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 MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR

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MensajeTema: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitimeLun Ene 18, 2010 8:19 am

HOLA FORO.
Como espero que algunas recordeis, estoy escribiendo el libro que denuncia lo que está ocurriendo con los enfermos de FM en todos los sentidos: político, sanitario, y social.
El libro está muy avanzado pero ahora, entre otras cosas, le faltan unos elementos de gran importancia que no son otros que incluír el testimonio de varias personas que padecen estas enfermedades y que sufran marginación por los colectivos mencionados (¿Y quien no...?). Además, sería bueno que fueran casos que por un motivo u otro, despuntaran, se salieran de lo considerado "normal y fuera muy significativo.
Por ejemplo: me interesa el caso de Chari que recuerdo que contó hace ya un tiempo que siendo enfermera le negaban la invalidez y ella aseguraba que no olvidaba las proporciones de las inyecciones que tenía que poner a niños, etc.
Otro caso muy interesante sería el de Eva María que tuvo que recurrir a una huelga de hambre para obtener sus derechos.

Y cualquier otro que vosotras consideréis que puede ser de interés.
Estoy abierto a vuestras sugerencias poque nuestra intención es que el libro llegue hasta el fondo de las cosas y sobre todo, de los corazones de una sociedad que en algunos aspectos está algo dormida.
Así pues, ya desde este mismo momento pido autorización a CHARI y EVA para poder escribie sobre sus historias humanas y poner sus nombes o no (según vosotras decidáis...).
Se que eso supone trabajo para vosotras porqué me gustaría que cada una de vosotras me lo escribiérais a mi correo tal como lo vivistéis y los sentimientos que se sienten ante el trato recibido, y yo posteriormente, lo adaptaría y arreglaría para el libro.
Os estaré eternamente agradecido por vuestra colaboración porque estamos convencidos que esos testimonios le darían mucha fuerza y eso creo que es lo que todos deseamos por el bien de nuestra lucha.

¡¡¡POR FAVOR... AQUELLAS QUE PODÁIS CONTARME ALGÚN TESTIMONIO QUE PUEDA ENRIQUECER EL LIBRO OS LO AGRADECERÉ...!!!
MUCHAS GRACIAS A TODAS
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitimeLun Ene 18, 2010 6:30 pm

gracias GASPAR

ánimo con ese libro que seguro será estupendisimooooooooooo

un besito para ti CRISTINA Y MI FABIIII
OS QUIEROOOOOOOOOO
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitimeLun Ene 18, 2010 6:31 pm

GASPAR te he corregido el titulo para que se vea de que va asi llamara mas la atencion y lo veran mejor las chicas

un besito

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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitimeMar Ene 19, 2010 12:26 am

Hola Gaspar:

No sé si mi caso te puede resultar interesante, pero según todos los médicos que me llevan, "lo mío es totalmente atípico" por la variedad y la cantidad de afectaciones que tengo... Según el médico que me trata en la Un. del Dolor de la Cl. Quirón de Valencia, (que tb. trabaja en la misma Unidad de La Fe), dice que no ha tenido jamás un caso tan complicado y con menos respuestas a los tratamientos)... Ya habrás deducido que no solamente padezco de FIBROMIALGIA....(SEVERA, por cierto)....
He contado ya varios capítulos de mis tormentosos recorridos por clínicas y hospitales, congresos y demás, errores clínicos, etc... con Incapacidad Total Permanente desde hace 11 años, y actualmente pendiente de recurso por una Gran Invalidez (que me denegaron "porque puedo dirigir a mi marido para hacer una paella"... ¿¿¿...???!!!)
Soy muy nueva en el Foro y desconozco bastantes temas del mismo todavía.
No sé nada sobre este libro que comentas, pero por el título deduzco que está relacionado con el fallecimiento de Fabi. ¿o no?
Precisamente terminan de regalarme uno titulado "EL CUERPO EXTRAÑO (Retrato de una fibromialgia)", que ha escrito una compañera de mi hijo recién publicado, afectada de fibromialgia, María Machetti (nacida en Valencia). Igual hasta la conoces

Bueno, es lo que te he podido aportar. Tú dirás.

Saludos..
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitimeMar Ene 19, 2010 1:29 am

HOLA GASPAR, POR SUPUESTO QUE TE DOY PERMISO PARA PUBLICAR MI HISTORIA Y PUEDES PONER EL NOMBRE SI ASÍ LO DESEAS...

