FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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 hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.

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MensajeTema: hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.    hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.  I_icon_minitimeVie Mayo 13, 2011 6:57 am

hola, soy ruben de alcañiz. teruel. tengo31 años y yevo 13 trabajando en una mina d carbon. hace 6meses me diajnosticaron fm, capmptocormia psicogena y depresion. todo esto despues de dos años de autentico infierno. me recorri todos los medicos q existen. me gustaria q me informarais un poquillo. un saludo y enhorabuena x todo esto
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YOANA
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MensajeTema: Re: hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.    hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.  I_icon_minitimeVie Mayo 13, 2011 10:16 am

Ruben ante todo te doy mi bienvenida
espero te encuentres agusto entre
nosotras, te entendemos y comprendemos
por que a todos nos une nuestro dolor
llevas seis meses diagnosticado
y dos años de martirio
como te entiendo y comprendo
todas hemos pasado po
r loq ue tu estas pasando
aver Ruben dime en que te puedo ayudar
dices que te gustaria saber como
va el funcionamiento
del foro, pues aqui nos apoyamos las unas
a las otras , nos damos todo el cariño que
tenemos y participamos , tenemos noticias
bueno aun yo me pierdo alguna vez en el
pero tu no te preocupes que si necesitas saber
como contestar a los post
te ayudaremos , si yo no soy siempre hay una
mano amiga
Ruben en el indice tienes muchas cosas
y en el portal
estamos nosotras y las noticias
espero haverte ayudado
y si quieres hablar de la emfermedad
no dudes en preguntarnos
te mando un besito y espero verte mucho por aqui
sabes que tu ya eres parte de nosotras.
Ruben muy importante
ante todo tienes que aceptar la emfermedad
y saber que no estas solo que somos muchos
los que la tenemos
y de tu trabajo en la mina
pues ya hablamos
vale corazon
te esperamos






hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.  47


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celia
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MensajeTema: Re: hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.    hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.  I_icon_minitimeVie Mayo 13, 2011 10:30 pm

Hola Ruben...BIENVENIDO..
Aquí encontrarás mucha informacion y un grupo de apoyo Maravilloso..
Animo y espero verte por aquí a menudo..
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anusi
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MensajeTema: Re: hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.    hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.  I_icon_minitimeSáb Mayo 14, 2011 3:00 pm

Hola y Bienvenido RUBEN al grupo , deseo que te encuentres a gusto a nuestro lado, y en lo que te podamos ayudar sólo tienes que decirlo, que siempre hay compañer@s por aqui y te podran ayudar o sacar de alguna duda.
En tu pregunta sobre que estas perdido no se si te refieres al foro o ha la enfermedad? si es a la enfermedad, te dire que cuanto mas relajado y menos tenso tengas tu cuerpo, los dolores seran mas flojos, el estres, los nervios,son muy malos para nosotr@s, y el querer llevar una vida como antes no va a ser igual, pues nuestra calidad d vida, nos cambia al 100%, lo primero que tenemos que hacer es aceptar que nuestra vida no es la misma, bueno puede ser la misma, pero con una serie de limitaciones, que tu mismo te iras dando cuenta, de que antes lo podias hacer y no te cansabas , ni sentias dolor y ahora si, cuando estes con dolores fuertes en todo tu cuerpo que a eso se llaman "brotes" lo mejor es que descanses, te des un bañito de agua bien calentita lo mas que puedas aguantar de caliente el agua, en la bañera, para que los musculos y tendones se te relajen y luego te tomes algo para el dolor y te vayas a tu cama o al sillón donde mas comodo estes tu, te pongas a ver una peli, o escuchar musica que sea relajante , leer un libro , el todoes que tu mente no este pensando en el dolor, sino que te mantengas distraido, y veras que poco a poco te quedaras dormido, cuando descanses un poco, veras que tus dolores no son igual de fuertes, lo podras soportar un poco mejor, se que es facil decirlo y muyyy malo pasarlo, pero recuerda que yo tambien soy enferma como tú, y mi enfermdad esta en el grado mas alto y con la ley de dependencia solicitada, pues yo no me puedo ni bañar sola.
Amigo si lo que querias saber no era esto las compañeras te han dicho muy bien por donde tienes muchisma informacón, entras por el FORUM del foro, bajas hacia bajo y encontraras de todo lo que quieras saber de nuestrra enfermedad y del funcionamiento del foro. Ademas tú pregunta todas las dudas que tengas que aqui estamos para ayudarnos, apoyarnos, y animarnos l@s un@s a l@s otr@s, pero sobre todo para darnos mucho cariño y comprensión, espero verte mas a menudo por el foro compartiendo con tod@s, un gran pero suave abrazo para no lastimarte amigo.
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MensajeTema: muchas gracias x vuestro apoyo   hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.  I_icon_minitimeSáb Mayo 14, 2011 10:22 pm

