FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS

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 YA HACE 6 AÑOS

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MARIAN
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MensajeTema: YA HACE 6 AÑOS   Mar Mayo 13, 2008 4:37 am

Lo Siento mucho pero creo que me voy e extender un poquito para poder expresar con claridad mi situación.
Bueno lo mio con los medicos ha sido, y es una, pesadilla aunque después de seis años se empieza a ver la luz al final del tunel, aunque todavía quedan muchas dudas.

Cuando empezó esto, tenía 27 años y era una chica super activa.
Entonces, de un dia para el otro, empecé con unos dolores muy extraños y profundos en la espalda, sobre todo en la zona cervical, era una sensación muy extraña, como si algo se hubiera metido em mi cuerpo o como si un resfriado fuerte, que había pasado hacía poco, no hubiera podido salir de mi. Aunque ahora, echando la vista atrás recuerdo algún sintoma puntual y extraño anterior a estos inicios.
Al tener estos dolores el ánimo, también, cambió de golpe y el cansanció me sobrevino de repente. Seria comparable a esas epocas de resfriado o gripe por las que pasa todo el mundo, en las que solo te apetece estar en la cama y en las que no se tienen fuerzas para hacer nada. el problema fué que ivan pasando los días y semanas y el dolor no desaparecía, empezé a desesperarme y a ir cada dos por tres de urgencias. estaba convencida que en las radiografias me encontrarian algo, no sé algun pinzamiento o desvío, hernias o algo ya que el dolor era tan intenso que daba por hecho que saldría en la primera radiografia. Pués bueno, lo único que vieron fueron algunas contracturas y latigazo cervical pero me decian que no era nada importante como para quejarme de tanto dolor. Me pusieron collarin, peró los dolores ivan en aumento y seguia con las visitas a urgencias, me hacian más radiografias, TACS y resonancias y cuando me decian que no tenía nada, alucinaba. En una de estas visitas a urgencias explote y me puse a llorar y le dije a la doctora que era imposible que no tuviera nada porque a mí me dolía michisimo. La doctora, al verme en ese estado de desconsolación, me mandó directamente a Psiquiatria del Hospital de San Pablo, allí le dije lo mismo a la doctora y me mando antidepresivos y ansioliticos.
Desde ese día yo también di por echo que esos dolores serían causa de alguna depresión, ya que unos meses antes había pasado una epoca bastante mala en el trabajo con episodios de ansiedad y, también, con una pareja con la que estaba en ese momento, además, en mi caso, se añadia que había tenido una infancia bastante tormentosa, aunque en este sentido debo puntualizar que somos 5 hermanos, todos hemos tenido la misma infancia y ninguno de ellos tiene los dolores que yo tengo, si que es verdad que debido a nuestra infancia se nos ha forjado una personalidad insegura y con la autoestima baja en todos nosotros y quizá por esa inseguridad también crei que sería algo psicologico.
Bueno empezé con la medicación, el psiquiatra y el psicologo y, justo al empezar el tratamiento, tuve un accidente con la moto.
Venga, otra vez que si latigazo cervical, contracturas y me mandaron a rehabilitación. Pasados 5 meses de rehabilitación, las fisioterapeutas del centro me ignoraban totalmente, no me hacian ni caso, como si fuera invisible allí. Yo no entendía que ellas no pudieran ver ese dolor tan fuerte que sentia dentro de mí, como unas garras que te cojen desde dentro.
Así y después de una resonancia de la que "milagrosamente" habían deseparecido las contracturas y el latigazo cervical ya que el traumatologo me dijo estaba perfecta, volví a trabajar. Otra vez me quedé perpleja de que me dijera eso ya que mis dolorores seguian igual, incluso peor, entonces, impotente volví a pensar lo mismo que ellos, que sería depresión.
La medicación me ayudo en el ánimo y quizás en la autoestima pero los dolores seguian incluso se ivan extendiendo y aparecian nuevos, rodillas, codos, dedos y manos, pies, vias respiratorias secas, cada 2 por 3 estaba con cistitis y colicos...Y pasados 2 años del inicio del tratamiento, el psiquiatra me dió el alta. La medicación la dejaba por temporadas cortas, pero volvia ya que este dolor te crea mucha depresión y ansiedad. También muchos sentimientos de culpabilidad, en algunos momentos pensaba y pienso que esto me lo he provocado yo misma, aunque no sé como. Y lo que más me ha ido empeorando el ánimo ha sido la incomprensión y las burlas de la gente; compañeros de trabajo, jefes, amigos y parejas. sólo con mi familia estoy segura de que no estoy loca ya que ellos saben como era antes, que no paraba nunca, y como cambié de repente. Siempre han dicho, algo debes tener porque ese dolor tiene que ser por algo, y no ponen en duda que sienta dolor de verdad.
Ya en el 3er año, más o menos, cuando me despertaba por las mañanas sin poderme mover y teniendo que hacer fuerza mental y física para levantarme de la cama, pensé, esto no puede ser solo depresión el dolor está ahí y nadie me va a decir lo contrario. entonces en algún sitio vi o alguien me hablo de la fibromialgia y al ver en internet cuales eran los sintomas, me pareció que por fin había dado con lo que tenía. Se lo comenté a un conocido que era enfermero y me dijo que él podía conseguirme visita con uno de los mejores doctores especialistas en ese tema. La primera visita, creo que no fué muy buena ya que llegue explicandole que yo creia por lo que me habian dicho y lo que había leido en internet que tenía fibromialgia. Y creo que eso del autodiacnostico no le hizo ninguna gracia con lo cual yo senti que al mirarme los puntos, lo hizo sin dedicarle mucho tiempo y me dijo que no daba todos los puntos, y que en el test que había hecho, salia, que tenia un alto grado de depresión....claro después de más de 3 años de dolor e incomprensión como iva a estar sinó.. En fin, me mando unas analiticas, una radiografia, que hiciera deporte, que no mirara en internet ya que en la red se engaña y se exajera.. y que volviera a visitarle al cabo de un año. otra vez, desolada, le hice caso, me apunte a un gimnasio, ya ves tu! como si antes hubiera sido una persona sedentaria y deje de consultar nada sobre fibromialgia en internet.
Bien, del gimanasio solo podia y puedo hacer algunas actividades, concretamente 2, piscina y cinta, ya que habiendo probado todas las demás lo único que me producen son muchas contracturas y me dejan muerta.
En la 2ª visita, me dijo más o menos lo mismo, me dió unas palmadita en la espalda y hombros y me dijo, delante de otro medico en practicas,..que! esto no duele no!... y no me dejo ni responder. Le dije mire oiga, si no tengo fibromialgia, debe ser otra cosa, así que hagame las pruebas que hagan falta. Me contesto que a él no le hacía falta hacer más pruebas ya que ¡sí que tenía fibromialgia! y lo único que le faltaba por mirar eran unas analiticas concretas más, que volviera con los resultados al año y medio siguente. Pués sí! parece extraño, pero igual de liado que acabo de explicar esto, salí de allí. La gente me preguntaba que me había dicho y yo no sabía que decir. Al final les decía que estaba en estudio, pero las dudas aún me hacian empeorar en todos los sentidos.

