejorado, te quería preguntar si tu te has llegado a recuperar, un saludo
Volver arriba Ir abajo
Ver perfil de usuario
Celsius.-
fibrocolaborador
fibrocolaborador
avatar

Masculino
Cantidad de envíos : 1644
Edad : 59
Localización : Tierra
Empleo /Ocios : Sobrevivir y evolucionar (JAJAJA)
Fecha de inscripción : 12/10/2012

MensajeTema: Re: No tengo fibromialgia, soy celiaca   Miér Oct 24, 2012 6:22 am


No es por nada, pero el hecho de ser celíaco/a no descarta el tener al mismo tiempo fibromialgia.

salud!.-



Última edición por Celsius.- el Vie Nov 23, 2012 3:14 pm, editado 1 vez
Volver arriba Ir abajo
Ver perfil de usuario
luisacc
fibroamigo
fibroamigo


Femenino
Cantidad de envíos : 9
Edad : 48
Localización : Gijón
Empleo /Ocios : administrativo
Fecha de inscripción : 05/09/2010

MensajeTema: Re: No tengo fibromialgia, soy celiaca   Miér Oct 24, 2012 7:12 pm

No te voy a animar mucho....Soy de Asturias ¿tú? , te lo pregunto por si tu "celiaquia" te la diagnosticó el mismo chiflado que a mí. Después de un tiempo sin tomar gluten, me dirigí a la asociación de celiacos de Asturias porque mi médico me animaba a que mi hija se pusiese también a dieta sin gluten por ser con 12 años alérgica sin responder al tratamiento con antiestamínicos y quería saber al dedillo lo que podía ó no comer. En la asociación me recomendaron que pidiese una segunda opinión, este hombre solo me había hecho una gastroscopia con una biopsia que resultó ser cuanto menos dudosa, los análisis (lo primero que habría que haber hecho) que me hicieron después , dieron negativos, ambos.Parece ser que es muy habitual este tipo de diagnóstico por parte de este doctor. Total, no soy celiaca, me comenta la doctora a la que pedí la segunda opinión que puede que el trigo no me siente bien, que pruebe a comer menos cantidad pero celiaca no. Llevo una temporada, comiendo menos trigo, lo evito sin obsesionarme como cuando creía ser celiaca y la verdad es que del estómago estoy muchísimo mejor, vomitaba dos o tres , mínimo por semana, no podía tomar tomate lechuga, pescado ...porque iba directa al water y si controlo el consumo de trigo "parece" que controlo este tema. De los dolores...no sé, es muy difícil de evaluar, si por cualquier motivo estoy mas nerviosa, un problema..me pongo peor, mas tranquila, mejor y claro la vida es lo que es y tiene altibajos, no consigo decir "estoy mejor que cuando comía toooodo el pan del mundo" ni "igual que antes", peor no estoy, eso no, pero ...no sabría qué decirte. Solo asegúrate de que el diagnóstico de celiaquía es válido, te tienen que haber hecho dos análisis de sangre, uno genético (creo que se dice así pero no estoy segura) que tarda un mes o mas en hacerse y además una gastroscopia. En teoría este hombre aseguraba que era celiaca y al dejar de tomar gluten se me iban a quitar tooooodos los dolores, me apetece darle tortazos cada vez que lo pienso y lo peor es que no puedo decir " claro, fuí a un mindungui y pasa lo que pasa, por ratear..", no, fuí al que hipoteticamente era el mejor, el jefe de digestivo del Hospital de Oviedo y para mas inri, pagando ¡para morirse!. Ya me contarás.
Volver arriba Ir abajo
Ver perfil de usuario
Celsius.-
fibrocolaborador
fibrocolaborador
avatar

Masculino
Cantidad de envíos : 1644
Edad : 59
Localización : Tierra
Empleo /Ocios : Sobrevivir y evolucionar (JAJAJA)
Fecha de inscripción : 12/10/2012

MensajeTema: Re: No tengo fibromialgia, soy celiaca   Jue Oct 25, 2012 3:37 pm


Hola, luisacc, lo había olvidado, pero es cierto lo de este médico. Hace años el médico de cabecera me comentó que había un médico en el hospital que aunque no tuvieras nada te diagnosticaba siempre celiaquía. No me dijo quién era y supuse que me estaba tomando el pelo, pero ya veo que era algo real.