mis dudas son sobre la medicacion y sobre el tema laboral. ahora stoy tomando 4 de lirica, aparte de toda medicacion para la depresion y para dormir. q entre ellas esta el elontril q esta contraindicado con la cortisona, q es lo unico q me aliviaba el dolor, las inyecciones de incitan. la psiquiatra me a dicho q no puedo quitarme el elontril, asi q ahora no puedo pincharme y no se como aliviar el dolor. me han hecho infiltraciones y rizolisis en la zona lumbar q no me han hecho nada. esto se esta haciendo insoportable, incluso me han propuesto el ingreso en un psiquiatrico. sobre el tema laboral yevo 13 años trabajando en una mina, todo el dia pico y pala. aunq llevo 2 años entre bajas y altas. me es imposible trabajar en la mina, no tengo estudios y la cabeza se me ha quedado tonta, no me entero d nada x lo cual tengo pocas opciones de encontrar otro trabajo,(toy casado y tengo una nena de 3años) y gran hipoteca... pedi una incapacidad para mi puesto de trabajo y me la han denegado xq dicen q no tengo lesiones suficientes q me impidan hacer mi trabajo. y hay dias q no puedo ni andar...(tiene huevos) la abogada es d comisiones obreras y creo q no esta muy puesta en el tema. q puedo hacer? muxisimas gracias x todo. un abrazo
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MensajeTema: Re: hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.    hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.  I_icon_minitimeSáb Mayo 14, 2011 11:17 pm

Ruben, aunque yo estoy haciendo mis primeros pininos en este
grupo y me siento desorientada como tu, tanto en mi vida con esta enfermedad
como en el foro, te doy una cordial bienvenida con un acaluroso abrazo.
Te dire que ingresar a este grupo no te arrepentiras, en este
foro hay de todos los temas y muy amplios, te invito a que los consultes, yo lo hago
todos los dias aunque no comparta, para mi ha sido reconfortante unirme a un grupo
de personas que sienten lo mismo que yo.
Aprenderas siempre a mantener una sonrisa en la vida,
poco a poco desarrollaras ese don de reconocer las cosas buenas de tu alrededor.
Como te dije, soy nueva y estoy abriendome camino de negativo a positivo.
En este foro hay compañeras (os) que son muy fuertes,
¡que se han hecho fuertes! ....ESTAS PERSONAS ESTARAN A TU LADO CADA VEZ QUE LO
NECESITES SIN DUDAR, ME INCLUYO.............SUERTE.
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MensajeTema: Re: hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.    hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.  I_icon_minitimeSáb Mayo 14, 2011 11:38 pm