Al mismo tiempo, hace más de año y medio empecé a tener dolores, también, en los ovarios y sobre todo al tener relaciones. Fuí a la ginecologa y después de varias ecografias y pasar lo mio también con varios ginecolos me diagnosticaron Endometriosis, que habian visto 2 endometrios que se tendrian que extirpar. Peró lo que me sorprendió fué que al explicarle a la doctora que me estaban estudiando la fibomialgia va y me dice claro es que la endometriosis esta relacionada con la fibromialgia pero no me supo decir en que se relacionan , ya que las 2 enfermedades són igual de cronicas y tienen cosas aún desconocidas. Con todo esto y con las ultimas analiticas que me mando, llegue a la visita del reumatologo para que me aclara y me diera un diagnostico claro y concreto. Después de la tensión de la anterior visita, no me atreví a preguntarselo directamente, y al ver que con las pruebas me hablaba claramente como que si tenía fibromialgia pensé que ya no era necesario. Así que, salí de allí pensando que ya estaba claro. Pero una vez, llegue al trabajo y les dije lo que era, empezaron a decirme como que no me habia dado un informe o algo donde pusiera el diagnostico.
Así que ahora esta es mi situación actual, crei que tenía un diagnostico, péro después de todo este tiempo de dudas, hasta que no lo vea por escrito, en el fondo de mí, tampoco me lo voy a creer del todo. Bueno, al menos el dolor de riñones, ovarios, y las nauseas a estas alturas ya me han dicho que nos son imaginaciones por causa de la endometriosis, pero y lo demás que? y que relación tiene las 2 cosas?
En todos estos años de trato con los medicos, me he encontrado en situaciones rarisimas, además de las que he mencionado anteriormente, pero por mencionar otra significativa, seria en la epoca que, con una misma radiografia, me llegaban a dar diagnosticos tan contradictorios un medico de otro.


Os parecera increible, después de toda mi extensión Wink , pero me he dejado muchas cosas por escribir...He escrito porque creo que es ya de los pocos sitios donde me puedo desahogar y también me gustaría conocer gente que haya pasado por lo mismo y me pueda decir donde puedo acudir para quedarme tranquila y saber claramente contra que luchar con la cabeza alta.
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Marifé
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MensajeTema: Re: YA HACE 6 AÑOS   Mar Mayo 13, 2008 6:04 am

Marian, lo primero darte la bienvenida al foro y decirte que debes de seguir en la lucha, esta enfermedad que tenemos en verdades dura , pero hemos de conseguir de una vez por todas salir adelante con o sin ayuda de los médicos...Aquí tienes un espacio en donde te puedes comunicar y contar lo que quieras , por que encontraras toda la comprensión del mundo , pues todo slos que estamos aquí hemos y estamos pasaando por tu misma situación, con lo cual no tengas miedo este e sel lugar en donde se te creera, se te animara y trataremos de ayudarte aunque solo sea dandote el apoyo que en estos momentos necesitas.