TE VOY A ENVIAR LA INFORMACIÓN POR CORREO Y SI NO TIENES ALGO CLARO ME LO COMENTAS...

GRACIAS DE NUEVO POR TODO LO QUE ESTÁS HACIENDO PARA QUE NOS VEAN...

UN BESAZOOOOOOOOOO PARA TI Y PARA CRISTINA

OS QUIEROOOOOOOO
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitimeMar Ene 19, 2010 10:03 am

Gaspar ánimo en tu libro! seguro que quedará fantástico y llegará a más rincones del mundo!! cuenta con nosotros/as para lo que haga falta..

besotes para Cristina y para ti
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitimeMar Ene 19, 2010 11:56 am

Carmisva escribió:
Hola Gaspar:

No sé si mi caso te puede resultar interesante, pero según todos los médicos que me llevan, "lo mío es totalmente atípico" por la variedad y la cantidad de afectaciones que tengo... Según el médico que me trata en la Un. del Dolor de la Cl. Quirón de Valencia, (que tb. trabaja en la misma Unidad de La Fe), dice que no ha tenido jamás un caso tan complicado y con menos respuestas a los tratamientos)... Ya habrás deducido que no solamente padezco de FIBROMIALGIA....(SEVERA, por cierto)....
He contado ya varios capítulos de mis tormentosos recorridos por clínicas y hospitales, congresos y demás, errores clínicos, etc... con Incapacidad Total Permanente desde hace 11 años, y actualmente pendiente de recurso por una Gran Invalidez (que me denegaron "porque puedo dirigir a mi marido para hacer una paella"... ¿¿¿...???!!!)
Soy muy nueva en el Foro y desconozco bastantes temas del mismo todavía.
No sé nada sobre este libro que comentas, pero por el título deduzco que está relacionado con el fallecimiento de Fabi. ¿o no?
Precisamente terminan de regalarme uno titulado "EL CUERPO EXTRAÑO (Retrato de una fibromialgia)", que ha escrito una compañera de mi hijo recién publicado, afectada de fibromialgia, María Machetti (nacida en Valencia). Igual hasta la conoces

Bueno, es lo que te he podido aportar. Tú dirás.

Saludos..

si habla de Fabi su hijo , su recorrido a lo largo de la enfermedad, cuenta su historia y quiere reflejar la incomprension social que padecemos
el libro lo tiene acabado , le faltan unos poquitos flecos nada más

ánimo Gasparrrrrrrrrrr y Cristinaaaaaaaaaa
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitimeMar Ene 19, 2010 12:05 pm

no me importa contar mi historia y lo rechazada que estoy hasta por spiquiatria pues mi mente tiene siempre una ventana por la cual creo que acabaria mi sufrimiento ,gracias a dios hasta ahora cuando ma s lo hae tenido en mente se me ha puesto delante la figura de mi madre que es una sufridora de la vida y ahora se mae pone mi nene pero eso no tiene importancia para la spiquiatra pues los dolore no son importante ,no me importaria ya que se lo debo a fabi que me trajo aqui
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Marissa
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitimeMar Ene 19, 2010 12:21 pm

Yo no creo que ninguna de mis experiencias sirvan; pero espero que muchas de las personas que estamos aquí puedan ayudarte y termines ese tan esperado y deseado libro...

Un besito para ti y Cristina... Fuerzas, alas y mucha luz
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitimeMar Ene 19, 2010 11:01 pm

soncelia escribió:
Gaspar ánimo en tu libro! seguro que quedará fantástico y llegará a más rincones del mundo!! cuenta con nosotros/as para lo que haga falta..

besotes para Cristina y para ti
Gaspar enhorabuena por tu libro que seguro que ayudará a muchisimas personas...
Mil gracias y un abrazo para tí y para Cristina con todo el cariño
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitimeMar Ene 19, 2010 11:32 pm

HOLA SOY EDUARDO PAREJA DE PEDRO JORGE:

NO SE SI LA HISTORIA DE PEDRO LE AYUDARIA YA QUE 1º ES UN HOMBRE JOVEN DE 34A TIENE FIBROMIALGIA SEVERA Y FATIGA CRONICA , SE LE DIO LA INVLIDEZ ABSOLUTA YA QUE NO PUEDE POR DIAS MANTENERSE EN PIE BUENO LOS SINTOMAS SON MUY PARECIDOS A COMPANEROS DEL FORO, LA CUESION QUE AL AÑO DESPUES DE PASAR SU DEPRESION PORQUE NO RECONOCIA EL MISMO QUE NO PODRIA VOLVER A TRABAJAR LE ENVIA UNA CARTA QUE TRAS UNA VISITA DE 1 MIN Y ESPERA DE 2.5 HORAS LE MANDARON LA CARTA QUE HABIA MEJORADO Y PUNTO SIN NINGUNA EXPLICCION MÁS.AHORA ES CUANDO ESTAMOS MAS PREOCUPADOS PORQUE TIENE DEPRESION PROFUNDA SEGUN EL INFORME DE LA PSIQUIATRA. ESTAMOS AL TANTO DE UN JUICIO DEL 24 DE FEBRERO.
SI DESEAS QUE ESCRIBAMOS SOBRE EL TEMA COMUNICAMELO YA QUE NO TENGO TU MAIL.
ENCANTADOS ESTAMOS DE PODER AYUDAR.
GRACIAS POR TU LUCHA
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MensajeTema: GRACIAS MARIFÉ   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitimeMiér Ene 20, 2010 7:38 am

Marifé escribió:
GASPAR te he corregido el titulo para que se vea de que va asi llamara mas la atencion y lo veran mejor las chicas

un besito

MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR

GRACIAS MARIFÉ. COMO SIEMPRE ESTÁS EN TODO.
UN ABRAZO
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MensajeTema: GRACIAS   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitimeMiér Ene 20, 2010 7:41 am

Carmisva escribió:
Hola Gaspar:

No sé si mi caso te puede resultar interesante, pero según todos los médicos que me llevan, "lo mío es totalmente atípico" por la variedad y la cantidad de afectaciones que tengo... Según el médico que me trata en la Un. del Dolor de la Cl. Quirón de Valencia, (que tb. trabaja en la misma Unidad de La Fe), dice que no ha tenido jamás un caso tan complicado y con menos respuestas a los tratamientos)... Ya habrás deducido que no solamente padezco de FIBROMIALGIA....(SEVERA, por cierto)....
He contado ya varios capítulos de mis tormentosos recorridos por clínicas y hospitales, congresos y demás, errores clínicos, etc... con Incapacidad Total Permanente desde hace 11 años, y actualmente pendiente de recurso por una Gran Invalidez (que me denegaron "porque puedo dirigir a mi marido para hacer una paella"... ¿¿¿...???!!!)
Soy muy nueva en el Foro y desconozco bastantes temas del mismo todavía.
No sé nada sobre este libro que comentas, pero por el título deduzco que está relacionado con el fallecimiento de Fabi. ¿o no?
Precisamente terminan de regalarme uno titulado "EL CUERPO EXTRAÑO (Retrato de una fibromialgia)", que ha escrito una compañera de mi hijo recién publicado, afectada de fibromialgia, María Machetti (nacida en Valencia). Igual hasta la conoces

Bueno, es lo que te he podido aportar. Tú dirás.

Saludos..

GRACIAS CARMISVA POR TU COLABORACIÓN. TU CASO SERÁ TENIDO EN CUENTA Y CUANDO TENGA BASTANTES SELECCIONARE LOS QUE CONSIDERE MÁS IMPACTANTES.
UN ABRAZO
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MensajeTema: GRACIAS   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitimeMiér Ene 20, 2010 7:42 am

Marissa escribió:
Yo no creo que ninguna de mis experiencias sirvan; pero espero que muchas de las personas que estamos aquí puedan ayudarte y termines ese tan esperado y deseado libro...