Por lo visto es "vox populi", al menos entre el personal sanitario, no entiendo cómo le permiten ejercer....


Última edición por Celsius.- el Vie Nov 23, 2012 3:11 pm, editado 1 vez
Volver arriba Ir abajo
Ver perfil de usuario
luisacc
fibroamigo
fibroamigo


Femenino
Cantidad de envíos : 9
Edad : 48
Localización : Gijón
Empleo /Ocios : administrativo
Fecha de inscripción : 05/09/2010

MensajeTema: Re: No tengo fibromialgia, soy celiaca   Jue Oct 25, 2012 7:12 pm

No tengo ni idea.Lo que sí sé es que lleva varias denuncias, todas desestimadas por lo que se ve.Yo me planteé hacer algo pero al final, el estres que me va a generar el proceso no se va a ver compensado ,posiblemente, mas que con mil contracturas. Parece ser,(comentado por compañeros suyos) que este hombre como especialista en digestivo, es muy, muy bueno pero por algún motivo que desconocen se ha obsesionado con el tema del gluten , está convencido de que es veneno puro y a lo mejor en 10 años le dan todos la razón pero a fecha de hoy, a mí me amargó la existencia, no por diagnosticarme que era celiaca (que yo estaba, incluso contenta, si me quitaba mis dolores no comer gluten...), si no por hacerme sentir una idiota "buscamilagros", gastar un montón de dinero, pasar por una gastroscpia "a pelo" en una consulta sin sala de reanimación (eso no creo que sea ni legal), que no se lo deseo a nadie, ¡es horrible!. Como anécdota: diagnosticó a una chica la enfermedad celiaca y a los 6 meses: fue niño....Total: yo no conozco muy bien el funcionamiento del foro pero si hay una sección de avisos importantes, deberíamos incluir uno sobre este hombre.Me han confirmado, otros especialistas del tema que es cierto que en algunos casos de fibromialgia, el no tomar gluten ha mejorado los síntomas e incluso hacerles desaparecer, lo importante es un buen diagnóstico, nada mas.un saludo
Volver arriba Ir abajo
Ver perfil de usuario
Celsius.-
fibrocolaborador
fibrocolaborador
avatar

Masculino
Cantidad de envíos : 1644
Edad : 59
Localización : Tierra
Empleo /Ocios : Sobrevivir y evolucionar (JAJAJA)
Fecha de inscripción : 12/10/2012

MensajeTema: Re: No tengo fibromialgia, soy celiaca   Jue Oct 25, 2012 8:22 pm


Sí, entiendo lo que comentas del estrés.

Una de las cosas que probé, antes de saber qué era lo que me estaba sucediendo, fue una dieta sin glutén (por si acaso) y no obtuve ninguna mejoría.

El caso es que llevo muy poco tiempo en el foro y aún no me arreglo muy bien con la organización de los temas, ignoro si hay algún apartado específico. De todas formas espero que alguna de las veteranas lea ésto y nos indique dónde se puede informar sobre este médico....

salud!.-




Última edición por Celsius.- el Vie Nov 23, 2012 3:10 pm, editado 1 vez
Volver arriba Ir abajo
Ver perfil de usuario
inesm
fibroamigo
fibroamigo


Femenino
Cantidad de envíos : 3
Edad : 48
Localización : EL PUERTO DE SANTA MARIA
Empleo /Ocios : administrativo
Fecha de inscripción : 25/09/2012

