FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS

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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
 
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 lavivallejo NOS ENVIA ESTE MENSAJE TENGO FIBROMIALGIA AYUDAA

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Marifé
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MensajeTema: lavivallejo NOS ENVIA ESTE MENSAJE TENGO FIBROMIALGIA AYUDAA   Vie Abr 01, 2011 9:39 pm

HOLA TENGO FIBROMIALGIA


ME LLAMO LAURA TENGO 35 AÑOS,SOY DE PERU Y ME DIACNOSTICARON FIBROMIALGIA EL AÑO PASADO,LA VERDAD ES Q ME SIENTO MUY MAL,TENGO DOS HIJAS PEQUEÑAS Y UN BUEN ESPOSO, PERO CUANDO TENGO ESTOS DOLORES NO PIENSO EN NADA SOLO DESEO MORIR,NORMALMENTE TENGO ESE DESEO NO QUIERO RENDIRME Y TIRAR LA TOALLA PERO SIENTO Q NO PUEDO MAS,NO SE QUE HACER YA TOMO MEDICAMENTO PERO HAY MUCHA GENTE AQUI EN MI PAIS Q PIENSA Q ESTO ESTA EN MI MENTE Q YO LO PODRIA CONTROLAR PERO YA NO SE Q HACER,PORFAVOR NECESITO ALGUIN Q ME COMPRENDA Q ME ESCUCHE PORFAVOR AYUDAME DAME FUERZAS PARA SEGUIR ADELANTE NO QUIERE IRME AHUN DEJANDO AMIS HIJAS PEQUEÑAS QUIERO VIVIR VERLAS CRECER VERLAS CASADAS PROFESIONALES VER AMIS NIETOS PERO SIENTO Q NO PODRE SOPORTAR MAS ESTE DOLOR,NECESITO Q ME DES LA MANO Y Q NO ME SUELTES NECESITO SENTIR Q SOY IMPORTANTE EN LA VIDA NO INDISPENSABLE PERO QUIERO SABER Q HAY ALGUIN Q SI ME COMPRENDA AYUDAAAAAAAAAAA PORFAVORRRR
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Marifé
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MensajeTema: Re: lavivallejo NOS ENVIA ESTE MENSAJE TENGO FIBROMIALGIA AYUDAA   Vie Abr 01, 2011 9:41 pm




no sólo te extendemos nuestra mano, sino que te envio donde puedes dirigirte de mi parte en tu país PERÚ



ASOCIACION DE FIBROMIALGIA Y DOLOR CRONICO MUSCULO-HUESO DEL PERU - ''AFIBROPERU'', asociacion civil sin fines de lucro para nuestras distintas enfermedades con dolor cronico. El 1º de agosto voy (Ana Neuman) para la firma, pero desde hoy ya la tenemos y podre luchar para defender juntas nuestros derechos, charlas medicas, etc., diagnostico, tratamiento. Esta Asociación Civil es a nivel nacional e internacional y permite sucursales en todo el mundo


puedes decirle a su presidenta ANITA que vas de parte de Marifé Antuña de fibromaigosunidos.com ellos podran ayudarte desde allí en lo que necesites

un saludo guapa


te dejo el enlace de la organización

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MensajeTema: Re: lavivallejo NOS ENVIA ESTE MENSAJE TENGO FIBROMIALGIA AYUDAA   Dom Jul 17, 2011 11:26 am

