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 YO FUI UN NIÑO CON 12 AÑOS CON FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA

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victor1980
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MensajeTema: YO FUI UN NIÑO CON 12 AÑOS CON FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA   Vie Jul 30, 2010 1:21 pm

HOLA BUENAS NOCHES A TODOS Y A TODAS Y OS PUEDO DECIR QUE YO FUI DETECTADO CON 13 AÑOS PERO PADECIA DESDE LOS 12 AÑOS,TUVE QUE DEJAR DE JUGAR A FUTBOL,DE HACER PISCINA,SE ME DETECTO SINDROME MIOFASCIAL POLITOPICO PROBLEMAS EN EL ESTUDIO YA QUE ALOS 15 LO DEJE YA QUE NO TENIA CONCENTRACION,LA COSA FUE EMPEORANDO HASTA ESTAR 4 MESES CON 16 AÑOS INMOBIL EN CAMA Y DESDE EL ESTOMAGO AHASTA LOS PIES PARALIZADO TODO,HASTA EL PIPI PARA QUE ME NTENDAIS CON EDUCACION,INFECCIONES DE ORINA.ESO HA IDO AVANZADO HASTA QUE A DIA DE HOY TENGO 29 AÑOS VOY EN MULETAS A LA ESPERA DE QUE ME DEN LA INVALIDEZ PARA UNA SILLA DE RUEDAS EN QUE TENGO EL 100% DE FIBROMIALGIA Y 100% DE FATIGA CRONICA,TENGO MEDIA PARTE DEL CUERPO PARALIZADO,CASI NO PUEDO HABLAR Y NO VEO DEL OJO DERECHO POR CULPA DEL MUSCULO QUE LO TENGO MUY INFLAMADO,LAS PRUEBAS DE AFEIMER POSITIVAS Y LO MAS GRAVE DE TODOE S QUE MI HIJO TIENE 2 AÑOS Y MEDIO Y ESTA EMPEZANDO A PADECER LOS PRIMEROS SINTOMAS DE SINDROME MIOFASCIAL POLITOPICO, Y FIBROMIALGIA
LA VERDAD ES QUE ME CASTIGHO MUCHO YA QUE MI HIJO NO TIENE CULPA DE LA DESGRACIA QUE LE HE DADO,ESTOY MUY MAL ANIMICAMENTE Y ME SIENTO MUY CULPABLE POR MI HIJO,UN BESO A TODOS
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anita maria
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MensajeTema: Re: YO FUI UN NIÑO CON 12 AÑOS CON FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA   Vie Jul 30, 2010 1:36 pm

VICTOR, LAMENTO QUE TE ENCUENTRES MAL FISICAMENTE Y TAMBIEN DE ANIMO, ES NATURAL QUE TE SIENTAS ASI, PERO SI QUIERES, COMPADECETE UN RATO DE LO QUE TE HA TOCADO VIVIR Y LUEGO SIGUE PARA ADELANTE, NO PIERDAS LAS ESPERANZAS Y LA FE ,EN QUE PUEDAS RECUPERARTE.
TAMPOCO TE ATORMENTES CON SENTIMIENTOS DE CULPA, TU NO PEDISTE ESTAR ENFERMO...TRATA, EN LA MEDIDA DE LO POSIBLE, DE ALIMENTARTE CON PENSAMIENTOS POSITIVOS Y DE ESCRIBIR EN EL FORO, DESAHOGARTE TE HARA MUCHO BIEN, TANTO COMO A NOSOTR@S.

CON AFECTO
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Sonia, la mujer de hielo
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MensajeTema: Re: YO FUI UN NIÑO CON 12 AÑOS CON FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA   Vie Jul 30, 2010 10:14 pm

He leido algo sobre tí, y aquí encontrarás mucho animo de parte de otros enfermos, que saben por lo que estas pasando. Yo tengo fm, sfc desde niña y ssqm, y mi vida es una inutilidad.

solo puedo aconsejarte dos cosas:

-dieta totalmente ecologica (una dieta de limpiezas de higado, riñon, intestino, y seguir siempre con la dieta de la candida) y limpieza de quimicos de tu casa (pues las enfermedades del sistema inmune y nervioso estan directamente relacionados con la toxicidad de los quimicos que nos rodean, en la web mi estrella de mar encontraras muy buena informacion). Haz electroacunputura para los puntos dolorosos, y busca un buen homeopata- pero dile que tu sistema inmune no se puede ni deprimirse ni excitarse. Si quieres que te de detalles me lo dices, si te interesa. Mi experiencia es que la alimentacion es la recuperacion de un 25% de nuestra enfermedad, un 30% el alienarnos de toxicos, y el estado psicologico-emocional tambien ayudan.

