FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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 Hola, soy nueva por aqui, queria presentarme y pedir ayuda

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maria jesus martinez riqu
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MensajeTema: Re: Hola, soy nueva por aqui, queria presentarme y pedir ayuda   Hola, soy nueva por aqui, queria presentarme y pedir ayuda - Página 2 I_icon_minitimeMiér Mayo 09, 2012 10:15 pm

Hola Noviembre! Very Happy
decirte ke comparto tu opinion referente a lo de la escaladora!! What a Face en fin, no digo nada por que ya lo as dicho tu todo.. un saludo flower
Por cierto Carmen no sabia exactamente tu historia me parece muy fuerte! eso tiene un nombre ke es negligencia, es indignante ke pasen cosas asi, y por eso te animo a denunciarlo, mas vale tarde ke nunca !! un beso y cuidate.
Desde aki kiero dar animo y fuerzas atodas/os a los ke acudais a Madrid el 12 de Mayo !!!
Ke entre todos/as lo vamos a conseguir!!! cheers cheers Very Happy
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Carmisva
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MensajeTema: Re: Hola, soy nueva por aqui, queria presentarme y pedir ayuda   Hola, soy nueva por aqui, queria presentarme y pedir ayuda - Página 2 I_icon_minitimeJue Mayo 10, 2012 7:11 am

Sí, Mª Jesús. Y no es la única negligencia médica que he padecido, pero como la de la columna ninguna... ¡Me j. la vida para siempre, mucho más de lo que la tenía ya!!!

Voy a abrir un post nuevo a ver si alguien conoce el plazo para denunciar estos hechos.

Un abrazo
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maria jesus martinez riqu
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MensajeTema: Re: Hola, soy nueva por aqui, queria presentarme y pedir ayuda   Hola, soy nueva por aqui, queria presentarme y pedir ayuda - Página 2 I_icon_minitimeJue Mayo 10, 2012 7:44 am

Que as sufeido mas negligencias? Jolin ke fuerte... pues animo e informate y al toro! Eso no puede kedar asi,ya me contaras Carmen. Un beso
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AIGUAMARINA
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MensajeTema: Re: Hola, soy nueva por aqui, queria presentarme y pedir ayuda   Hola, soy nueva por aqui, queria presentarme y pedir ayuda - Página 2 I_icon_minitimeJue Mayo 10, 2012 8:08 am

Muchas gracias a todas por vuestro apoyo y muestras de cariño, para mi es muy importante sentir que no estoy sola en este doloroso y largo camino que me acompaña. Sois maravillosas, estoy encantada de formar parte de esta gran familia. Un besazo a todas.
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Dalmira Avila
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MensajeTema: Re: Hola, soy nueva por aqui, queria presentarme y pedir ayuda   Hola, soy nueva por aqui, queria presentarme y pedir ayuda - Página 2 I_icon_minitimeSáb Mayo 19, 2012 11:08 pm

Hola Merce, espero que ya te hayan fijado un medicamento de acuedo a la asimilacion de tu organismo, te comento que yo empece con lyrica 75mg, junto con doloneurobion retard y fue maravilloso volver a dormir, los tomaba despues de la cena...para resistir el dia y el trabajo tan forzado fisicamente que tengo, me levanto mareada, te acostumbras, hasta que ya no lo sientes, Hoy consumo opcionalmente:

LIRYCA 300 mg. por las noches

1000 mg de paracetamol con cafeina cada vez que el dolor se hace presente, para activarme

TRAMADOL 100 mg para el dolor

Rantudil retard 90 mg. solo si lo necesito cada 12 hrs efecto inmediato, desinflama la lumbar, espalda, toda la columna, cuello, brazos, rodillas.

RIVOTRIL 5 o 6 gota sin abusar, antes de dormir.

Estos medicamentos los tomo SOLAMENTE HASTA QUE YA NO AGUANTO, NO LOS TOMO TODOS LOS DIAS, SOLO SI LOS NECESITO...Lo que si consumo diariamente SON LOS SUPLEMENTOS ALIMENTICIOS

Glucosamina, azufre organico(MSM), condoitrina.

Selenio y Vit. E.

Omega 3 6 y 9.

Vitaminas C, A, complejo B...sobretodo B17.

Minerales naturales.

Magnesio con calcio.

ESTOS SUPLEMENTOS ME HACEN SENTIR Y LLEVAR MAS O MENOS UNA VIDA "normal".

El doctor dice que mi umbral del dolor es muy alto y eso me ayuda a soportar la enfermedad.