Hola LAURA perdoname que yo no haya visto tu post, donde pedias ayuda y que te tendieramos la mano, acabo de verlo y me siento muy mal, de no haberte podido ayudar a darte mi mano amiga, si vuelves a entrar en el foro quiero que me perdones y aqui te doy no mi mano, sino mis dos manos amiga, de corazón deseo que hayas encontrado ayuda donde MARIFE, nuestra fundadora del foro te envio y que estes llevando mejor la enfermedad, me has conmovido muchisimo cuando has dicho que querias VIVIR y ver a tus niñas grandes con sus estudios y ver a tus nietos.
Seguro amiga de fatigas, que si hiciste caso de lo que MARIFE te dijo, hoy estaras llevando esta enfermedad con fuerzas y ganas de seguir vivendo y no tirar la toalla, si entraras al foro y leyeras esto me sentiria muy feliz de que sepas que aqui tienes una amiga para ayudarte, animarte, y darte todo mi apoyo, que te sientas a gusto a nuestro lado que luches por tus niñas y ese esposo que tanto quieres y te nesecitan eres muy joven y te queda mucho camino por recorrer junto a ellos y ver tus sueños echos realidad. Asi que te brindo mi mano amiga para que te agarres a ella y sigamos luchando juntas con todas las compañeras de este foro a no dejarnos vencer por la enfermedad, te mando muchos besitosss llenos de mucho amor, y DIOS quiera que veas este mensaje y vuelvas a entrar al foro a compartir con tod@s nosotr@s, te esperamos con los brazos abiertos, ANIMO y TODAS LAS ENERGIAS POSITIVAS DEL UNIVERSO, PARA TI PRECIOSA. Creo en DIOS y deseo que te vuelva a traer por aqui para compartir muchas cosas contigo, hasta pronto amiga.



TOMA MI MANO

Camina conmigo aún en la lluvia,
no podemos tomar el dolor ajeno,
pero puedes contar con que a mí sí me importas,
Camina conmigo como un amigo,
caminemos juntos el sendero largo,
cuando me necesites estaré contigo,
si te caes te prometo levantarte,
acércate amigo y toma mi mano...
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MensajeTema: Re: lavivallejo NOS ENVIA ESTE MENSAJE TENGO FIBROMIALGIA AYUDAA   Dom Jul 17, 2011 11:52 pm

Hola espero que la asociación te pueda ayudar en Perú, aquí estoy para lo que necesites un abrazo
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MensajeTema: Re: lavivallejo NOS ENVIA ESTE MENSAJE TENGO FIBROMIALGIA AYUDAA   Miér Jul 27, 2011 3:47 am

Veo que esta mujer no ha entrado ni una sola vez, pues su historia la puso Marifé y ya ella le respondió, y eso fue el 2 de Abril... En fin, no si merece seguir con este post en circulación, mientras no vuelva a pedir ayuda...Posiblemente ya se le ha solucionado el problema.

He visto casos mucho más recientes y que sí entran a leer las respuestas.

Yo lo he abierto pensando que era actual, y me he llevado una sorpresa... Por eso mi pregunta ¿Resulta provechoso sacar este tipo de post? Me gustaría que me respondieráis. Gracias.
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MensajeTema: Re: lavivallejo NOS ENVIA ESTE MENSAJE TENGO FIBROMIALGIA AYUDAA   Dom Ago 14, 2011 5:54 am

Veo que tras diez días sin entrar, nadie ha respondido a mi pregunta.

Subo el post por si alguien quiere responder.
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chary
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MensajeTema: Re: lavivallejo NOS ENVIA ESTE MENSAJE TENGO FIBROMIALGIA AYUDAA   Dom Ago 14, 2011 12:55 pm

CARMISVA LOS POST NO SE RETIRAN POR "VIEJOS" SINO POR ALGÚN PROBLEMA PUNTUAL EN ELLOS, POR ESO NO SE HA RETIRADO ÉSTE POST...

SI ALGUIEN LO HA SUBIDO ES SEÑAL DE QUE NO SÓLO SE LEEN LOS POST QUE SUBEN EN EL PORTAL, SINO TAMBIÉN LOS MÁS ANTIGUOS... Y ESO ES BUENO PUES HAY MUCHA INFORMACIÓN

LO QUE DEBEMOS DE HACER ES DEJAR DE PONER COMENTARIOS CUANDO QUEREMOS QUE UN POST DESAPAREZCA DEL PORTAL, PERO SIEMPRE ESTÁ LA POSIBILIDAD DE QUE ALGUIEN LO VUELVA A SUBIR...

UN BESAZOOOOOOO Y ESPERO QUE ESTÉS PASANDO UN BUEN VERANO...