Es muy dificil, para un enfermo el que le digan que no tiene nada cuando en realidad ..lo que tiene es algo superior a sus fuerzas y que mina todo su camino en la bvida.
Decirte que tienes a tu disposición el apartado canaal de ginecologia en donde muy amablemente nuestroo amigo el doctor Luis Miguel ( ginecologo) podra echarnos una mano en cuanto a dudas sobre la endometriosis y su relación con la fibromialgia.
Sólo decirte una cosita más y ya no me extiendo que ya sabes que este es el lugar donde podras encontrar un rayito de luz que te ofrecen tus fibroamigos , los que aquí estamos trabajando por el reconocimiento, los que trabajamos, para que dejen de haber tantas y tantas situaciones injustas, los que de verdad estaremos si nos necesitas, como a la vez estamos seguros de que estaras ahí desde hoy tambien para nosotros, pues al fin y al cabo , esta es una gran cadena, en donde la humanidada se está extendiendo , a lo largo y ancho de todas las fronteras..encontraras gente muy interesante aquí ya lo veras ..desde hoy considerate un fibroamigo más y ayudanos con los testimonios, dudas o cositas que te puedan surgir.
De vuestras dudas a veces , es de donde nace la necesidad de creara un espacio mas en este foro , nos dais idea de por donde tenemos que seguir ampliando la información y cuales son las carencias de unos y otros a final, eso tambien es una forma más de ayudar.
Pasate pro el canal de ginecologia y expon tus dudas amiga.


una cosita mas aquí pinchando en este enlace puedes ver una información sobre la relacion fibromialgia y endometriosis que he metido hace unos días , espero que te ayude

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MensajeTema: Re: YA HACE 6 AÑOS   Mar Mayo 13, 2008 11:37 am

-Querida Marian,
Quiero darte una cariñosa bienvenida.
Leyendo tu post me has hecho recordar parte de mi vida, el trasiego me médicos, pruebas, más médicos y más pruebas, para irte de las consultas con las manos vacías y pensando ''estará todo en mi mente'', ya ves que no eres la única, la gran mayoría de nosotr@s hemos tenido parecidas experiencias a las tuyas. Pero querida mía has ido a parar al sitio adecuado, donde vas a encontrar muchísima comprensión, te van a tender una mano para levantarte cuando las fuerzas te dejen, muy buen humor y muchísima información sobre nuestra incomprendida enfermedad.
Espero que te encuentres muy comoda entre nosostras. Besos muy fuertes
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MARIAN
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MensajeTema: GRACIAS!!   Miér Mayo 14, 2008 3:02 am

Hola Admin y Dudumaria,

No sabeis lo emocionadisima que estoy que me hayais repondido al post. Casi exploto a llorar porque, como he dicho, a parte de mi familia, no puedo expresar lo que me pasa casi con nadie. Escribi una vez en otro foro sobre fibromialgia y no me respondieron y en el foro de endometriosis, también, escribo lo que pasa que a parte de los sintomas que tienen las afectadas yo tengo, y son con los que empece, los demás que ya he expuesto. Al menos en la AEE, si que he tenido comprensión.
También me gustaría saber de vuestro caso y vuestros sintomas y que medicos me aconsejais porque a mi, de momento, sólo me ha visto un reumatologo, lo demás han sido traumatologos, medicos de cabecera, de mutua, y sobre todo los de urgencias, y claro, varios psiquiatras, y algún psicologo.

En Junio, vuelvo a tener cita con el reumatologo. Creo que de momento es mejor no decir su nombre y al hospital que voy...¿no?
Me podeis dar algunos consejos de que debo decirle en la visita?..ya sabeis cual es la situación con él. Wink
..disculparme, ahora tengo entrar a trabajar...seguimos hablanddo

Un Beso Grandioso!!!
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Anablue
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MensajeTema: Re: YA HACE 6 AÑOS   Miér Mayo 14, 2008 3:40 am

HOLA MARIAN ,BIENVENIDA.BUENO AL IGUAL QUE TU SOMOS MUNCHAS LAS QUE ESTAMOS PASANDO AUN POR UNA SITUACION SIMILAR A LA TUYA.NO TE DESANIMES ,QUE NO TE IMPORTE LO QUE PIENSE D TI TUS CONOCIDOS ,LO IMPORTANTE ES QUE TU SEPAS QUE NO ESTAS LOCA .COMO PIENSAN LA MAYORIA DE LAS PERSONAS QUE NO SABEN O NO QUIEREN ENTENDER QUE ES LA FIBRO ,COSA BUENA LA TUYA EL APOYO DE TUS FAMILIARES ,LA GENTE A LA QUE VERDADERAMENTE LE IMPORTES ESTARA A TU LADO PASA DE COMPAÑEROS.CUANDO NOS DAN EL DIAGNOSTICO ES COMO UN GRAN PREMIO PORQUE YA SABEMOS QUE NOS OCURRE Y NO AL MENOS SABEMOS A QUE ENFRENTARNOS AUNQUE NOS SEGUIREMOS ENCONTRANDO MUNCHAS BARRERAS.CUIDATE Y BIENVENIDA VERAS QUE AQUI TE ENCONTRARAS MUY ARROPADA.UN BESOTE.
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MARIA54
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MensajeTema: Re: YA HACE 6 AÑOS   Miér Mayo 14, 2008 3:58 am