MensajeTema: Re: No tengo fibromialgia, soy celiaca   Vie Oct 26, 2012 5:37 am

Perdona Luisi que no haya contestado antes esque ando un poco liada. Tengo diagnóstico de celiaquía con analítica y gastroscopia positiva de un Hospital de Móstoles (Madrid) Y no te creas que lo de ese médico es tan descabellado en el Hostital de Majadahonda hay un médico reumatólogo Doctor Carlos Isasi que cree que la fibromialgia esta relacionada con la celiaquía, el año pasado empezo un estudio con personas con diagnóstico de fibromialgia y les puso dieta celiaca y yo estube en una conferencia al llevar ya en practica unos cinco meses y había gente que con diagnostico negativo de celiaquía despues de llevar cuatro o cinco meses con la diete empezaron a encontrarse casi bien desapareciendo los dolores y el cansancio, yo misma pude escuchar la especiencia de aquellas chicas de edad mediana y darme un poco de esperanza pero mi gozo en un pozo, el diagnostico de celiaco también es algo complicada como el de la fibromialgia, también haya muchísimos médicos incluso de digestivo que no tienen ni idea te lo digo por experiencia. Un saludo
Volver arriba Ir abajo
Ver perfil de usuario
Carmisva
fibrocolaborador
fibrocolaborador


Femenino
Cantidad de envíos : 4739
Edad : 68
Localización : Valencia
Empleo /Ocios : Pens.Educación.-AYUDA/Lectura/Escritura/Foros de salud/
Fecha de inscripción : 23/11/2009

MensajeTema: Re: No tengo fibromialgia, soy celiaca   Lun Nov 05, 2012 6:46 pm

A ver si entra Marifé que tb. vive en Gijón y conoce a ese médico... ¡Apañaítos estamos cuando caemos en manos de médicos desaprensivos e ignorantes!

¡ANIMO A TODOS!!!... Y a Luisacc GRACIAS por la información y compartir sus experiencias.

Luisa, que tengas suerte y te recuperes con la dieta celiaca.

Os mando un abrazo.
Volver arriba Ir abajo
Ver perfil de usuario
SusiP
fibroamigo
fibroamigo


Femenino
Cantidad de envíos : 2
Edad : 58
Localización : Asturias
Empleo /Ocios : Economía y naturaleza
Fecha de inscripción : 20/07/2015

MensajeTema: Re: No tengo fibromialgia, soy celiaca   Lun Jul 20, 2015 10:17 pm

Hola a todas. Iba a escribir mi experiencia cuando vi este hilo. por eso he decidido escribir aquí.

Han pasado tres años desde que se escribió esto. Creo que no es justo que quien lo lea se lleve solamente una visión de la historia, porque la desvirtúa. Yo voy a contar todo lo contrario, una experiencia de éxito y un apoyo incondicional tanto al Dr. Rodrigo como al Dr. Isasi.

Lo primero que tenemos que saber es que la enfermedad celiaca pasa sin diagnosticar durante años o no se llega a diagnosticar nunca, porque los médicos ni la conocen ni la reconocen ni la saben diagnosticar. Antes se pensaba que era una enfermedad que producía diarreas y problemas de malabsorción, y que se diagnostica por unos anticuerpos en la sangre. Ahora se sabe que puede que no haya ningún síntoma digestivo, que los síntomas sean en otros órganos o no presentar síntomas en absoluto, y que las pruebas pueden ser todas negativas.

Principalmente, los datos que faltan en lo que aquí se ha dicho son:

- Por un lado, la curación de la fibromialgia con la dieta sin gluten no es sencilla ni milagrosa. Requiere tiempo, sobre todo en algunas personas, porque aparte de quitar el gluten, hay que corregir todo el daño que ha causado y que puede haber afectado a cualquier órgano. En algunas personas es relativamente fácil y les basta eliminar solo el gluten. Otras, necesitamos suprimir más alimentos. La media para que el intestino se cure completamente no baja de los dos años, sobre todo en los niños mayores y los adultos.

- Esos médicos que acusan al Dr. Rodrigo de obsesionado o loco son los mismos que están dejando sin diagnosticar al 80-90 % de los celiacos, que es la cifra que se baraja actualmente de infradiagnóstico. Con eso, os podéis imaginar lo que saben estos señores sobre la enfermedad celiaca: nada.

