FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS

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 EL PP VUELVE A HABLAR CON NOSOTROS FIBROMIALGIA,SFC,SSQM,EH

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Marifé
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MensajeTema: EL PP VUELVE A HABLAR CON NOSOTROS FIBROMIALGIA,SFC,SSQM,EH    Jue Mayo 19, 2011 11:26 pm



Hola a todos os comunico que fuí invitada con motivo de la visita de Ana Pastor ,ex-ministra de sanidad a Gijón el 19-5-2011 ,vicepresidenta 2ª del congreso de los diputados ,coordinadora de Participación Social del Partido Popular y nueva candidata al ministerio de sanidad .

La invitación hacia mi persona fue realizada por Eduardo Junquera, concejal de medioambiente y sanidad en Gijón y por la candidata a la Alcaldía por el PP y diputada nacional Pilar Fernández Pardo que como sabeis llevan apoyandonos desde las primeras concentraciones en provinciales en Asturias,interesandose por nuestras necesidades y problemática.
Fuí en calidad de representate de los enfermos de fibromialgia ,éncefalitis mialgica
(SFC) ,sensiBilidad química múltiple y electrohipersensiblidad ,como fundadora de fibroamigosunidos.com y titular del consejo de discapacidad por la zona rural de Gijón de este ayuntamiento


Última edición por Marifé el Vie Mayo 20, 2011 12:04 am, editado 2 veces
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MensajeTema: Re: EL PP VUELVE A HABLAR CON NOSOTROS FIBROMIALGIA,SFC,SSQM,EH    Jue Mayo 19, 2011 11:31 pm



Última edición por Marifé el Vie Mayo 20, 2011 12:06 am, editado 1 vez
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MensajeTema: Re: EL PP VUELVE A HABLAR CON NOSOTROS FIBROMIALGIA,SFC,SSQM,EH    Jue Mayo 19, 2011 11:33 pm



Última edición por Marifé el Vie Mayo 20, 2011 12:07 am, editado 1 vez
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MensajeTema: Re: EL PP VUELVE A HABLAR CON NOSOTROS FIBROMIALGIA,SFC,SSQM,EH    Jue Mayo 19, 2011 11:35 pm



Última edición por Marifé el Vie Mayo 20, 2011 12:08 am, editado 1 vez
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MensajeTema: Re: EL PP VUELVE A HABLAR CON NOSOTROS FIBROMIALGIA,SFC,SSQM,EH    Jue Mayo 19, 2011 11:37 pm

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MensajeTema: Re: EL PP VUELVE A HABLAR CON NOSOTROS FIBROMIALGIA,SFC,SSQM,EH    Jue Mayo 19, 2011 11:39 pm



Última edición por Marifé el Vie Mayo 20, 2011 12:10 am, editado 1 vez
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MensajeTema: Re: EL PP VUELVE A HABLAR CON NOSOTROS FIBROMIALGIA,SFC,SSQM,EH    Jue Mayo 19, 2011 11:44 pm



A la izquierda Pilar Fernández Pardo , a su derecha Ana Pastor
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chary
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MensajeTema: Re: EL PP VUELVE A HABLAR CON NOSOTROS FIBROMIALGIA,SFC,SSQM,EH    Jue Mayo 19, 2011 11:49 pm

BRAVOOOOO MARIFE, NECESITAMOS QUE TODOS LOS PARTIDOS POLÍTICOS SE IMPREGNEN DE NUESTRA SITUACIÓN PARA QUE COMPRENDAN Y ATIENDAN NUESTRAS PETICIONES...
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MensajeTema: Re: EL PP VUELVE A HABLAR CON NOSOTROS FIBROMIALGIA,SFC,SSQM,EH    Vie Mayo 20, 2011 12:11 am

gracias chary , si has copiado las fotos fijate que he corregido alguna vuelve a hacerlo

un beso seguimos avanzando
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Juliamanecer
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MensajeTema: Re: EL PP VUELVE A HABLAR CON NOSOTROS FIBROMIALGIA,SFC,SSQM,EH    Vie Mayo 20, 2011 12:12 am

Mis felicitaciones Marifé por ello, ya va siendo hora de que se nos escuche.
Aunque no escribo en el foro, os visito de vez en cuando, os llevo más al día por facebook, ya que últimamente tengo las manos fatal para escribir, se me agarrotan y el dolor sube hasta el codo y los hombros.
Un beso a tod@s.

