FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS

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 ALGUIEN ME PUEDE ORIENTAR POR FA???

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ramitos
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MensajeTema: ALGUIEN ME PUEDE ORIENTAR POR FA???   Mar Jul 26, 2011 3:56 am

hola, me presento, me llamo Montse, hace como 4/5 años me diagnosticaron Fibromialgia, en el H.Gral. Gregorio Marañón, el edificio de Traumatologia y Rehabilitación.
He estado después del diagnóstico un par de veces más pero la respuesta de la Doctora que me atendió es que no me podía hacer nada más, solo mandarme cosas para el dolor pero que no habia otra cosa, que me tenia que adaptar a la enfermedad y punto.
No me diagnosticaron Sindrome de Fc. a pesar de que para mí lo peor es esa falta de energía,. de fuerza.... tengo días que me arrastro todo el díay algunos días ya no puedo.
Estoy empezando a tener problemas en el trabajo porque si faltas no lo entienden, comprensivos que son ellos....
La dra. de cabecera piensa que todo esto son reacciones a las malas noticias que tenemos siempre en el dia a día, tal como lo cuento... En fin que me gustaría que me ayudarais.
Donde puedo ir para que me hagan un nuevo estudio y diagnóstico ya que además de la Fibro, el agotamiento, tengo problemas de estabilidad y equilibrio, asma, artrosis, depresión, ansiedad... vamos que soy un cuadro.
Tengo una mala salud de hierro y creo que muchas de las cosas que me pasan son una sola pero pienso que para un futuro más o menos cercano sería conveniente que estuvieran todas ellas recogidas en un Informe médico (tengo guardados todos los documentos médicos ) pero eso no se si sirve.

Bueno, espero no haberos aburrido pero es que no se a quien dirigirme y pensé que vosotras tal vez me pudierais ayudar.
muchas gracias
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chary
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MensajeTema: Re: ALGUIEN ME PUEDE ORIENTAR POR FA???   Mar Jul 26, 2011 10:16 am

Hola Montse, en Madrid no sé de especialistas en enfermedades de Sensibilización Central aunque seguro que los habrá...

Yo he ido a Barcelona al igual que otras compañeras del colectivo... el año pasado estuve en el Instituto Ferrand de Reumatología (Clínica CIMA) y éste año he ido al Hospital Clinic (Dr. Joaquín Fernández-Solá) y me corroboraron el diagnóstico: FM grado III, EM/SFC grado III y SQM grado III (grado II-III en el Clinic)

Espero que te hagan un buen diagnóstico pues a veces te dicen FM y se quedan tan "panchos" cuando en realidad padeces 2, 3 ò 4 de las enfermedades de sensibilización central...

Un besazooooooo
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Carmisva
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MensajeTema: Re: ALGUIEN ME PUEDE ORIENTAR POR FA???   Miér Jul 27, 2011 3:28 am

Montse, termino de leer tu historia y por lo que indicas puede ser que tal como te indica la compañera Chary, no solamente padezcas de fibromialgia... y eso que la fatiga se debe a "las malas noticias de la sociedad"... que me perdone tu doctora, pero me causan risa!!... A mí me tuvieron 4 años, sin dormir, dando tumbos de consulta en consulta y todos me decían que TODO ESTABA EN MI CABEZA, hasta que caí en manos de un Doctor que apenas verme las piernas me diagnosticó una enfermedad que hasta los mismos especialistas la desconocen. (Congénita, degenerativa, progresiva, dolorosa y sin tratamiento) ... Para que veas, ... y todo estaba en mi cabeza... Te puedo decir que esa falta de credibilidad y de comprensión, me dolía tanto o más que lo que me impedía dormir incluso atiborrada de pastillas... Ese día del diagnóstico lloré mucho, pero no solamente por saber lo difícil que iba a ser mi vida, sino también de alegría de poder demostrar que no me inventaba los dolores.... Luego vinieron las súplicas de perdón, pero a mí nadie me quita lo que pasé.... Automáticamente me jubilaron ¡¡otro palo más, pues estaba enamorada de mi trabajo!!!... (de esto hace ya casi 14 años)... Y 5 años más tarde, tras una intervención de columna vertebral, con todos los problemas existentes, linfedema, fibromialgia severa, FC, y todo lo que sigue apareciendo...¡Pero sigo viva y procurando aprovechar cada momento que se me presenta de ser feliz! ... Es cuestión de saber valorar las cosas que verdaderamente importan, y pasar de las supérfluas y de las grandes aspiraciones... Y por supuesto estar rodeada de gente que te comprenda y te tienda una mano en los momentos de bajada, que haberlos haylos, ¡pero poquitos!!... Ya lo procuro yo.