hola MARIAN ante todo te doy la bienvenida ya veras que aki te en contraras a gusto con tandonos como te sientes ya que todas padecemos lo mismo y en tendemos cuando una persona esta desesperada por no en contrar a nadie que la entienda aki seras entendida por todas nosotras ,me llamo maria hace 10 años que estaba como tu del tramtologo al reumatologo y no sabian lo que me pasaba no tengo quejas de ellos pues me ingresaron para hacerme un estudio por que ami me dolia mucho la rodilla y se me puso toda la pierna muy enflamada pero hasta que el reumatologo decidio imgresarme en urgencias se pasaban la pelota mi doctora al ver como se me habia puesto la pierna de un dia para otro me mando a urgencia me miro el traumatologo me dijo que no era cosa suya no veia nada volvi a mi doctora que me volvio a mandar a urgencias esta vez me miro el reumatologo pero no queria porque decia que era cosa del traumatologo al finar mi marido se tubo que enfadar y le dijo que alguno tenia que hacerse cargo de lo que me pasaba asi fue como el reumatologo me ingreso me hizo analis radiografias cultivo del liquido de la pierna me dio el arta sin dianostico no sabia porque me habia pasado eso me pusieron dos infiltraciones en la rodilla y a casa
cuando me visito en consurta externas no me hizo caso de los dolores de espalda que le estaba diciendo que me pasaba solo me dijo que hicira unos ejercicios que el me dijo y sali de alli sin dianoctico,como llebaba meses en espera para que me visitara una doctora cuando llego el dia fui a verla me volvio a hacer rediografias y analiticas cuando fui a por el resultado solo me dijo tienes fibromialgia me dio tranquimacil y trictryzol y que fuera a la sicologa pero no me dio informe de nada ni visita para despues de ver a la sicologa asi 10 años de dolores que ni yo me creia tener fibromialgia por no tener ningun informe todo fue de boca ahora hace un año que la empresa me mando a una reumatologa que esta comfirmo que tenia fibromialgia y me lo dio por escrito tambien me dijo fuera al sikiatra que me veia muy mal fisicamente estaba undida le hice caso el sikiatra tambien me dio informe y la inspeccion me ofrecio la incapaciadad actualmente estoy incapacitada por la sss
perdona que me haya estendido tanto pero es para uqe veas que no eres tu sola la se siente imcomprendida,
te deseo lo mejor y que en cuentres a un medico que te haga el informe por escrito con lo que tienes
yo no te puedo recomendar ninguno por que el que me ha visitado a mi es de la empresa era una doctora muy agradable y entendia lo mal que lo estaba pasando visita en el hospital general de Cataluña,
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MensajeTema: HOLA MARIA   Jue Mayo 15, 2008 4:38 am

Muchas Gracias a ti también por tu apoyo y por favor no te disculpes por extenderte, si no todo lo contrario te agradezco de todo corazon que me expliques tu situación y experiencia. Y entonces, ahora con la invalidez, como llevas el dia a dia de la enfermedad?
yo aún puedo trabajar. Por una parte me va bién, porque me distraigo y me olvido un poco de los dolores, pero hay dias y epocas que se me hace insoportable y tengo que faltar a trabajar o atiborrarme de ibuprofeno, relajantes musculares y demás.
ahora voy a dejar el trabajo por el horario, al no descansar por las noches voy todos los días muerta y llega el fin de semana y lo único que hago es dormir. me da mucha rabia tener que dejarlo porque es un buen trabajo y una buena empresa y por fin había conseguido 14 pagas. por estos dolores constantes voy a tener que sacrificar un trabajo que me gusta e irme a otro peor. todo sea por un horario que me permita descansar mejor y poder sobrellevar el dolor mejor cada día. antes incluso habia trabajado 14 horas diarias, durmiendo 2 y no pasaba nada.
Le dije a mi jefe si me podia arreglar el horario, pero la verdad es que por el tipo de empresa que es, no ha podido, pero al menos lo ha intentado.

seguimos hablando, un beso muy grande!!
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MensajeTema: Re: YA HACE 6 AÑOS   Jue Mayo 15, 2008 5:37 am

hola Marian, sigo con mis dolores y agotamiento pero con la incapacidad tengo mejor calidad de vida por que puedo cuidarme mas ,con un esfuerzo por pequeño que sea me agota mucho y me tengo que ir a la cama a descasar ni tan siquiera en el sofa puedo estar mucho rato me duele todo el cuerpo parece que estoy en el cuerpo de una parsona de 80 años dos tramos de escaleras seguidas no las puedo suvir tengo que hacer un descanso ,cuando trabajaba y me entraba el agotamiento tenia que tomarme un tramador y estirarme un cuarto de hora en el vestuario para poder terminar la jornada, entre en depresion cuando veia a una compañera que se juvilaba yo queria llegar ala juvilacion pero me veia incapaz de seguir trabajando de esta manera ,
asi chikita es una pena que tengas que dejar un trabajo que te gusta por no poder con el dolor pero haces bien si en cuentras algun trabajo de menos horas se te hara el dia mas llebadero, aunque el dolor seguira estando ahi ,eso si por nada del mundo pienses que no lo puedes hacer por que entraras en depresion como me paso ami ponle toda la energias y fuerza que puedas para llevarlo adelante pero si ves que vas a peor tendras que darte de baja no quieras hacerte la fuerte si no puedes, yo he estado 10 años asi y lo he pasado muy mal.
me presento tengo 54 años 4 hijos y dos nietas aqui estoy yo y todas las compañeras para ayudar en lo que podamos un beso
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MensajeTema: RE: A MARIA   Jue Mayo 15, 2008 7:50 am