Ruben, ingresaste tu comentario cuando yo todavia estaba escribiendo la respuesta del primero, disculpame......Tambien yo tengo problemas en lo laboral.....estoy verde en este tema. Espero que durante el dia entren compañeras que conozcan y tengan experiencia en este tipo de problemas y te puedan orientar, se que si lo haran, no te desanimes, no te dejaran solo.....animo.
Ok. me voy a dormir un ratito, ya va amanecer.
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MensajeTema: Re: hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.    hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.  I_icon_minitimeDom Mayo 15, 2011 12:00 am

hola Ruben te doy la vienen venido como todas , yo te diría que tienes que acostumbrarte al dolor se que cuesta mucho, no haces tamos estas en enfermedad es dura pero ya veras que poco a poco en con tratas gente que esta como tu y abecés peor que tu un beso ,, I love you
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MensajeTema: Re: hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.    hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.  I_icon_minitimeDom Mayo 15, 2011 3:37 am

Buenas tardes RUBEN, primero que nada te quiero decir o pedir que no te vengas a bajo, que esta dichosa o maldita enfermedad NO puede con nosotr@s ¡¡¡¡ que somos mas fuertes que ella. Sabemos que es muy dura, pero jamas pienses en tirar la toalla, aqui estamos para apoyarte y no dejarte venir a bajo, cuándo estes muy mal, que paresca que ya no puedes aguantar mas el dolor, te daremos nuestras manos en la distancia, pero sobre todo, nuestro mas sincero cariño y animo para que sigas adelante, si yo puedo, TÚ PUEDES ¡¡¡¡ si has podido con un pico y una pala, con esto también vas a poder amigo, te pido por esa nena , por tu mujer, por tu familia, por TI, y por tod@s nosotr@s que tires para ARRIBAAAAAAAAA¡¡¡¡ CAMPEÓN.

Y sobre el tema laboral habra algunas compañeras que te sabran responder a tu pregunta y orientarte a lo que tienes que hacer, asi que mucho animo y no te desesperes amigo de fatigas.
te mando un gran abrazo lleno de mucho cariño y de energias positivas, para un campeón com,o lo eres tú,ANIMO AMIGO.
hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.  Animo
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MensajeTema: Re: hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.    hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.  I_icon_minitimeDom Mayo 15, 2011 10:18 pm

[size=18][/sizeHola Ruben, espero que hayas tenido un mejor dia...SONRIE....solo basta voltear a tu lado...........bendiciones...Hasta pronto.
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MensajeTema: Re: hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.    hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.  I_icon_minitimeLun Mayo 16, 2011 6:25 am

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ESPERO QUE TE ENCUENTRES BIEN ENTRE NOSOTR@S...

ANIMO SE COMO TE SIENTES UNOS MAS QUE OTROS EMOS PASADO POR LO MISMO..

YO TAMBIEN DEJE DE TRABAJAR PORQUE MI CUERPO NO ME CORRESPONDIA, CON ESTO ES IMPOSIBLE PODER TRABAJAR...

ANIMATE QUE PRONTO TENDRAS UNA SOLUCION PARA PODER SALIR PARA DELANTE.
LAS AMIGAS TE PUEDEN INFORMAR MEJOR QUE YO SOBRE LO QUE TIENES QUE HACER...

TIENES UNA FAMILIA EN LA QUE APOYARTE Y SEGUIR LUCHANDO, MUCHA SUERTE Y NO DEJES DE PARTICIPAR CON NOSOTR@S UN ABRASO...
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MensajeTema: Re: hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.    hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.  I_icon_minitimeLun Mayo 16, 2011 8:26 am

Hola Ruben, te doy la bienvenida al foro donde espero que te sientas agusto y participes.
En cuanto a información sobre la enfermedad y demas problemas que planteas si entras en el indice encontraras toda la información, te pongo mas abajo el enlace en cuanto a derechos que tenemos, si no te aclaras o tienes problemas, dilo que en lo que podamos te ayudaremos.
Supongo que ya te ha visitado un reumatologo o uno Medicina Interna, que son los que pueden hacer un diagnostico de esta enfermedad, ya nos contaras mas cosas para saber como podemos ayudarte un abrazp