Marifé eres una gran luchadora, te admiro. I love you
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MensajeTema: Re: EL PP VUELVE A HABLAR CON NOSOTROS FIBROMIALGIA,SFC,SSQM,EH    Vie Mayo 20, 2011 12:40 am

gracias guapa, mucho ánimo


aqui podemos verlas , a la mañana visitaron el hopspital de cabueñes ,luego se fueron corriendo a la comida-reunión que habian programado con nosotros, a las 4.30 Pilar Frenández Pardo se tuvo que ir urgentemente pues tenía con los ciudadanos una cita en el video chat del diario el comercio

Mi agradecimiento al empeño que han puesto y el apoyo que me han brindado desde que el primer día de las concentraciones provinciales y estando sóla en ellas , el PP se acerca a mi para interesarse sobre nuestra problematica ya por el mes de septiembre ,desde entonces hemos mantenido una reunión en su sede , estado en Madrid en el congresos de los diputados , ahora en la visita oficial de Ana Pastor , tambien tuvieron la gentileza de invitarme a expresar nuestro dolor, necesidades y saber cuantas cosas nos ocurren

deciro que Ana Pastor mostro su dsiconformidad al copago sanitario
Ana Pastor ha marcado la sanidad como una "prioridad" para el PP, debido a que las enfermedades "no se eligen", por lo que ha señalado que "los poderes públicos se tienen que preocupar por que haya un buen sistema sanitario".
En ese sentido, la también ex ministra de Sanidad se ha mostrado en contra del copago sanitario, que a su juicio "es la medida más injusta que puede haber en un país".

en uno de sus ultimos articulos publicados podemos leerla diciendo esto

Desigualdades inaceptables, por Ana PASTOR

8 Abril 11 - -
El Informe Anual del Defensor del Pueblo, recoge que las quejas presentadas en el año 2010 han crecido un 55,58 por ciento, muchas de ellas sobre los servicios sanitarios. Llama especialmente la atención, la percepción que tienen los ciudadanos de que el acceso a las prestaciones sanitarias, dependiendo del lugar de residencia, no se efectúa en condiciones de igualdad efectiva.

Los ciudadanos se quejan, con razón, de la falta de equidad en el acceso a los servicios sanitarios. El Defensor del Pueblo ha constatado diferencias inaceptables en prácticamente todos los ámbitos de la asistencia sanitaria y de la prestación farmacéutica: En nuevas terapias y medicamentos, calendario de vacunación, salud mental, enfermedades raras, cuidados paliativos, prestaciones ortoprotésicas, daño cerebral sobrevenido, fibromialgia y fatiga crónica, diagnóstico genético preimplantatorio, aplicación de técnicas de reproducción humana asistida a personas con VIH… En Atención Primaria, las quejas se centran en las dificultades que tienen los pacientes para acceder a una atención continuada y de calidad en sus desplazamientos a Comunidades Autónomas distintas a las de su residencia y la constatación de que sigue sin funcionar una tarjeta sanitaria y receta electrónica comunes.

A todas estas quejas, se une una de las causas de mayor insatisfacción de los pacientes, que no es otra que la falta de suficiente y adecuada información antes, durante y después del proceso asistencial.
El diagnóstico es muy claro, se está perdiendo la cohesión y equidad en el SNS que, junto con la calidad y universalidad, son las señas de identidad de la Sanidad Española. Es necesario que se cumpla la Ley de Cohesión y Calidad del SNS, las diferencias en el acceso a los servicios sanitarios son inaceptables.


Como exministra de Sanidad, la Sra. Pastor,conocía perfectamente la Fibromialgia y la
incidencia y cambios que provoca en la vida de las personas


hemos hablado del virus XMRV y nuestra petición de que se prohiba en España como en otros países la donación de sangre por parte de los enfermos de SFC debido al virus XMRV que poría provocar una pandemia en nuestro país, como modo de prevención

Me han escuchado atentamente durante mas de dos horas , en un dialogo muy fluído entre preguntas y más preguntas sobre nuestra situación.

A su vez tambien hemos hablado de SSQM y del aislamiento y encierro que sufren los enfermos en sus casas por la sensibilidad química

Como ya os había dicho en otra ocasión , el PP en su programa lleva el intentar hacer una unidad de fibromialgia en Asturias , de la cual me han pedido datos sobre precedentes en otras comunidades autonomas


He salido muy satisfecha de esa reunión y desde aquí , vuelvo a agradecer publicamente una vez más la atención especial que se me brida durante todos estos meses y el interes por nuestras patologías

os recuerdo que no hemos sido nosotros quienes han llegado a ellos, sino ellos a nosotros ,asi como recuerdo tambien el como me preguntaron las necesiades que podria tener fibroamigosunidos.com en cuanto a locales o subvenciones las cuales he rechazado,pero que les agradezco enermemente, recordandoles que no somos ninguna asociación y que eramos independientes, buscando la unión de todos los enfermos y asociaciones
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MensajeTema: Re: EL PP VUELVE A HABLAR CON NOSOTROS FIBROMIALGIA,SFC,SSQM,EH    Vie Mayo 20, 2011 12:56 am