-busca a Dios, pues almenos tu alma sera salvada, leyendo su palabra, la Biblia.

De momento nada nos cura, pero la vida y las personas que nos aman son el motivo para seguir. En mi caso, mi situacion es pesima, pero no la voy a explicar, pues lo unico que consigo es deprimirme y deprimir, pero sé -de una manera muy consciente- que mi Dios me ama, y lo que ha permitido que me ocurra es por mi BIEN, mi CRECIMIENTO, y para cambiar cosas en mi de las que nunca me habia dado cuenta. (No sabemos apreciar nada hasta que lo perdemos).

Solo acabo con un ANIMO, que envio a todos los demas y a mi misma. No seamos egoistas y demos gracias a Dios por lo que tenemos alrededor (si vivieses solo, sin amor, sin sanidad publica, sin dinero, en medio de una guerra, en un pais con hambre,... ¿no te hace pensar esto, lo bien situados que estamos?). ¿No es tu hijo lo mas bello de este mundo? LUCHA POR EL, EL TE DARA FUERZAS.

Un saludo cordial, y aqui estoy por si necesitas informacion.
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Marifé
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MensajeTema: Re: YO FUI UN NIÑO CON 12 AÑOS CON FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA   Sáb Jul 31, 2010 12:07 am

Victor yo te voy a contar algo y quiero que seas positivo

tengo una hija que lleva desde los 6 años mal nos ibamos de un sitio a otro sin parar

a los 2 años tuvo un accidente muy grave que le ocasiono la separación de las vertebras de la columna cervical en la C2 ,C3, C4 Y C5
nos decian que se quedarian tetraplejica

y aqui esta , hemos luchado lo indecible por ella y pudo recuperarse, juagba al futbol , al voleybol, natacion, patinaje , estudiaba musica y pintura y su vida fue mas o menos complicada , pero salimos adelante

hace mas de 3 años de repente un dia empezo a arrastar una de su piernas a tener dolores que pasaban de un sitio a otro , a lo largo de todos estos años ha sido diagnosticada de colon irritable, fotofobia, sonofobia, hipotension aortostatica, migrañas etc , etc
no nos hemos rendido , ni ella se ha rendido ahora tiene 16 años, casi 17

desde hace mas de 3 años todo empeoro, pero yo no perdia la esperanza en nigun moneto en que podria recuperarse

eso es lo peor que podemos hacer

te voy a contar nuestra histoira que es como la tuya y la de muchos

todo comenzo un mes de noviembre de hce casi 4 años, comenzo un buen dia que se levanto y arrastraba una de sus piernas, la llevamos a uregncias y nos dijeron que no tenia nada

al otro dia , doloroes de cabeza, se pegaba contra las mismisimas paredes todos los dias durante 5 meses acababamos en el hospital cada dia y lso medics decian que era para llamar la atencion

¡no hay drecho! yo se muy bie quien es mi hija y todo lo que ha padecido y su esfuerzo continuo en superarse, eso la hizop entrar en una gran depresion

con ella me cai yo tambien , es muy dificil ver que nadie le hace caso , solo yo creia en ella y pelee por que saliera adelante ...se acbo quedando en una silla de ruedas durante 7 meses, no se tenia en pie y la tenia que levantar llevo casi 4 ños encerrada entre estas cuatro paredes atendiendola desd eentonces, pero no he perdido la esperanza

como te decia nadie creia en ella , pero no me rendi, despues de mucas pruebas , encontraron su causa real, una tiroiditis de hasimoto, que afectaba a todas las funciones de su cuerpo, en dos meses paso de ver perfectamente a tener 8 diotrias, pero no eran reales, todo era cnsecuencia de las deficiencias de las tiroides , el musciulo del ojo derecho lo tiene casi desprendido y parte del izdo, pero sigue adelante

por eso casi no veia, su deterioro cognitivo impresionaba ¡ no sabeis cuanto hemos sufrido desde entoncez! su vida habia sido truncada de un plumazo