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Marifé
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MensajeTema: Re: lavivallejo NOS ENVIA ESTE MENSAJE TENGO FIBROMIALGIA AYUDAA   Sáb Ago 20, 2011 4:08 am

Estas equivocad que esta mujer no conste que ha escrito o entrado, no significa que como este mensaje nos escriba a traves de la administracion que es la que le envia a todos los que escriben a traves de ella las respuestas a su correo y asi lo deciden hacer por que bien no les apetece o bien lo prefieren hacer de esa manera

Al igual que tu no entras en numerosos dias o meses, los demas tampoco lo hacemos a diario

que todo el mundo tiene derecho a subir los post que quiera o considere , yo misma subo post de gente de hace meses registrados que cuentan su historia y meses despues les doy la bienvenida si no los he visto

me parece muy injusto que alguien tenga que decirnos que es lo que tenemos que leer, subir o contestar y me parece tremendamente mal que encima se nos diga que lleva diez dias esperando respuesta

MILES DE MIS MENSAJES NO OBTIENE RESPUESTA Y NO ME QUEJO CADA CUAL ES LIBRE DE ESCRIBIOR , SUBIR Y LEER LO QUE CONSUIDERE OPORTUNO , PARA ESO ESTAN AQUI

aqui cada uno contesta, lee y escribe cuando , como y lo que quiere
solo digo que entre ,los de 200.000 post tampco veo yo contestar a todos ellos con lo cual todos hacemos lo que consideeramos ,no hacemos reproches

entiendo que es un reproche a una administracion y a unos compañeros que son libres de escribir o leer si asi lo desean asi como de callarse como hacemos algunas veces los demás,nosotros NO SOMOS EMPLEADOS
si tienes alguna pregunta para la administracion nos envias un mensaje y lo contestaremos , no creo que se deba decir a las personas una y otra vez lo que tienen o no que hacer y se entiende como una exigencia



NO ME PARECE BIEN,
QUEDA CONTESTADO TU POST A DIA 20 DE AGOSTO QUE ES CUANDO LO HE PODIDO LEER
QUE PASEIS UN FELIZ VERANO A TODOS




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MensajeTema: Re: lavivallejo NOS ENVIA ESTE MENSAJE TENGO FIBROMIALGIA AYUDAA   Mar Ago 30, 2011 12:47 pm

Marifé, me sorprende de nuevo tu respuesta, y sobre todo que me trates de esta forma.

En mis mensajes, SOLAMENTE HACIA UNA PREGUNTA, el 27 de Julio, y el día 14 de Agosto al entrar y ver que no había obtenido respuesta, lo único que hice fue SUBIR EL POST """POR SI ALGUIEN QUERIA RESPONDERME""" ... Habían pasado 18 días, pero eso es lo que menos importa; el decir lo de los 10 días, me refería a que no había entrado durante 10 días, Y BIEN SABES QUE LO HE DICHO MUCHAS VECES que cuando no entro ES PORQUE ESTOY MUY MAL...

EN NINGUN MOMENTO, SI SE INTERPRETA CORRECTAMENTE LO QUE HE ESCRITO AQUI, SE PUEDE VER QUE YO HAGA REPROCHE ALGUNO.

Por eso soy yo quien NO ENTIENDE NADA... y me estoy resistiendo a creer que exista un acoso y derribo hacia mi persona.

Sobre el comentario de que yo no entro en "numerosos días o meses", sabiendo como sabéis, porque lo he dicho en varias ocasiones que solamente he dejado de entrar "cuando he estado muy enferma" porque prefiero pasarme sola los problemas para evitar que pueda afectar a otros enfermos, A MÍ SI QUE ME PARECE TOTALMENTE INJUSTO TU COMENTARIO...

Pego este párrafo tuyo:

""me parece muy injusto que alguien tenga que decirnos que es lo que tenemos que leer, subir o contestar y me parece tremendamente mal que encima se nos diga que lleva diez dias esperando respuesta""

Y ESTO POR HABER ESCRITO YO UNICAMENTE """Veo que tras diez días sin entrar, nadie ha respondido a mi pregunta.

Subo el post por si alguien quiere responder."""