ME SIENTO MUY MAL CUANDO VEO CASOS COMO EL TUYO, ME GUSTARIA AYUDARTE.
TU FAMILIA COMO TE TRATA?
HOY ESTOY MEJOR, Y EN PARTE, GRACIAS A VOSOTRAS Y, A QUE HACE UN DIA SOLEADO PORQUE CON ESTOS DIAS DE LLUVIA HA SIDO HORRIBLE.
ENTONCES EN DÍAS BUENOS COMO HOY PIENSO, AL MENOS NO TENGO CANCER Y NO ME VOY A MORIR PORQUE NO ES UNA ENFERMEDAD MALIGNA. PIENSO PUES BUENO, VOY A APROVECHAR LOS DIAS O RATOS BUENOS PARA HACER LO QUE ME GUSTA Y DISFRUTAR DE LA GENTE QUE QUIERO. CLARO, LUEGO VIENEN LOS DÍAS O RATOS MALOS EN QUE TE DESESPERAS Y TODO LO VES NEGRO, PERO MI EJERCICIO DESDE HACE TIEMPO ES PENSAR PARA MI MISMA QUE ESE MAL TRAGO, PASARÁ. CLARO! TENEMOS QUE LUCHAR A QUE SE NOS RESPETE QUE, A QUE HAY MOMENTOS QUE ESTAMOS FANTASTICAS, AUNQUE CON DOLOR MENOS INTENSO PERO SIEMPRE CON DOLOR, Y RATOS MUY MALOS Y ESO NOS LOS TIENEN QUE RESPETAR DE LA MISMA MANERA QUE SE RESPETA OTRO TIPO DE ENFERMEDAD CRÓNICA MEJOR VISTA. ENTONCES, CUANDO NOS RESPETEN, NOSOTROS SEREMOS CONSCIENTES DE QUE ES UNA ENFERMEDAD Y NO SUFRIREMOS TANTO.
BUENO EN ESO DE QUE ES CRONICA, OÍ EN LA TELE A UN SEÑOR, QUE ADEMÁS TENÍA FIBROMIALGIA, QUE DECÍA QUE, POR QUE LOS MEDICOS DICEN QUE ES UNA ENFERMEDAD CRÓNICA CUANDO, NI TAN SIQUIERA LA CONOCEN A FONDO? Y SEGÚN ESTE SEÑOR ÉL SE HA LLEGADO A CURAR CON UN ALIMENTO QUE ÉL MISMO HA CREADO A BASE DE MINERALES QUE, PARECE SER, QUE A LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA LES FALTA ESTE TIPO DE MINERALES EN LOS MUSCULOS. Question EL SEÑOR DIJO QUE LO VENDEN EN LAS FARMACIAS Shocked ¿SABEIS ALGO DE ESTO?
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MensajeTema: Re: YA HACE 6 AÑOS   Jue Mayo 15, 2008 8:21 am

MIRIAN no es mi intencion hacerte sentir mal ya que ahora llevo unos meses que estoy mejor tengo ratos malos pero no como antes yo creo que es que la primavera estoy mejor cuando empieza el otoño entonces es cuando empiezo a empeorar creo que el invierno me deprime oscurece tan pronto que no me apetece salir de casa,respecto a mi familia me tratan muy bien mi marido me ayuda mucho incluso me hace salir de casa yo casi nunca saldria , mis hijos estan independizado asi que no me tendria que preocupar por ellos pero ya sabes como somos los padres ,cuando puedo les preparo comida que les gusta para que se la lleven o les digo que vengan a comer a casa mi marido se preocupa mas por ellos que yo ,cuando vamos al super siempre les tiene que comprar para que se lleven algo cuando vienen y si yo estoy mal o como ahora que estoy en el foro si llega el pequeño le hace de comer antes de que se valla a su casa ya ves que por esa parte no me tengo que preocupar
de las comida que pregunta si se que ay un libro con una dieta para la fibro pero no se si da resurtado yo me compre el libro pero no sigo la dieta pues me quita cosas que me gustan mucho y como yo cuando las como no veo que me ponga peor,no se si la dieta es efectiva es segun el grupo sanguineo de cada una ay unos productos o otros,segun el grupo de la sangre que uno tenga
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MensajeTema: RE: A MARIA   Jue Mayo 15, 2008 9:23 am

No Maria! ¡como lo vas hacer a proposito! no dejes de contarme como te sientes.
sólo que veo que hay gente que está peor que yo y que no me tendria que quejar tanto.
sí, eso de la comida es muy dificil porque si nos aseguraran que comiendo perfectamente no tendriamos dolor, creo que la mayoria lo hariamos. Pero, madre mia, si yo te contara...mi madre sigue el regimen macrobiotico desde antes de yo nacer y yo no la veo tan perfecta. Bueno hay cosas que está mucho mejor que las mujeres de su edad, pero me parece a mi que tantas restricciones no la hacen my feliz ni tan tan saludable, aunque, también tengo que decir que tampoco lo hace muy a rajatabla, por eso de que cuesta mucho seguir una doctrina alimentaria. Lo de este señor que yo explicaba se ve que es un alimento concreto que él mismo ha patentado.
menos mal que los tuyos te ayudan, a los míos muchas veces, tengo que recordarles mis limites, porque claro es muy bonito decir ,,sí yo te apoyo y te creo, pero en el día día hay que ver que muchas veces no se puede dar más y que no estás exajerando. supongo que para ellos también tiene que ser dificil porque como es algo invisible. Bueno yo vivo con mi marido, mi hermana y mi cuñado y se estan dando cuenta que cuando estoy mal, se me nota en la cara. sobre todo, y es curioso, mi cuñado se da mucha cuenta, porque es un poco brujo, ya que tira las cartas. Siempre he intentado no dejarme llevar mucho por esas cosas pero este chico es de lo mejor que hay en echarlas, sin conocerme la 1ª vez me hecho las cartas y me dijo ¡tú estás enferma!