Un besito para ti y Cristina... Fuerzas, alas y mucha luz

GRACIAS A TODOS POR VUESTRA AYUDA
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MensajeTema: GRACIAS   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitimeMiér Ene 20, 2010 7:44 am

pedro jorge escribió:
HOLA SOY EDUARDO PAREJA DE PEDRO JORGE:

NO SE SI LA HISTORIA DE PEDRO LE AYUDARIA YA QUE 1º ES UN HOMBRE JOVEN DE 34A TIENE FIBROMIALGIA SEVERA Y FATIGA CRONICA , SE LE DIO LA INVLIDEZ ABSOLUTA YA QUE NO PUEDE POR DIAS MANTENERSE EN PIE BUENO LOS SINTOMAS SON MUY PARECIDOS A COMPANEROS DEL FORO, LA CUESION QUE AL AÑO DESPUES DE PASAR SU DEPRESION PORQUE NO RECONOCIA EL MISMO QUE NO PODRIA VOLVER A TRABAJAR LE ENVIA UNA CARTA QUE TRAS UNA VISITA DE 1 MIN Y ESPERA DE 2.5 HORAS LE MANDARON LA CARTA QUE HABIA MEJORADO Y PUNTO SIN NINGUNA EXPLICCION MÁS.AHORA ES CUANDO ESTAMOS MAS PREOCUPADOS PORQUE TIENE DEPRESION PROFUNDA SEGUN EL INFORME DE LA PSIQUIATRA. ESTAMOS AL TANTO DE UN JUICIO DEL 24 DE FEBRERO.
SI DESEAS QUE ESCRIBAMOS SOBRE EL TEMA COMUNICAMELO YA QUE NO TENGO TU MAIL.
ENCANTADOS ESTAMOS DE PODER AYUDAR.
GRACIAS POR TU LUCHA

GRACIAS A VOSOTROS POR VUESTRA AYUDA Y POR LUCHAR JUNTO A NOSOTROS.
UN ABRAZO Y ANIMO EN VUESTRO DIFICIL CAMINO.
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MensajeTema: GRACIAS CHARI   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitimeMiér Ene 20, 2010 8:11 am

chary escribió:
HOLA GASPAR, POR SUPUESTO QUE TE DOY PERMISO PARA PUBLICAR MI HISTORIA Y PUEDES PONER EL NOMBRE SI ASÍ LO DESEAS...

TE VOY A ENVIAR LA INFORMACIÓN POR CORREO Y SI NO TIENES ALGO CLARO ME LO COMENTAS...

GRACIAS DE NUEVO POR TODO LO QUE ESTÁS HACIENDO PARA QUE NOS VEAN...

UN BESAZOOOOOOOOOO PARA TI Y PARA CRISTINA

OS QUIEROOOOOOOO

GRACIAS CHARI. ESTÁBAMOS SEGUROS DE QUE TE PARECERÍA BIEN Y ESPERAREMOS ANSIOSOS TU HISTORIA PERO CON PACIENCIA PORQUÉ SABEMOS LO QUE HAY.
GRACIAS POR TU COLABORACIÓN CHARI. FABI SEGURO, TAMBIÉN TE LO AGRADECERÁ Y CON ÉL, TODOS LOS QUE ESTAMOS SUFRIENDO ESTAS TERRIBLES INJUSTICIAS.
NOSOTROS TAMBIÉN TE QUEREMOS Y ADMIRAMOS POR LO VALIENTE Y LUCHADORA QUE ERES.
UN ABRAZO MUY FUERTE DE NUESTRA PARTE.
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitimeMiér Ene 20, 2010 10:00 am

garsis7 escribió:
chary escribió:
HOLA GASPAR, POR SUPUESTO QUE TE DOY PERMISO PARA PUBLICAR MI HISTORIA Y PUEDES PONER EL NOMBRE SI ASÍ LO DESEAS...

TE VOY A ENVIAR LA INFORMACIÓN POR CORREO Y SI NO TIENES ALGO CLARO ME LO COMENTAS...

GRACIAS DE NUEVO POR TODO LO QUE ESTÁS HACIENDO PARA QUE NOS VEAN...

UN BESAZOOOOOOOOOO PARA TI Y PARA CRISTINA

OS QUIEROOOOOOOO

GRACIAS CHARI. ESTÁBAMOS SEGUROS DE QUE TE PARECERÍA BIEN Y ESPERAREMOS ANSIOSOS TU HISTORIA PERO CON PACIENCIA PORQUÉ SABEMOS LO QUE HAY.
GRACIAS POR TU COLABORACIÓN CHARI. FABI SEGURO, TAMBIÉN TE LO AGRADECERÁ Y CON ÉL, TODOS LOS QUE ESTAMOS SUFRIENDO ESTAS TERRIBLES INJUSTICIAS.
NOSOTROS TAMBIÉN TE QUEREMOS Y ADMIRAMOS POR LO VALIENTE Y LUCHADORA QUE ERES.
UN ABRAZO MUY FUERTE DE NUESTRA PARTE.