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MensajeTema: Re: hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.    hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.  I_icon_minitimeMar Mayo 17, 2011 5:27 am

hola guapo bienvenido a fibroamigosunidos.com


creo que te has equivocado al poner el nombre de tu otra enfermedad que es
camptocormia, veo que dices trabajas en una mina y mi pregunta es la siguiente ¿ has tendo algún trauma lumbar?

su nombre viene del griego campto( que significa inclinado) y kormos( que significa dorso)

durante la primera guerra mundial un frances le puso este nombre a un trastorno conversivo postural,caracterizado por la flexión permanente del tronco
posteriormente a esto , se describe esta enfermedad desde distintos puntos de vista,se ha vinculado esta enfermedad a a enfermedad del parkinson,asi como tambien a ciertas miopatias axiales.

Es raro que la llame asi tu médico , pues en la actualidad se le suele dar el nombre de Bent Spine ( columna inclinada) que es una de las variedades organcas de la enfermedad que por tu puesto de trabjo es muy facil que puedas padecerla

veo que te han dicho que es de naturaleza psicógena , pero no se si sabras que tambien puede ser de naturaleza orgánica,por la flexión permanente del tronco, durante la bipedestación

sus sintomas son felxion del tronco tanto de pie como sentado y tiende a aumentar con la marcha

la marcha es denominada como antropoide pues esta en posición horizontal la marcha y las rodillas en semiflexión mientras se camina balanceando los brazos

con ello te llevara a una hiperextensión del cuello debido al esfuerzo para mirar por donde vas mientras miras de frente

signo de las manos en los bolsillos suele realizarse esto para compensar la posición y asi se compensa el tronco y se logra mantenerlo más erguido

y sobre todo dolor lumbar


, sencillamente ( no se de que trabajas en la mina de carbón) pero soy hija , sobrina y esposa de mineros , con lo cual se lo que se sufre en determinados puestos en este trabajo

nose por que me parece que la fibromialgia te la han diagnosticado ,despues de lo anterior si fuera así dudo mucho que realmente tengas fibromialgia que suele meterse todo como el cajón de la basura

una pregunt ¿ tienes miedo en la mina? los antiguos soldados les pasaba esto cuando intentaban rehuir el frente de batalla , puede que te ocurra a ti lo mismo con la mina donde trabajas , por alguna mala experiencia,siempre comienza con un traumatismo lumbar ¿ te ha pasado esto?

la camptocormía es de etiologia psiquiatrica si es por manía o neurosis
,pero tambien existen causas organicas por eso es muy importante te descarten determinadas cosas como por ejemplo

hemorragia espinal
infección espinal
tengas algún tipo de distrofia muscular
de esclerosis lateral amiotrofica o miopatía

tambien es propio de enfermedades como por ejemplo parkinson
distonias focaleso alguna atrofia sistemica.EN EL SISTEMA nervisos central, puede haber algún tipo de problema como por ejemplo un infarto lenticular

a veces tambien puede salir debido a una reacción adversa a las drogas


Antes de dejar este diagnostico como psicogeno, espero que te hayan hecho una electromiografía, una resonancia magnetcia,y una biopsia de musculos paravertebrales , luego que hablen de psicogena si quieren, no se si es tu caso o no , pero son algunas de las pruebas que deberian de hacerte


debido a tu trabajo tienes que ponerte rapidamente en contacto con un abogado, si has sufrido algún accidente en la mina que pueda avalar lo que te ocurre ir directamente hacia la incapacidad auqneu seas muy joven aún

a mi modo de ver quizas puedas tener fibromialgia, pero con tu otro diagnostico, puede estar mal diagnosticado.