- El Dr. Rodrigo llevaba años diciendo que en la enfermedad celiaca podía  no haber anticuerpos en sangre, que en las biopsias podía no aparecer atrofia de las vellosidades o incluso ser normales y que la genética también podía no ser de riesgo.  Por eso lo tacharon de loco, obsesivo y de diagnosticar a todo el mundo enfermedad celiaca, cosa que no es cierta, pues os garantizo que yo conozco a muchas personas que han ido a su consulta y no las ha diagnosticado celiaquía. Poco antes de que escribierais aquí, se acababa de dar la razón al Dr. Rodrigo, con la publicación de un nuevo consenso de expertos internacionales sobre los trastornos relacionados con el gluten (2011), en el que se reconoce por primera vez que el gluten puede causar enfermedad y que las pruebas pueden ser todas negativas; el único modo de diagnosticarla es la dieta, tal como llevaba haciendo el Dr. Rodrigo durante años.  En el protocolo del Ministerio publicado en el año 2008, también se da la razón al Dr. Rodrigo, pues se explica que los anticuerpos pueden ser negativos, que en  la biopsia puede haber solo leve inflamación sin atrofia o que biopsias consideradas como normales pueden no serlo, ya que el intestino se lesiona a parches y es difícil coger muestras de zonas con daño, a lo que se suma que los patólogos suelen hacer malos estudios de las muestras por desconocimiento, y que un pequeño porcentaje de celiacos no tiene genética de  riesgo.

- El Dr. Rodrigo diagnostica muchos celiacos porque hay como  un millón de celiacos sin diagnosticar en España y unos tres millones de sensibles al gluten (para entendernos, enfermedad celiaca en la que todas las pruebas son negativas). Sin diagnosticar por la ignorancia de los médicos. ¿Dónde acabamos, desesperados buscando diagnóstico? En la consulta del Dr. Rodrigo, que recibe pacientes de toda España.

- ¿Por qué no hace en muchos casos pruebas de anticuerpos y se conforma con la biopsia? Porque lo habitual es que los anticuerpos sean negativos, como el 85-90 % de celiacos no tenemos anticuerpos en sangre,  y así ahorra tiempo y dinero al paciente. Tiempo es algo que no nos sobra a ninguno de los que llevamos tantos años enfermos y desesperados. Pedir los anticuerpos en la SS puede ser como darse cabezazos contra un muro porque no suelen hacer caso, o tardan mucho, no piden los que se deben pedir y hay que repetir o directamente se niegan a solicitar los anticuerpos que les dices que deben mirar, pues han aparecido unos nuevos que tienen el mismo valor diagnóstico que la anti-transglutaminasa y el anti-endomisio (el desconocimiento es abrumador), o los valoran mal, y hacerlos por privado cuesta una pasta.

El problema que suele pasar es que  si no continúas con la dieta estricta (no se puede hacer ninguna transgresión, ni una miguita de pan ni un poco de contaminación cruzada) y si no sigues acudiendo a consultar para manejar los problemas que no mejoran, algunos complicados y que requieren medicación durante un tiempo, nunca conseguirás nada y te quedarás pensando que la dieta no funciona.  

Hay que pensar que la dieta tarda en hacer efecto y que pueden pasar años hasta encontrarte completamente recuperada.  Por experiencia, yo empecé a notar mejorías al poco tiempo, aunque luego tuve muchos problemas por las complicaciones asociadas. He tardado en recuperarme entre dos y cuatro años, con matices. Los matices son que los síntomas reaparecen si bajo la guardia, pues con seguridad aún necesito más tiempo para recuperarme por completo. Las principales complicaciones para manejar la dieta, que con el tiempo pueden desaparecer, son la insuficiencia pancreática exocrina, que a veces requiere tomar enzimas con las comidas unos meses;  intolerancias asociadas, sobre todo lactosa, fructosa, sorbitol, maíz, azúcar, y otras como huevo crudo, caseína, frutos secos, tomate…; sobrecrecimiento bacteriano, que es consecuencia de la fermentación de los alimentos mal digeridos y puede provocar dolores abominales, diarrea, gases, etc y a veces requiere medicación temporal; colitis microscópica, que también puede necesitar medicarse un tiempo. Yo he tenido que quitar muchos alimentos y con ello me mantengo sin síntomas. Siempre que mi intestino está bien, mi fibromialgia desaparece. Pero aún no me he recuperado de las intolerancias y sigo sin poder comer muchos alimentos, o los puedo comer en dosis pequeñas, porque de lo contrario, reaparece el dolor abdominal y la fibromialgia. Nunca tengo dolores de fibromialgia si mi intestino está bien.