GASPAR TE HE MANDADO POR CORREO LAS COPIAS DE LOS MENSAJES QUE HE IDO PONIENDO EN EL FORO CON RELACIÓN AL INSS Y MI EXPERIENCIA CON LOS MÉDICOS, LOS INSPECTORES... ETC

ESTÁN EN ORDEN CRONOLÓGICO, DIME QUE PIENSAS DE ELLOS Y SI TENGO QUE AÑADIR MAS DETALLES... LOS ERRORES QUE COMETÍ EN EL HOSPITAL LOS MANDARÉ EN OTRO CORREO...

UN BESAZOOOOOOOOO
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitimeJue Ene 21, 2010 1:49 am

Gaspar tienes todo mi permiso para contar lo que desees de la situacion que yo vivi y estoy viviendo, tambien puedes poner mis datos personales si lo deseas.

Un gran abrazo.
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garsis7
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MensajeTema: GRACIAS A VOSOTROS   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitimeVie Ene 22, 2010 10:46 pm

pedro jorge escribió:
HOLA SOY EDUARDO PAREJA DE PEDRO JORGE:

NO SE SI LA HISTORIA DE PEDRO LE AYUDARIA YA QUE 1º ES UN HOMBRE JOVEN DE 34A TIENE FIBROMIALGIA SEVERA Y FATIGA CRONICA , SE LE DIO LA INVLIDEZ ABSOLUTA YA QUE NO PUEDE POR DIAS MANTENERSE EN PIE BUENO LOS SINTOMAS SON MUY PARECIDOS A COMPANEROS DEL FORO, LA CUESION QUE AL AÑO DESPUES DE PASAR SU DEPRESION PORQUE NO RECONOCIA EL MISMO QUE NO PODRIA VOLVER A TRABAJAR LE ENVIA UNA CARTA QUE TRAS UNA VISITA DE 1 MIN Y ESPERA DE 2.5 HORAS LE MANDARON LA CARTA QUE HABIA MEJORADO Y PUNTO SIN NINGUNA EXPLICCION MÁS.AHORA ES CUANDO ESTAMOS MAS PREOCUPADOS PORQUE TIENE DEPRESION PROFUNDA SEGUN EL INFORME DE LA PSIQUIATRA. ESTAMOS AL TANTO DE UN JUICIO DEL 24 DE FEBRERO.
SI DESEAS QUE ESCRIBAMOS SOBRE EL TEMA COMUNICAMELO YA QUE NO TENGO TU MAIL.
ENCANTADOS ESTAMOS DE PODER AYUDAR.
GRACIAS POR TU LUCHA

HOLA EDUARDO.
EN PRIMER LUGAR DAROS LAS GRACIAS DE NUEVO POR VUESTRO APOYO Y COLABORACIÓN.
POR SUPUESTO QUE EN `PRINCIPIO VUESTRA HISTORIA NOS INTERESA POR VARIAS RAZONES AUNQUE COMO ES OBVIO, DESPUES TENDREMOS QUE HACER UNA SELECCIÓN DE TODO LO QUE NOS LLEGUE POR RAZONES DE ESPACIO.
MI CORREO ES [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] y te agradeceremos que nos lo mandes con todas las explicaciones y detalles posibles, además de nombres y apellidos.
JUNTOS PODREMOS ACABAR CON ESTAS TERRIBLES INJUSTICIAS QUE NOS ESTÁN HACIENDO PASAR Y PODREMOS EVITAR QUE CONTINUE PASANDO LO QUE VOSOTROS, NUESTRO HIJO FABI Y TANTAS Y TANTAS PERSONAS ESTÁN PADECIENDO.
GRACIAS DE NUEVO Y MUCHA LUZ Y FUERZA EN EL DIFICIL CAMINO QUE OS TOCO ANDAR.
¡NO DEJAROS VENCER!
¡¡¡¡¡¡TODOS SOMOS FABI!!!!!!!
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MensajeTema: GRACIAS EVA MARIA   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitimeVie Ene 22, 2010 10:56 pm

Eva Mª Alabau escribió:
Gaspar tienes todo mi permiso para contar lo que desees de la situacion que yo vivi y estoy viviendo, tambien puedes poner mis datos personales si lo deseas.