sigue contandome cosas
un Beso
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MensajeTema: bien benida   Vie Mayo 16, 2008 2:10 am

no te preocupes aki estas entra amigas todas mas omenos hemos pasado y estamos pasando por lo mismo o parecido animate y para alante
hechale cara ala vida y la prosima vez ke vallas al medico no tengas miedo de ke tediga ke estas mal de la cabeza (con esas buenas palabras ke utilizan) y preguntale todas tus dudas y si hace falta esijele (con educaccion) ke te de un diagnostico por escrito bien clarito ..... aveces ay ke hacerlo asi un abrazo
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Liss
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MensajeTema: respuesta especial MARIAN   Vie Mayo 16, 2008 3:08 am

HOLA MARIAN SOI LISS Y TE CUENTO QUIEN ME LLEBA A MI YO BOY A LA TEKNON Y ME LLEBA UNA DOCTORA LA VERDAD ES QUE ESTOY MUY CONTENTA CON ELLA ES MUY DULCE Y CARIÑOSA Y REALMENTE SABE LO QUE ESTAMOS PASANDO..ASTA QUE MI MEDICO DE CABEZERA ME RECOMENDO A ELLA SE POR DONDE TIRAR..DE TODAS MANERAS TIENES QUE SER TU LA QUE TIRES DEL CARRO QUE PESA MUCHO PERO TIENES QUE A PRENDER A VIVIR QUE ES LO REALMENTE INPORTANTE..PIENSA QUE CADA UNA DE NOSOTRAS TENEMOS METABOLISMOS DIFERENTES Y DOLORES DIFERENTES Y POR E POCAS NOS DUELE DE DIFERENTE MANERA..ESTA EN FERMEDAD ES MU MALA PERO LAS HAY MUCHO PEORES (es una manera de consolarte)YO NUNCA SE COMO ME BOY A ENCONTRAR AL CABO DE 10 MINUTOS POR QUE NUNCA MESIENTO SE SI ME LEBANTARE BIEN O CANSADISIMA O ME LEBANTO QUE ME COMO EL MUNDO..CIELO TEN PACIECIA Y MIDE TUS LIMITACIONES SI A PRENDES A VIVIR MAS DESPACIO A ENTRETENERTE CUANDO ESTES CON MAS DOLORES.CONSEGIRAS MUCHO POR QUE NO HAY COSA PEOR QUE ESCUCHAR LOS DOLORES.SI NECESITAS ALGUNA COSITA NO DUDES EN PEDIRLA CON GUSTO SI ESTA EN MI MANO TE LA DARE UN BESAZO Twisted Evil Twisted Evil Twisted Evil
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MARIAN
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MensajeTema: Hola a tod@s!   Vie Mayo 16, 2008 8:59 am

otra cosa de las que me dice el reumatologo es que soy muy joven y por lo que veo aquí la mayoria rondais los 40, aunque no estoy tan lejos, 33.
por bafor, no os ofendais, lo cometo por el tema que se dice que es una enfermedad que aparece a partir de los 40. Incluso mi marido, que es camarero, me dijo el otro dia que, fueron a comer al restaurante las afectadas de fibromialgia de la asociación de mi ciudad y que todas eran mucho mas mayores que yo.
..otra de las tantas dudas..

seguimos hablando...
SIEMPRE GRACIAS!!!
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Liss
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MensajeTema: Re: YA HACE 6 AÑOS   Vie Mayo 16, 2008 9:08 am

POR SI TE INTERESA TODAS LAS QUE ESTAMOS AKI EN EL FORO A CE AL MENOS 15 AÑOS QUE TENEMOS FIBRO..SIN DISANOSTICAR POR LO TANTO LA QUE MENOS ACE MAS DE 20 AÑOS DE MOMENTO CREO QUE LA MALLOR DE LAS QUE ESTAMOS Y QUE YO SEPA TIENE 58 Y LAS HAY CON 27 AÑOS CON LO CUAL TE QUIERO DECIR QUE ESTA NUESTRA CONPAÑERA LLAMADA FIBRO NO TIENE EDAD NI COLOR Twisted Evil
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MARIAN
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MensajeTema: re   Vie Mayo 16, 2008 9:32 am

buf! claro! no me acordaba de eso. es verdad!

vamos por otra duda... yo vivo en Barcelona y por lo que se dice, aquí estan los mejores medicos y especialistas en Fibromialgia... y por lo que veo últimamente y las personas que voy conociendo, todas estan perfectamente diagnosticadas...entonces, alguien me podria decir donde estan estos medicos a parte de la Technon, claro. Bueno más bien lo que quiero decir es que, viviendo en una ciudad tan buena a nivel sanitario, porque nos tratan de esta manera en urgencias, los de cabezera, especialistas...y vuelvo a repetir...sobre todo en urgencias!!! y lo que es peor como es posible que tarden tanto, aqui en la super Barcelona, en dar un diagnostico, al menos a mí porque como digo 2 o tres personas que he conocido, compañeras de trabajo de migas mias (que no conozco) o compañeras de trabajo de los marido de mis amigas, todas están perfectamente diagnosticadas...¿?
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MensajeTema: estoy de acuerdo con liss   Vie Mayo 16, 2008 8:15 pm

tienes toda la razon pero se te a olvidado decir ke alos hombres tambien les afecta esta enfermedad ke no es esclusiva de las mujeres aunke seamos mas y ke los ay muy jovenes y por ser hombres tal vez lo pasan peor por ke se dice ke la fibrimialgia es una enfermedad de mujeres cosa ke no es cierto aunke seamos mayoria un abrazo Very Happy
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MensajeTema: Re: YA HACE 6 AÑOS   Sáb Mayo 17, 2008 3:30 am