Pero claro, el Dr. Rodrigo, ante pacientes desesperados como nosotros, no te va a decir el primer día de la consulta todo esto, pues te puedes derrumbar psicológicamente, más de lo que aún estás, pues es una de las cosas que nos caracteriza: estamos fatal por tantos años de incomprensión y dolor. Él va por pasos. Intenta siempre transmitir optimismo y dar tiempo a la dieta, pero si las cosas van mal, sabe qué pasos tiene que dar en cada momento. A mí ha tenido que llegar a tratarme con corticoides durante un tiempo que no respondía a la dieta, pero eso ya lo he superado. Está en contra de eliminar por sistema alimentos, y solo lo hace cuando va viendo la respuesta con la dieta. Recomienda leche sin lactosa unos meses, pero hay casos como yo en los que hay que quitarla por completo. Recomienda alimentación muy natural, con verduras, frutas, pescados, huevos, carnes... y sustituir el pan y otros productos por los específicos de celiacos, pero hay casos, como yo, en los que con el tiempo ve que hay que ir eliminado frutas (por la intolerancia al sorbitol o la fructosa) o verduras (por la misma razón), o incluso no comer ningún tipo de producto para celiacos, porque están cargado des aditivos, como me ha pasado a mí. Pero eso siempre poco a poco, con paciencia. Te atiende por teléfono o por email, puntualmente, y no te hace gastar en consultas, no hay ningún fin lucrativo.

Pero hay muchos médicos dispuestos a disuadirte de que le hagas caso, me he topado con varios que le han puesto a parir. Hablando con ellos y con lo que sé yo ahora de la enfermeda celiaca, solo me han demostrado que viven en la edad de piedra, con ideas tan desfasadas que da pavor, y no conocen los síntomas ni cómo se diagnostica. En la asociación de celiacos, otro tanto de lo mismo. La persona que te atiende en Asturias conoce menos aún que los médicos. En general, las asociaciones de celiacos están dirigidas por personas no celiacas, como mucho con algún familiar celiaco, y con conocimientos muy desactualizados. A mí me han defraudado mucho. Una pequeña reflexión: ¿dónde va a parar el dinero de las cuotas de los socios? No se organiza nada, ni cursos ni conferencias, y solo recibes una vez al año un librito con marcas editado por FACE y unos catálogos. ¿Por qué no puedes hacer ingreso bancario y tienes que pagar en persona en metálico?

Se utiliza un símil muy bueno para explicar por qué puede resultar tan difícil controlar las complicaciones que provoca la enfermedad celiaca (que pueden ser sin síntomas digestivos) y que son tantas que me quedo corta con esta lista de ejemplo: alergias, asma, catarros, bronquitis, rinitis, ansiedad, depresión, esquizofrenia, autismo, hiperactividad, Parkinson, demencia, introversión, apatía, fatiga, osteopenia, osteoporosis, dolores de cabeza, fibromialgia, artritis, lupus, diabetes tipo 1, problemas de tiroides, infertilidad, alteraciones en la regla, todo tipo de dermatitis, aftas en la boca, daños en el esmalte dental, hepatitis, problemas de riñón, cánceres tanto digestivos como no digestivos, y un largo etcétera.  La enfermedad celiaca puede desarrollarse a cualquier edad, aunque es muy frecuente que haya empezado en la infancia y haya pasado sin diagnosticar hasta la edad adulta. Imaginaos que durante años os han estado dando palizas a diario. No bastará dejar de daros palizas. Ese será el primer paso para no empeorar más. Pero luego habrá que tratar las consecuencias de los golpes. Dependerán de lo fuertes que hayan sido, de dónde os los hayan pegado y de vuestra constitución. Algunas secuelas sanarán, otras permanecerán más o menos tolerables, y otras necesitarán tratamiento de por vida.

El Dr. Isasi, que es reumatólogo, también tiene decenas de pacientes que se han recuperado de la fibromialgia con la dieta sin gluten totalmente o casi por completo, pero siempre con un seguimiento y control a largo plazo, dando los pasos que se deben dar según cada paciente (retirar más alimentos,  dar suplementos vitamínicos o probióticos, tratamiento con mesalazina, etc.), o la cosa no funcionará. Ha publicado varios estudios, muy rigurosos en su metodología, que han sido aceptados y publicados en revistas que requieren supervisión muy estricta por pares.