Un gran abrazo.
GRACIAS EVA MARIA, SABÍAMOS QUE PODRÍAMOS CONTAR CONTIGO PERO NECESITÁBAMOS TU CONFIRMACIÓN.
COMO LES DIGO A LOS DEMÁS, TE AGRADECEREMOS QUE NOS MANDES A NUESTRO CORREO TU HISTORIA CON TODOS LOS DETALLES POSIBLES Y CONTADA POR TI QUE YO YA LA ADAPTARÉ.
GRACIAS EVA MARIA POR LUCHAR JUNTO A NOSOTROS Y A TODAS LAS PERSONAS QUE ESTÁN PADECIENDO TAN TERRIBLES INJUSTICIAS.

UN FUERTE ABRAZO
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MensajeTema: GRACIAS CHARI   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitimeVie Ene 22, 2010 10:59 pm

chary escribió:
garsis7 escribió:
chary escribió:
HOLA GASPAR, POR SUPUESTO QUE TE DOY PERMISO PARA PUBLICAR MI HISTORIA Y PUEDES PONER EL NOMBRE SI ASÍ LO DESEAS...

TE VOY A ENVIAR LA INFORMACIÓN POR CORREO Y SI NO TIENES ALGO CLARO ME LO COMENTAS...

GRACIAS DE NUEVO POR TODO LO QUE ESTÁS HACIENDO PARA QUE NOS VEAN...

UN BESAZOOOOOOOOOO PARA TI Y PARA CRISTINA

OS QUIEROOOOOOOO

GRACIAS CHARI. ESTÁBAMOS SEGUROS DE QUE TE PARECERÍA BIEN Y ESPERAREMOS ANSIOSOS TU HISTORIA PERO CON PACIENCIA PORQUÉ SABEMOS LO QUE HAY.
GRACIAS POR TU COLABORACIÓN CHARI. FABI SEGURO, TAMBIÉN TE LO AGRADECERÁ Y CON ÉL, TODOS LOS QUE ESTAMOS SUFRIENDO ESTAS TERRIBLES INJUSTICIAS.
NOSOTROS TAMBIÉN TE QUEREMOS Y ADMIRAMOS POR LO VALIENTE Y LUCHADORA QUE ERES.
UN ABRAZO MUY FUERTE DE NUESTRA PARTE.

GASPAR TE HE MANDADO POR CORREO LAS COPIAS DE LOS MENSAJES QUE HE IDO PONIENDO EN EL FORO CON RELACIÓN AL INSS Y MI EXPERIENCIA CON LOS MÉDICOS, LOS INSPECTORES... ETC

ESTÁN EN ORDEN CRONOLÓGICO, DIME QUE PIENSAS DE ELLOS Y SI TENGO QUE AÑADIR MAS DETALLES... LOS ERRORES QUE COMETÍ EN EL HOSPITAL LOS MANDARÉ EN OTRO CORREO...

UN BESAZOOOOOOOOO

HOLA CHARI Y GRACIAS POR TODO TU APOYO.
POR LO QUE DICES YA MANDASTE TU HISTORIA A MI CORREO PERO NOSOTROS NO HEMOS RECIBIDO NADA.
QUIZÁS ANOTASTE MAL MI CORREO.
AQUÍ LO TIENES DE NUEVO. [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
un abrazo de nuestra parte
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MensajeTema: GRACIAS   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitimeVie Ene 22, 2010 11:06 pm

garsis7 escribió:
Carmisva escribió:
Hola Gaspar:

No sé si mi caso te puede resultar interesante, pero según todos los médicos que me llevan, "lo mío es totalmente atípico" por la variedad y la cantidad de afectaciones que tengo... Según el médico que me trata en la Un. del Dolor de la Cl. Quirón de Valencia, (que tb. trabaja en la misma Unidad de La Fe), dice que no ha tenido jamás un caso tan complicado y con menos respuestas a los tratamientos)... Ya habrás deducido que no solamente padezco de FIBROMIALGIA....(SEVERA, por cierto)....
He contado ya varios capítulos de mis tormentosos recorridos por clínicas y hospitales, congresos y demás, errores clínicos, etc... con Incapacidad Total Permanente desde hace 11 años, y actualmente pendiente de recurso por una Gran Invalidez (que me denegaron "porque puedo dirigir a mi marido para hacer una paella"... ¿¿¿...???!!!)
Soy muy nueva en el Foro y desconozco bastantes temas del mismo todavía.
No sé nada sobre este libro que comentas, pero por el título deduzco que está relacionado con el fallecimiento de Fabi. ¿o no?
Precisamente terminan de regalarme uno titulado "EL CUERPO EXTRAÑO (Retrato de una fibromialgia)", que ha escrito una compañera de mi hijo recién publicado, afectada de fibromialgia, María Machetti (nacida en Valencia). Igual hasta la conoces