pero no perdimos la esperanza , la llevamos al hospital clinico de pamplona a cerciorarnos de su diagnostico y efectivamete era eso un hipotioidismo que te aconsejo miren si tu puedes padecerlo tambien

de su hipotioroidismo desemboco en una fibromuilagia y una fatiga cronica que padece en este momneto, pero seguimos con fuerza e ilusión en que todo se quede en una pesadilla

he de decirte que ahora tien tratamient de por vida , pero desde hace 3 meses esta mejor y apenas con simntomas , esta recuperando su vida normal , le costo volver a recuperar su musculatura y cuando se pudo poner en pie , le dijerosn hiciera bicicleta y ejercicio

le compramos uan biciclta nueva acorde a lo que necesitaba y el primer dia que salio con ellla, un inconsciente hablando por un movil se salto un semaforo en rojo y la atropello, quedaroin nueamente dañadas su cervicales, pero nuevamente la esperanza hizo que no me rindiera y tirara por ella , cayendome yo cada dia, nadie apostaba por uqe todo se solucionara excepto yo

aqui esta , logro recuperarse de ese accidente y empezo a entrenar nuevamente con la seleccion de futbol asturiana ( femenina) aun no recuperada del todo , pero mejorando creimos que seria bueno animarla a comenzar de nuevo y esforzandose una vez mas...
el entrenador sabia que no estaba en condiciones , pero quedamos de acuerdo en que probara por su bien

nos dijo que para que no perdiera la ilusion la sacaria cinco minutos en cada partido, para que ellea se sintiera util y asi lo decidimos

en la seleccion juega con chicas desde 15 a 29 años y ocurrio lo que mas temiamos

en el primer partido en esos cinoc minutos tuvo dos tremendas entradas , una de alla le partieron con los tacos el cuadriceps...

no veas estuvo de rehabilitacion hasta hace 5 meses durante 1 años y medio en la federacion de futbol y con un fisio particular que venia a neustra casa , cada dia

aqui sigue peleando como una jabata y no se va a dejar vencer , pr que no se lo voy a permitir

el cuadriceps se rompio en cuatro ocasiones mas durante la rehabilitacion , pues sus musculos aun esta muy debeiles

asi que fijate que no podemos quejarnos demasiado y mucho menos estar compadeciendonos , sinoq ue hay que pelear y no dejarnos vencer

mi consejo victro es que te revises las tiroides por si tuvieran algo que ver , demasiadas coincidenicas

perdio el oido , la vista, la musculatura, no sabia ,a nada, ni podia comer, mucho menos levantarse sola
y aqu i estuvo en lso inicios de este foro , con sus 14 años , ayudando y dando animos a personas enfermas ¿ que te parece? ayudandome con esta pagina uqe en ese proceso nacio , sinq ue nadie supiera mis circunstancias personales

de nada sirve quejarnos una y otra vez

podemos hacerlo y lo vamos a hacer ¡ TODOS JUNTOS!

yo tambien estoy enferma , aunque muchos se lo cuestinanan te voy a contar mi realidad y aqui sigo

soy enferma de fibromialgia desde hace mas de 18 años, de fatiga cronica, escoliosis dorsal, tres hernias discales, dos infartos , migrañas .sindrome de tiezthe, sensibilidad quimica, alergica ambiental,etc, etc etc

no me rindo , intento salir adelante y doemostrando que ¡ SI YO PUEDO ! VOSOTROS TAMBIEN PODEIS!

a veces hacie mas quein quiere , que quien puede y asi me esfuerzo cada día en trabajar ayudando a quein pueda necesiatr de mi

llevo en esta lucha apoyando a enfermos de fibro y de fatiga hace 18 ños antes aun de haber sido diagnosticada yo misma, pues comence , por que mi hermana mayor era enferma de esto mismo , quiso el destino que yo fuera la siguiente

y aqui estoy

as que no quiero escuchar que no podeis mas , yo tambien a ceces lo pienso, pero luego me digo ¡ no me da la ganaaaaaaaaaaaaa!

y sigo peleando y ayudnado en lo que puedo a quien puedo

asi que animo a todos por que SI YO HE PODIDO Y MI HIJA TAMBIEN PUEDE

VOSOTROS TAMBIEN PODEIS LOGRARLO

y note creas que yo estoy mejor , llevan semanas inyectandome morfina para el dolor y no me quejo , ya veis que pocos lo sabeis mi estado y aqi sigo adelante auqnue a veces desfallezca, simpre me digo alguien esta peor que yo y encima puede necesitarme, eso me hacer recuperar las pocas fuerzas que aun me quedan , para seguir adelante