Montse, GUARDA TODOS LOS INFORMES MÉDICOS QUE TENGAS Y TODOS LOS QUE PUEDAS CONSEGUIR, pues si te vieras obligada a reclamar una incapacidad judicialmente, cuantos más informes presentes, mucho mejor para ti... Por cierto, se me olvidó decirte que pasé de no tener nada a darme la jubilación forzada, y con el 100% de mi sueldo de maestra (teniendo cotizados 18 años), un 65% de discapacidad en aquel momento, y ahora un 76% y pendiente de sentencia de Gran Invalidez.¡¡¡Y NO TENIA NADA!!!

En cuanto a médicos en Madrid, seguro que hay buenos reumatólogos y de otras especialidades. A ver si alguna compañera madrileña te puede informar sobre sus experiencias médicas... No olvides que depende mucho del médico que te reconozca, que no todos tienen el suficiente conocimiento ni la información sobre estas patologías.

Te deseo mucha suerte y todo mi apoyo. ¡ANIMO!!

Un saludo.
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carmencita
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MensajeTema: Re: ALGUIEN ME PUEDE ORIENTAR POR FA???   Miér Jul 27, 2011 7:27 am

monset como bien te dicen las amigas el peregrinar de todas por lo menos a carmen le dijeron que estaba en su cabeza a mi el reumatologo me llamo gorda ,pesaba 55 kg mido 1,62 asi que gorda ahora ,todo por no leer que estaba con corticoides pinchados durante mucho tiempo y estaba hinchada ,
en cuanto todo crees que es de lo mismo yo te puedo decir que pienso como tu todo es lo mismo ,ami el cansansio me deja con los ojos cerrado sin poderlos abrir y es lo peor que llevo pues el dolor lo soporto pero el cansancio ni mijita a todo esto bienvenida
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MensajeTema: Re: ALGUIEN ME PUEDE ORIENTAR POR FA???   Dom Ago 14, 2011 5:59 am

SUBIENDO POST PARA MONTSE... (teniendo en cuenta el periodo vacacional)
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MensajeTema: Re: ALGUIEN ME PUEDE ORIENTAR POR FA???   Dom Ago 14, 2011 9:36 pm

Bienvenida Montse

si eres de Madrid yo te aconsejarias visitaras la clinica Azenta salud , especializada en FM un nuevo tratamiento que mejora mucchismo el cansancio, agotamiento, el sueño, el dolor

yo tambien he estado en el clinic de Barcelona en la unidad de fatiga cronica son especialistas en las tres enfermedades FM,SFC,SQM que van todas ellas muy relacionadas

el doctor Fernandez Sola fue quien me atendio , estoy encantada por ello

su diagnostcio Fibromialgia grado III, sfc grado III y SQM para rematar , asi como hiperlaxitud ligamentodas y electromagnetismo entre otras muchas

vamos que fui a revisar una y me salieron otras 4 enfermedades más


ánimo no desesperes guapa

espero te encuentres muy agusto a nuestro lado y podamos servirte de alguna ayuda

como bien dice carmisva el periodo vacacional se nota ene l foro, las personas uqe pueden estan fuera ...menuda suerteeeeeee
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Carmisva
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MensajeTema: Re: ALGUIEN ME PUEDE ORIENTAR POR FA???   Sáb Sep 03, 2011 5:16 pm

Subiendo post por si por los cambios de estos pasados días no ha podido localizarlo la interesada MONTSE
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MensajeTema: Diagnóstico Fernández Solá   Miér Mayo 04, 2016 1:18 pm

Hola chicas, veo que que comentáis que el Doctor Fernández Sola, cuenta con bastante experiencia en este tipo de Afecciones.Cada consulta cuesta 200€, me interesaria saber si necesita mandarte pruebas clínicas aparte y cuántas consultas habéis necesitado para tener el diagnóstico claro. Me podéis comentar? Me sería de gran ayuda.
Saludos.
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MensajeTema: Re: ALGUIEN ME PUEDE ORIENTAR POR FA???   Jue Mayo 05, 2016 6:18 am

Hola buenas tardes!!!bienvenida al colectivo!!!a tus preguntas te dire que cuando estes en consulta el valorara , si necesitas pruebas  o no!!!!es un buen medico, si tienes la posibilidad de ir, hazlo!!!! si necesitas algo mas o alguna pregunta mas , no dudes en comentarla!!!!un saludo
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MensajeTema: Un poquito de Help   Mar Mayo 10, 2016 5:50 am

Gracias por tu bienvenida Yoana!
En cuestión pregunto por vuestras experiencias con fernandez solá para hacerme una idea del presupuesto y las pruebas a las que suele remitir.
😘
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MensajeTema: Re: ALGUIEN ME PUEDE ORIENTAR POR FA???   

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