Mi consejo es que valoréis esta posibilidad, la dieta sin gluten, porque es la más esperanzadora de todo lo que hay. La fibromialgia y muchas otras enfermedades no son un diagnóstico excluyente de enfermedad celiaca, sino todo lo contrario. Se pueden considerar consecuencias que se podrían haber evitado.

El gluten provoca permeabilidad intestinal y es la base de muchas enfermedades, entre ellas todo tipo de enfermedades autoinmunes, inflamatorias, alérgicas y cánceres. El intestino es como una malla de agujeros finos, que si está sano sólo deja pasar nutrientes y bloquea los gérmenes y los alimentos a medio digerir. Pero si aumenta la permeabilidad, esa malla fina se abre y los agujeros se hacen grandes, lo que permite que pasen a la sangre todo tipo de tóxicos y alimentos a medio digerir. Cuando entran en contacto con la sangre, cosa que no debería haber ocurrido, el cuerpo reacciona (según la genética de cada persona) y aparecen reacciones autoinmunes, alérgicas, inflamatorias o cánceres.

Pero, como se queja el Dr. Isasi, toda investigación que no prometa encontrar un fármaco eficaz con ingresos sustanciales, no prospera, pues no recibe financiación. Por eso es muy lento y difícil avanzar en los conocimientos de las enfermedades que provoca el gluten, que en líneas generales se manejan con una simple dieta.

O luchamos nosotros por encontrar las respuestas y médicos informados, o por el momento, no basta con confiar simplemente en el médico que tenemos delante. Hay que buscarlo y asegurarse de sus conocimientos. Por desgracia, no habrá más de una treintena de médicos en toda España que estén al día en enfermedad celíaca.
Volver arriba Ir abajo
Ver perfil de usuario
SusiP
fibroamigo
fibroamigo


Femenino
Cantidad de envíos : 2
Edad : 58
Localización : Asturias
Empleo /Ocios : Economía y naturaleza
Fecha de inscripción : 20/07/2015

MensajeTema: Re: No tengo fibromialgia, soy celiaca   Vie Jul 24, 2015 4:45 am

Me ha quedado decirle algo a luisacc (y que vale para cualquiera que lea esto).

luisacc publicó su primer mensaje en marzo de 2012, anunciando su diagnóstico de celiaca y que iaba a hacer la dieta sin gluten. Luego, en octubre, o sea, siete meses después, dice que le han hecho pruebas de sangre y le dicen que no es celiaca.

Hacer las pruebas de anticuerpos en sangre estando a dieta siempre van a salir negativas, porque los anticuerpos bajan o se negativizan al poco de empezar la dieta, puede que en un par de semanas. Eso en el caso de que sí los tuviera positivos antes, que como expliqué, es lo menos probable, lo normal en los celiacos es que no tengamos anticuerpos. Si con todo lo que ha contado ya queda más que claro que esas segundas opiniones la han desconcertado y privado posiblemente de recuperarse, si tenemos en cuenta que saber que los anticuerpos con la dieta se falsean es lo más, lo más básico, de lo más básico que un médico debe saber sobre la enfermedad celiaca, nos podemos hacer una idea de en qué manos ha aterrizado en esa segunda opinión. Un desastre.

También hay que tener en cuenta algo sobre las pruebas genéticas. Se miran dos genes, el DQ2 y el DQ8. El primero es el que tiene como un 90% de los celiacos. El segundo, en cambio, solo el 5%. El 5% que queda, no tiene ni uno ni otro, o solo la mitad de un gen.

Aquí en Asturias, y seguro que en más sitios, la SS solo mira el DQ2. ¿Por qué? Para ahorrarse el dinero, pues son pruebas caras. Por estadística, está claro que no les trae cuenta mirar el DQ8. Además, suelen emplear técnicas de baja resolución, que hacen que den por negativas pruebas genéticas que no lo son, pues no localizan todos los alelos que hay que estudiar. Y además, lo normal es que los laboratorios y los médicos den como negativas pruebas en las que solo hay una mitad del gen.