Para nada digo LO QUE TIENEN QUE HACER LOS DEMÁS, NI REPROCHO QUE LLEVO DIEZ DIAS ESPERANDO RESPUESTA..... Solamente hay que leer lo que he escrito (sin interpretaciones arbitrarias) para ver que NO TE AJUSTAS A LA VERDAD EN LO QUE HAS ESCRITO, Y QUE ERES TÚ QUIEN ME ESTÁ REPROCHANDO Y ACUSANDO DE COSAS QUE NO SON CIERTAS. y creo que tengo derecho a defenderme para aclararlo, en el mismo lugar que tu lo has hecho, si es que aplicamos para todo el mundo las mismas normas, siempre que se haga con respeto, pero por parte de todos. Porque si no es así, veo muy limitada mi libertad de expresión y me consideraría totalmente discriminada.

Estoy segura que si lo que he escrito yo lo hubieras escrito tú, y lo que has escrito tú lo hubiera hecho yo, ya muchas se habrían pronunciado LLAMANDOME INJUSTA y haciéndome ver que estaba equivocada. De todas formas no me sorprende que nadie haya dicho nada, porque yo ya cuento con que aquí yo no soy nadie; tan solamente un peón QUE LO UNICO QUE HA PRETENDIDO AL ENTRAR EN ESTA CASA HA SIDO AYUDAR A OTROS,(en todo lo que ha estado en mis manos como así lo he hecho) SIN IMPORTARME EL TIEMPO DEDICADO (días y noches enteras) ni otras cosas, Y DISFRUTAR PARA AYUDARME A SOBRELLEVAR LA CARGA DE MIS DOLENCIAS, SINTIÉNDOME ÚTIL EN ALGO (pues con mi carácter hiperactivo, bastante tengo con no poder ni vestirme sola ¿no crees?)

De verdad que me parece que tenéis la impresión de que yo soy muy fuerte y que no tengo sentimientos y que todo me resbala, ¡¡Y NADA MÁS LEJOS DE LA REALIDAD!!!...

Solamente decirte que he tenido que dejar pasar varios días antes de responderte por lo mal que me has hecho sentir... Así seguramente nadie más que tú me leerás y yo seré la que ha cometido los errores. Pero eso me da lo mismo. Lo que me interesa es aclararlo contigo.

En otro párrafo y en mayúsculas para que sobresalga, me indicas "NO SOMOS EMPLEADOS"...

¿Me quieres decir cuándo me has oído o has leído que yo haya considerado EMPLEADO MIO A ALGUIEN???

Efectivamente, jamás he considerado a nadie aquí EMPLEADO DE NADIE... ni yo tampoco. Es más, he de recordarte que he dicho en muchas ocasiones que me he sentido muy feliz, que me he sentido útil, que he reído y también he llorado con compañeras que lo han pasado muy mal; que me he ofrecido a ayudar y cuando alguien me lo ha pedido, aquí o fuera del foro, siempre HE ESTADO PARA TODO LO QUE HE PODIDO... Que he colaborado SOLIDARIAMENTE con todos los enfermos, totalmente de forma desinteresada, acudiendo a todas las concentraciones ante el INSS, teniéndome que llevar mi marido, solamente por solidaridad, pues yo lo tengo solucionado ese problema... y me mantuve hasta el final, pese a ver que muchas solamente acudieron a la primera, sin tener excusa y siendo de las personas que más se han quejado por las injusticias, y siempre he respetado su decisión, aunque no la haya compartido.

En fin, que podría seguir haciendo muchos más comentarios, pero ya voy a terminar.

PIENSO QUE TU RESPUESTA a mis comentarios, CON TU PRIMER PÁRRAFO BASTABA... Y quiero pensar que todo lo demás ha sido porque te haya pillado en un mal momento y no has podido pensar el daño que pudieras hacer.

Por mi parte este asunto queda zanjado, pero te ruego que SI MOLESTO (por ser demasiado clara, o por no ser aduladora e hipócrita), ME LO COMUNIQUES Y YO SOLA DESAPARECERÉ CON LA MISMA LIBERTAD CON LA QUE ENTRÉ, aunque me suponga llevarme un sabor amargo. ¡No me importa, porque a cambio me quedo con lo bueno que he podido sacar, entre otras cosas VARIAS AMIGAS DE VERDAD, que no solamente me lo han dicho con palabras, sino que me lo han demostrado con hechos y siguen demostrándomelo, lo mismo que intento hacer yo con ellas y con todas las que me han buscado, porque afortunadamente dispongo de tiempo y de la ayuda y apoyo de mi marido e hijos.