MARIAN A NUESTRA AMIGA VECINITA NO LE IMPORTA LA EDAD QUE SE TENGA PARA PRESENTARSE EN NUESTRA VIDA Y GOLPEARNOS .YO DIAGNOSTICA OFICIALMENTE LLEVO UN AÑO PERDIDA ENTRE CONSULTAS CINCO Y RECORDANDO DOLORES SIN PRESTARLE ATENCION DESDE LA ADOLESCENCIA.HACE YA CASI 10 AÑOS QUE EMPECE A SENTIRME PEOR PERO YO NO LE HACIA CASO LO IBA SOBRELLEVANDO.HASTA QUE HACE CINCO MI CUERPO DIJO ¡EHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH YA NO PUEDO MAS HAZ ALGO!AHORA TENGO CUARENTA SOY UNA QUERUBINA AUN JAJAJAJAJAJAJ.UN BESOTE.
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MensajeTema: Re: YA HACE 6 AÑOS   Sáb Mayo 17, 2008 9:55 am

marian creo que tendrias que irte a tu reumatologo y sencillamente que te de un informe con lo que cree que tienes yo boy a la teknon pero ami me dianoctico mi seguridad social ...que yo despues por tener un mejor servicio y por que pago una mutua me visite en o tros centros no quiere decir nada..pienso que todo lo que preguntas aki lo tendrias que preguntar en tu medico...todas tenemos el mismo problema no solo tu y todas tenemos que pelear por un diacnostico y a todas nos a costado muchos años el preguntar una y otra vez y salir de las consultas llorando por que nos an dicho que estamos con una fuerte depresion y tratarnos de ella y nosotras pensar tendran razon..esto no es facil y da lomismo que estes en barcelona que en la china animate y pregunta a tu medico Twisted Evil Twisted Evil
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MARIAN
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MensajeTema: Hola a tod@s!   Sáb Mayo 17, 2008 11:47 am

sí, perdón, se que hay chicos, pero es que me cuesta referirme a ellos porque de mometo no he conocido ninguno, solo alguno que han entrevistado en la tele.
haber con esto del diagostico, que me trae de cabeza. De momento tengo claro el de la endometriosis, aunque, por cierto, tampoco me lo han dado por escrito pero no hace falta porque la ginecologa me da 6 meses más para hacerme la laparoscópia porque los quiste ya están demasiado grandes.

Es que me da miedo preguntarselo directamente al reumatologo y que vaya y me diga es que tienes una profunda depresión. Me haria mucho daño, ya pase por ello y yo me lo crei, y me sentía muy culpable. Ahora sé que no es verdad, porque en este tiempo he conocido otra gente con depresión y no tienen estos dolores las 24 horas. yo sé eso! que no es sólo depresión, que también la tengo, y a ratos muy mal, pero si no hubiera sido por estos dolores, nunca me hubiera tenido que medicar para la deprisión, hubiera tenido alguna depresión como mis hermanos por lo que dije de la familia, pero no hubiera tenido que tomar pastillas si no hubiera empezado con estos dolores.
Ahora lo tengo bastante claro! pero en ese momento, delante de él, me puede volver hacer daño si me vuelve a decir eso.
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MensajeTema: Re: YA HACE 6 AÑOS   Dom Mayo 18, 2008 3:48 am

Marian bonita no dejes que ''la vecinita'' entre en tu mente, es difícil cuando sentimos tanto dolor, pero se consigue. Ya he contado muchas veces que un día mi marido y mis hijas se plantaron delante de mi y me dijeron que no podía seguir así de deprimida que tenía que luchar que lo que estuviera sin hacer daba todo igual que lo importante era yo y que no me preocupara de nada que no fuera sentirme bien. Les hice caso y me dije a mi misma que tenía cerrada mi cabeza a ''la vecinita'' y que no se la volvería a abrir. Es muy difícil pero lo estoy consiguiendo y no te creas que intenta meteterse muy a menudo, pero no la dejo entrar. Cuando veo que me pongo muy modorra pues me pongo a ver cosas divertidas en el foro para intentar reirme. Antes de conocer el foro me ponía a jugar con cualquier maquinita de mi hija pequeña (nintendo ds, play...) y hasta ahora (toco madera) me va bien, no he vuelto a caer en depresión ni he tenido ansiedad, los dolores es otra cosa, esos siguen, han hecho una acampada en todo mi cuerpo y creo que están estupendamente .
Yo empecé a encontrarme mal en el embarazo de mi hija pequeña (este día 26 cumple 12 añitos mi dulce princesa) yo tenía 32 años, ves la gran mayoría nos empezamos a encontrar malitas muy jovenes otra cosa es cuando por fin nos diagnostican.
Referente al alimento que dices del señor este te cuento, el señor se llama Alfred Blassi y no es un alimento son unos polvos que echas en 1 litro y medio de agua y lo vas tomando, lo venden en farmacias se llama Recuperat-ion. Yo lo he probado y a mi no me ha hecho nada. Puedes entrar en internet y ver mas cosas de este señor tiene una página web con su nombre.
Si quieres algo más ya sabes donde estamos, espero haberte ayudado algo.
Besitos
Mari Carmen
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MensajeTema: HOLA MARIAN   Dom Sep 06, 2009 3:10 pm