Ana Pastor considera «un sistema injusto» el copago sanitario

La ex ministra acusa a Zapatero del «tijeretazo al Estado del bienestar»


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MensajeTema: Re: EL PP VUELVE A HABLAR CON NOSOTROS FIBROMIALGIA,SFC,SSQM,EH    Vie Mayo 20, 2011 12:58 am

Pardo también se revela contra las políticas actuales y ofrece alternativas
La candidata del PP a la Alcaldía de Gijón muestra
su "respeto" por el movimiento de protesta pero ha
recordado que "no todos los políticos son iguales"


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MensajeTema: Re: EL PP VUELVE A HABLAR CON NOSOTROS FIBROMIALGIA,SFC,SSQM,EH    Vie Mayo 20, 2011 1:02 am

Pardo: «Me sumo a la rebeldía de los jóvenes del 15-M, pero les digo que hay salida»
«Queremos que en las empresas municipales no haya tantos puestos directivos, que son el retiro dorado de muchos socialistas»

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MensajeTema: Re: EL PP VUELVE A HABLAR CON NOSOTROS FIBROMIALGIA,SFC,SSQM,EH    Vie Mayo 20, 2011 9:34 am

Yo lo siento mucho, pero en esta gente no creo. Y cuando digo esta gente me refiero a tod@s los polític@s en general, sean del color que sean y vengan del lado que vengan.
Hablo por experiencia propia en nuestra comunidad. Nosotros acabamos de tener un cambio de gobierno y los penúltimas palabras fueron "nunca más estareis solos", se nos comprendía, apoyaba y estaban dispuestos a hacer lo que hiciera falta. Unos meses después de subir al poder que si quieres arroz Catalina.
Se acercan a nosotr@s porque saben que somos muchísimos y eso son votos.
Yo por ahí no paso.
A los únicos que apoyo son a los del 15-M y no estoy con ellos porque no puedo.
Perdóname si he dicho algo que te ha molestado, pero he llorado de la desilusión tan grande de ver que este quien este en el poder seguimos chocando con la misma pared.
Puedes informarte en assem.
Un saludo.
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MensajeTema: Re: EL PP VUELVE A HABLAR CON NOSOTROS FIBROMIALGIA,SFC,SSQM,EH    Vie Mayo 20, 2011 8:09 pm

Marifé tesoro ...cuantas cosas importantes estás haciendo por todo el
Colectivo...
No hay palabras para agradecerte tanto..
BRAVOOOOOOOOOOOOOOO
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MensajeTema: Re: EL PP VUELVE A HABLAR CON NOSOTROS FIBROMIALGIA,SFC,SSQM,EH    Vie Mayo 20, 2011 9:31 pm

marife me alegro que nos inviten y que tenemos que acudir ,se demas que tu no eres de las que acudes y te callas y les bailas a los politicos ,pues esta señora fue ministra de sanidad y no nos escucho me alegro que ahora tengamos la oportunidad de decircelo nunca es tarde si la dicha es buena
aqui en mi pueblo tambien desde la opocicion de ese mismo partido nos escuchan pero no se que harian si estuvieran con el poder ,pues aqui somos de toda españa los mas desatendidos ,y no sera por no dar la lata ,
asi que noviembre marife si la invitan debe de ir ,pues creo que la opocicion debe de ayudar ya que tambien sabemos que cuando estan en el poder es otra cosa ,te aseguro que marife es conciente de ello ya que ella se codea con todos los partido politicos y cuando se tiene que levantar de una mesa se levanta ,tendras sus ideas politicas pero a la hora d erepresentarnos las deja en casa y sus principios acertados o erroneos pues es humana va por delante
perdonar si me he pasado pero estoy palla y no me expreso como pienso besos y seguid asi ejemplo para mi la primera y para las demas a luchar
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MensajeTema: Re: EL PP VUELVE A HABLAR CON NOSOTROS FIBROMIALGIA,SFC,SSQM,EH    Sáb Mayo 21, 2011 1:35 am

Carmencita, si yo no digo que no vaya, ni que no les explique lo que nos pasa. Lo que digo es que YO ya no les creo, que cueando están en la oposición todos se acercan a nosotros y después donde dije digo digo diego. que por eso Yo no me voy a ilusionar más ni voy a poner mis esperanzas en ningún político.
Me parece correctísimo lo que Marife hace y que a pesar de estar enferma se mueva por los derechos de todos los enfermos.
Si el problema son ellos, no nosotras.
Un saludo y no te has pasado de la raya, tal vez es que yo no me expliqué con claridad.
Un saludo.
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