Se puede ser celiaco con el DQ2 completo, que tiene varias variantes, con el DQ8 completo, que también puede haber variantes, con solo la mitad del DQ2, con solo la mitad del DQ8 o estar en ese 5% que no tiene ni uno ni otro ni ninguna mitad. Así que a saber qué pruebas le hicieron a luisacc para decirle que la genética es negativa y que eso descarta.

Las pruebas de la enfermedad celiaca nunca descartan, solo sirve para confirmar si hay positivos.

La prueba que se considera acutalmente como definitiva, y ya se utiliza para diagnosticar, es la dieta estricta bien hecha, durante un tiempo suficiente, que es mínimo de un año (luisacc no ha llegado a ese tiempo ni por asomo), y además, como expliqué en mi primer mensaje, hay que valorar y tratar muy bien todas las complicaciones añadidas, que suelen ser muchas.

Si se nota que el trigo sienta mal, que al eliminarlo hay mejorías (pueden ser digestivas, o pueden ser de otro tipo), que al comerlo reaparecen síntomas (lo mismo, puede no haber síntomas digestivos y sí otros),  el diagnóstico está claro.

No hay medias tintas, no existe intolerancia al trigo como pueda ser la intolerancia a la lactosa. Siempre estaremos hablando de enfermedad celiaca o de sensibilidad al gluten no celiaca, que es lo mismo pero con todas las pruebas negativas.

Hay una única excepción, que es la alergia al trigo del tipo IgE. Pero esa alergia es inmediata y puede causar un shock anafiláctico, digamos que se descubre rápido porque los síntomas son intensos y al poco de comer, unos minutos. Precisamente una característica de la celiaquía y de la sensibilidad al gluten, que las hace muy difíciles de identificar, es que los síntomas pueden no notarse hasta horas o días después, y que el gluten anestesia el tubo digestivo y no notas los síntomas digestivos.

O sea, que lo normal es que no nos enteremos de que el gluten nos hace daño, como me pasó a mí y a tantos otros como yo. Es más fácil enterarse de las intolerancias provocadas por la inflamación que produce en el intestino y que impiden digerir bien, como la de la lactosa, que del daño que nos hace le propio gluten, que se come todos los días, a todas horas (en panes, galletas, aditivos, contaminación cruzada, etc.) desde que venimos a este mundo.

Fijaos que luisacc dice que nota que el trigo le sienta mal. Es la confirmación del diagnóstico y de que el Dr. Rodrigo tenía razón. Si miráis cómo se diagnostica la sensibilidad al gluten no celíaca (la mejor información está en Wikipedia) allí figura.

No hagáis caso a los que digan que si eres sensible al gluten puedes comer algo de vez en cuando o que basta con bajar su consumo, que no hay que ser tan estrictos como con la celiaquía. Muchos médicos lo dicen y es uno de los mayores disparates que se oyen. Es como en la enfermedad celiaca, que una transgresión de una sola vez, un poco de contaminación cruzada, puede hacer que reaparezcan los síntomas y que duren mucho tiempo, a veces semanas o meses. O se quita el gluten por completo o la dieta no sirve.

He estado buscando y os voy a dejar enlaces a estudios sobre la fibromialgia, del Dr. Isasi y del Dr. Rodrigo, en los que se comprueba que los pacientes se recuperan. Para que os hagáis una idea, son trabajos publicados en revistas especializadas. Eso quiere decir que para que se publiquen, pasan un controlo muy riguroso por parte de varios especialistas, que exigen que se cumplan una serie de requisitos de metodología y científicos para su publicación. La gran mayoría de los trabajos que se presentan a publicación son echados abajo por no cumplir los criterios. Entenderéis, por lo tanto, lo que significa su publicación, son completamente fiables.