ánimo a mis luchadores incansalbles

¡ PODEMOS, QUEREMOS Y LO HACERMOS!

un besito a todos ánimoooooooooooo





aqui mi hija en silla de ruedas y en concierto con belo , nunca le he permitido que se deje vencer y eso os seguro que es muy dificil

cuando la atropello el coche

el dia que le partieron el cuadriceps , menuda ilusion tenia de volver a jugar


auqnue la veais asi, estaba recien salida de su silla de ruedas , cada dia la llevabaos a jugar a algo para animarla, esta apoyada en la mesa, pero por que apensa podia aun estar en pie aqunue no lo parezca, ella sabia disimularlo muy bien, la llevabamos en la silla la ayudabamos a levantarse y en la mesa se cogia, para que nadie se diera cuante de su deficiencia
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Marifé
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MensajeTema: Re: YO FUI UN NIÑO CON 12 AÑOS CON FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA   Sáb Jul 31, 2010 12:27 am



durante mucho tiempo estuvo en el hospital y yo a su lado durante 24 horas



si ella puede ¡tambien vosotros podeis

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MensajeTema: Re: YO FUI UN NIÑO CON 12 AÑOS CON FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA   Sáb Jul 31, 2010 12:32 am

MARIFÉ ERES UN GRAN AMIGA Y COMPAÑERA, TAMBIEN ERES UNA MUY BUENA MADRE

GRACIAS POR CREAR ESTE FORO

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MensajeTema: Re: YO FUI UN NIÑO CON 12 AÑOS CON FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA   Sáb Jul 31, 2010 12:39 am

a vosotros por demostrarme que podemos hacerlo juntos

graciasssssss
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MensajeTema: Re: YO FUI UN NIÑO CON 12 AÑOS CON FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA   Sáb Jul 31, 2010 12:47 am

Marifé cariño..que me has emocionado leyendo tu lucha por tu hija Nerea..
Yo que soy Madre y tengo una hija.....no puedo ni imaginarme el dolor que se siente en el Alma y en el corazón viendo a una hija enferma..ES LO MÁS DURO que puede vivir una Madre...
Sois admirables...y tú.. una Madre coraje..
No te imaginas lo feliz que me hace saber que Nerea se encuentra mejorcita...y saber que contigo a su lado tendrá lo mejor...tu APOYO y tu AMOR...eso la hará más fuerte y conseguirá continuar luchando..
Mi corazón tiene un pedacito que os pertenece!!!!Gracias por tan admirable ejemplo!!!
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MensajeTema: Re: YO FUI UN NIÑO CON 12 AÑOS CON FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA   Sáb Jul 31, 2010 1:01 am

Marife me he quedado fria leyendo todo lo que tu niña a pasado, pero gracias a DIOS ahora esta mejorcita, amiga ella sale a ti con un gran coraje y unas ganas inmensas de luchar, gracias por este ejemplo de lucha que nos has mostrado, desde el dia que entre en este foro, sabia que estaba en el sitio que mejor podia estar, por lo gran mujer que eres y por tan buen sitio que has creado para tod@s nosotr@s no, nos dejemos vencer, y con tu lucha aprendemos que TODOS PODEMOS, gracias por ser la gran madre que eres ¡¡¡
gracias por dejarme ser parte de esta gran familia que tu has creado ¡¡¡
TU LUCHA, ES MI LUCHA ¡¡¡¡
besitos llenos de mucho amor para NEREA y para TI. ANIMO AMIGA.
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MensajeTema: Re: YO FUI UN NIÑO CON 12 AÑOS CON FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA   Sáb Jul 31, 2010 1:12 am

a veces el no decir no significa que yo no tenga problemas , pero hay ocasiones en que contar historias como estas hacen que otros no pierdan la esperanza

los problemas han de mirarse de frente y buscar soluciones compadecerns y quejarnos no sirve de nada y mucho menos ayuda a que se resuelvan solos

y recordar que FIBROAMIGOSUNIDOS.COM ha nacido como UNA LUGAR A LA ESPERANZA

¡ JUNTOS PODEMOS, QUEREMOS Y LO HAREMOS!
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MensajeTema: Re: YO FUI UN NIÑO CON 12 AÑOS CON FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA   Sáb Jul 31, 2010 1:24 am

Marife cariño se que tu tambien tienes tus problemas como tod@s, pero tambien es bueno que te desahogues para eso estamos tod@s aqui, y compartidos los problemas son menos pesados.

JUNTO PODEMOS, QUEREMOS Y LO HAREMOS ¡¡¡¡

NO TE QUEPA LA MENOR DUDA DE ESO, ANIMO PARA TI TAMBIEN AMIGA. BESITOSSS CARIÑO.
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MensajeTema: Re: YO FUI UN NIÑO CON 12 AÑOS CON FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA   Vie Abr 15, 2011 9:09 pm

Marife hoy he visto este post y he leido por lo que as tenido que pasar.Lo siento muchisimo y te doy todo mi cariño y mi apoyo porque se que eres una luchadora y tu hija también,esopero que las cosas te vayan mejor ,hace tiempo que no se de ti.Un fuerte abrazo mi campeona,eres un ejemplo a seguir
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carmencita
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MensajeTema: Re: YO FUI UN NIÑO CON 12 AÑOS CON FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA   Sáb Abr 16, 2011 9:21 am

marife a veces se debe de leer cosas como tu historia para ver lo fuerte que pueden ser las personas y a cosas sin importancia las que le damos pues la lucha del dia a dia con un hijo enfermo es terrible para el y sus padres ,
un hijo duele el doble que si nos pasa a nosotros ,y por mucho que te digan no se sabe hasta que no te ocurre en propias carnes ,si por una simple cosita una llora por una enfermedad con importancia mi pensamiento es que una se hace dura ,se lucha con mas hainco aunque cuando viene el bajon es tremendo
comprendo tu dolor pues en casa se vivio ,y la consecuensia fue terrible pues mi madre jabata donde las haya no se quedo sitio por ir ,me la recuerda mucho ,ahora esta ya cansada de la lucha que tuvo en esta vida y sabes le digo mama todavia vives asi que nadie sabe en donde dejara tu lucha pues creo que naciste para ello ,todo lo que una pudo sufrir ella lo padecio asi que te entiendo
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Marinape18
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MensajeTema: Re: YO FUI UN NIÑO CON 12 AÑOS CON FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA   Vie Abr 29, 2011 1:08 am

Marife, usted si que es una mujer y lo vuestro si que es Coraje. De todo corazón te lo digo. Que hermosas sois. Siguiendo adelante siempre pase lo que pase, luchando por la sonrisa de tu niña. Por el valor que vosotras teneis. Que tu família posee. os lo mereceis todo. Felicidad y amor...
me he quedado impresionada y me he pegado un harton de llorar con tu historia. Madre de Dios...para que esa tan valiosa voluntad no se pierda nunca...
Tu hija tiene aquí una compañera de su misma edad que ha pasado por una historia igual de larga, horrible y parecida. Muchos animos para esa niña tan bonita y para la Mejor Madre del Mundo. Un abrazo
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MensajeTema: Re: YO FUI UN NIÑO CON 12 AÑOS CON FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA   Vie Abr 29, 2011 4:45 pm

Marinape18, disculpa a Marife sino te a contestado pero estos dias esta muy liada, pero seguro que en cuanto vea tu mensaje te contestara, animo preciosa, y si fuiste fuerte con una vida muy parecida a la de su hija de salir adelante, es que tienes el mismo coraje que su niña, asi que te mando muchas fuerzas y cada ves que quieras entrar por el foro seras muy bien recibida, animo y cuidate mucho besitosss. Que DIOS te bendiga cada dia.
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Maleny
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MensajeTema: !    Miér Feb 27, 2013 1:36 pm

Cotilleando por el foro encontré éste mensaje. Sé que es antiguo, pero la lección que nos ha dado Marifé, y sobre todo su hija, os aseguro que me han dejado muda...

Iba a decir que éso es coraje, pero como tod@s sabéis que yo soy muy mal hablada, lo que voy a decir es que eso no es coraje.... ¡¡eso es tener un par de cojones!!

AUPA MARIFÉ! AUPA NEREA!


Citación :
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MensajeTema: Re: YO FUI UN NIÑO CON 12 AÑOS CON FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA   

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