Bueno, es lo que te he podido aportar. Tú dirás.

Saludos..

GRACIAS CARMISVA POR TU COLABORACIÓN. TU CASO SERÁ TENIDO EN CUENTA Y CUANDO TENGA BASTANTES SELECCIONARE LOS QUE CONSIDERE MÁS IMPACTANTES.
UN ABRAZO

Me descuidé de decirte que nos mandes tu historia con el máximo de los detalles a mi correo como los demás.
por favor si es posible aportanos más datos sobre ese libro que mencionas.
gracias de nuevo
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitimeSáb Ene 23, 2010 12:30 am

Yo no se que decir solo se que lo llevo mejor gracias aque estoy en foro como este si no ya no hubiera querido seguir viviendo ... yo nunca supe que habia esta enfermedad ni sabia que direccion tomar ni donde ir ni sabia que me podian echar tantas y tanta veces de hospitales al menos en toledo, en madrid me tratan de otra manera, casi todo@s tenemos depresion o estamos tristes o bajones , intento ser feliz pero no siempre lo consigo ,aunque para mi las personas que he conocido antes y despues de este foro me han ayudado mucho a volver aquerer seguir .
EL año pasado estuve en madrid el 7 de marzo en la plaza mayor y solo pude estar sentada en el caballo, bueno al menos hice bulto es cuando me dije para mi nunca será la misma vida y a ti Edu decirte que si que todos empezamos jovenes con esta enfermedad y nos vamos haciendo maduros y lo mas lamentable es que llegaremos a viejos" asi con esta calidad de vida siento mucho como estas tu o tu compañero pero no estais solos yo estuve dos años e camay a veces sigo en cama, me doy por satifecha por volver a coger el bolso antes no podia ,contad conmigo para lo que sea libros o lo que sea besis a todo@s.
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MensajeTema: GRACIAS   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitimeSáb Ene 23, 2010 12:56 am

nieves escribió:
Yo no se que decir solo se que lo llevo mejor gracias aque estoy en foro como este si no ya no hubiera querido seguir viviendo ... yo nunca supe que habia esta enfermedad ni sabia que direccion tomar ni donde ir ni sabia que me podian echar tantas y tanta veces de hospitales al menos en toledo, en madrid me tratan de otra manera, casi todo@s tenemos depresion o estamos tristes o bajones , intento ser feliz pero no siempre lo consigo ,aunque para mi las personas que he conocido antes y despues de este foro me han ayudado mucho a volver aquerer seguir .
EL año pasado estuve en madrid el 7 de marzo en la plaza mayor y solo pude estar sentada en el caballo, bueno al menos hice bulto es cuando me dije para mi nunca será la misma vida y a ti Edu decirte que si que todos empezamos jovenes con esta enfermedad y nos vamos haciendo maduros y lo mas lamentable es que llegaremos a viejos" asi con esta calidad de vida siento mucho como estas tu o tu compañero pero no estais solos yo estuve dos años e camay a veces sigo en cama, me doy por satifecha por volver a coger el bolso antes no podia ,contad conmigo para lo que sea libros o lo que sea besis a todo@s.

GRACIAS POR TU COLABORACIÓN Y SI TE SIENTES CON FUERZA PARA CONTAR CON DETALLE TU HISTORIA, CON LAS MARGINACIONES QUE HAYAS SUFRIDO, YA SABES MI CORREO Y LA ESPERAREMOS CON INTERÉS.

UN ABRAZO Y GRACIAS POR LUCHAR.
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitimeSáb Ene 23, 2010 2:11 am

me alegro que todo siga adelante

¡ÁNIMO GASPAR!

UN BESITO A CRISTINA
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR   MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR I_icon_minitime

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