Fijaos en los años de publicación, muy posteriores al primer mensaje de luisacc, que ha sido otra víctima más de la ignorancia reinante. Las consecuencias del gluten sobre la salud es algo que se está estudiando recientemente. En esas fechas del mensaje de luisacc (aunque lamentablemente seguimos más o menos igual) era más esperable aún que le dijeran otros médicos a luisacc que no es celiaca y que se llevaran las manos a la cabeza, espantados porque el Dr. Rodrigo dijera “semejante disparate”. El disparate es que no se obligue a los médicos a reciclarse. Sacan su carrera  y nadie les vuelve a exigir nivel de conocimientos.  Se tardarán muchos años hasta este problema, los trastornos que provoca el gluten en todo el organismo, sea conocido y diagnosticado por los médicos, que se suelen apoltronar y no están al día de las actualizaciones (en esas manos estamos).

El primer artículos está en español, comienza así:

La sensibilidad al gluten con pruebas de enfermedad celíaca negativas o sensibilidad al gluten no celíaca es un problema recientemente reconocido cuyas manifestaciones clínicas se superponen con las de la fibromialgia, la fatiga crónica y el intestino irritable.

Y termina así:

Se ha descrito recientemente la sensibilidad al gluten no celíaca como causante de fibromialgia8. Este caso refuerza esta hipótesis debido a la llamativa respuesta clínica, la recidiva tras la toma de gluten, el tipado HLA, la presencia de duodenitis linfocítica en la biopsia duodenal y el diagnóstico posterior de enfermedad celíaca a su hija.

¿Os dais cuenta que también se menciona a una hija? Porque es una enfermedad genética y suele ocurrir que hay muchos celiacos en las familias, que no saben que lo son. Cuando se diagnostica a un celiaco hay que revisar a todos sus familiares. Por eso el Dr. Rodrigo le dijo a luisacc que su niña también parecía ser celiaca. Las alergias son uno de los muchos posibles síntomas que provoca la reacción al gluten.

2015
Fibromialgia y fatiga crónica causada por sensibilidad al gluten no celíaca

Carlos Isasia, Eva Tejerina, Natalia Fernandez-Puga, Juan Ignacio Serrano-Vela
reumatologiaclinica.org/es/fibromialgia-fatiga-cronica-causada-por/articulo/S1699258X14001326/

2015
Non-celiac gluten sensitivity and rheumatologic diseases. (Sensibilidad al gluten no celíaca y enfermedades reumatológicas)

Isasi C, Tejerina E, Morán LM  
ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25956352

2014
Fibromyalgia and non-celiac gluten sensitivity: a description with remission of fibromyalgia.  (Fibromialgi y sensibilidad al gluten no celiaca: descripción con remisión de de la fibromialgia)

Carlos Isasi,  Isabel Colmenero,  Fernando Casco,  Eva Tejerina,  Natalia Fernandez,  José I. Serrano-Vela,  Maria J. Castro,  Luis F. Villa
link.springer.com/article/10.1007%2Fs00296-014-2990-6

2013
Clinical impact of a gluten-free diet on health-related quality of life in seven fibromyalgia syndrome patients with associated celiac disease. (Impacto clínico de una dieta libre de gluten en la calidad relacionada con la salud de la vida en los pacientes con síndrome de siete fibromialgia asociada con la enfermedad celíaca)

Luis Rodrigo, Ignacio Blanco, Julio Bobes and Frederick J de Serres
biomedcentral.com/1471-230X/13/157

2013
Remarkable prevalence of coeliac disease in patients with irritable bowel syndrome plus fibromyalgia in comparison with those with isolated irritable bowel syndrome: a case-finding study.  (Notable prevalencia de la enfermedad celíaca en pacientes con síndrome de intestino irritable, más fibromialgia en comparación con aquellos con síndrome del intestino irritable aislado: un caso de estudio de investigación)

Luis Rodrigo, Ignacio Blanco, Julio Bobes and Frederick J de Serres
arthritis-research.com/content/15/6/R201

No se me permite dejar enlaces porque llevo menos de siete días. Tenéis que copiar y pegar la dirección del enlace en el buscador, pra que os funcione.
Volver arriba Ir abajo
Ver perfil de usuario
Contenido patrocinado




MensajeTema: Re: No tengo fibromialgia, soy celiaca   

Volver arriba Ir abajo
 
No tengo fibromialgia, soy celiaca
Volver arriba 
Página 1 de 1.

Permisos de este foro:No puedes responder a temas en este foro.
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS  :: FIBROESPACIO :: CUESTIONES SOBRE FM --
Cambiar a: