FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS

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 ando perdida

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maria jesus martinez riqu
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MensajeTema: ando perdida   Lun Feb 27, 2012 10:19 am

Hola a todas, me llamo maria jesus, tengo 34 años y despues de varios años enferma y sin saber que me pasaba me an diagnosticado fibromialgia hace poco mas de 1 año y sindrome de fatiga cronica hace 2 meses y estoy desarroyando sensibilidad quimica y la verdad estoy como vosotras al principio de toda esta locur,
estamos mi marido y yo un poco agobiados y sin informacion de ningun tipo,
andamos algo perdidos por que el especialista que me esta viendo en barcelona no nos dedica la atencion que creo que necesito y me gustaria que por favor nos podais a ayudar en algo y nos recomendeis un buen especialista. Un saludo a todas .
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SINDY
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MensajeTema: Re: ando perdida   Lun Feb 27, 2012 10:32 am

HOLA MARIA JESUS BIENVENIDA AL FORO...

Entiendo por todo lo que estas pasando, aqui encontraras mucha informacion y apoyo...

De los medicos quien te puede informar mejor son las que viven hay...

INTENTA ESTAR RELAGADA y hacer cosas que te relagan animo te deseo todo lo mejor, y que las compañeras te puedan ayudar mejor que yo, un abraso...


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MensajeTema: Re: ando perdida   Lun Feb 27, 2012 11:17 am

Maria Jesus cielo Bienvenida a esta ya tu casa , la puerta de la esperanza ya la tienes abierta

aqui estamos todas como tu, unas mejor que otras , pero a todas nos une nuestro dolor,

el que compartimos muchas veces con sonrisas y lagrimas,

aver cielo estais perdidos, en barcelona estan los mejores medicos, para mi opinion personal

yo no e ido a ellos , pero se que para mi son los que mas entienden nuestra emfermedad,

no se que medico recomendarte, por que al decirme BARCELONA, pues ahi me quedo sin palabrasçaver si alguna otra compañera te aconseja,

aqui hay mucha imformacion y si no sabes tu loq ue necesites aqui estamos

si no esta una esta otra, a veces por la emfermedad y la vida personal de cad auna pues estamos

a una hora u otra,

sindy ya te a dicho que aqui encontraras mucho apoyo y comprension, cuidate y animo

que poder se puede, que vivimos con ella como mejor podemos, yo por mi solo decirte

que las que mejor nos comprendemos y entendemos, somos las que tenemos la emfermedad,

un besito preciosa y mucho animo y fuerza, que te vuelvo a decir que SEPUEDE,

Lo que necesites cuanta con todas nosotras,

PARA TI



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MensajeTema: Re: ando perdida   Lun Feb 27, 2012 1:33 pm

Mª Jesús, ante todo darte la bienvenida a esta casa de apoyo, y desearte que encuentres aquí la luz, información y paz que desees.

He visto que eres de Alicante, bueno de COX... ¿Estás en alguna asociación? Hay varias, tanto en Alicante capital como en alguna otra población.

Hablas de que te tratan en Barcelona, pero que no te sientes bien atendida, pero no nombras al médico que te trata.

Precisamente en Barcelona están unos cuantos médicos de los que más están investigando sobre nuestras patologías.

Varias del foro han sido reconocidas y diagnosticadas por los Dres. Fernández Solà. No sé si es alguno de estos hermanos quien te trata a ti.

Yo conocí a uno de ellos, el Dr. Joaquín Fernández Solà, hace un año (más o menos), y precisamente fue en ALICANTE, en un congreso que se celebró en la Universidad de San Vte. del Raspeig, y que fueron organizadas por la Asociación de Alicante.
¡Un encanto de hombre!... al menos esa es la impresión que saqué de él, y muy pero que muy enterado en la materia.

Yo estoy asociada en AFISA que está en Oliva. Somos varias las de Valencia de este foro que estamos asociadas allí, pese a vivir en otras poblaciones o incluso en Valencia capital.

Si necesitas más información, pregunta.

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Marifé
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MensajeTema: Re: ando perdida   Lun Feb 27, 2012 9:02 pm

ánimo guapa te digo lo mismo que carmisva Joaquín es el mejor en estas patologías y si te estan tratando en Barcelona lo más probable es que sea el

ya nos contaras quien te trata y el por que te sientes desprotegida


ánimo preciosa aquí estamos para loq ue puedas necesitar

en el portal de noticias encontraras mucha información


un beso cuídate mucho
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maria jesus martinez riqu
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MensajeTema: muchisimas gracias por contestar   Mar Feb 28, 2012 12:17 am

Buenos dias chicas, muchisimas gracias por como me habeis acojido me habeis hecho llorar y sentirme arropada que tanta falta me hace en este momento.

El medico que me esta tratando no es el doctor Fernandez Solar ya me gustaria por que me e informado un poco sobre el y por vuestros comoentarios me gustaria que me visitara.

Economicamente no estamos nada bien como supongo que tambien muchas de vosotras y no puedo con mas gastos y esto me impide ir, y tampoco se del costo de su consulta y demas;
¿podria alguna facilitarme su tlf de la consulta e informacion de como os a tratado a nivel medico y emocional?
El medico que me a estado viendo de forma algo desinteresada a mi parecer ya que por ejemplo para que me entendais , le pregunte desde hace 2 meses que tipo de mascarilla necesito y me dice que me encierre en mi casa que no se a demostrado que sean efectibas,

y a parte deciros que lo estube llamando durante varias semanas y le dejaba el recado a su enfermera y el no me llamaba. Tambien lo estube llamando durante 3 semanas todos los dias llamaba para consultarle un par de cosas y el no me llamaba; se llama doctor Jose Alegre esta en el valle d,hebron, pero las pruebas y siguientes consultas me las hacia en clinica privada , la clinica Delfos.

Me deribaron a el por la seguridad social mi medico de la unidad de fibromialgia de san vicente, que por cierto ya no esta por los dichosos recortes y es muy buen medico y humano se llama Francisco Clemente y es una pena que lo hayan hechado.
Besos y un abrazo a todas, hoy subire mi foto para que me conozcais mejor.
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Marifé
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MensajeTema: Re: ando perdida   Mar Feb 28, 2012 12:37 am

VALLA ENTIENDO


te dejo el telefono de barnaclinic en el Hospital clinico de Barcelona alli esta Joaquin Fernandez Sola la mayoría de nosotras estamos diagnosticados por el

932 279 391

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eso de que te encierres en casa y que de nada sirven las mascarillas no es cierto nos ayudan las que a mi modo de ver no sirven al menos a mi son las de 3 M que suelen aconsejar yo la que llevo lleva filtros especiales para SQM entre otras muchas cosas y me aisla muchisimo de los componentes peligrosos que puedan estar a mi alrededor

ánimo preciosa

te dire que a mi me cobro 200 euros por la consulta , diagnostico, e informe médico por si te ayuda esta información ( eso si he llevado todos los informes que tenia en mi poder para su valoracion) durante una hora aproximadamente revisa tu historial clinico y te va preguntando y revisando a lo largo del tiempo

aqui esta la pagina de la mascarilla que yo llevo

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Última edición por Marifé Antuña el Mar Feb 28, 2012 1:18 am, editado 2 veces
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MensajeTema: Re: ando perdida   Mar Feb 28, 2012 12:43 am

Muchisimas gracias Marifé me pondre en contacto con el hospital en cuanto me encuentre mejor , ponerme enfrente del ordenador me carga mucho la cabeza y me bloquea y no puedo estar mucho tiempo no se por que.....
y no pienso quedarme encerrada entre 4 paredes eso lo tengo desde que me lo diagnosticaron muy claro, por mi y por mis hijos pero ando perdida en muchas cosas, se que hay mucha informacion en internet y sobre todo en vuestra pagina pero no me puedo poner casi en el ordenador y me limita . Un beso
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MensajeTema: Re: ando perdida   Mar Feb 28, 2012 12:44 am

que sepas tambien que Joaquin fenenadez sola nos retira el gluten, los lacteos, las grasas animales , nos da acido folico, vitamina B 12 Y magnesio a parte de evitra la exposición ante cualqueir sustancia por supuesto
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MensajeTema: Re: ando perdida   Mar Feb 28, 2012 12:45 am

correo del barnaclinic

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MensajeTema: Re: ando perdida   Mar Feb 28, 2012 12:49 am

el no poder ponerte ante el ordenador mucho tiempo puede ser que padezcas tambien electrohipersensibilidad

tanto la fibromialgia, lka fatiga cronica ( encefalomielitis mialgica) la sensibilidad quimica multiple y la electrohipersensibilidad van interrealcionadas y ertenecen al grupo de enfermedades de sensibilizacion central

un beso preciosa ánimo


estamos a tu lado
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MensajeTema: Re: ando perdida   Mar Feb 28, 2012 12:51 am

MARIA JESUS, BIENVENIDA AL FORO, Y SIENTO QUE ESTES PASANDOLO TAN MAL, ESPERO QUE LAS COMPAÑERAS QUE SON PASIENTES DEL DOCTOR SOLA, TE INFORMEN YA QUE TODOS LOS COMENTARIOS QUE HE OIDO DE EL SON ESTUPENDO,
COMO DICE CARMISVA, YO TAMBIEN TUBE EL GUSTO DE CONOCERLO EN LAS JORNADAS DE ALICANTE EN OCTUBRE DEL 2010 Y EN SEVILLA EN LAS CONFERENCIA INTERNACIAONAL QUE FUE EN OCTUBRE DEL 2011, FIJATE SI ES UN MEDICO AMABLE , QUE EN SEVILLA CUANDO PASE AL SALON DE ACTO, EL ESTABA EN LA PUERTA SALUDANDO A LA GENTE QUE ENTRABA, Y CUANDO ME VIO A MI SE QUEDO UN POCO PENSATIVO Y ME DIJO A TI TE CONOSCO DE ALGO PERO AHORA MISMO NO ME ACUERDO DE DONDE, JJAJAJAJ YO ME REI Y LE DIJE PUES SI TIENE RAZON NOS VIMOS EN ALICANTE EL AÑO PASADO, FIJATE SI ES CAMPECHANO, OTRO EN SU LUGAR PASA DE TI,
LUEGO CUANDO TRMINO LA CONFERENCIA ESTUBIMOS HABLANDO UN RATO, Y LUEGO NOS FUIMOS TODOS A COMER, SI PUEDES VER LOS VIDEOS DE LA CONFERENCIA PODRAS VER TODO LO QUE ESTA INVESTIGANDO.

EN LOS POST ESTAN LAS DE ALICANTE Y LAS DE SEVILLA, ESPERO VERTE MUCHO POR FORO BESITOS.
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MensajeTema: Re: ando perdida   Mar Feb 28, 2012 1:02 am

VAYA COMO SOY TAN LENTA ESCRIBIENDO, MIENTRAS TE CONTESTABA LO ANTERIOR SE ME ADELANTO MARIFE JAJAJAJAJ PERO ESO ES NORMAL ELLA ES ESTUPENDA, Y ESTA SIEMPRE PENDIENTE DE TODAS NOSOTRAS, PUES YA VEZ TODA LA INFORMACION QUE TE DIO,
ASI QUE ANIMO QUE YA VERAS QUE POCO A POCO LOS ANIMOS SE TE PONDRAN MEJOR, BESITOS.
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MensajeTema: Re: ando perdida   Mar Feb 28, 2012 1:08 am

Muchas cracias Carmisva, como veras el los mensajes te e respondido sobre el medico ke me esta tratando .
Me informare de las asociaciones ke hay en mi zona .
Un saludo y animo
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MensajeTema: Re: ando perdida   Mar Feb 28, 2012 1:20 am

los flitro de recambio

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MensajeTema: Re: ando perdida   Mar Feb 28, 2012 2:13 am

Bueno chicas es la hora de comer.
Os mando este enlace PUFF KE CHASCO NO PUEDO MANDAR ENLACES EN LOS 6 DIAS siguientes no lo sabia , os mando el nombre de la paginaPURE NATURE es una empresa de venta de productos especiales para nosotros no los e provado aun no se si alguna los a provado , si lo habeis echo decirme porfavor si os van bien , ya no se ke utilizar para labarme, para casa y demas.
Y si no los habeis probado a ver si os sirven de algo.
Estamos para ayudarnos las unas a las otras, yo como estoy empezando con todo esto no soy de momento de gran ayuda pero me pienso implicar en lo posible para ayudaros en lo posible sobre todo a nivel animico,me gusta escuchar a los demas y darles consejo desde siempre tengo la vena sensible muy larga!!!! aki me teneis para lo ke necesiteis.
BESITOS
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MensajeTema: Re: ando perdida   Mar Feb 28, 2012 4:15 am

chary y dori te podran hablar sobre sus productos

un beso
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MensajeTema: Re: ando perdida   Mar Feb 28, 2012 4:23 am

Hola Maria Jesus, personalmente uso algunos de sus productos, aunque hay que mirar bien porque algunos llevan formaldehido, cosa que he comprobado al recibir el pedido y he tenido que devolverlos, como bien dices hay que ir aprendiendo sobre la marcha, ahora lo tengo mas controlado y sigo pidiéndoles los productos que sé que me van bien.
Primero creo que es conveniente aprender a nevegar por la pagina e informarte de lo que puede interesarte, todo depende de lo que busques, filtros, comida, ropa de cama, manaje, etc.
Si tienes dudas pregunta que para eso estamos un abrazp
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MensajeTema: Re: ando perdida   Mar Feb 28, 2012 4:27 am

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MensajeTema: Re: ando perdida   Mar Feb 28, 2012 5:40 am

Muchas gracias les hechare un vistazo a los productos.
besos.
Por cierto Marife e llamado al clinica la consulta de fernandezsolar y no tienen hueco hasta dentro de 4 meses...pues nada esperare.
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MensajeTema: Re: ando perdida   Mar Feb 28, 2012 7:22 am

Maria Jesús, ya veo que te han informado muy bien las compañeras.
Gracias por poner tu foto. Eres muy joven y muy guapa. Así te conocemos. Sigue luchando!

LEE LO QUE TE DIGO A CONTINUACION:

Mira, precisamente termino de abrir un correo de Mª José Moya ("Estrella de Mar"), que padece SSQM, y MAÑANA DIA 29 hay un evento en Alicante, en el que, entre otros afectados, participará ella.

Te dejo aquí (si se pega), la información, por si te interesa asistir.


María José Moya - 12:53 - Público

ASOCIACIÓN ALICANTINA PARA EL ESTUDIO DE LAS INTOLERANCIAS ALIMENTARIAS Y AMBIENTALES (AAEIAA) - acto de presentación el 29 de febrero con intervención online de María José Moya (Mi Estrella de Mar)

ASOCIACIÓN ALICANTINA PARA EL ESTUDIO DE LAS INTOLERANCIAS ALIMENTARIAS Y AMBIENTALES (AAEIAA) - acto de presentación el 29 de febrero con intervención online de María José Moya (Mi Estrella de Mar) |...


¡Ánimo y ya nos informarás!

Un abrazo. Wink sunny

Si tienes ganas, mira este vídeo:



Última edición por Carmisva el Mar Feb 28, 2012 7:30 am, editado 2 veces
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MensajeTema: Re: ando perdida   Mar Feb 28, 2012 7:29 am

Gracias Carmisva, sabes la direccion y la hora del acto? ¿O como me puedo informar de ello?
un saludo
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MensajeTema: Re: ando perdida   Mar Feb 28, 2012 7:36 am

Mª Jesús, veo que estás conectada.
Veo que no te ha salido el vídeo de youtube ¿o sí te aparece?... Voy a pincharlo de nuevo aquí.



¡A ver si hay suerte!

Mira, no he visto ningún teléfono y la dirección la desconozco. Yo a quien conocí pue a Paqui, que está afectada de SSQM y todo lo demás, y es la presidenta de la asociación de Alicante capital.

Voy a intentar localizar más datos, y si lo consigo te lo dejo aquí.

Si tuviera tu email te reenviaría la información que me ha llegado.

Si quieres anota el mío y me mandas un correo tuyo, y yo borraré el mío para que no quede aquí.

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Última edición por Carmisva el Mar Feb 28, 2012 1:17 pm, editado 1 vez
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MensajeTema: Re: ando perdida   Mar Feb 28, 2012 8:01 am

Hola Carmisva no te molestes en buscar la direccion ya la tengo es la siguiente por si alguien quiere y puede ir .
Es en la c/Avenida doctor Rico nª17 a las 17:00h
un saludo
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MensajeTema: Re: ando perdida   Miér Mar 14, 2012 5:29 pm

Mª Jesús, ¿fuiste a la reunión? ¿Te has enterado de algo?
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MensajeTema: Re: ando perdida   

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