Siempre, siempre, siempre HE SIDO SINCERA y me he considerado amiga de todas a las que se les he manifestado (y si a alguna le he retirado mi amistad, ha sido porque las he descubierto en mentiras y me he sentido engañada y estafada)... Si hay algo que me supere y no pueda soportar en esta vida es el ENGAÑO y la MANIPULACION.

Marifé, te deseo lo mejor y que te recuperes, y puedes creer que lo digo de corazón, como siempre lo he hecho, aunque no lo repita veinticuatro veces en cada mensaje. Cada uno tenemos una forma de expresarnos, pero que quede bien claro que yo nunca he mentido: Si en un momento he tenido que dar las gracias lo he hecho, si he tenido que pedir perdón, también he sabido hacerlo; si me han pedido ayuda dentro o fuera, la he dado... Todo de la mejor forma que sé hacerlo. ... pero lo que no voy a hacer es pedir permiso cuando se me ha ofrecido libertad. "Prefiero pedir perdón a pedir permiso".

Así que TE PIDO PERDÓN SI EN ALGUNA OCASIÓN HE PODIDO HACERTE DAÑO, porque JAMÁS HA SIDO ESA MI INTENCIÓN.
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MensajeTema: Re: lavivallejo NOS ENVIA ESTE MENSAJE TENGO FIBROMIALGIA AYUDAA   Miér Ago 31, 2011 1:19 am

carmen si te he contestado así es por lo que te he aclarado anteriormente esta chica esta escribiendo a la administración y para que le presten apoyo volvio a escribir diciendo si tenia algun mensaje mas ,pues yo envio los mensajes con los enlaces a quienes no saben andar por el foro y reciben respuestas , cuando ponias que quizas no merecía la pena seguir con un tema que quizás este zanjado yo solo tengo que decir que si esta chica sigue entrado en el enlace para ver lo que le pueden o no escribir en algun momento , pase el tiempo que pase ,pues que quieres que te diga , no me ha parecido normal que entre y lea que quizas no merece la pena , tan sólo es eso

¿ QUE TODO LO DEMAS SEGÚN TU SOBRA? pues no lo se , he intentado ajustarme a lo que pienso y no solo en relación a este post , he contestado de esta manera despues de leer anteriormente otros donde se decía cosas similiares por eso entiendo reproche hacia la administración

he tratado de explicar con el ejemplo que algunos tardan tiempo en entrar y por eso los post no son contestados.He interpretado esto de esta manera despues de leer mensaJes tipo ya va siendo hora de que se sigan las normas, ya va siendo hora de que se retiren imagenes , ya va siendo hora de que ...pero esto va para todas tambien ,no solo para algunas ,ni para ti sola, te he repetido en numerosas ocasiones que aqui lee mucha gente , no solo los que escriben , por eso he escrito lo que he escrito asi lo he sentido , creo que ya nos conocemos un poco cada uno y YO TAMPOCO ENTIENDO MUCHAS COSAS

en cualquier caso acepto tus disculpas en lo que se refiere al parrafo que subscribes de si alguien tiene que decirnos si escribimos o no ,o donde debemos hacerlo

tu sabes de sobra que ya lo hemos hablado tu y yo , las personas se sienten mal cuando constantemente les dicen que no saben, que habran otros post que lean bien,auqnue para ti sean consejos, para otros no lo son, vuelvo a decir somos un colectivo muy suceptible y como veo que hace ya tiempo aqui esta ocurreindo algo entre personas y todos lo vemos CLARISIMO , por eso me he pronunciado de esta manera.Yo tambien observo y veo, yo tambien leo y escribo ,yo tambien hago interpretaciones .En cualquier caso lo único que pretendo es que alguien no salga herido de este sitio y si tu te has sentido herida ¡pido tambien disculpas por ello.Pero te recuerdo que en algún post ya te he dicho que si me tenías que decir algo me lo digeras llamandome por telefono y tampoco he sido contestada , veo que una y otra vez te dirijes a mi y no entiendo por que.

un saludo, esperemos seguir en la mejor armonía posible por el bien de todos y no de unos pocos
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MensajeTema: Re: lavivallejo NOS ENVIA ESTE MENSAJE TENGO FIBROMIALGIA AYUDAA   

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