Espero poderte haber servido de algo, ya nos seguiras contando y espero contestes a alguna de las preguntas que te he hecho, siempre recordando que no SOY MÉDICO, pero que tambien ellos se equivocan en sus diagnósticos

un saludo y bienvenido a fibroamigosunidos.com RUBEN


un beso guapo, sigue contandonos como sigues

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MensajeTema: hola   hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.  I_icon_minitimeMiér Mayo 18, 2011 12:01 am

lo primero d todo quiero daros las gracias x vuestra ayuda. y pediros disculpas x no contestar antes, me cuesta muxisimo escribir y concentrarme en lo q estoy escribiendo, tengo muxisima falta de memoria. marife, voy a intentar contestarte a tus preguntas. lo primero tuve un accidente en la mina y hay empezo todo, me hicieron casi todas las pruebas q me has comentado y solo me diajnosticaron leves protusiones en la zona lumbar. x eso me hicieron las infiltraciones y la rizolisis, q no me han solucionado nada. como no me daban solucion acudi a un prestigioso reumatologo de zaragoza y despues de hacerme varias pruevas me diagnostico todo lo q ya sabeis, al mismo tiempo. en la mina soy picador, y no tengo miedo de volver, es mas, me guta muxo mi trabajo. pero los dolores me impiden muxos dias incluso hasta caminar. me dicen q es psicogeno x la depresion q incluso es posible q el lunes ingrese en el hospital psiquiatrico de teruel, ya q me han cambiado muxas veces la medicacion y cada dia toy peor, me han dado de plazo hasta el lunes, sino mejoro me ingresan. yo pienso q lo necesito, xq asi ni puedo, ni quiero vivir. pero la depresion me ha venido a raiz del dolor y de la incomprension d la mayoria de los medicos, me han llegao a decir q yo lo q no quiero es trabajar, y llevo trabajando desde los 13 años sin haber estado nunca sin trabajo. respecto a la incapacidad la pedi hace 1mes y me la han denegado, me dicen q no tengo patologias suficientes q me impidan hacer mi trabajo. no han tenido encuenta el informe del reumatologo. tengo una abogada q no se preocupa muxo, es de Comisiones obreras. me gustaria saber algun abogado especializado en esto. nose q mas deciros, q me perdoneis si tardo en contestar y muxas gracias x todo. cheers
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MensajeTema: Re: hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.    hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.  I_icon_minitimeMiér Mayo 18, 2011 1:10 am

ruben bienvenido ,ya ,marife te ha contestado perfectamente ella sabe mucho de mineros y sus enfermedades ya que esta muy vinculada al gremio
decirte que yo tambien tengo esas protuciones y decirte que no es nada spiquiatrico lo que ocurre que es dificilisimo acpetar que de un dia a otro cambia tu vida ,esa pregunta se la realice hace muchos años a mi traumatologo ,si el no estaria con morriña a la vida anterior ,
despues de varios años de calvario un buen dia cuando iba por lo unico que me calma ,fui al trauma pues no me lo querian poner como largo tratamiento ,cuando yo firmo mis consecuencias ,pues ese buen dia me dicen a intervenirme de las lumbares pues ya no habia mas remedio entonces dije nooo ,pues ahora ya he estabilizado un poco mi vida y no me da la gana de ahora que stoy mejor me dejen para zurcar hoyos ,ellos no quieren dar solucion a las protuciones cuando duelen e invalidan muchisimo y muchas veces pregunto cuando donde esta esa calidad de vida que dicen pues es insufrible ,lo mejor que conozco muchisimas personas asi entre ellas mi hermana que le dan el alta el tribunal medico cuando se ha realizado muchisimas cosas y no mejoro con nada buscate un buen abogado y la baja es irremediable ,ellos no saben que el dolor es para esta ingresado donde sea ya que nos vuelven loco y lo pedimos a voces te comprendo muy bien
decirte que en sevilla hay un especialista en columna muy bueno es cirujano y en barcelona se que hay otro dori sabe su nombre es donde debes de ir a cirujia traumatologica haber que pasa y no desespere que todo en la vida hay solucion besos
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MensajeTema: Re: hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.    hola, soy ruben me diajnosticaron fm. y estoy perdido.  I_icon_minitime

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