Espero que te sirva a ti o alguna compañera, asi como a mi me han servido muchas de la informaciones que ustedes han proporcionado, me gusta.....LES DESEO TODO LO MEJOR....BENDICIONES.
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carmencita
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MensajeTema: Re: Hola, soy nueva por aqui, queria presentarme y pedir ayuda   Hola, soy nueva por aqui, queria presentarme y pedir ayuda - Página 2 I_icon_minitimeDom Mayo 20, 2012 12:18 am

merce bienvenida ,yo tambien tomo el xeritar ,o cimbalta es lo mismo duloxotoina ,va bien segun para el dolor digo segun pues a mi me duele ,lo rebaja un poco pero no se va
paqui decirte que en el congreso de sevilla en el colegio de abogados la conclucion que se saca y que luchan muchos medicos es por que se llame a todo igual ,es decir sfc fibromialgia, sqm ,pues decia el dr perdona el nombre no recuerdo ,que todo esta englobado en lo mismo pues on los mismos sintomas en mayor o menor grado y que esta mas que demostrado que las personas con fibromialgia pasn con el tiempo a sfc y que en mayor o menor medida sqm ,estuve de acuerdo con el ,pues en todos los años que llevo observo que muchas de las enfermas no toleramos muchas cosas asi que de ahi el mayor o menor grado de sqm ,ademas de que el agotamiento de la fibromialgia se convierte en muchas ocasiones sfc asi qeu el nombre lo quieren que lo cambien de cho en la unidad de santa angela en sevilla ya lo llaman perdona que no seme vien ahora mismo ,pues he empezado con la liryca con 25 y estoy atontada ,pero mi cuerpo esta super relajado ,tengo que aumentarla pero muy poco a poco ,espero aguantarla pues me da una paz que hace años que no estab asi
merce he llegado a la conclucion de que lo que me quite el dolor me lo tomo ,si despues es peor si tiene que ser sera y sino que estoy previniendo por si acaso y el ahora como lo vivo pues prefiero la calidad ahora que luego sera mas mayor y vendran otros achaques ,que mi hijo tengo que estar ahora con el el luego mi dios dira besos
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maria jesus martinez riqu
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MensajeTema: Re: Hola, soy nueva por aqui, queria presentarme y pedir ayuda   Hola, soy nueva por aqui, queria presentarme y pedir ayuda - Página 2 I_icon_minitimeDom Mayo 20, 2012 7:52 am

Asias por tu información dan mira yo empecé el jueves a todas la lircas de 75 mg AntesQue la huvieraempezado a tomar!! Bsos
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Carmisva
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MensajeTema: Re: Hola, soy nueva por aqui, queria presentarme y pedir ayuda   Hola, soy nueva por aqui, queria presentarme y pedir ayuda - Página 2 I_icon_minitimeDom Mayo 20, 2012 7:16 pm

Pues si la Lírica os va bien, adelante!

Yo solamente tomé 2 días y me la tuvieron que retirar pues me sentó peor que mal.

De momento sigo con los Transfer Factors... ¡Ya llevo mes y medio y parece que "algo" positivo voy notando a nivel de piel y estreñimiento... pero los dolores siguen y la sordera también!!!

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MensajeTema: Re: Hola, soy nueva por aqui, queria presentarme y pedir ayuda   Hola, soy nueva por aqui, queria presentarme y pedir ayuda - Página 2 I_icon_minitimeLun Mayo 21, 2012 3:11 am

Carmencita, Tal vez te refieras al término de enfermedades de Sensibilización del Sistema nervioso Central SSC, ahí está englobadas todas las enfermedades La FM, El SFC, la SQM y la Electrohipersensibilidad.

Hay estudios que demuestran que primero es el SFC y luego la fibro, nunca al revés. Yo misma primero fui diagnosticada de fibro, cuando en realidad yo empecé con el SFC, pues mi primer recuerdo incapacitante fue la fatiga, pero en aquellos entonces ni se sabía que existía el SFC.
No estoy de acuerdo con lo que dijo ese médico, El SFC/EM debe diferenciarse muy bien de la Fibromialgia, pues son dos etiologías bien definidas y meter todo en el mismo saco es perjudicar a los enfermos pues los induces a error.

Te dejo el enlace de asssem con el estudio sobre los biomarcadores para las enfermedades de SSC que están haciendo.
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Un beso!!!
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MensajeTema: Re: Hola, soy nueva por aqui, queria presentarme y pedir ayuda   Hola, soy nueva por aqui, queria presentarme y pedir ayuda - Página 2 I_icon_minitime

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