Mira yo acabo de leer tu post y quieres qe te diga? es identico al mio alos 35 sufria de dolores de espalda alos 40 tuve un mioma grande antes delos 40 estuvo haí dando guerra y alos 43 decia yo no se algo me pasa alos 44 era imposible resistirlo de medico en medico al final diagnostio fibromialgia en mi vida lo habia oido llevo ocho años o yo q se se ya ... al año de los 44 digo ahora no puedo caminar me canso me agoto uffff asi dos años sin moverme de la cama en fin como ves es madrugada duermo como puedo ,asi estoy ,saludos ya seguire contando.
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MensajeTema: Re: YA HACE 6 AÑOS   Dom Sep 06, 2009 8:02 pm

MARIAN TENGO 57 AÑOS A LOS 19 COMENZO MI CALVARIO A LOS 20 1a CIRUGIA DE OVARIOS, LUEGO MUCHOS AÑOS DE DOLORES DE TODA INDOLE A LOS 29 TUBE MI HIJO A LOS 30 ME OPERARON DE LA MATRIZ EXTIRPACION TOTAL EN ADELANTE NI TE CUENTO PARA ACORTAR LAS COSAS TENGO 12 CIRUJIAS EN MI HABER, ME HAN LLAMADO EN MI CASA MARIA PUPITAS O MARIA DOLORES, DIAGNOSTICADA LLEVO 7 AÑOS Y SIN TRABAJAR LEVO 3, DOLORES CONOZCO TODOSS LOS QUE QUIERAS Y LOS MEDICOS NINGUN CASO PUES ME DICEN QUE AUNQUE ESTO NO TIENE CURA TAMPOCO HAY UN TRATAMIENTO ADECUADO PARA PALIARLO. Y AQUI ESTOY.ON TODA LA SUERTE DEL MUNDO ENCONTRE ESTE FORO EN EL QUE NO TE ALCANZAS A IMAGINAR COMO ME SIENTO SON TODAS SUPER!!!! FANTASTICAS!!!!!! Y MI DEPRESION PUEDO DECIRTE QUE APENAS EXISTE A RATOS CUANDO TENGO LAS CRISIS, PERO EN FIN QUE AQUI TENGO QUIEN ME COMPRENDA Y SABE DE QUE NOS QUEJAMOS. TENGO UN ENTORNO FAMILIAR QUE POR FIN LO ENTENDIO Y ME AYUDAN UN MONTON, ESPERO QUE TU TE ENCUENTRES AQUI IGUAL DE BIEN QUE YO RECIBE UN...













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MensajeTema: Re: YA HACE 6 AÑOS   Lun Sep 07, 2009 8:54 am

Anablue escribió:
MARIAN A NUESTRA AMIGA VECINITA NO LE IMPORTA LA EDAD QUE SE TENGA PARA PRESENTARSE EN NUESTRA VIDA Y GOLPEARNOS .YO DIAGNOSTICA OFICIALMENTE LLEVO UN AÑO PERDIDA ENTRE CONSULTAS CINCO Y RECORDANDO DOLORES SIN PRESTARLE ATENCION DESDE LA ADOLESCENCIA.HACE YA CASI 10 AÑOS QUE EMPECE A SENTIRME PEOR PERO YO NO LE HACIA CASO LO IBA SOBRELLEVANDO.HASTA QUE HACE CINCO MI CUERPO DIJO ¡EHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH YA NO PUEDO MAS HAZ ALGO!AHORA TENGO CUARENTA SOY UNA QUERUBINA AUN JAJAJAJAJAJAJ.UN BESOTE.
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MensajeTema: Re: YA HACE 6 AÑOS   Lun Sep 07, 2009 8:55 am

ABUELITA escribió:
MARIAN TENGO 57 AÑOS A LOS 19 COMENZO MI CALVARIO A LOS 20 1a CIRUGIA DE OVARIOS, LUEGO MUCHOS AÑOS DE DOLORES DE TODA INDOLE A LOS 29 TUBE MI HIJO A LOS 30 ME OPERARON DE LA MATRIZ EXTIRPACION TOTAL EN ADELANTE NI TE CUENTO PARA ACORTAR LAS COSAS TENGO 12 CIRUJIAS EN MI HABER, ME HAN LLAMADO EN MI CASA MARIA PUPITAS O MARIA DOLORES, DIAGNOSTICADA LLEVO 7 AÑOS Y SIN TRABAJAR LEVO 3, DOLORES CONOZCO TODOSS LOS QUE QUIERAS Y LOS MEDICOS NINGUN CASO PUES ME DICEN QUE AUNQUE ESTO NO TIENE CURA TAMPOCO HAY UN TRATAMIENTO ADECUADO PARA PALIARLO. Y AQUI ESTOY.ON TODA LA SUERTE DEL MUNDO ENCONTRE ESTE FORO EN EL QUE NO TE ALCANZAS A IMAGINAR COMO ME SIENTO SON TODAS SUPER!!!! FANTASTICAS!!!!!! Y MI DEPRESION PUEDO DECIRTE QUE APENAS EXISTE A RATOS CUANDO TENGO LAS CRISIS, PERO EN FIN QUE AQUI TENGO QUIEN ME COMPRENDA Y SABE DE QUE NOS QUEJAMOS. TENGO UN ENTORNO FAMILIAR QUE POR FIN LO ENTENDIO Y ME AYUDAN UN MONTON, ESPERO QUE TU TE ENCUENTRES AQUI IGUAL DE BIEN QUE YO RECIBE UN...













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